Faglige retningslinier for den palliative indsats

Omsorg for alvorligt syge og døende

Kapitel 4.
Den grundlæggende omsorg

4.1 Kommunikation og information

Kommunikation mellem især læger og patienter har i de senere år været genstand for debat blandt fagfolk og i pressen. Et stigende antal klagesager, der bunder i manglende eller mangelfuld information, har synliggjort behovet for, at der gøres en særlig indsats for at forbedre lægers kommunikative færdigheder. Tidligere tiders holdning om at lægen vidste, hvad der var bedst for patienten og derfor - uden at inddrage patienten - kunne tage stilling til det videre behandlingsforløb, er nu afløst af et berettiget krav fra patienten om medbestemmelse og fuld information. Kommunikation og information er af særlig betydning under behandling og pleje af mennesker med uhelbredelig sygdom.

Et af de væsentligste aspekter af patienters oplevelse af behandlingen, plejen og omsorgen afhænger af den måde kommunikationen mellem patient og personale foregår. "Næst efter fysiske smerter, er det mangelfuld kommunikation, der giver patienter med langt fremskreden cancer mest smerte" (Stedeford, 1994). Derfor er det også forståeligt og velbegrundet, at megen opmærksomhed indenfor den palliative indsats har drejet sig om at forbedre personalets færdigheder i kommunikation med patient og pårørende. Netop påvisningen af betydningen af kommunikationen med patient og pårørende, har været et aspekt af den palliative indsats, der rækker ud over det palliative område.

Ligeledes er det i forbindelse med træningen af personale i kommunikation også blevet påvist, at kommunikation kan læres, og at myten om at "enten duer man til kommunikation, eller også duer man ikke til kommunikation!" - er falsk. Når personalet i samtale med patienter kan komme til at benytte sig af distancerende teknikker sker det for at beskytte sig selv mod at komme for tæt på patientens psykologiske lidelse og for at sikre egen følelsesmæssige overlevelse (Maguire, 1985).

Kommunikationens mål er at

• reducere usikkerhed og utryghed
• styrke relationer og begrænse isolation
• give patient og pårørende mulighed for at orientere sig mod et mål

I en periode, hvor patientens usikkerhed øges, er det væsentligste budskab patienten kan få, at

• ligegyldigt hvad der sker med dig, så vil vi ikke svigte dig (accept)
• det kan godt være, at du er døende, men du er stadig en vigtig person for os (bekræftelse) (Twycross, 1995).

Information er en del af den løbende kommunikation og et af de basale tilbagevendende punkter i den palliative indsats. At patient og pårørende er åbent og ærligt informerede om sygdommen og prognosen er et kernepunkt i patientens og de pårørendes mulighed for at deltage i vigtige valg om den fortsatte behandling, pleje og omsorg. Hvis man ikke har fået information eller forstået den givne information, kan man ikke tage (med)ansvar eller bevare selvstændighed og kontrol.

Princippet om "ikke at tage håbet fra patienten" benyttes i nogle tilfælde som påskud for ikke at informere patienten om situationens alvor. Imidlertid er falsk optimisme en effektiv måde at ødelægge patientens håb på. På den anden side synes en total åben fremlægning af alt, hvad der er negativt i situationen overfor patient eller pårørende, at kunne ødelægge håbet uigenkaldeligt og resultere i svær angst og desperation. Det er derfor nødvendigt at anvende to parallelle principper

• ikke at lyve for patienten
  
  
• undgå tankeløs oprigtighed

For eksempel er det katastrofalt, når der i samme samtale gives besked om sygdomsprogression, ophør af behandlingsmuligheder og om afslutning/udskrivelse fra den behandlende afdeling.

En byrde - ikke et problem

En ubehagelig besked er en information, der drastisk og ubehageligt ændrer en patients fremtidsperspektiv. I praksis er det sjældent et spørgsmål om "at give den ubehagelige besked eller ej", men snarere et spørgsmål om "hvornår og hvordan den ubehagelige besked skal gives".

Ofte benytter såvel personale, som patient og pårørende udtrykket "at det er svært", om det at give og modtage en ubehagelig besked.

Personalet vil ofte mene, at når de oplever "det er svært", så betyder det, at de ikke er dygtige nok, og at de må blive bedre til at løse problemet.

Patient og pårørende vil ofte opleve "det svære" som det, at skulle leve videre med en besked om at døden muligvis kommer tidligere end de havde håbet og forventet, og at de har vanskeligt ved at håndtere denne viden.

Imidlertid er det væsentligt at være klar over, at i modsætning til mange andre situationer indenfor den sundhedsfaglige hverdag, så betyder "det er svært" ikke, at man står overfor et kompliceret problem.

