Ny model skal understøtte bedre og mere sammenhængende patientforløb for mennesker med sjældne sygdomme

I Danmark bliver flere hundrede mennesker hvert år diagnosticeret med særligt sjældne og komplekse sygdomme. Fælles for sygdommene er, at de ofte er medfødte, kroniske, komplekse og kræver indsatser igennem hele livet og på tværs af sektorer. For nogle kan symptomerne allerede være tilstede ved fødslen, men de bliver oftest synlige i barnealderen, og i nogle tilfælde vil de først blive fremtrædende i voksenalderen. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en model, som skal være med til at sikre bedre og mere sammenhæng i forløbene, så ansvaret for behandlingen koordineres og tænkes tværgående.

For mange mennesker med sjældne sygdomme kan mødet med sundhedsvæsenet være en udfordring, som skyldes, at ansvaret for patientforløbet er delt mellem forskellige fagpersoner og sektorer. Det betyder, at man som patient er i dialog med forskellige sektorer, som ikke altid er koordinerede. Det skal denne model være med til at afhjælpe.

"Der er brug for at sætte fokus på en bedre behandling til mennesker med sjældne sygdomme, og med den nye model, som beskriver opmærksomhedspunkter i forhold til opgavefordelingen, samarbejdet og koordineringen af behandlingsforløb for mennesker med sjældne sygdomme, bliver det nemmere for sundhedspersonalet at skabe gode behandlingsforløb, som sikrer den samme kvalitet i tilbud og indsats i behandlingen og dermed bliver til gavn for mennesker, der lever med sjældne sygdomme”, siger Agnethe Vale Nielsen, enhedschef i Sundhedsstyrelsen.

Fokus på det hele menneske

Udover at understøtte mere sammenhæng i behandlingsforløbene er der også særligt fokus på, at mennesker med sjældne sygdomme kan opleve andre udfordringer i de forskellige livsfaser, for eksempel når man går fra at være barn til voksen, bliver gravid, eller går ind i ældrelivet. Der tages i modellen også højde for, at man skal være opmærksom på det hele menneske og det liv, som leves uden for sygehusvæsenet, så man kan finde en balance mellem ens sjældne sygdom og det liv, man gerne vil leve.

"Det er afgørende, at vi har en opmærksomhed på det hele menneske – ikke kun den sjældne diagnose. Mennesker lever liv, ikke sygdomme, og derfor skal behandlingen også tage højde for, hvordan behov og udfordringer ændrer sig gennem livets forskellige faser", siger Agnethe Vale Nielsen.

Det er regionernes ansvar at udarbejde de specifikke forløbsprogrammer og dermed implementere den nye model i samarbejde med relevante aktører, som skal sikre bedre og mere sammenhængende behandling for mennesker med sjældne sygdomme.

Generisk model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme