Generisk model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme

I Danmark diagnosticeres der hvert år flere hundrede mennesker, såvel børn og unge som voksne, med en sjælden sygdom. Sjældne sygdomme omfatter en række medfødte, arvelige, kroniske, komplekse og alvorlige sygdomme eller tilstande. Symptomerne kan være tilstede ved fødslen, men vil som oftest debutere i barnealderen, og de kan også debutere i voksenalderen. 

Den generiske model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme skal bidrage til at sikre en samlet koordineret sundhedsfaglig indsats, øget sammenhæng og ensartede forløb af høj kvalitet for mennesker med sjældne sygdomme.

Den generiske model gør således opmærksom på de punkter, der bør overvejes ved udarbejdelse af de enkelte specifikke forløbsprogrammer. Dette med henblik på at lette den efterfølgende udarbejdelse og implementering af mere specifikke forløbsprogrammer for afgrænsede grupper af mennesker med sjældne sygdomme. 

Generisk model for forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme

Indhold 

62 sider

• 1. Introduktion
• 2. Aktører
• 3. Kriterier for udarbejdelse af et specifikt forløbsprogram for grupper af mennesker med sjældne sygdomme
• 4. Indhold i de specifikke forløbsprogrammer
• Bilag