xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 54 54">
Gå til indhold
English

Nye anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier

Sundhedsstyrelsen offentliggør for første gang anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. Anbefalingerne skal medvirke til, at børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomme og deres familier får den lindring og støtte, de har behov for i løbet af det svære sygdomsforløb.

12 NOV 2018

Sundhedsstyrelsen offentliggør for første gang anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier. Anbefalingerne skal medvirke til, at børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomme og deres familier får den lindring og støtte, de har behov for i løbet af det svære sygdomsforløb.

”Et barn med livstruende eller livsbegrænsende sygdom kan have brug for lindring og støtte gennem hele sygdomsforløbet. Barnets sygdom rammer også forældrene og søskende, og det er derfor vigtigt, at der tages hånd om hele familiens særlige behov i den svære tid. Anbefalingerne skal understøtte, at de syge børn og deres familier får en lindrende indsats af høj kvalitet, uanset hvor de bor. Anbefalingerne har blandt andet fokus på aflastning af familierne undervejs i barnets sygdomsforløb og på støtte i forbindelse med barnets eventulle død,” siger Janet Samuel, centerchef i Sundhedsstyrelsen.

Formålet med anbefalingerne er at give en fælles faglig ramme til de forskellige aktører, der yder palliative indsatser til målgruppen. Palliative indsatser imødekommer både psykiske, fysiske, sociale og eksistentielt/åndelige behov. Indsatserne kan både være basale eller specialiserede, og det anbefales, at de integreres med inddragelse af relevante fagpersoner og aktører på tværs af sektorer og tilbud. Anbefalingerne beskriver blandt andet samspillet og afgrænsningen mellem den lindring, som den behandlende børneafdeling står for og den støtte, som specialister kan give.

Der er i alle regioner etableret et palliativt team, der yder specialiserede palliative indsatser ved behov. Det anbefales, at teamet inddrages så tidligt som muligt, blandt andet med henblik på at kunne tale med familierne om de svære valg, de står overfor. Det anbefales desuden, at de medvirker til at skabe trygge rammer i barnets eget hjem, så barnet kan blive hjemme længst muligt, hvis familien ønsker det. 

Anbefalingerne har fokus på at aflaste familierne i kortere eller længere tid. Det anbefales derfor at tilbyde meget syge børn og deres familier et ophold på børnehospice, hvis de ønsker det. Opholdet vil kunne give barnet og familierne den nødvendige lindring og tryghed, enten undervejs i sygdomsforløbet, hvor der kan være brug for aflastning, eller når afslutningen på barnets liv er nær. Til de familier, der har behov for en kort pause fra hverdagen, anbefales støttende tilbud i kortvarige forløb, hvor der eksempelvis ydes psykosocial hjælp til at kunne håndtere det syge barn i hverdagen.

Anbefalingerne har også fokus på samarbejdsformer og koordinering på tværs af de forskellige tilbud med henblik på at kunne supplere hinanden bedst muligt. Herunder anbefales det, at det specialiserede palliative område understøtter det basale område, blandt andet ved kontaktmulighed til de specialiserede teams døgnet rundt.

Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier