Hjerneskadede personer med svære og moderate skader har ofte behov for mange ydelser fra sundhedsvæsenet efter udskrivelse fra sygehus. Det gælder især i den første periode, hvor den hjerneskadede kommer tilbage til eget hjem. Men behovet er også stort for personer, der er så skadede, at de må opholde sig på f.eks. plejehjem.
Den praktiserende læge vil ofte være en vigtig kontaktperson for den hjerneskadede og den første kontakt til behandlersystemet udenfor sygehusvæsenet. Mange hjerneskadede har alvorlige fysiske følgevirkninger, som betyder, at der er behov for hyppig lægekontakt. Den praktiserende læge har en vigtig opgave med at koordinere indsatsen for den hjerneskadede, f.eks. med henblik på opfølgning af sygehusbehandlingen, henvisning til fysiurgisk behandling, råd og vejledning om sygepleje m.v.
Genoptræning med henblik på at vedligeholde eller forbedre et givent funktionsniveau kan ydes fra praktiserende fysioterapeuter på klinik eller i hjemmet. Skyldes handicappet en ulykke, er behandlingen vederlagsfri. Ellers ydes der tilskud efter sygesikringsloven. I mange kommuner er der derud-over mulighed for at få optrænende, vedligeholdende og sekundært forebyggende behandling ved kommunalt ansatte ergo- og fysioterapeuter på dag-centre og plejehjem.
Tværfagligt samarbejde er af stor betydning for en vellykket behandlingsindsats. De praktiserende fysioterapeuter honoreres i henhold til overenskomsten kun for ydelser af behandlingsmæssig karakter. Deltagelse i tværfagligt samarbejde honoreres således ikke. I forhold til behandlingen af hjerneskadede kan de gældende limiteringsbestemmelser i visse tilfælde udgøre et problem. Behandlingen fordrer endvidere en erfaring og uddannelse, som ikke alle fysioterapeuter er i besiddelse af.
En række af de hjerneskadede har behov for sygepleje i hjemmet i kortere eller længere perioder. Hjælp til plejen ydes af hjemmesygeplejersker i henhold til lov om hjemmesygeplejerskeordninger.
I sin nuværende form har neuropsykologisk optræning eller funktionel rehabilitering kun været et tilbud til hjerneskadede patienter de sidste 2 årtier. De mentale følger efter en hjerneskade er ofte de mest langvarige og invaliderende. Når patienten er medicinsk færdigbehandlet er hovedvægten derfor i tiltagende grad blevet lagt på en neuropsykologisk indsats.
Forskningsresultater fra såvel USA og Europa og også fra Danmark har kunnet beskrive resultater, specielt på det psykosociale område, der har været så overbevisende, at behandlingsformen har vundet tiltagende udbredelse og accept (1-14).
I Danmark oprettedes i 1985 to neuropsykologiske rehabiliteringsenheder, en på Københavns Universitet (Center for Hjerneskade) og en på Vejlefjord (Center for Udvikling og Genoptræning). Af fundamental betydning for disse centres økonomi har været en cost-effect undersøgelse, der blev foretaget på en årgang af Center for Hjerneskades patienter af Amternes og Kommunernes Forskningsinstitut. Undersøgelsen viste besparelser for såvel stat som amt og kommune, progredierende efter et treårigt forløb (16). Behandlingen finansieres i henhold til lov om sygehusvæsen, men også som kommunal betaling ifølge bistandsloven, hvis der er et revalideringsmæssigt sigte.
På grund af de opnåede resultater, men også på initiativ fra brugerorganisationer som Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen, er flere centre kommet til, således at der i dag findes syv centre. I Odense er Kursuscenter for personer med hjerneskade et amtsligt center, der oprindeligt er startet på initiativ af LO-Odense, væsentligst for hjerneskadede på grund af organiske opløsningsmidler. Der optages nu også personer med følger efter kranietraume og andre hjerneskader. Sygehuset i Sønderborg har i tilslutning til den neurologiske afdeling oprettet en rehabiliteringsafdeling, der tilbyder såvel hospitalsbehandling som ambulant behandling af hjerneskadede patienter. Optræningsafdelingen tilknyttet Taleinstituttet i Aalborg er et amtsligt rehabiliteringscenter, der tilbyder optræningsforløb efterfulgt af struktureret follow-up. Sidst tilkommet er Hjerneskadecentret i Århus, der blev oprettet som et amtsligt rehabiliteringscenter, der behandler mennesker med akut opståede hjerneskader i ambulante genoptræningsforløb. Endelig findes en rehabiliteringsenhed på Sct. Hans. Hjerneskadecentret i Århus og Kursuscenter i Odense er finansieret i henhold til bistandsloven.
