Case: Pårørende inddrages som en del af en værdig død i Esbjerg

Esbjerg kommune ønskede at sætte særligt fokus på værdighed for borgere og pårørende i borgerens sidste tid. Derfor gennemførte kommunen et projekt, hvor organiseringen af den palliative indsats tog afsæt i borgerens perspektiv, ønsker og behov. Samtidig fokuserede projektet på i højere grad at inddrage pårørende i form at løbende samtaler.

Opdateret 08 OKT 2024

Esbjerg Kommune gennemførte i perioden december 2020 til september 2022 projektet ’Styrket indsats for en værdig død’ finansieret af puljen for styrket omsorg og nærvær under Sundhedsstyrelsen. Borgere og pårørende samt andre samarbejdspartnere skulle inddrages yderligere i det palliative forløb, så borgere og pårørende i kommunen ville opleve at få de bedste forudsætninger for en rolig og tryg sidste tid i vante og selvvalgte rammer.

Derfor havde Esbjerg Kommune i projektet bl.a. fokus på kommunikation, dokumentation og faglig dialog gennem implementering af validerede skemaer. Projektet skulle sikre højere grad af systematik og struktur i den eksisterende dokumentationspraksis på palliationsområdet.

I projektet blev der også arbejdet med en ny samarbejdsmodel og organisering af den innovative indsats. Desuden var der fokus på kompetenceudvikling af medarbejderne.

Særligt fokus på pårørende gennem brug af struktureret redskab

Mange alvorligt syge patienter ønsker at dø hjemme. Det lægger både en praktisk og følelsesmæssig byrde på deres pårørende. Det er hårdt arbejde at have en alvorligt syg i hjemmet, selv når man får hjælp af det offentlige til de praktiske og behandlingsmæssige opgaver omkring den døende. Derfor er støtte til den pårørende et væsentligt element i at sikre en værdig død for kommunens borgere. Er den pårørende tryg i forløbet, vil det smitte af på den døende.

For at imødekomme den pårørendes behov for støtte afprøvede Esbjerg Kommune det strukturerede redskab CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool) til afklarende samtaler med pårørende. Redskabet blev afprøvet i sygeplejen, på sundhedscentrenes rehabiliterende og forebyggende tilbud for kroniske og alvorligt syge, og hos visitatorer og demenskonsulenter.

”De taler naturligvis allerede med de pårørende – men det er svært at få det gjort systematisk. Ofte sker det lidt ind imellem – hen over sengen eller på vej ud i bilen. Idéen med værktøjet er at skabe et rum, hvor det kun handler om den pårørende, og hvor der er ordentlig tid og plads til at få talt om de ting, der trykker."

- Lone Ross Nylandsted, læge, ph.d.

Sundhedspersonalet skulle være opmærksomme på, om den pårørende, som de taler med, kunne have gavn af en samtale. Alle, som kommer hos borgeren – inklusive borgeren selv – kan opdage, at den pårørende kan have behov for en afklaringssamtale.

Fremgangsmåden for brug af CSNAT under afprøvningen i Esbjerg Kommune

I Danmark er redskabet afprøvet i den specialiserede palliative indsats, dvs. især i den terminale fase, som er er de dage/uger, hvor patienten er døende, og i den efterfølgende støtte til de efterladte. I projektet blev det vurderet, at skemaet også kunne have en særlig værdi i den sidste del af den sene palliative fase, der typisk varer i månederne forinden, hvor aktiv sygdomsrettet behandling er ophørt.

For at afprøve skemaet i Esbjerg Kommune blev der etableret følgende fremgangsmåde:

Når en fagperson genkender, at den pårørende har et behov for samtale, formidler fagpersonen dette til den tilknyttede sygeplejerske.
Sygeplejersken vurderer, om den pårørende er i målgruppen for redskabet, dvs. om vedkommende er pårørende til en borger i et palliativt forløb.
Vurderer sygeplejersken, at dette er tilfældet, kontakter den palliative sygeplejerske tilknyttet teamet den pårørende snarest muligt og indenfor fem dage og spørger, om vedkommende ønsker en samtale.
Er den pårørende interesseret, udleverer palliationssygeplejersken skemaet og forklarer processen. Samtidigt aftales der et tidspunkt og sted for samtalen, ca. fem dage efter udleveringen af skemaet.
Samtalen afholdes, og der laves en handleplan. Der aftales en opfølgende samtale ca. 14 dage efter samtalen for at følge op på handleplanen og undersøge, om der er øvrige løse ender, og om ”presset er lettet”.
Processen gentages efter behov, fx i forbindelse med ændringer i borgerens eller den pårørendes situation.

CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool)

CSNAT (Carer Support Needs Assessment Tool) er et spørgeskema, som søger at indsamle hvilket problem og hvilke behov, der vejer tungest for den nærmeste pårørende til en alvorligt syg person. Det er et redskab, som er udviklet med udgangspunkt i forskning i de behov, som pårørende til alvorligt syge og døende har udtrykt.

CSNAT-spørgeskemaet er udviklet af universiteterne i Cambridge, Manchester og East Anglia. Det kan ses i en tidsbegrænset prøveperiode, eller du kan købe licens til skemaet.

Se CSNAT-skemaet (p� engelsk)

CSNAT-skemaet er både afprøvet i Danmark og i udlandet og viser positiv effekt for pårørende til borgere i palliative forløb. Resultaterne viser, at allerede efter den første samtale (to uger) kan man måle en positiv ændring i de pårørendes oplevelse af 'distress' (omfanget af stress, psykisk ubehag, og nervøsitet hos den pårørende) og den pårørendes arbejdsbyrde.

Efter fire uger kan man yderligere måle en positiv ændring i de pårørendes oplevelse af:

- opmærksomhed fra de sundhedsprofessionelle på, hvordan den pårørende har det
- kvaliteten af information fra og kommunikation med de sundhedsprofessionelle
- inddragelse af den pårørende
- hjælp fra de sundhedsprofessionelle til at håndtere de største byrder, de pårørende oplever.

Samtalen omkring CSNAT-skemaet viser den pårørende, at de sundhedsprofessionelle er interesserede i de pårørendes behov, og at deres behov er tilladte og almindelige. Samtidig giver samtalerne omkring skemaet et bedre overblik både for den pårørende og den professionelle.

Samtalens indhold bestemmes af den pårørende, og en eventuel løsning er fælles. Først lytter fagpersonen til, hvad den pårørende kunne tænke sig uden at komme med løsninger fra "ydelseskataloget". Erfaringer viser desuden, at samtalen ikke udmønter sig i et større træk i ressourcer i kommunen, og forklaringen ligger i, at selve samtalen har en interventionseffekt, hvor den pårørende føler sig aflastet og selv kan finde løsninger via den støtte, selve samtalen giver.

Det gør en forskel med en struktureret samtale om det, som er svært

I løbet af projektperioden mærkede pårørende, som havde en samtale med en sygeplejerske om egne behov, at det gjorde en stor forskel, at der også sættes fokus på den pårørendes behov. Derudover udtrykte en pårørende, at det er ekstra mærkbart, hvad en samtale om egne behov kan betyde, når man har været igennem flere forløb med familie og venner i palliative forløb.

Borgerstemmerne og erfaringer på tværs gav anledning til, at Esbjerg Kommune i 2022 udbredte brug af CSNAT-skemaet, så alle sygeplejerskerne i sygeplejen er uddannet i brug af redskabet.

Dette er en sammenskrivning af en række artikler og rapporter vedrørende forsøget i Esbjerg Kommune oprindeligt bragt på platformen Omsorg og nærvær under www.sst.dk i 2022. Denne artikel tegner derfor et billede af projektet anno 2022. Der er siden blevet arbejdet videre med projektet.

Erfaringer fra Esbjerg Kommune

Erfaringerne med brugen af redskaberne har været gode, og både de pårørende og medarbejderne finder det meningsfuldt og relevant

Erfaringerne viser dog også, at ikke alle medarbejdere kender redskaberne. Derudover har de medarbejdere, som har afprøvet redskaberne, ikke benyttet dem konsekvent i tilstrækkelig grad.

En succesfuld implementering kræver en grundig introduktion og opfølgning på brugen af redskaberne samt (tvær)faglig sparring og ledelsesfokus.

Læs også

Hent projektbeskrivelsen

Få mere viden og læs flere casehistorier om håndteringen af den værdige død