I den palliative indsats er den psykiske behandling og omsorg baseret på et helhedssyn på mennesket, hvor såvel fysiske, psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige aspekter vurderes med respekt for det enkelte menneskes ønsker og valg. Det er således et væsentligt aspekt af den psykiske omsorg, at betragte ethvert menneske som unikt, og dermed forskelligt fra alle andre. Det enkelte menneske er unikt i sin tanke- og følelsesverden og i sin måde at præsentere sig og sin opfattelse af sig selv og sin verden på. Ligeledes betragtes ethvert menneskes adfærd som begrundet i det enkelte menneskes personlige grunde, som skal respekteres.
Det er patientens og de pårørendes egne ønsker og valg, som skal være afgørende for den behandling og omsorg, der stilles til rådighed for den enkelte patient. Patientens identitet og integritet skal respekteres og være styrende for den hjælp, som tilbydes. Respekt for individuelle behov og opmærksomhed overfor den enkeltes ret til at deltage i planlægningen af behandling, pleje og omsorg er central. Mulighed for privatliv og ro skal nøje afbalanceres overfor faren for isolation. Tilgængelighed og kontinuitet fra personale, der er kompetent til at varetage psykisk omsorg, er væsentlig for patientens værdighed.
Ca. 50% af patienterne i palliativ behandling oplever signifikante psykologiske problemer (Twycross, 1995).
I det følgende beskrives nogle af de mest almindelige psykologiske reaktioner og problemer på oplevelsen af uhelbredelig sygdom, der kan opstå hos patienter og pårørende. Det er væsentligt at understrege, at alle mennesker er forskellige, og derfor reagerer forskelligt på uhelbredelig sygdom. På samme måde er det væsentligt at understrege, at ingen teorier om faser bør opfattes sådan, at patienter nødvendigvis gennemlever alle faser, eller gennemlever dem i en bestemt rækkefølge.
Benægten og isolation er forsvarsmekanismer, der ligger udenfor personens bevidsthed og har til opgave at mindske oplevelsen af overvældende angst, forårsaget af indre konflikter eller af konflikter mellem personen og omgivelserne, således at personen bevarer sin ligevægt. Forsvarsmekanismer kan hjælpe personen til mere gradvist at blive konfronteret med en ubehagelig virkelighed.
Benægten er en almindelig forsvarsmekanisme blandt uhelbredeligt syge og døende, og betyder at patienten benytter en ubevidst evne til at "lukke øjnene" for at fjerne eller minimere en truende realitet i den indre eller ydre virkelighed ved at ignorere den. Total benægten optræder hos den uhelbredeligt syge og døende patient, når han i sin adfærd på ingen måde lader skinne igennem, at han er sig bevidst, at sygdommen er uhelbredelig og at han er døende. Ofte optræder forskellige former for ønskeopfyldende fantasier, fx "når jeg bliver rask og kommer hjem, skal jeg i gang med…".
Oftere end total benægten forekommer delvis benægten. Patienten vil i kortere tid være istand til at tale om realiteterne ved sin situation og pludselig vise, at han ikke længere magter at se realistisk på den, ofte i form af bagatellisering af problemerne.
I sygdomsforløbets fremadskriden gør patienter almindeligvis mindre brug af benægten, skønt de i nogle tilfælde ikke helt ophører med at benægte sygdommens karakter og dens konsekvenser.
Nedenstående retningslinier kan være vejledende
En kortere varende vrede kan være en forståelig reaktion på, at en patient får diagnosticeret en uhelbredelig og livstruende sygdom. Imidlertid opleves vedvarende vrede ofte som et problem af personalet. Hvis patientens vrede rettes mod personale eller pårørende, kan det virke fremmedgørende på dem, der ønsker at drage omsorg for patienten. En patients vrede kan også betyde, at patienten ikke vil acceptere de begrænsninger hans tilstand sætter for hans udfoldelse, og kan forhindre patienten i positivt at tilpasse sig til fysiske forandringer.
Vreden vil ofte have sit udgangspunkt i en følelse af uretfærdighed, som egentlig er en vrede mod tilværelsens ukontrollerbarhed, og eksistensen af det onde og lidelse. Bagved vreden ligger ofte en sorg eller en angst, som ikke kan komme frem før patientens vrede er kommet til udtryk. Patienters vrede rettes kun sjældent direkte mod tilværelsens uretfærdighed, men kommer ofte ud i projiceret form, som fx vrede mod lægen, der gav besked om diagnosen. Ligeledes kan vreden rettes mod plejepersonalet, som i følge patienten gør alting forkert.
Fremfor at begynde at forsvare personalet, eller at anklage patienten for at komme med uretsmæssige anklager, er det relevant at udtrykke sin forståelse for patientens vrede ved fx at sige: "Hvis det er foregået, som du siger, så kan jeg godt forstå, at du er vred". Forståelse indebærer ikke en vurdering, men forståelse indebærer derimod en anerkendelse af den følelse, der er i centrum for patienten. For en god ordens skyld skal det tilføjes, at patienters vrede mod personalet naturligvis også kan være særdeles velbegrundet. Vrede i form af patienters projektion kan ikke bruges som sovepude for at undlade at kontrollere og udvikle kvaliteten af den palliative indsats.
Ofte transformeres patientens vrede til en kamp om overlevelse, og energien benyttes til at nære håbet om et godt resultat af behandling. Når håbet om overlevelse svinder ind, vil man ofte se vreden manifestere sig igen i forskellig klædedragt. Vreden kan ytre sig som raseriudbrud, misundelse, jalousi eller en indædt bitterhed, der gør det vanskeligt at nærme sig patienten.
Personalet bør være opmærksom på
Et hyppigt anvendt udtryk er, at "man ikke må tage håbet fra patienten". Imidlertid er det ofte uklart, hvad man mener med begrebet håb.
Håb og håbløshed er begreber, der henviser til et menneskes samlede oplevelse af dets indre sindstilstand og følelse af livskvalitet eller mangel på livskvalitet og er ikke nødvendigvis afhængig af en prognose eller den forventede overlevelsestid.
Således er håb et begreb, der afspejler et menneskes holdning til dets nuværende og fremtidige situation og rummer flere dimensioner i sig. Håb rummer dels den holdning et menneske har til fremtiden, og dels afspejler håbet et menneskes følelse af at være værdsat, følelsen af mening, og endelig afspejler håbet en transcendent dimension.
Håb er et multifacetteret begreb. Litteraturen viser, at håb omfatter mange forskellige sider af menneskers opfattelse af hvad gode forventninger be-står i, og at disse forventninger kan være forskellige for mennesker i forskellige aldersgrupper. Således viser undersøgelser, at yngre mennesker (syge og raske) har beskrevet håb som en tro på en personlig fremtid. Ældre og midaldrende, der er konfronteret med alvorlig sygdom, har defineret håb som positive forventninger, der går ud over synlige facts. Onkologiske sygeplejersker og hospitaliserede kræftpatienter har formuleret håb som en motiverende styrke, en indre parathed til at nå et mål (Herth, 1990).
Det synes at være den væsentligste håbfremmende strategi at anerkende patientens bekymringer, og ikke at være overdrevent positiv på patientens vegne. Nedenfor er nævnt hvilke faktorer, der svækker og fremmer patientens håb.
| Faktorer der har betydning for den alvorligt syges håb | |
| Håbet svækkes | Håbet fremmes |
| Følelse af værdiløshed | Følelse af at være værdsat |
| Følelse af forladthed og isolation | Betydningsfulde relationer til andre mennesker |
| "Tavshedens sammensværgelse" | - erindringer |
| "Der er ikke mere at gøre" | - humor |
| Falsk trøst, uklare informationer | Anerkendelse af patientens bekymringer |
| Mangel på retning/mål | Realistiske mål |
| Manglende lindring af smerter og andre plagsomme symptomer | Optimal smerte- og symptomlindring Tilstedeværelse af en aktiv åndelig tro og praksis |
Accept af døden sker oftest kun efter en lang proces, der skiftevis kan være præget af benægten, angst og håb. En længerevarende tilstand af overvejende accept ses oftest kun i de sidste dage eller timer før patienten dør.