Alle syv centre har det samme formål: at give mennesker med akut opstået hjerneskade en optimal, tværfagligt baseret, kognitiv og psykosocial træning. Centrenes struktur varierer. Tre centre kan have hjerneskadede patienter indlagt, mens de øvrige er ambulante centre. Hovedparten af de behandlede patienter er kranietraumepatienter. Men også apopleksi- og anoksipatienter*) samt patienter, der har haft kræftsvulster eller infektioner modtages. Der er nogenlunde ensartede kriterier for optagelse. Centrale kriterier er selvhjulpenhed, evne til at kommunikere og motivation. På de fleste af centrene forudsættes det endvidere at ætiologien til patientens lidelse er kendt, at der er udsigt til en forbedret livskvalitet samt at patienten ikke er retarderet.
[*)Hjerneskade som følge af iltmangel til hjernen.]
Tidspunktet for optagelse har varieret, men det optimale tidspunkt anses aktuelt for at være mellem seks måneder og et år efter skadens opståen. Ældre skader oprindelse (3 år) bliver dog også accepteret. Kriterierne for ikke at tilbyde behandling er der stort set enighed om i de syv centre. Patienter med progressive centralnervesygdomme, misbrugspatienter, patienter med svære fysiske sygdomme eller patienter i aktuel behandling for psykiatrisk sygdom optages ikke.
Vedrørende den behandling, der tilbydes på de forskellige centre, er der nogle forskelle. Længden af træningsperioden varierer. En periode på mellem 11 og 18 uger synes at være det almindeligste. Der er en vis forskel i den opfølgning, de forskellige centre tilbyder patienterne. Udregnes prisen for ophold de forskellige steder på grundlag af det timeantal, der ydes, er forskellen mellem priserne ikke store (se iøvrigt bilag 13).
| Tabel 15a. Behandlingstype og -frekvens på de neuropsykologiske optræningscentre |
||||||
| Primær kontakt-person | Individuel kognitiv træning | Kognitiv træning i grupper | Individuel psykologisk terapi | Psykologisk terapi i grupper | Familie-terapi | |
| Center for hjerneskade | Psykolog | Ja 1-2 pr. uge |
Ja 3 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Efter behov |
| Vejlefjord | Psykolog & sygeplejerske | Ja 1-3 pr. uge |
Ja 3 pr. uge |
Ja 1-2 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Sønderborg | Psykolog & ergoterapeut | Ja 1-2 pr. uge |
Ja 4 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Kursuscentret, Odense | Psykolog, fysioterapeu og andret | Ja 2 pr. uge |
Efter behov | Ja 1 pr. uge |
Efter behov | |
| Hjerneskadecentret, Aalborg | Psykolog og logopæd | Ja 2 1/2 pr. uge |
Ja 2-3 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Hjerneskadecentret, Århus | Psykolog og andre | Ja 2. pr uge |
Ja 2-3 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
1-2 pr. md |
| Sct. Hans | Sygeplejerske | Efter behov | Ja | Efter behov | Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Tabel 15b. Behandlingstype og -frekvens på de neuropsykologiske optræningscentre |
||||||
| Individuel tale- og sprogterapi | Tale- og sprogterapi i grupper | Fysioterapi | Special-undervisning | Gruppeterapi for pårørende |
Individuel erhvervs- og udd.terapi | |
| Center for hjerneskade | Ja 1-3 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Ja 3 pr. uge |
1-2 pr. uge | Ja 2 pr. måned |
Psykolog |
| Vejlefjord | Ja 1-5 pr. uge |
Afh. af antal afatikere | Ja 3-5 pr. uge |
1 pr. uge | Ja 1 pr. måned |
Ergoterapeut |
| Sønderborg | Ved behov 2 pr. uge | Ja 3 pr. uge |
Ergoterapeut | |||
| Kursuscentret, Odense | Ja 1 pr. uge |
Ja 2 pr. måned |
Ja Efter behov |
|||
| Hjerneskadecentret, Aalborg | Efter behov | Efter behov | Ja 2 pr. uge |
Efter behov | Ja 2. pr. måned |
Ja |
| Hjerneskadecentret, Århus | Efter behov 1-3 pr. uge | Ja 2-3 pr. uge |
1-3 pr. uge | Ja 2 pr. måned |
Ja Efter behov |
|
| Sct. Hans | Ja | Ja | Ja 3 timer/uge |
Ja | Ja | |
Der er variationer i medarbejderprofilerne. Ét center har en socialrådgiver som leder, et en logopæd, tre neuropsykologer og to har en lægelig leder. De tværfaglige team består af neuropsykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder, speciallærere og på sengeafdelingerne også sygeplejersker. Antallet af de enkelte faggrupper varierer. Logopæder er ikke altid direkte medlemmer af den tværfaglige gruppe, ligesom antallet af speciallærere og ergoterapeuter varierer (Se i øvrigt Bilag 13). Da hensigten med denne form for behandling er en genvindelse af de mentale færdigheder, som hjerneskaden har svækket, hvad enten det drejer sig om specifikke kognitive forstyrrelser, en reduktion i faglig kompetence, emotionelle eller sociale vanskeligheder, vil den (neuro)psykologiske viden danne basis for planlægning og strukturering af det individuelle program. Det har tillige vist sig, at den fysioterapi, der i særlig grad er behov for, har en anden karakter end den fysioterapi, der sædvanligvis gives i hospitalsregi. I tiden efter hospitalsopholdet drejer det sig om kondition og udvikling af aktiviteter, der kan tjene til at genskabe og opretholde så god en fysisk form som muligt.
