En ny pulje skal styrke indsatser for patienter, der lever længe med ALS

En ny pulje skal over de næste 4 år sikre, at patienter med ALS (amyotrof lateral sklerose), der lever længe med sygdommen, har adgang til længerevarende rehabiliteringsforløb.

24 JUN 2021

I Danmark er omkring 400 personer diagnosticeret med ALS, og der konstateres cirka 150 nye tilfælde om året. Personerne er i gennemsnit 60-65 år, når de får de første symptomer, men yngre personer kan også få sygdommen. ALS er en livstruende sygdom, som ændrer livssituationen for den ramte og hele familien.

Der har i 4 år (2017-2020) været et pilotprojekt, der har undersøgt effekten af længerevarende rehabilitering- og genoptræningsophold/forløb for de ALS patienter, som lever længe (5-15 år) med sygdommen. Her er der afprøvet forskellige forløb for at styrke den samlede indsats for patienter, for eksempel rehabiliteringsforløb i grupper for ALS patienter og pårørende og kompetenceudviklingskurser for fagpersonale.

”Evalueringen af pilotprojektet viser blandt andet, at rehabiliteringsforløbene ser ud til at forbedre livskvaliteten og øge forståelsen for behov blandt de pårørende og personer med ALS, der har deltaget på dem. Desuden er der også positive erfaringer fra de sundhedsfaglige aktører på området, der har fået tilbudt kompetenceudvikling. Vi er glade for, at erfaringerne fra projektet nu kan blive videreført gennem denne pulje, og gerne også forankret i praksis bagefter, siger Line Riddersholm, Sektionsleder i Sundhedsstyrelsen.

Midlerne, der bliver udmøntet, skal gå til projekter, der bygger videre på erfaringerne fra pilotprojektet. De skal komme både patienter og forskellige grupper af pårørende til gode, og der skal også være fokus på, hvordan indsatsen forankres fremadrettet efter projektets afslutning.

Puljen kan søges af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM) København og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCfM) Aarhus, som ifølge Sundhedsstyrelsens gældende specialeplan er de eneste to steder i landet, der kan varetage rehabilitering af patienter med svære neuromuskulære sygdomme - herunder ALS - på højt specialiseret niveau.

Ansøgninger skal være Sundhedsstyrelsen i hænde senest tirsdag d. 1. september 2021 kl. 12.00. Sundhedsstyrelsens ansøgningsskema SKAL anvendes og udfyldes fuldstændigt. Ansøgninger, der ikke er skrevet i ansøgningsskemaet, kommer ikke i betragtning. Ansøgningen må højst fylde 10 sider.

Projektstart er senest november 2021. Projektet skal afsluttes ved udgangen af 2024.

Læs mere om puljen og ansøgningsprocessen

ALS er en fremadskridende sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarven og hjernen, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. Hos nogle kan der i forløbet ses en ændring i adfærden og personligheden. Sygdommen kan ikke behandles, men det er muligt at afhjælpe nogle af følgerne af sygdommen med en tværfaglig koordineret indsats. Behovet for rehabilitering hos patienter med ALS er individuelt, men mange kan have gavn af et længerevarende forløb for at bevare deres funktionsevne længst muligt.