At formidle et ubehageligt budskab er derimod en byrde, der kan opleves som tung af personalet. Frem for at lede efter en løsning på et problem, er det væsentligt, at personalet er bevidst om, at formidling af en ubehagelig besked ligger sorgen nærmere, og sorg er ikke et problem, men en byrde.

For at undgå at patient og pårørende skal blokere overfor informationen, er det derfor væsentligt at være opmærksom på

• at de fleste patienter, der får en ubehagelig besked, vil reagere følelsesmæssigt
• at følelser og tanker bliver til kaos, hvis man ikke får mulighed for at dele dem med andre
• at kaotiske tanker og følelser blokerer for muligheden for at høre, forstå og forholde sig til den information, som er en følge af den ubehagelige besked.

Det er vigtigt, at personalet iagttager en række forholdsregler og er opmærksom på fremgangsmåden, når en ubehagelig information skal formidles til patient og pårørende. Nedenstående generelle retningslinier kan være en hjælp.

• De fleste patienter har en fornemmelse af deres situation, og man kan derfor benytte deres egen viden og deres egne formodninger som udgangspunkt for samtalen
  
  
• Patienten bør have en nær pårørende hos sig, og der bør afsættes tilstrækkelig tid til, at patient og pårørende får mulighed for at reagere på den givne besked og stille spørgsmål
  
  
• Der må ikke være andre tilstede, som kan overhøre samtalen, end dem,der er samlet for at give (typisk læge og sygeplejerske) og modtage informationen
  
  
• Det personale, der deltager, bør principielt være de personer, der i forvejen kender patienten. Såfremt dette ikke er muligt, er det vigtigt, at personalet præsenterer sig og giver hånd til patient og pårørende
  
  
• Emnet bør, især hvis patienten er uforberedt, introduceres langsomt
• Undgå så vidt muligt at benytte medicinske fagudtryk
  
  
• Lad patienten bestemme, hvor detaljeret informationen skal være - viden bør gives lidt ad gangen, og patienten skal have mulighed for at sige stop
  
  
• Lad patienten stille spørgsmål og give udtryk for sin opfattelse
  
  
• Når det går op for patienten, at det er en ubehagelig besked med mange konsekvenser, skal man holde en pause - og lade patienten bearbejde informationen
  
  
• Senere kan man spørge aktivt til patientens tanker og følelser - hjælpe patienten med at få orden i sit kaos
  
  
• Efter en afklaring af patientens tanker og problemområder, vil det vigtigste spørgsmål oftest være "hvad kan I gøre for mig?" - og først på det tidspunkt er patienten parat til at modtage information om mulighederne
  
  
• For at afklare hvad patienten -har brug for, kan man ved afslutningen af samtalen spørge: "hvis jeg skal gøre noget for dig lige nu, hvad skal det så være?" og derefter handle efter det

4.2 Sygeplejen - generelle principper

I den palliative indsats møder sundhedspersonalet meget sårbare mennesker, der er mere eller mindre afhængige af professionel hjælp. Patienter befinder sig i et afhængighedsforhold, og det er derfor afgørende, at personalet er opmærksom på den magt og det ansvar, de har i den enkelte situation.

Den sårbare situation for patienten er begrundet i

• forestående død, trussel, frygt, eksistentiel smerte
  
  
• adskillelse (man definerer ofte sig selv i forhold til andre)
  
  
• ændret livssituation, rolle, opgave
  
  
• ændret krop, sygdomsmanifestationer (sygdommen bliver synlig)
  
  
• tab af kontrol, vanskelighed ved at varetage egne basale behov
  
  
• selvværd kan være svært at bevare, når man er afhængig af andres hjælp.

Sygeplejens opgave er at hjælpe patienten med at varetage de basale menneskelige behov. Plejen og vedligeholdelsen af kroppen er meget vigtig for det enkelte menneskes velvære og er med til at styrke fornemmelsen af identitet. Jo bedre patienten føler sig i overensstemmelse med sig selv, jo mindre ydmygende bliver det for patienten at få hjælp til varetagelsen af de fysiske basale behov. Dette omfatter at

• hjælpe patienten til forståelse og accept af kroppen ved en grundig og hensynsfuld kropspleje
  
  
• give mulighed for mobilisering og lejring der støtter patientens livsudfoldelse, mulighed for at mærke vejr og vind m.m.
  