På de fleste centre vurderes egen indsats i form af rapporter eller egentlig forskning. Der henvises i øvrigt til Bilag 13 for en oversigt over organisatoriske oplysninger om centrene.
Effekten af den neuropsykologisk orienterede rehabiliteringsindsats efter endt hospitalsbehandling er søgt dokumenteret i såvel udenlandske som danske undersøgelser publiceret gennem det sidste årti (1-14). Trods forskelle i undersøgelsernes form og indhold, peger disse samstemmende mod en gunstig ændring i socialt og erhvervsmæssigt funktionsniveau. Ingen prospektive randomiserede, kontrollerede undersøgelser er imidlertid gennemført. De eksisterende undersøgelsers validitet begrænses af flere forhold, herunder mangel på kontrolgrupper. Patienterne benyttes som egne kontroller i før/efter analyser. Herved opstår risiko for, at en eventuel spontan bedring fejltolkes som en effekt af behandlingen. En væsentlig bedring ses imidlertid også blandt patienter, som starter i postakut rehabilitering flere år efter traumet. Det vil sige i en fase, hvor den spontane bedring må forventes at være minimal. Manglen på kontrolgruppe gør tillige, at man ikke kan afgøre, hvorvidt en effekt er udtryk for en specifik virkning af behandlingens delelementer, eller er en mere uspecifik effekt af f.eks. den generelle aktivering, som patienten oplever ved at deltage i behandlingsprogrammet. De enkelte delelementers egeneffekt er således uvis. På trods af disse metodemæssige mangler, sandsynliggør eksisterende data, at den postakutte rehabilitering medfører en væ-sentlig forøgelse af traumepatientens sociale og arbejdsmæssige funktionsniveau.
Til illustration af dette refereres i det følgende til undersøgelsesresultater publiceret fra Center for Hjerneskade, Københavns Universitet: I perioden 1985-1987 fuldførte 22 patienter med traumatisk hjerneskade et ambulant 4 måneders program på Center for Hjerneskade. Komavarighed var mediant 8 dage for traumepatienterne, gennemsnitlig indlæggelsesvarighed på hospital 41Ú2 måned og afstanden mellem skadestidspunkt og programstart var i gennemsnit 3 år for denne gruppe. Registrerede data omfattede bl.a. civilstand (alene/samboende), hjælpbehov (primært hjemmehjælp), arbejds/uddannelsessituation, og fritidsaktiviteter - henholdsvis for tidspunktet før skaden, før start på programmet, umiddelbart efter gennemført program og igen 1 år efter. Tabel 16 angiver resultaterne for de anførte parametre. Antallet af patienter, der indgår i undersøgelsen er relativt beskedent, hvorfor man bør være varsom med at konkludere, hvorvidt de observerede forskelle er signifikante.
| Tabel 16. Outcome for patienter med traumatisk hjerneskade behandlet på Center for Hjerneskade i perioden 1985 - 1988 (n=22) |
||||
| Før ulykken | Før behandling | Efter behandling | Follow-up | |
| Aleneboende | 7 | 4 | 4 | 7 |
| Hjemmehjælp | 1 | 8 | 5 | 3 |
| I arbejde/under uddannelse | 21 | 4 | 8 | 7 |
| Sociale aktiviteter udenfor hjemmet | 15 | 6 | 8 | 12 |
Resultater med hensyn til tilbagekomst til arbejdet er vurderet for en gruppe på 109 patienter, der havde deltaget i dagprogrammet fra foråret 1990 til sommeren 1994. Af de 109 patienter, der blev evalueret igen i efteråret 1994 var lidt under halvdelen (41%) i arbejde (20% på det almindelige arbejdsmarked og 21% i støttet arbejde). Af de 41% var halvdelen i fuldtidsarbejde. 16% af patienterne arbejdede på samme niveau som før skaden. Herudover var en fjerdedel under uddannelse eller optræning. Lidt flere var hverken i beskæftigelse eller under uddannelse. En stor del af disse var dog involveret i frivilligt arbejde. Tilbagekomst til arbejde eller uddannelse var signifikant relateret til alder. Derimod var hverken køn, skadestype, tid fra skadestidspunktet til genoptræning eller tid fra genoptræning til opfølgning af nogen betydning.
