Træthed er et dominerende problem for de allerfleste uhelbredeligt syge, specielt i den sidste fase af livet.
Træthed og almen sygdomsfølelse er en meget bred og generel beskrivelse af situationen, og symptomerne kan derfor dække over et bredt spektrum af tilstande og være meget afhængig af det enkelte menneskes opfattelse og livssituation.
Hyppigheden angives at være 60-80%.
Årsager: Træthed kan være det første symptom på cancersygdom, men er også det hyppigste symptom på aktiv eller fremskreden sygdom, ligesom det kan være en bivirkning til kurativ (kemoterapi, strålebehandling m.m) eller palliativ (opioider, antidepressiva, strålebehandling m.m.) behandling.
Utilstækkelig smertebehandling eller anden symptombehandling stjæler mange kræfter og meget livsmod, medens den veltilrettelagte symptomkontrol og tværfaglig indsats for at yde den optimale palliation skaber energi og livsmod hos patienterne.
Behovet for søvn og hvile stiger i takt med sygdommens udvikling.
Man må derfor for at yde god klinisk praksis
En god og dyb søvn giver veltilpashed og energi og mulighed for, at patienten er så tilpas, at han kan få noget positivt ud af sin sparsomme vågne tid.
På et sygehus kan det være meget vanskeligt at tilgodese ovennævnte principper, idet døgnrytmen ofte er tilrettelagt ud fra nogle andre hensyn fx at undersøgelsesprogrammer og forskellige behandlinger skal koordineres og udføres med rationalitet og effektivitet.
Man må derfor anbefale, at disse patienter kan tilbydes en enestue, så de ikke bliver unødigt forstyrret, og der må skabes kontinuitet i den tværfaglige indsats, så der er få, kompetente og beslutningsdygtige personer omkring patient og familie. Det vil også være gavnligt, hvis personalet kritisk overvejer de forskellige rutiner, som kan være fornuftige nok for at få en afdeling til at fungere, men som for den uhelbredeligt syge er unødvendige og belastende. Her tænkes på udførelsen af undersøgelser af rutinemæssig karakter, som ikke får nogle behandlingsmæssige følger. Ligeså må tidspunkter for udførelse af procedurer som personlig hygiejne, stuegang, måltider, besøgstider m.m. vurderes kritisk og tilrettelægges individuelt i forhold til den enkelte patient.
Det er vigtigt, at familie og venner forstår og respekterer, at den syge har brug for søvn og hvile. Det forudsætter undertiden, at man må yde hjælp til fordeling og tilrettelæggelse af besøg og samvær. Der må være åben besøgstid, så besøgene tilrettelægges efter patientens rytme, fremfor efter en fast struktur. Der må være rammer og vilkår for at pårørende kan opholde sig på stedet uden at være på patientens værelse. De må kunne gå til og fra, som det nu kan passe. Det ideelle er, at kunne tilbyde de pårørende et gæsteværelse, lige som der må være mulighed for at tilbyde de pårørende måltider, som kan indtages sammen med patienten.
Mange uhelbredeligt syge har et stort ønske om at leve den sidste tid i deres eget hjem i egne omgivelser og med de nærmeste pårørende omkring sig, og det kan ofte blive en meget rig oplevelse for hele familien, især hvis der ydes den nødvendige og tilstrækkelige støtte til alle. Når man taler om, hvor vigtigt det er, at der tages hensyn til, hvad patienten selv ønsker for sin sidste tid, da lader det sig helt naturligt bedst gennemføre i patientens eget hjem, for her er patienten "herre i eget hus". Hverdagslivets små vaner er med til at give tryghed og nærhed. Man skal imidlertid være opmærksom på, at det ofte øgede behov for søvn og hvile for den syge kan give nogle problemer i en familie.