  
• hjælpe med påklædning i tøj, som støtter patientens identitet og velvære
  
  
• understøtte indtagelse af væske og mad
  
  
• tilrettelægge og udføre sygeplejen i forbindelse med vandladning og afføring med omhu og forståelse for, at netop disse handlinger er grænse-overskridende og fordrer teknisk, faglig dygtighed samt hensyntagen til patientens blufærdighed

Ovenstående kan forekomme meget enkelt, men det er imidlertid sådan, at netop opfyldelse af de basale behov er det vigtigste for de uhelbredeligt syge. Samtidig er det også en erfaring, at enkelhed i handling er karakteristisk for ekspertniveauet i et fag.

I den palliative indsats må patient/sygeplejerskeforholdet derfor omfatte

• valg og udførelse af handlinger og procedurer
  
  
• vejledende opgaver, dele viden, lægge muligheder frem
  
  
• omsorg, være tilstede, lytte, udvise empati (medfølelse/indfølelse)
  
  
• opmærksomhed på, hvad der lige nu bekymrer patienten, hvad er vigtigt i dag
• magt/ansvar, være opmærksom på den fine balance mellem formynderi og efterladenhed, balancen mellem personalets faglige overlegenhed og patientens autonomi
  
  
• støtte patientens naturlige livsudfoldelse, glæde, samvær og underholdning
  
  
• opmærksomhed på tidens og stedets betydning for forståelse og accept af situationen
  
  
• opmærksomhed på døgnvariation, årstider, lys og mørke

Støtten, omsorgen og valg af konkrete initiativer og handlinger bør altid tage afsæt i den enkelte patients særlige livssituation. Forskningsresultater har dokumenteret, at der er stor forskel på støtte og omsorgsbehovet hos mænd og kvinder - og igen i forhold til den enkeltes kulturelle og sociale baggrund (Eriksen, 1996).

4.3 Måltider og ernæring

Ernæring i det palliative forløb

Madens symbolske betydninger bliver ofte synlige i forbindelse med uhelbredelig sygdom Det kan virke paradoksalt at spise (livssymbol) når man er uhelbredeligt syg (dødssymbol). Ernæring er tæt forbundet med livets grundlag og ernæring har også en social betydning, idet vi ofte skaber socialt samvær med andre ved at spise eller drikke sammen. Familien har ofte måltiderne som samlingspunkt, hvor familiens oplevelser deles og diskuteres. Samtidig er indtagelse af mad ofte et overordentlig vigtigt signal for omgivelserne. Familiens insisteren, på at patienten indtager mad og drikke, er ofte et udtryk for at bevare et livshåb.

De konkrete forhold vedrørende den syge vil ofte gribe ind i de sædvanlige måltiders mønstre og medføre ændringer i hele familiens måde at spise og være sammen på. Det kan være svært for den syge at deltage i de sociale sammenhænge i forbindelse med fællesspisning samtidig med at appetitten ofte er nedsat.

I det palliative forløb er det derfor ofte vigtigst at klarlægge, hvilken mad og drikke der stadig kan vække appetit snarere end egentlig vægtning af ernæringsrigtig kost, samt hvilke symptomer og gener, der forhindrer indtagelse af mad eller hæmmer lysten til mad.

Tidligere angav måltiderne også årstiderne, ingredienserne viste om det var vinter, forår, sommer eller efterår. Dette aspekt kan let blive mere

utydeligt i dag, hvor udbudet af fødevarer er stort og varieret. Måltidet har derfor ikke samme genkendelse af årstiderne som signaleffekt som tidligere, men for specielt den ældre generation bør man være opmærksom på dette aspekt.

Handlemuligheder i forbindelse med måltider/ernæring

For at fremme patientens muligheder i fappetitvækkere/måltider over døgnet

• give medicin på rigtigt tidspunkt, fx antiemetika, analgetika
  
  
• anvende appetitstimulerende medicin (steroider)
  
  
• tilbyde hånd- og mundhygiejne før måltidet
  
  
• sikre at det omgivende miljø stimulerer til indtagelse af mad
  
  
• sørge for hensigtsmæssig lejring, der muliggør indtagelse af måltidet på en behagelig måde
  
  
• skabe socialt samvær ved måltidet
  
  
• skabe valgmuligheder i forbindelse med måltidet
  
  
• tilbyde ønskede drikkevarer efter måltidet
  
  
• undgå fladt liggende leje lige efter måltidet m.h.p. at minimere opstød, kvalme
  
  
• evt. made patientenorbindelse med indtagelse af mad og drikke kan personalet
  
  
• fordele små

Ernæring i eget hjem

Ofte er mulighederne for at sikre patientens indtagelse af mad og drikke i eget hjem bedre end på institution. Patienten er i sit eget miljø, duften af madens tilberedning kan stimulere appetitten, og de personlige favoritter på menukortet kan leveres i det omfang ægtefælle eller familien varetager opgaven. Samtidig er det muligt at tilstræbe, at det sociale samvær om måltiderne ligner familiens tidligere anvendte.

