×

Sjældne sygdomme

Sjældne sygdomme er en samlebetegnelse for en række sjældne oftest medfødte, arvelige komplekse og alvorlige sygdomme og tilstande, der kræver særlig viden og sagkundskab, og som har behov for en højtspecialiseret særlig veltilrettelagt koordineret indsats i form af højtspecialiseret diagnostik, behandling, opfølgning og kontrol samlet 1- 2 steder i sygehusvæsenet.

Sjældne sygdomme forekommer med en hyppighed (prævalens) på ca. 1-2 ud af 10.000 eller derunder, dvs. op mod ca. 500-1.000 personer i Danmark.

Sygdommene kan ofte ikke helbredes, men med relevant indsats kan følger af sygdommene eventuelt forebygges, begrænses eller behandles og patienterne dermed sikres bedre livskvalitet og overlevelse.

Udgivelse

I 2009 tilsluttede Danmark sig en henstilling fra EU's Ministerråd om, at alle EU-medlemslande skulle udarbejde en strategi eller en handlingsplan for sjældne sygdomme med henblik på en styrket indsats over for disse sygdomme.

Den her foreliggende strategi gør status og indeholder en lang række forslag og anbefalinger i relation til området sjældne sygdomme.

National strategi for sjældne sygdomme

Oprettet 15. februar 2016