Engelsk

Bedre hjælp til mennesker med sjældne sygdomme

Sundhedsstyrelsen har udgivet en statusrapport vedrørende mennesker med sjældne sygdomme. Den store udfordring for sundhedsvæsenet i dag er at sikre, at der er sammenhæng, og koordination for dem på tværs af sygehusvæsenet og sektorer.

11 OKT 2018

Sundhedsstyrelsen har udgivet en statusrapport vedrørende mennesker med sjældne sygdomme. Den store udfordring for sundhedsvæsenet i dag er at sikre, at der er sammenhæng, og koordination for dem på tværs af sygehusvæsenet og sektorer. Statusrapporten kommer derfor med anbefalinger til, hvordan patienterne kan få nogle bedre forløb.

Indsatsen skal koordineres

Anbefalingerne går overordnet på at forbedre patientforløbene, udvikle gode overgange, når børnene bliver unge og voksne, styrke det tværsektorielle samarbejde og forenkle forløbet i kommunerne.
Forældre til børn med handicap, og unge og voksne med sjældne sygdomme kan nemlig opleve, at den indsats, de får i hospitalsvæsenet og kommunen, er usammenhængende og ukoordineret.

”Det er en ofte livslang udfordring at have en sjælden sygdom, både for den enkelte patient, de pårørende, og for sundhedsvæsenet, fordi der er mange indsatser, der skal spille sammen. Patienterne fortæller om, at de ofte selv skal stå for at skabe kontakten på tværs af de mange afdelinger og kommune, som er involveret i deres sygdom,” siger speciallæge i samfundsmedicin Jan Utzon fra Sundhedsstyrelsen. 

Rapporten indeholder derfor en anbefaling om at styrke sammenhængen ved blandt andet at etablere én indgang og udgang til kommunen.  

Patienterne kan tage styringen

Statusrapporten anbefaler også at styrke patient empowerment: altså at støtte patienten, som så selv i højere grad kan at tage autoriteten og kontrollen over eget liv.

”De mange forskellige kontakter stiller store krav til patienters og pårørendes egen evne til koordination og overblik. Her kan forskellige former for patientuddannelse og erfaringer fra andre i samme situation spille en stor rolle, da patienterne har behov for at mødes med andre i samme situation for at hente støtte, udveksle erfaringer og praktisk viden,” siger Jan Utzon

Det internationale samarbejde skal gøre få til flere

Det internationale samarbejde på tværs af landegrænser er forbundet med stor værdi, fordi antallet af patienter med sjældne sygdomme i de enkelte lande er så få, og statusrapporten anbefaler at øge Danmarks deltagelse i internationale samarbejde de kommende år på nordisk og europæisk plan:  

”Der er ofte meget få andre med en tilsvarende sjælden sygdom i Danmark. Derfor er det internationale samarbejde vigtigt for fagpersoner, så der kan komme stort nok vidensgrundlag til at behandle sygdommene bedst muligt,” siger Jan Utzon

Der er planlagt en systematisk opfølgning på implementeringen af statusrapporten og en ny statusevaluering i 2021.

Rapporten: National strategi for sjældne sygdomme - Statusevaluering og anbefalinger til den fremtidige indsats (2018)