Uhelbredelig sygdom påvirker ikke alene patienten hele familien påvirkes betydeligt følelsesmæssigt. Angst, søvnforstyrrelser og indre uro rapporteres hyppigt blandt pårørende, hvilket kan være medvirkende til at komplicere patientforløbet. Er der tale om et langvarigt sygdomsforløb, tærer dette voldsomt på de pårørendes ressourcer. En god støtte til pårørende er derfor ikke blot af værdi under patientens sygdom, men kan tillige have betydning for, hvordan pårørende reagerer i perioden efter patientens død.
Således viser undersøgelser, at ægtefællen til en kræftpatient også er udsat for stress allerede fra det tidspunkt, hvor sygdommen diagnosticeres. Flere undersøgelser tyder på at ægtefællen generelt er stresspåvirket i højere grad og i længere tid end patienten selv. Dette kan forebygges ved at inddrage ægtefællen i plejen af patienten og i samtale om behandling, prognose og kontrol (Johansen og Ross-Petersen, 1997).
De hyppigst forekommende problemområder for pårørende i forbindelse med et alvorligt sygdomsforløb er den følelsesmæssige belastning generelt, herunder uvisheden og angsten for patientens død, fysiske krav om at skulle overkomme en hel række praktiske gøremål, ændringer i rollefordelingen i familien og økonomiske problemer. Kommunikationen familiemedlemmer imellem kan udgøre et særskilt problemområde.
Pårørende skal således forholde sig til en række nye og uvante situationer og det kan være svært at acceptere en evt. ændring i familiens rollefordeling. Voksne børn skal måske optræde som forældre, som dem der støtter og opmuntrer patienten. For nogle mennesker er det uvant at dele deres inderste tanker og følelser med ægtefællen. Dette må personalet naturligvis respektere i den udstrækning, det ikke påfører patienten yderligere lidelse pga. fortielse.
I takt med patienten sløjer af, kan patienten fremtræde indelukket, afvisende eller irritabel, og dette kan af den pårørende opfattes som om han/hun er utilstrækkelig i sin støtte og skubbe til latente skyldfølelser. Indenfor AIDS-området er dette fænomen så velkendt, at der ligefrem tales om "survivors guilt", dvs. skyldfølelser over at være den overlevende.
Pårørende fungerer ofte som patientens talerør for omverdenen, rapporterer om ændringer igennem det seneste døgn, fortæller hvad lægen sagde, hvad blodprøverne viste og så videre, hvorved den pårørendes egne følelser og reaktioner forbigås. På grund af det stærke følelsesmæssige pres, reagerer nogle pårørende derfor med lav tolerancetærskel overfor personalet, evt. med aggressive udfald og beskyldninger, der kan forekomme urimelige, hvilket personalet må kunne rumme. Ofte vil pårørende efter dødsfald skamme sig over, at de måske stillede urimelige krav.
Nogle pårørende forventer det umulige af sig selv og er så påvirket af hele situationen, at de ikke formår at drage omsorg for egne basale behov for mad, drikke, og søvn. Personalet kan i de tilfælde støtte de pårørende ved at gøre opmærksom på problemet. Det kan også nogle gange være svært for pårørende at foretage sig noget, der kan opfattes som lystbetonet, eksempelvis besøge venner, idet de herved føler, at de svigter patienten. Personalet kan opmuntre og støtte pårørende til at "tage fri" ind i mellem med henblik på at lade op. Angsten for at miste gør, at nogle pårørende nødig viger fra den syges seng. Personalet kan derfor med fordel tilbyde at "vikariere", mens den pårørende tager lidt fri.
Frygten - for at sige noget forkert eller upassende i situationen - kan afholde personalet fra at sige noget som helst og dermed forstærke patientens og den pårørendes oplevelse af lidelse. Kropskontakt med pårørende - et klap på skulderen eller et knus - kan skabe tryghed hos nogle, mens dette vil virke forstyrrende, måske ligefrem ubehageligt hos andre. Personalet bør derfor ikke påtvinge kropskontakt, men være opmærksom på, hvornår dette vil opfattes som en støtte.
Som hovedregel gælder, at gamle mønstre og konflikter i familier vanskeligt lader sig løse, hvis konflikter først tages op, når patientens død er nært forestående. Det kræver et psykisk overskud at løse konflikter og en evne til gensidighed, hvilket ikke er realistisk i en sådan situation. Personalet kan have et ønske om, at parterne forliges, og vil måske forsøge at konfrontere patienten eller den pårørende med det faktum, at tiden er knap. Mest realistisk vil det være, hvis man gennem en intervention faciliterer at parterne erkender og accepterer de vilkår, hvorunder de har handlet på en given måde, idet den ikke står til at ændre ved livets afslutning.
Pårørende til patienter visiteret til hospice eller palliativ afdeling har sædvanligvis haft nogen tid til at tilpasse sig til, at der er tale om en uhelbredelig sygdom. Alligevel er nogle pårørende i en akut krise, når personalet møder dem i dette regi. Plejepersonalet må da kunne yde kriseintervention, der først og fremmest består i at støtte den pårørende i at se sygdommen i øjnene og hjælpe med at strukturere kaotiske tanker gennem samtaler. Hos nogle reaktiveres tidligere traumer, hvorfor det kan blive nødvendigt med egentlig krisebehandling ved psykolog. Nogle afdelinger råder over en psykolog - i andre tilfælde kan man henvise pårørende til Kræftens Bekæmpelse eller egen læge, der kan henvise videre til privat praktiserende psykolog. Der gives i dag tilskud til de første 12 samtaler.