En evaluering af effekten fra 1994 af kurserne på Kursuscentret i Odense viser, at de hjerneskadede generelt er mere tilfredse med tilværelsen et halvt år efter kursets ophør (17). Som helhed er de hjerneskadede mere socialt aktive og har færre smerter end ved forløbets begyndelse. De fleste er desuden mindre angste og deprimerede end før og de har lært bedre at tilrettelægge deres hverdag og aktiviteter. Målsætningen om at få halvdelen af gruppen tilbage i arbejde er imidlertid ikke opfyldt. 36% har igen fået en tilknytning til arbejdsmarkedet.
En kontrolleret undersøgelse til endelig afklaring af effekten af neuropsykologisk genoptræning er ønskelig, men næppe etisk gennemførlig. Der findes behov for en yderligere forskningsindsats til afklaring af det specifikke indhold i genoptræningen, genoptræningens varighed og intensitet samt en afklaring af hvilke patienter, der kan drage nytte af tilbuddet.
Samlet kan de syv centre tilbyde behandling af omkring 300 hjerneskadede patienter om året. Hvor stort behovet for det oven for beskrevne tilbud om neuropsykologisk genoptræning vil være i fremtiden, er imidlertid svært at vurdere. Gennemføres de øvrige anbefalinger i redegørelsen vil en forbedret genoptræning i hospitalsregi sandsynligvis mindske/ændre behovet for rehabilitering efter udskrivning fra hospital. På den anden side kan en forbedret indsats i den akutte fase betyde en mindsket mortalitet, hvorfor der vil være flere personer med behov for rehabilitering. For det tredje kan en forbedret indsats i den akutte fase betyde en mindsket morbiditet, hvilket også vil influere på behovet for rehabilitering såvel under som efter indlæggelse på hospital. For det fjerde modtager langt fra alle i dag tilbud om neuropsykologisk optræning. En opprioritering af indsatsen i sygehussektoren bør således ikke resultere i en nedprioritering af indsatsen på de neuropsykologiske optræningscentre.
Udvalget anbefaler, at de neuropsykologiske optræningscentre også i fremtiden bør udgøre et væsentligt element i viften af differentierede tilbud til de skadede.
Bistandsloven og lov om social pension udgør hovedgrundlaget for de sociale ydelser, som tilkendes og administreres af kommuner og amter. Ved tildeling af sociale ydelser tages udgangspunkt i den enkelte persons behov for hjælp - ikke i årsagen til behovet. Personer med akut opstået hjerneskade har således samme muligheder for støtte som andre, der har behov for hjælp fra det offentlige. De behov personer med akut opståede hjerneskader har for rådgivning, optræning, behandling og pleje i socialt regi, kan tilgodeses enten via de kommunale tilbud alene eller kombineret med iværksættelse af amtslige sociale tilbud.
Indgangen til de kommunale tilbud og ydelser er kommunernes almene rådgivningsforpligtelse over for borgeren. Rådgivningen har som formål at afdække behovet for støtte/hjælp og foretage en individuel vurdering af hvilke tilbud, kommunen/amtet skal iværksætte for at afhjælpe behovet og dermed medvirke til, at den enkelte kan blive selvforsørgende.
Den kommunale rådgivning suppleres med den amtslige specialrådgivning i de tilfælde, hvor den kommunale rådgivning ikke er tilstrækkelig, eller hvor der er behov for et amtsligt specialtilbud. Specialrådgivningen kan ydes som konsulentbistand til den kommunale sagsbehandler. Derudover kan amtet gå direkte ind i rådgivningen over for den enkelte borger.
Rådgivningsopgaven er et samarbejdsområde mellem kommuner og amt. Hensigten er, at den almene og specielle rådgivning tilsammen kan skabe et kvalificeret beslutningsgrundlag for hvilke tilbud og støtteforanstaltninger, der tilbydes i kommunalt og/eller amtskommunalt regi.
