Mennesker med cystisk fibrose skal have den rette hjælp
Sundhedsstyrelsen udgiver i dag rapporten ”Eftersyn af indsatsen til mennesker med cystisk fibrose”. Rapporten beskriver en række udfordringer på området og giver bud på, hvordan man kan styrke indsatsen i regioner og kommuner.
Hvert år bliver der født mellem 12 og 15 børn med cystisk fibrose i Danmark. Ca. 500 personer lever med cystisk fibrose, og de bliver behandlet på de to Centre for Cystisk Fibrose på henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.
Cystisk fibrose kræver daglig behandling og hyppige hospitalsbesøg, og behandlingen og følgerne af sygdommen har store konsekvenser for både patienterne og deres pårørende. Et eftersyn har set på, hvad der kan gøres bedre.
”Eftersynet peger på, at det er en række områder, man bør holde øje med for at sikre at fastholde det høje niveau i indsatsen til mennesker med cystisk fibrose. Der er behov for fortsat at sikre, at der er de rette kompetencer og rammer, så behandlingen fortsat kan leve op til internationale standarder,” siger Agnethe Vale Nielsen, der er sektionsleder i Sundhedsstyrelsen.
Den sundhedsfaglige håndtering af cystisk fibrose har gennemgået en positiv udvikling gennem flere årtier, så kvaliteten af indsatsen er blevet væsentligt bedre. Mennesker med cystisk fibrose bliver diagnosticeret tidligere og lever længere med sygdommen, og Danmark ligger i toppen internationalt, når det gælder behandlingsresultater for cystisk fibrose. Men på trods af den positive udvikling, oplever patienterne dog, at det er blevet sværere at få de indsatser, som de har behov for. Eftersynet peger både på udviklingsområder, som der bør være fokus på aktuelt, men også på udviklingsområder, der bør arbejdes videre med på længere sigt.
”Det er helt centralt at sikre, at læger og sygeplejersker i centrene kan tilbyde patienterne tilstrækkelig samtaler og behandling. Derudover peger eftersynet på særlige behov på området, som der bør gøres noget ved med det samme. Fx at patienterne kan få psykolog- og socialrådgiverbistand, hvis de har brug for det, og at der udvikles en tværfaglig national database, så det er muligt at følge indsatsen fremadrettet,” siger Agnethe Vale Nielsen.
Eftersynet påpeger desuden, at ekspertisen inden for cystisk fibrose skal sikres ved generationsskifte. Derudover ligger der en stor opgave med at koordinere indsatsen og patientforløbene, hvilket der også er behov for fokus på fremadrettet.