Europæiske referencenetværk
Europæiske Reference Netværk (ERN)
De Europæiske Reference netværk (ERN) samler læger og forskere med ekspertise inden for sjældne eller komplekse sygdomme. Hensigten er, at en ekspert indenfor et specialiseringsområde kan trække på kolleger i hele EU i et samlet netværk. Dette foregår ved at ERN-koordinatorerne for de enkelte netværk sammenkalder et »virtuelt« rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner, og disse kan fx drøfte en patients diagnose og behandling.
Der er i dag etableret 24 referencenetværk, som dækker forskellige grupper af sjældne eller komplekse sygdomme. I alt deltager mere end 1.200 europæiske centre i netværkene.
Video om de Europæiske Reference Netværk:
Dansk deltagelse i de Europæiske Reference Netværk
Danmark har i dag fuldgyldigt medlemskab af 12 af 24 netværk og har partnermedlemskab (Affiliated partner) i de resterende 12. I alt deltager mere end 45 danske afdelinger i samarbejdet.
Administration og drift af de Europæiske Reference Netværk forgår i regi af Europakommissionen med inddragelse af de nationale medlemsstater i Board of Member States (BOMS). Sundhedsstyrelsen er repræsenteret i dette udvalg.
Hvilke gruppe dækker de europæiske referencenetværk?
Generelt dækker de forskellige netværk forskellige organområder i kroppen. Nedenfor ses en infoboks som overordnet viser hvilke netværk der dækker hvilke sygdomme.
|
NETVÆRK |
|
ERN BOND, knoglelidelser |
|
ERN CRANIO, kraniofaciale misdannelser og øre-næse-halslidelser |
|
Endo-ERN, endokrine sygdomme |
|
ERN EpiCARE, epilepsi |
|
ERKNet, nyresygdomme |
|
ERN-RND, nervesygdomme |
|
ERNICA, arvelige og medfødte anomalier |
|
ERN LUNG, luftvejssygdomme |
|
ERN Skin, hudsygdomme |
|
ERN EURACAN, kræft hos voksne (solide tumorer) |
|
ERN EuroBloodNet, blodsygdomme |
|
ERN eUROGEN, urogenitale sygdomme |
|
ERN EYE,øjensygdomme |
|
ERN GENTURIS, genetisk tumorrisikosyndrom |
|
ERN GUARD-HEAT, hjertesygdomme |
|
ERN ITHACA, medfødte misdannelser og sjælden intellektuel funktionsnedsættelse |
|
MetabERN, arvelige stofskifteforstyrrelser |
|
ERN PaedCan, kræft hos børn |
|
ERN RARE-LIVER, leversygdomme |
|
ERN ReCONNET, bindevævs- og muskelskeletsygdomme |
|
ERN RITA, immundefekt og autoimmune sygdomme |
|
ERN TRANSPLANT-CHILD, transplantationer hos børn |
|
VASCERN, sjældne multisystemiske karsygdomme |
Europakommissionen har i 2019 udarbejdet en liste over sygdomme som de forskellige netværk dækker i dag. Listen er dog ikke fuldstændigt udtømmende da visse af sygdommene er så sjældne at de ikke er navngivet. Listen findes Europakommissionens hjemmeside her <link>
Kontakt og henvisning til de Europæiske Reference Netværk
Kontakt til de enkelte netværk, skal ske ved kontakt til de afdelinger, som er medlem af det respektive netværk. Patienter kan henvises til drøftelse i netværkene efter en vurdering fra det danske medlem af det givne netværk.
Spørgsmål til administration, ansøgning om medlemsskab mv. kan rettes til Sundhedsstyrelsen på specialeplanlaegning@sst.dk
På nedenstående link findes liste over danske kontaktpersoner til de enkelte netværk.
Oversigt over danske medlemsskaber og kontaktoplysninger
Yderligere information om de Europæiske Reference Netværk
Europakommissionen har udarbejdet en dansksproget hjemmeside som løbende opdateres med information omkring arbejdet i de Europæiske Reference Netværk.
Europakommissionens hjemmeside vedr. ERN