I marts 1996 udsendte Sundhedsstyrelsen redegørelsen "Omsorg for alvorligt syge og døende - om hospiceprogrammer og andre initiativer indenfor den palliative indsats".
Redegørelsen blev udarbejdet på anmodning fra den daværende sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen, der ønskede at få området belyst for at skabe et grundlag for den fremtidige planlægning af området.
Som overordnede styrende principper anbefalede Sundhedsstyrelsen
samt at det kunne virke fremmende for den fortsatte udvikling af den palliative indsats, at der udvikles nationale referenceprogrammer for de forskellige aspekter af den palliative indsats.
Sundhedsministeriet har efterfølgende opfordret styrelsen til at arbejde videre med at udvikle "referenceprogrammer" eller anden form for kliniske vejledninger, og en tilsvarende opfordring er kommet fra Amtsrådsforeningen på baggrund af et ønske fra amterne.
Der har derudover været udtrykt ønske om, at retningslinierne også skal kunne være vejledende for dem, der ønsker at etablere selvstændige hospice, så man fra det offentlige sundhedsvæsens side kan stille kvalitetskrav i forbindelse med offentlig finansiering.
På denne baggrund nedsatte Sundhedsstyrelsen i slutningen af februar 1997 en teknisk/faglig arbejdsgruppe bestående af
Hospitalspræst Christian Juul Busch, Rigshospitalet
Ledende sygeplejerske Inger Hee, Sankt Lukas Stiftelsen, Hellerup
Overlæge Hans Henriksen, Sankt Lukas Stiftelsen, Hellerup
Hospicechef Kirsten Kopp, Sct. Maria Hospice Center, Vejle
Overlæge Marianne Mørch, Aalborg Sygehus
Ledende overlæge Per Sjøgren, Palliativ med. afd., Bispebjerg Hospital
Forstander Ruth Truelsen, (formand), Sundhedsstyrelsen
Sekretariatsfunktionen blev varetaget af sundhedsplejerskeinspektør Jette Weiss Poulsen og overassistent Hanne Lageri-Thomsen, Sundhedsstyrelsen
Omsorgen for alvorligt syge og døende - den palliative indsats - omfatter en række sundhedsfaglige aspekter af faglig, organisatorisk og etisk karakter.
Arbejdsgruppen har som udgangspunkt valgt at anvende WHO's definition af den palliative indsats og søgt at identificere de enkelte områder m.h.p. en beskrivelse af det faglige kvalitetsniveau. I henhold til WHO’s definition omfatter den palliative indsats:
"Palliativ omsorg (care) er den totale aktive omsorg for patienter, hvis sygdom ikke responderer på kurativ behandling. Kontrol af smerter og andre symptomer og lindring af psykologiske, sociale og åndelige problemer er i højsædet. Målet med den palliative omsorg er opnåelse af den højst mulige livskvalitet for patienten og dennes familie. Mange aspekter af den palliative omsorg er også anvendelige i sygdomsforløbet i forbindelse med kræftbehandling. Palliativ omsorg
Selvom palliativ indsats i princippet kan anvendes overfor patienter med alle sygdomme i den sidste del af livet, er det langt overvejende kræftpatienter indsatsen er rettet imod.
Det er ikke alle døende der har behov for eller ønske om palliativ indsats fra et ekspert team eller for at opholde sig i et hospice eller en palliativ afdeling. Alle døende vil derimod have brug for pleje og behandling i henhold til de principper, der er anbefalet i WHO’s retningslinier.
Den palliative indsats i hjemmet er grundlæggende for den samlede indsats inden for området. Både nationale og internationale undersøgelser tyder på, at størstedelen af de alvorligt syge og døende ønsker at dø i eget hjem, såfremt det er muligt.
Den langvarige palliative indsats forekommer da også hyppigst i eget hjem kombineret med kortere eller længerevarende sygehusophold. I Danmark findes en veludviklet kommunal hjemmesygepleje med døgnplejefunktion, som organiseringen af den samlede palliative indsats bør tage udgangspunkt i.
De uhelbredeligt syges ønsker og behov omfatter faglig dygtighed, koordination af og kontinuitet i behandling, pleje og støtte i sygdomsforløbet samt information og kommunikation, der tilgodeser såvel patientens som de pårørendes behov.
Der har i de senere år været en stigende interesse for omsorg for alvorligt syge og døende, og mange nye initiativer er på tegnebrættet. Den samlede kapacitet af organiserede tilbud, der kan supplere og støtte den palliative indsats i hjemmet, er dog fortsat begrænset.
Som det fremgår af de efterfølgende afsnit, eksisterer der i dag en relativ stor viden og erfaring vedrørende den palliative indsats. Det er derfor vigtigt, at den eksisterende viden formidles og kanaliseres til personale med ansvar for omsorg for uhelbredelige syge og døende.
Det er ligeledes vigtigt, at der sker en fortsat systematiseret vidensopsamling og -udvikling, hvilket nødvendigvis må medtænkes i forhold til den fremtidige organisation af den palliative indsats.
Arbejdsgruppen har fra begyndelsen erkendt, at det ikke ville være muligt at udarbejde ét referenceprogram i henhold til de principper, der i dag anbefales for udarbejdelse af sådanne programmer. Den palliative indsats omfatter så mange forskelligartede områder, der hver for sig kunne danne basis for et referenceprogram, hvor også organisatoriske og økonomiske aspekter kunne inddrages.
Arbejdsgruppen har valgt at få videregivet viden og erfaring indenfor det palliative område på en sådan måde, at det kan medvirke og inspirere til at fremme den generelle kvalitet af omsorgen for døende.
Det er derfor tilstræbt at beskrive den nuværende viden og erfaring indenfor en række områder og derudfra angive vejledende faglige retningslinier og anbefalinger.
Undervejs i processen har arbejdsgruppen forelagt og drøftet retningslinierne med en referencegruppe/høringsgruppe [oversigt over referncegruppens/høringgruppens deltagere er anført i bilag 1] og efterfølgende indarbejdet de fremkomne kommentarer, bidrag og forslag.
En del af høringsgruppens medlemmer har udover generelle kommentarer og bemærkninger været arbejdsgruppen behjælpelig med specifikke bidrag til afsnittene og arbejdsgruppen vil derfor gerne takke:
Psykolog Hans Martin Svarre, klinisk psykolog Eva Hertz, sygeplejerske Lisbet Due Madsen, overlæge dr.med. Lise Pedersen, fuldmægtig Jessie Brander Olesen og socialrådgiver Anne Ahlgreen.
Ved udarbejdelsen af retningslinierne har arbejdsgruppen søgt at tage højde for, at retningslinierne skal kunne anvendes og implementeres af en meget bred og tværfaglig sammensat personalegruppe, som arbejder i forskellige sektorer og på forskellige niveauer i sundhedsvæsenet. For en yderligere uddybning af de enkelte områder af den palliative indsats, skal henvises til litteraturoversigten.
Derudover har arbejdsgruppen i opbygningen af retningslinierne tilstræbt at de enkelte afsnit skal kunne læses separat, hvilket omvendt har medført, at det ved en samlet læsning kan virke, som om der er en del overlapning, selvom der er søgt at tage højde for det.
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 10. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