I øvrigt er den sociale lovgivning bygget op omkring forebyggelse og kompensation af
Kommunerne har opgavevaretagelsen vedrørende de "almindelige" ydelser - kontanthjælp, revalideringsydelse, kompensation af merudgifter som følge af handicappet, hjælpemidler, hjemmehjælp, dagcentertilbud, beskyttede boliger, hjemmepleje m.v.
Amterne har ansvaret for de mere specialiserede ydelser, der kræver et større befolkningsgrundlag og særlig viden og ekspertise. Det er eksempelvis reva-lideringsinstitutioner, beskyttede værksteder, daghjem, dagcentre, døgninstitutioner samt rådgivning til mennesker med vidtgående fysisk og psykisk handicap.
Det generelle billede der i dag tegner sig for rådgivning, støtte og genoptræning inden for socialsektoren er, at den hjerneskadede modtager tilbud, der ikke er specielt tilpasset hjerneskadede. Dette gælder både børn, unge og voksne med moderate og svære skader (Se Bilag 15).
Patientforeningerne gør hyppigt opmærksom på, at koordineringen mellem de kommunale og amtslige tilbud er dårlig samt at de eksisterende tilbud er utilstrækkelige. De institutionstilbud, som er rettet mod andre målgrupper end hjerneskadede, kan ikke altid i tilstrækkeligt omfang imødekomme de hjerneskadedes behov. Det skyldes bl.a. at personalet på institutionerne ikke har den fornødne viden om hjerneskader og dermed ikke altid forståelse for de problemer og behov, der er knyttet til det at have en hjerneskade. Ydermere besiddes ikke altid fornødent kendskab til de hjerneskadedes muligheder for at opnå et bedret/opretholde et givent funktionsniveau. Som følge heraf tilbydes de hjerneskadede ikke optimale betingelser for udvikling/opretholdelse af deres funktionsniveau.
Amtsrådsforeningens rapport om behandling og genoptræning af hjerneskadede fra 1991 har sat mange initiativer i gang i amternes socialsektor og undervisningssektor med det formål at udbygge tilbuddene og kvalificere indsatsen over for målgruppen. Amtsrådsforeningen har senest i januar 1996 forespurgt amterne om, hvilke tilbud der aktuelt er til rådighed for hjerneskadede. Bilag 15 giver en skematiseret oversigt over amternes og Københavns Kommunes tilbud i social- og undervisningssektoren.
Det fremgår af forspørgslen, at der i de fleste amter er taget initiativ til at styrke rådgivningen over for kommunerne, de hjerneskadede og deres pårørende, samt koordineringen af de kommunale og amtslige tilbud. Disse initiativer er yderligere styrket i de 9 amter, hvor der er nedsat hjerneskadesamråd eller rådgivende koordinerende teams.
Hjerneskadesamrådenes organisering, opgavevaretagelse, kompetence og sammensætning er forskellig. Nogle hjerneskadesamråd har mulighed for at visitere til de ambulante optræningscentre. Andre har ikke og kan alene vejlede om behandlings- og optræningsmulighederne.
Et fælles træk er, at hjerneskadesamrådene bl.a. har til opgave at sikre, at der udarbejdes handlingsplaner og at sundheds-, social- og undervisningssektorens samlede tilbud efter udskrivning fra sygehus koordineres, samt at planen følges op og ajourføres.
Hjerneskadesamrådene har til opgave, at informere om behandlingsmuligheder, tilrettelægge kurser, samt udarbejde informationsmateriale om hjerneskade og behandlings- og optræningsmuligheder. Desuden skal de være sagkyndig i forhold til forvaltninger og udvalg.
Samrådene er tværfagligt og tværsektorielt sammensat med repræsentanter fra amtets social- og sundhedsforvaltning, den neurologiske og de medicinske afdelinger, den arbejdsmedicinske afdeling, lægekredsforeningen, specialundervisningscentret, revalideringsinstitutionerne m.fl.
I en del amter er der i social- og undervisningssektoren etableret tilbud, der er rettet specielt mod hjerneskadede:
Bo- og genoptræningscentret Lunden i Ribe amt er en døgninstitution med 40 pladser og en tværfaglig sammensat personalegruppe bestående af fysioterapeuter, ergoterapeuter, kommunikationsmedarbejdere, neuropsykologer samt kliniske psykologer. Der arbejdes efter Bobath og Affolters behandlingsprincipper og "guiding" er en afgørende metode. Døgninstitutionen samarbejder med Burgaucentret i Bayern. Institutionen har en omfattende kursusvirksomhed samt udveksling af medarbejdere med andre behandlingsinstitutioner. Der afholdes årlige kurser for medarbejdere med både inden- og udenlandske eksperter. Optræningen har givet gode resultater for svært skadede.