Børn udgør en særlig gruppe af pårørende. Typisk har personalet en mindre fremtrædende rolle her, da andre familiemedlemmer tager sig af børnene. Patienten og/eller de pårørende kan være i tvivl om, hvad og hvor meget, de bør fortælle børn omkring sygdomsforløb og død, og personalet får i denne henseende en rådgivende rolle.
Børn reagerer indbyrdes forskelligt, og reagerer desuden anderledes end voksne. Små børn (2-4 år) forstår ikke det uigenkaldelige i forbindelse med uhelbredelig sygdom og død - også selvom de måske kan udtrykke sig verbalt. De reagerer på de voksnes sorg ved uro, klynken, urolig søvn, evt. passivitet eller klager over at have ondt. Der kan forekomme en skyldfølelse, baseret på en fantasi om, at barnet selv er skyld i eller kan ændre ved omstændighederne.
Børn i 5-9 års alderen begynder at forstå, at døden er noget endeligt. De kan reagere med samme symptomer som mindre børn, samt ved at skabe konflikter i forhold til skole og kammerater. Patienten og/eller de voksne pårørende kan derfor have behov for, at personalet informerer barnet om sygdommen og dens forløb. Imidlertid har de fleste børn selv gjort sig mange tanker under sygdomsforløbet, og det drejer sig nærmere om at give barnet mulighed for at udtrykke i ord, hvilke tanker han/hun har gjort sig, og lade barnet give udtryk for, hvad han/hun frygter mest, fremfor at give barnet en egentlig information om sygdommen. Disse samtaler skal være korte. Det er ikke et udtryk for manglende forståelse af situationens alvor, at børn umiddelbart efter at have grædt, går i gang med at lege eller tale om noget helt andet. Ofte bliver personalet spurgt til råds om, hvorvidt børn kan "tåle" at komme med til begravelsen. Som hovedregel gælder, at det er godt for børn at deltage i dette afskedsritual, som giver dem mulighed for at få sagt farvel - også selvom de voksne græder og er kede af det. Det er jo ikke begravelsen, der gør børnene kede af det, men at de har mistet en elsket.
Unge kan have vanskeligt ved at give udtryk for deres følelser, og tillader måske ikke sig selv at give udtryk for deres vrede, skuffelse og sorg. De kan være præget af stærke ambivalente følelser overfor den syge, som med sin sygdom griber ind i den unges selvstændighedsgørelsesproces. Det er ikke givet, at andre voksne i familien er opmærksomme herpå, og de kan måske opleve, at de ikke kan "nå ind" til den unge og fremtvinge - en for dem - "forståelig reaktion". Personalet kan støtte unge ved at udvise opmærksomhed, når de kommer i afdelingen. Spørge til hvorledes dagligdagen fungerer og sikre, at der er andre voksne, fx en lærer eller en studievejleder, den unge kan tale med. Kræftens Bekæmpelse har gennemført en målrettet indsats om børns sorg på skoler, børnehaver og institutioner. Projektet har fået titlen Omsorg og har til formål, at få alle omsorgspersoner med vigtig tilknytning til børns følelsesliv til at tage et aktivt ansvar, når de møder børn i sorg (Kræftens Bekæmpelse, 1997).
Børn og unge rører ved personalets egen angst for at miste, hvilket kan medføre en risiko for, at der ikke drages tilstrækkelig omsorg for børn og unge. Her er det af betydning, at personalet taler åbent sammen og støtter hinanden i ikke at blive handlingslammet eller hæmmet i at yde den omsorg, der er nødvendig.
Tiden omkring dødens indtræden er vigtig for de pårørende. Måden, de oplever dette på, vil blive afgørende for deres fremtidige forståelse for adskillelsen fra den, de har mistet. Udgangspunktet er virkeligheden på godt og ondt. I det lange løb, er det den, der er nemmest at forholde sig til. Ritualernes betydning er også vigtige elementer for de pårørende, istandgørelsen og iklædningen af den afdøde, stunden sammen med de øvrige pårørende, hvor man kan give sine følelser frit løb, og hvor man mærker både sorgen over det skete og lettelsen over, at det nu er overstået, og at det ikke var værre end det var. Hele familien må samles om dette, også børn og unge. De må ikke holdes udenfor. Man skåner ingen ved at holde dem væk fra virkeligheden, tværtimod.
I den første tid efter dødsfaldet har de pårørende nok at gøre med alt det praktiske. Men efter nogen tid kan det være godt for dem at vende tilbage til situationen igen og få mulighed for at se på det skete i et nyt perspektiv. Det er derfor hensigtsmæssigt, at der - som et tilbud - er tilrettelagt en efterfølgende indsats over for de pårørende med passende mellemrum, som så ebber ud. Dette giver også mulighed for at opfange reaktionsmåder, som er uhensigtsmæssige og evt. sygelige, og der kan gives de pårørende råd om evt. at kontakte psykolog og/eller psykiater.
Nedenstående retningslinier kan være anvendelige i forholdet til de pårørende
Nogle har vanskeligt ved at erkende, at de bliver følelsesmæssigt påvirket af arbejdet med døende og de pårørendes sorg, ud fra en forestilling om, at egen professionelle rolle anfægtes herved. I nogle afdelinger er der mulighed for supervision, hvor det enkelte personalemedlem kan få mulighed for at forstå egne reaktioner og følelser, hvilket kan forebygge udbrændthed. I supervision tilegner personalet sig nogle faglige redskaber, således at arbejdet på længere sigt bliver mere kvalificeret.
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 10. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