Det kan være vanskeligt at skabe den tilstrækkelige ro omkring en patient med svær træthed. Patienten har ofte bl.a. brug for en hospitalsseng. Der er i denne fase af sygdomsforløbet også ofte brug for hyppige besøg af hjemmesygeplejerske, læge, hjemmehjælp og andre professionelle, som kommer på aftalte tidspunkter over døgnet. Disse besøg kan kollidere med patientens naturlige døgnrytme. Man hører ofte patienter tale om, at deres hjem er blevet en banegård, hvor mange mennesker går ud og ind. Fordelen ved at blive plejet i eget hjem er netop, at sygelejet er en naturlig del af familiens liv og hverdag, og det er det, den syge ønsker sig. Det forudsætter dog, at hele familien åbent kan tale om såvel de positive som de negative sider ved den fælles opgave. Alle kommer i hjemmet for at hjælpe patienten med forskellige praktiske gøremål, og indsatsen må koordineres og struktureres bedst muligt og udføres helhedspræget af få personer.
I eget hjem kan det som beskrevet være en vanskelig opgave at give patienten fred og ro til søvn og hvile. De nærmeste pårørende har ofte en svær opgave med at sætte grænser for venners og families velmente telefonopkald, besøg og henvendelser. Her er det til gavn, at få talt om problemet og truffet de væsentligste beslutninger. Det er også vigtigt at afklare, hvor meget og hvad de enkelte pårørende kan og vil påtage sig. Erfaringen viser, at det kan være en stor belastning for de pårørende, at forløbets længde ikke er nøjagtigt kendt. De pårørende kan have modsatrettede følelser og føle sig skamfulde herover. Følelser som, "hvor er jeg ked af, at jeg skal miste min mand" samtidig med at man tænker "gid dette snart fik en ende". Det er vigtigt, at der er personer, som formår at tale med de pårørende om disse modsatrettede følelser. Der kan også være helt urealistiske forventninger til tidsperspektivet, som med gavn kan korrigeres.
Det er også meget afgørende for patientens følelse af træthed og almen svækkelse, hvordan den vågne tid tilbringes. Jo mere kvalitet den vågne tid indeholder jo større accept af situationen.
Det er afgørende, at patienten virkelig mærker forskel på hvile og aktivitet på trods af, at han måske må opholde sig i sengen i alle døgnets timer. Der er stor fare for, at sengebundne patienter falder hen og døser, hver gang der ikke er nogle andre tilstede, og det fører til, at patientens fornemmelse for tid bliver udvisket. Det oplever patienten ofte som meget belastende, da tid og tidsfornemmelse er meget afgørende for velværet.
Det er afgørende, at patienten hjælpes til at afklare, hvad de selv synes er vigtigt for dem
De vigtige spørgsmål for patienterne er ofte forbundet med de nærmeste pårørende, og derfor er det afgørende, at besøg finder sted, når patienten er parat til dem. Det er alt for belastende at blive vækket af besøgende og skulle finde tilbage fra søvnen i modsætning til at være fuldt vågen og hjulpet tilrette med sig selv og sine ting inden besøget. Man må altså lade de besøgende vente til patienten er klar.
Der vil ofte være mulighed for i en periode at lindre patientens træthed, almene sygdomsfølelse og måske den opioid-inducerede sedation ved anvendelse af kortikosteroider. Patienterne føler mindre træthed, mindre følelse af sygdom, bedre appetit og mere energi. Denne effekt kan være eklatant, men man må have patienterne under hyppig observation og tilsyn og afpasse dosis og administrationsform til den enkelte situation. Steroidbehandling på disse indikationer er utilstrækkeligt belyst i litteraturen og bør undersøges nærmere.
Den opioid-inducerede sedation kan på kort sigt modvirkes af amfetamin og amfetaminlignende derivater (Ritalin®). Enkelte undersøgelser antyder en potenserende effekt på opioid-analgesi. Man kender ikke disse stoffers langtidsvirkninger, og sandsynligvis er der en betydelig toleransudvikling, ligesom de kan virke appetitnedsættende og være hallucinogene. Deres virkning på træthed og almen sygdomsfølelse er ikke undersøgt.
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 10. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