Som et andet eksempel kan nævnes, at der i Frederiksborg Amt er etableret individuelt tilrettelagte optræningsprogrammer i tæt tilknytning til den skadedes familie og bopæl ofte på kommunale plejehjem. Optræningen er gennemført af plejepersonale, ergoterapeut, fysioterapeut og talepædagog under supervison af neuropsykolog fra Center for Hjerneskade. Sigtet er at fremme den skadedes udvikling både mentalt og fysisk og derved skabe mulighed for at den pågældende kan deltage i dagcenteraktiviteter m.v. Denne form for optræning har under de gældende forhold vist sig at være hensigtsmæssig i forhold til de sværest skadede.
De eksisterende bo- og beskæftigelsestilbud, der ikke specielt er rettet mod hjerneskadede, anses ikke for at være kvalificerede til fuldt ud at varetage de skadedes behov. Det må endvidere konstateres, at behovet ikke kan imødekommes indenfor amternes nuværende institutionstilbud. Dertil kommer, at der mangler målrettet og kompetent rådgivning til kommunerne og til de hjerneskadede og deres pårørende.
Til personer med moderate skader, hvor en genplacering på arbejdsmarkedet kan være en mulighed, mangler ligeledes relevante arbejdsprøvnings/optræningstilbud på revalideringsinstitutionerne.
Sammenfattende kan man konkludere, at de eksisterende tilbud i socialsektoren ikke rummer den tilstrækkelige differentiering af tilbuddene, som er en forudsætning for, at de hjerneskadedes behov for botilbud og beskæftigelse efter hospitalsfasen kan imødekommes.
Med forslagene om en målrettet intensiv optræning i sundhedsvæsenet, er det en opgave for amter og kommuner at kunne tilbyde kvalificeret rådgivning, opfølgning og støtte samt tilbud, som kan medvirke til at udvikle erhvervede færdigheder. Dertil kommer nødvendigheden af, at der tages initiativ til udvikling af nye kommunale og amtslige tilbud, der specifikt er rettet mod hjerneskadede.
Specialundervisning for voksne med akut opstået hjerneskade kan iværksættes efter lov nr. 301 af 8. juni 1978 jvf. lovbekendtgørelse nr. 866 af 7. november 1995, som fastlægger amternes forpligtelse til at etablere kompenserende specialundervisning for voksne med psykiske eller fysiske handicap efter undervisningspligtens ophør.
Formålet med specialundervisning og specialpædagogisk rådgivning er at udvikle og øge den enkelte handicappedes fysiske, psykiske og sociale handlemuligheder, så denne har lige mulighed for aktiv deltagelse i samfundslivet. Specialpædagogik er karakteriseret ved en planlagt, målrettet og fremadskridende pædagogisk indsats, der gennem funktionsrettede eller kompenserende metoder afhjælper eller begrænser virkningerne af handicappet.
Ved funktionsrettet undervisning vil normalisering af funktionen og dermed afhjælpning af funktionsnedsættelsen være målet, mens der ved kompenserende undervisning sigtes mod en begrænsning af funktionsnedsættelsen gennem inddragelse af andre intakte funktioner eller via et hjælpemiddel. Undervisningen tager udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger, færdigheder samt oplevede behov og tilrettelægges ud fra den enkeltes behov for eneundervisning eller holdundervisning.
Der kan i forbindelse med undervisningen ydes rådgivning og vejledning til deltageren, pårørende, relevante faggrupper og uddannelsesinstitutioner, ligesom der kan tilrettelægges kurser specielt for pårørende.
Enhver, d.v.s. deltageren selv, pårørende, sagsbehandler, læge, brugerorganisation m.v. kan rette henvendelse til amtets voksenspecialundervisningsinstitutioner, forvaltning og oplysningsforbund m.v. og fremsætte ønske om undervisning. Optagelse finder imidlertid kun sted på baggrund af en konkret individuel udredning og vurdering af funktionsnedsættelsen og handicappet fra amtets side.
Undervisningen er tidsbegrænset - beroende på et pædagogisk skøn - og skal løbende evalueres med henblik på justering af undervisningens mål, indhold, metode og form. Når de pædagogiske muligheder for at afhjælpe eller be-grænse virkningerne af handicappet er udtømte og der således er opnået optimalt udbytte af undervisningen, bør denne ophøre.
Specialundervisning for voksne er en amtskommunalt forvaltningsopgave og tilrettelæggelsen af undervisningen varierer følgelig fra amt til amt. Størstedelen af amterne har koncentreret undervisningen på kommunikationscentre, hvor en række forskellige handicapgrupper undervises. Herunder også personer med funktionsnedsættelse som følge af en traumatisk hjerneskade. Derudover har amterne mulighed for at tegne overenskomst med diverse oplysningsforbund om varetagelse af opgaven. Undervisningen er amtskommunalt finansieret, ligesom transport til og fra undervisningsstedet betales af amtskommunen efter nærmere bestemmelser.