For patienter, der bor alene, kan måltidet være en anden sag. Madudbringning foregår ofte fra centrale steder, hvor den enkeltes ønsker til indholdet kan være vanskelige at tilgodese på en fleksibel måde. For patienter der bor alene i eget hjem, er hjemmehjælpens måltider derfor ofte at foretrække, da det bedre muliggør fleksibilitet i måltidets indhold.

I dag bør der i princippet ikke være nogen ernæringsmæssige problemer, der ikke kan løses i eget hjem og som sådan give anledning til indlæggelse. Også anvendelse af intravenøs væskeindgift, ernæringssonde m.m. er mulig i hjemmet dog betinget af et kompetent personale, der har tilstrækkelig indsigt og rutine i adminstrationsformerne.

Samarbejdet og involvering af egen læge er vigtig for den ernæringsmæssige pleje og behandling. Er der utryghed i dette samarbejde forplanter det sig let til patient og familie, som så måske af den årsag ønsker indlæggelse.

Ernæring på institution

På sygehuse laves maden ofte i centrale køkkener og individuelle specielle måltider serveres derfor oftest portionsanrettet. Ønskemåltider skal som regel bestilles dagen før. Da det kan være vanskeligt for patienten at forudse sine ønsker til dagen efter, bør der være mulighed for situationsservering. Dvs. at afdelingen skal kunne opfylde patientens ønsker uafhængig af normale tidspunkter for måltider, og at måltidernes indhold skal kunne varieres.

Afdelingens køkkenfaciliteter bør ligeledes stå til rådighed for de pårørende, så de også kan tilberede ønskemåltider.

4.4 Dehydrering og væskebehandling

De fleste kræftpatienter er i stand til at indtage peroral væske i passende mængde, også langt ind i det afsluttende forløb. Gradvist indtræder imidlertid et nedsat behov for at drikke, såvel som for at spise. Dette medfører nok en vis dehydrering, men tilstanden er en normal del af dødsprocessens fysiologi. Hertil hører nedsat diurese, men ikke nødvendigvis tørstfølelse, uræmi eller elektrolytforstyrrelser.

Indenfor den palliative medicin, og i overensstemmelse med WHO’s definition af palliative care, er det uhensigtsmæssigt at give intravenøs væsketilførsel til døende patienter, da

• dødsprocessen kan forlænges
• risiko for lungeødem kan øges
• patologiske væskeansamlinger kan forværres (pleuraekssudat, ascites, ødemer, sekretion i mave/tarmkanalen etc.)
• problemer omkring vandladningen kan forøges (hyppige toiletbesøg, inkontinens, blæreretention, behov for blærekateter)
• intravenøs væskebehandling kan være en barriere mellem patient og pårørende.

Væskebehandling kan dog være klart indiceret til patienter, som endnu er i relativ god almentilstand, i følgende situationer.

• Patienter som er ude af stand til at drikke, fx ved synkestop forårsaget af hoved/halscancer
  
  
• Patienter med total tarmobstruktion, ventrikelretention og opkastninger
  
  
• Patienter, som har andre store væsketab, fx diarré eller polyuri
  
  
• Patienter, som giver udtryk for tørst
  
  
• Patienter, som bliver konfuse eller på anden måde cerebralt påvirkede, og hvor dehydrering eller mangelfuld udskillelse af lægemidler eller disses metabolitter kunne være en medvirkende årsag
  
  
• Patienter, som ytrer ønske om at få væske

Patientens eget ønske vil her være retningsgivende, hvorimod i.v. væske ikke bør gives på de pårørendes foranledning, endsige krav. De pårørende kan have en forestilling om, at den døende lider som følge af tørst eller endog at væskemangel er selve dødsårsagen. I de allerfleste tilfælde kan problemet løses ved information og samtale om tilstandens natur og grundene til ikke at give væske.

Mens undladelse af væskebehandling er helt naturlig i patientens hjem eller i hospice/den palliative enhed, kan det være mere problematisk i en sygehusafdeling. Her er væskebehandling af svært syge patienter en almindelig rutine, som det derfor er lettest at følge for alle patienter. Ofte vil intravenøs væskebehandling være igangværende, og der kræves derfor en aktiv stillingtagen, når behandlingen skal seponeres. Dette kan være vanskeligt og forudsætter brud med vaneforestillinger, specielt for personalet.