Hyppigst sker det hos ældre mennesker, der føler sig trætte og "mætte af dage", og for hvem dét fortsat at leve opfattes som en plage. Tilstanden hos ældre er oftest præget af en rolig forventning til det, der skal ske, mens tanken om fortsat liv giver sorg.
Patienter, der er i en accepterende fase, kan være præget af svaghed og træthed, og have brug for at døse og sove. Patienten vil i tiltagende grad miste interessen for omverden og ønske at være i fred uden unødige forstyrrelser. Det kan opfattes som at patienten er i færd med at løsrive sig fra livet og derfor lukker af for indtryk udefra.
Ikke sjældent vil man være vidne til forældre, der i denne situation afviser at modtage besøg af deres mindreårige børn, idet børnenes tilstedeværelse repræsenterer et fortsat krav til patienten om at leve videre, hvilket kolliderer med den døendes arbejde med at acceptere livets afslutning.
I bestræbelserne på at nå den optimale pleje, er det vigtigt ikke at overbetone værdien af at kunne acceptere sin død og at dø med værdighed. Man risikerer hermed at skabe forudfattede meninger om, hvordan man bør dø, hvilket kan danne grundlag for skyldfølelse både hos behandler, patient og pårørende.
Retningslinier
Man bør diagnosticere en sindstilstand som en angsttilstand, når patienter klager over vedvarende manglende evne til at slappe af eller at høre op med at bekymre sig, og at patienten er ude af stand til at aflede sig selv fra disse bekymringer eller til at blive afledt af andre, og at det udgør en signifikant forandring fra patientens almene sindstilstand både kvantitativt og kvalitativt.
For at diagnosticere en tilstand som en angsttilstand skal der være mindst fire eller flere andre symptomer
| Forandringer i sindstilstanden | Hovedsymptomer |
| Vedvarende anspændt, nervøs, eller ude af stand til at slappe af | Begyndende søvnløshed Irritabilitet |
| Signifikant tydeligere variation i sindsstemning end normalt | Svedende, sitrende, kvalme |
| Ude af stand til at aflede sig selv eller at blive afledt | Svag koncentrationsevne Ubeslutsomhed Pludselig panik |
Depression bør diagnosticeres, når en patient klager over vedvarende nedsat stemningsleje, som strækker sig over mindst to til fire uger, og som lægger beslag på mere end 50% af de vågne timer. Dette sænkede stemningsleje skal være signifikant lavere end patientens almindelige stemningsudsving både kvantitativt og kvalitativt. Patienten skal være ude af stand til selv at komme ud af denne depression eller at blive afledt fra den af andre.
For at diagnosticere en depressiv tilstand som sygelig, må forstyrrelsen af stemningslejet følges af fire eller flere andre symptomer
| Forandringer i sindstilstanden | Hovedsymptomer |
| Vedvarende sænket stemningsleje og/eller ude af stand til at glæde sig | Gentagne eller tidlig opvågnen, sover overordentlig meget |
| Signifikant lavere stemningsleje end normalt | Irritabilitet |
| Kan ikke slippe af med det ved at tage sig sammen, eller blive trukket ud af det af andre | Ringe koncentrationsevne Agiteret eller tilbagetrukket Social tilbagetrækning Negativ selvforståelse (fx håbløshed, føler sig værdiløs, som en byrde) Døgnvariationer i sindstilstanden |
Når diagnosen skal fastslås, bør man være opmærksom på, at fysiske symptomer som tab af energi, appetit og vægt kan skyldes, at sygdommen progredierer. Derfor bør man lægge særlig vægt på patientens stemningsleje, vedblivende ideer og tanker. En almindelig fejltagelse er at anse en kræftpatients depression for at være forståelig, og at hævde at behandling er unødvendig. Det er helt parallelt til at undlade at give smertestillende medicin og at sætte en fraktur sammen efter et uheldigt fald, fordi man anser smerten og frakturen for at være en naturlig konsekvens af faldet (Faulkner & Maguire, 1994).
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 10. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