Undervisningen skal varetages af undervisere med de fornødne faglige, voksenpædagogiske og specialpædagogiske kvalifikationer.
En traumatisk hjerneskade kan medføre symptomer i form af sprogforstyrrelser/afasi, talemotoriske forstyrelser/dysartri, oral apraksi*), synkebesvær/ dysphagi**) m.v., hvor akut logopædisk udredning er påkrævet. Denne opgave løses primært af audiologopæder eller talepædagoger.
[*) Defekt tale på grund af manglende evne til at styre tungen.]
[**) Synkebesvær, smerter ved synkning.]
Undervisningstilbud kan ud over statusvurdering og kommunikationsrådgivning til den skadede, pårørende og personale f.eks. omfatte:
Loven om støtte til folkeoplysning af 13. juni 1990 åbner mulighed for at oplysningsforbundene opretter hold for grupper med særlige behov, f.eks. handicappede. Når alle deltagerne er handicappede kan holdstørrelsen ikke overstige syv deltagere. Deltagerne på disse hold, skal som alle andre deltagere betale et gebyr. For at holde deltagernes udgifter nede udregnes gebyret efter en særlig omregningsfaktor. Der undervises i almene fag og emner og deltagerne kan frit melde sig.
Der kan ydes støtte til handicapbetingede udgifter som f.eks. nødvendig transport, tekniske hjælpemidler m.v.. De Samvirkende Invalideorganisationer administrerer en pulje, som dækker halvdelen af transportudgifterne, hvis kommunen dækker den anden halvdel.
På landsplan er det meget få oplysningsforbund, som har undervisningstilbud specielt for voksne med akut opstået hjerneskade og deres udbud af fag er ligeledes ret begrænset.
Personer med moderate og svære skader, der har gennemgået optræning i sygehusvæsenet, vil efter udskrivelsen ofte have brug for en yderligere indsats med henblik på at udvikle og vedligeholde optrænede færdigheder. Den fremtidige indsats over for personer med traumatisk betingede hjerneskader bygger på følgende forudsætninger:
Det er en væsentlig forudsætning for en vellykket behandling og optræning, at der er sammenhæng og koordination under hele forløbet fra indlæggelse på traumecenter i den akutte fase til udskrivning fra sygehus eller optræningscenter til eget hjem eller beskyttede botilbud i kommunalt eller amtsligt regi med langsigtet opfølgning og vedligeholdelse af opnået funktionsniveau.
For at sikre en sammenhængende og koordineret indsats anbefaler udvalget at
I nogle amter er antallet af personer med traumatisk hjerneskade ikke særlig stort. Det kan således vise sig hensigtsmæssigt, at oprette tværamtslige hjerneskadesamråd.
Hjerneskadesamrådenes centrale opgave er at sikre sammenhæng og koordination i hele optræningsforløbet. Bl.a. i forbindelse med sektorskift samt planlægning og etablering af kommunale og amtslige tilbud efter udskrivelse fra sygehus.
Kontinuiteten og kvaliteten i optræningsforløbet opnås ved at de involverede parter d.v.s. sygehus, primærsektor, neurorehabiliteringsenhed, egen læge og kommunal sagsbehandler henviser sager, hvor der er behov for en tværsektoriel vurdering og stillingtagen til behandling i hjerneskadesamrådet. Samrådene kan således være forbindelsesleddet mellem sundhedsvæsenets rehabilitering og de kommunale og amtslige tilbud i social- og undervisningssektoren.
Udvalget foreslår, at hjerneskadesamrådene sammensættes af repræsentanter fra den amtslige neurorehabiliteringsenhed, neurorehabiliteringshospitalet, de neuropsykologiske genoptræningscentre, de praktiserende læger, specialundervisningscentrene, den amtslige socialsektor (herunder socialforvaltning og evt. revalideringsinstitutioner) samt kommunernes social- og sundhedssektor.
Udvalget anbefaler, at hjerneskadesamrådene kan henvise til eksisterende og kommende optræningstilbud. F.eks. til de ambulante neuropsykologiske optræningscentre og til lokale optræningstilbud med henblik på, at den hjerneskadede sikres optimal optræning og at de eksisterende tilbud udnyttes hensigtsmæssigt.
Derudover foreslås, at hjerneskadesamrådene får til opgave at tage initiativ til oplysnings- og informationsvirksomhed, opsamle og formidle erfaringer på området og igangsætte uddannelsesaktiviteter.
