Engelsk

Børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomme og deres familier har behov for lindring og støtte

Børn med livstruende og livsbegrænsende sygdomme og deres familier har behov for lindring og støtte i løbet af det svære sygdomsforløb.

12 OKT 2018

Børn med livstruende og livsbegrænsende sygdomme og deres familier har behov for lindring og støtte i løbet af det svære sygdomsforløb. Evalueringer af de fem regionale udgående teams, Lukashuset Børne- og Ungehospice og det støttende tilbud FamilieFOKUS i Region Midtjylland viser, at børnene og deres familier er meget tilfredse med de indsatser, de får.   

Et barn med livstruende eller livsbegrænsende sygdom har brug for lindring og støtte i sygdomsforløbet og ved livets afslutning. Når et barn er livstruende sygt, rammer det også forældre og søskende. Derfor er det vigtigt, at der tages hånd om hele familiens særlige behov for støtte og omsorg i den svære tid. Børn med livstruende sygdom har forskellige sygdomme og ofte komplekse forløb, som kan ændre sig pludseligt og ofte. Det betyder, at det enkelte barns og den enkelte families behov vil variere gennem sygdomsforløbet. 

"Evalueringer af de tre tilbud viser, at familierne er yderst tilfredse og taknemmelige for den støtte og lindring, de har fået enten fra de hospitalsbaserede regionale teams, Lukashuset eller FamilieFOKUS. Familierne værdsætter fagpersonernes høje faglighed, dedikation, menneskelige kompetencer og evner til at vide, hvilken type af hjælp og indsatser lige præcis deres familie har brug for. Samtidig viser evalueringerne, at der er brug for at sikre, at alle tilbuddene er tilstrækkeligt bemandet med de forskellige faggrupper, som dækker alle relevante aspekter af palliative indsatser", siger Cecilie Iuul, specialkonsulent, Sundhedsstyrelsen.

I alle regioner tager et palliativt team ud til familier med børn og unge med livstruende eller livsbegrænsende sygdom. Et palliativt team smertelindrer og hjælper barnet gennem hele sygdomsforløbet og i den sidste tid, og samtidig støtter det forældre og søskende, også i tiden efter barnets død. De palliative teams tager sig af børn, der ligger på et hospital og børn, der er i eget hjem eller på institution. De palliative teams består af specialuddannet personale fra sygehuset, som arbejder tæt sammen med hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge. 

For meget syge børn og deres familier vil et ophold på Lukashuset Børne- og Ungehospice i nogle tilfælde også kunne give den nødvendige tryghed og sammenhæng. Enten undervejs i sygdomsforløbet, hvor familien kan have brug for aflastning, eller når afslut¬ningen på barnets liv er nær. Et børnehospice tilbyder en specialiseret indsats til barnet samt til forældre og søskende, og her er alle fagpersoner samlet på ét sted for at sikre sammenhæng og en tværfaglig specialiseret palliativ indsats. 

Familierne kan også have behov for en kort pause fra hverdagen. I tilbuddet FamilieFOKUS i Region Midtjylland kan familierne eksempelvis få psykosocial støtte fra fagpersoner til, hvordan et barn med livstruende sygdom håndteres i hverdagen, eller søskende kan støttes ved forskellige aktiviteter. FamilieFOKUS giver enten familierne støtte i eget hjem eller et pusterum i nye omgivelser væk fra hjemmet.
Evalueringerne viser også, at der er potentiale for at styrke samarbejdet mellem de tre tilbud, da der er store muligheder for, at de kan supplere hinanden i forhold til indsatsen over for barnet/den unge og familierne. Samarbejdet kan også styrkes ved at udbrede kendskabet tilbuddene imellem samt ved at afklare rolle- og ansvarsfordelingen.

Evaluering af de fem hospitalsbaserede regionale teams

Erfaringsopsamling for Lukashuset og FamilieFOKUS