xmlns="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 54 54">

Europæiske referencenetværk

Europæiske Reference Netværk (ERN)

De Europæiske Reference netværk (ERN) samler læger og forskere med ekspertise inden for sjældne eller komplekse sygdomme. Hensigten er, at en ekspert indenfor et specialiseringsområde kan trække på kolleger i hele EU i et samlet netværk. Dette foregår ved at ERN-koordinatorerne for de enkelte netværk sammenkalder et »virtuelt« rådgivende udvalg af speciallæger inden for forskellige discipliner, og disse kan fx drøfte en patients diagnose og behandling.

Der er i dag etableret 24 referencenetværk, som dækker forskellige grupper af sjældne eller komplekse sygdomme. I alt deltager mere end 1.200 europæiske centre i netværkene.

Video om de Europæiske Reference Netværk:

Dansk deltagelse i de Europæiske Reference Netværk

Danmark har i dag fuldgyldigt medlemskab af 12 af 24 netværk og har partnermedlemskab (Affiliated partner) i de resterende 12. I alt deltager mere end 45 danske afdelinger i samarbejdet.

Administration og drift af de Europæiske Reference Netværk forgår i regi af Europakommissionen med inddragelse af de nationale medlemsstater i Board of Member States (BOMS). Sundhedsstyrelsen er repræsenteret i dette udvalg.

Hvilke gruppe dækker de europæiske referencenetværk?

Generelt dækker de forskellige netværk forskellige organområder i kroppen. Nedenfor ses en infoboks som overordnet viser hvilke netværk der dækker hvilke sygdomme.

NETVÆRK

ERN BOND, knoglelidelser

ERN CRANIO, kraniofaciale misdannelser og øre-næse-halslidelser

Endo-ERN, endokrine sygdomme

ERN EpiCARE, epilepsi

ERKNet, nyresygdomme

ERN-RND, nervesygdomme

ERNICA, arvelige og medfødte anomalier

ERN LUNG, luftvejssygdomme

ERN Skin, hudsygdomme

ERN EURACAN, kræft hos voksne (solide tumorer)

ERN EuroBloodNet, blodsygdomme

ERN eUROGEN, urogenitale sygdomme

ERN EYE,øjensygdomme

ERN GENTURIS, genetisk tumorrisikosyndrom

ERN GUARD-HEAT, hjertesygdomme

ERN ITHACA, medfødte misdannelser og sjælden intellektuel funktionsnedsættelse

MetabERN, arvelige stofskifteforstyrrelser

ERN PaedCan, kræft hos børn

ERN RARE-LIVER, leversygdomme

ERN ReCONNET, bindevævs- og muskelskeletsygdomme

ERN RITA, immundefekt og autoimmune sygdomme

ERN TRANSPLANT-CHILD, transplantationer hos børn

VASCERN, sjældne multisystemiske karsygdomme

Europakommissionen har i 2019 udarbejdet en liste over sygdomme som de forskellige netværk dækker i dag. Listen er dog ikke fuldstændigt udtømmende da visse af sygdommene er så sjældne at de ikke er navngivet. Listen findes Europakommissionens hjemmeside her <link>

Kontakt og henvisning til de Europæiske Reference Netværk

Kontakt til de enkelte netværk, skal ske ved kontakt til de afdelinger, som er medlem af det respektive netværk. Patienter kan henvises til drøftelse i netværkene efter en vurdering fra det danske medlem af det givne netværk.

Spørgsmål til administration, ansøgning om medlemsskab mv. kan rettes til Sundhedsstyrelsen på specialeplanlaegning@sst.dk

På nedenstående link findes liste over danske kontaktpersoner til de enkelte netværk.

Oversigt over danske medlemsskaber og kontaktoplysninger

Yderligere information om de Europæiske Reference Netværk

Europakommissionen har udarbejdet en dansksproget hjemmeside som løbende opdateres med information omkring arbejdet i de Europæiske Reference Netværk.

Europakommissionens hjemmeside vedr. ERN

Brochure om ERN

 

Opdateret 12 FEB 2020