Et fornyet overblik over arbejdet med sjældne sygdomme
Sundhedsstyrelsen gør status på arbejdet med at højne kvaliteten i organisering af indsatsen til mennesker med sjældne sygdomme i Danmark. Seneste status udkom i 2018.
Den sundhedsfaglige indsats til mennesker med sjældne sygdomme er kompleks. I 2014 udkom den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme. Strategien skulle sætte retning for sundhedsvæsenets indsats for mennesker med sjældne sygdomme og dermed understøtte den samme kvalitet i den sundhedsfaglige indsats på tværs af landet.
Et menneske med en sjælden sygdom møder meget forskelligt sundhedsfagligt personale på tværs af sygehusvæsenet, kommuner og ved egen læge. Strategien vedrører derfor både anbefalinger til almen praksis, patientforeninger, kommunale medarbejdere, sygehusafdelinger med specialiserede behandlinger og ikke mindst de to Centre for Sjældne Sygdomme.
”Selvom sundhedsvæsenet er presset, kan vi se, at mange af de involverede aktører har formået at arbejde systematisk med strategien, og dermed bidraget til at øge kvaliteten i organiseringen af indsatsen til mennesker med sjældne sygdomme”, siger enhedschef Agnethe Vale Nielsen.
Som en del af strategien, har Sundhedsstyrelsen haft særligt fokus på at følge dette område, blandt andet gennem en evaluering i 2018 og nu igen i 2022.
For et menneske med en sjælden sygdom er vejen til den rette behandling ofte lang, og det kræver en særlig indsats for alle involverede parter at sikre, at mennesket møder sammenhæng og koordination på tværs af sundhedsvæsenet og sektorer.
”Det har været vigtigt for Sundhedsstyrelsen at følge op på den nationale strategi fra 2014 og blive klogere på, om anbefalingerne rent faktisk bliver omsat ude i virkeligheden, om de virker, og om de fortsat er relevante. Evalueringen giver os et fornyet overblik og samtidig ny viden om udviklingen på området, der bliver afgørende i det videre arbejde for at sikre mennesker med sjældne sygdomme en ligeværdig og ensartet behandling i det danske sundhedsvæsen”, understreger Agnethe Vale Nielsen.
Evalueringen er gennemført af Marselisborg Consulting i efteråret 2022.
Evalueringen kan findes her:
Rapport: Evaluering af den Nationale Strategi for Sjældne Sygdomme