Endelig bør samrådene fungere som sagkyndige i forhold til forvaltninger og politiske udvalg.
Lidval et al. (15) fandt for personer med lette traumer (commotio cerebri) som blev udskrevet efter 1 - 2 dages indlæggelse, at 24% stadig havde symptomer tre måneder efter skadestidspunktet. Rutherford fandt for en tilsvarende gruppe at 14,5% stadig havde et eller flere symptomer efter et år. Heraf havde 5% mellem 4 og 9 symptomer. Set på baggrund af, at diagnosen commotio cerebri stilles ca. 10.000 gange årligt i Danmark, må det antages at ca. 1.500 personer årligt har symptomer et år efter skaden.
Af ressourcemæssige årsager vil det næppe være muligt at foretage rutinemæssig kontrol over for alle med commotio cerebri på neurologiske ambulatorier/amtslig rehabiliteringsenhed.
Udvalget anbefaler derfor, at man ved udskrivelse fra sygehus skærper den skadedes (og de pårørendes) opmærksomhed på, at der kan opstå senfølger.
Den praktiserende læge skal tilsendes udskrivningsbrev med henblik på evt. opfølgning. Den skadede bør henvende sig til egen læge, hvis der opstår problemer. Egen læge kan herefter henvise til den amtslige neurorehabiliteringsenhed for videre udredning.
Det er vigtigt, at de neurologiske ambulatorier er opmærksomme på mulighederne for kompenserende specialundervisning og henvisning til amtslig specialrådgivning.
I samfundsøkonomisk henseende kan det betale sig at opfange de personer, som får senfølger af lettere skader med henblik på at hindre en social deroute. En eventuel opfølgning bør bestå i undersøgelse og samtale med læge og neuropsykolog. Opfølgningen bør kunne resultere i henvisning til neurorehabiliteringsenhed, ambulant neuropsykologisk genoptræning, kommunal/amtskommunal rådgivning samt kompenserende specialundervisning.
Optræning af personer med moderate skader er rettet mod både de mentale og eventuelle fysiske skader med henblik på at bedre personens funktionsniveau og på sigt forbedre mulighederne for, at den skadede kan lære at kompensere for sit handicap og leve et almindeligt liv. Optræningen involverer de pårørende, i det omfang de har ressourcer til det og sigter mod at skabe accept af de ændrede roller familien og den hjerneskadede får.
I alle tilfælde er det væsentligt, at der i forbindelse med udskrivning fra hospital afholdes en konference med henblik på at udarbejde en status, som danner grundlag for en handleplan for det videre forløb. Handleplanen udarbejdes i samarbejde med hjerneskadesamrådet og kan omhandle følgende elementer:
Optræningen af de moderat skadede kan foregå både i social- og undervisningssektoren og i sundhedsvæsenet på optræningscentre. Den hjerneskadedes og familiens behov, regionale forhold samt det finansieringsmæssige grundlag bør indgå i beslutningen om, hvor opgaven mest hensigtsmæssigt kan placeres. Det kan i den forbindelse nævnes, at etablering af optræningstilbud i den amtslige socialsektor medfører en kommunal medfinansiering, som automatisk vil involvere kommunerne i beslutningerne om, hvilke tilbud der skal gives.
Med henblik på at styrke tilbudene til denne gruppe kan det anbefales, at de amtslige specialundervisningsfunktioner kvalificeres til denne opgave. Evt. ved at tilknytte personale med neuropsykologisk viden.
De amtslige revalideringsinstitutioner bør i tæt samarbejde med specialundervisningscentrene tilbyde optræningsforløb/arbejdsprøvning, der er tilrettelagt specielt for moderat skadede.
Endelig har kommunen en vigtig rådgivningsfunktion evt. med inddragelse af den amtslige specialrådgivning. Deril kommmer mulighederne for inddragelse af de statslige specialkonsulentordninger for bevægelseshandicap.
Det bør overvejes, hvorvidt man kan samordne tilbudene til personer med moderate følger efter traumatiske hjerneskader og personer med moderate følger efter apopleksi, idet apopleksipatienternes behov i denne fase i vid udstrækning er sammenfaldende med traumepatienternes.
Personer, der trods intensiv rehabilitering fortsat har svære mentale og fysiske følger efter hovedtraumet, vil efter udskrivning være i en situation, der er fundamentalt ændret i forhold til tidligere. De svært skadede er ofte handicappede i et sådant omfang, at de har behov for omfattende hjælpeforanstaltninger i form af ophold på døgninstitution, ophold i beskyttet bolig, ophold i bofællesskab, hjemmehjælp og dagtilbud. Vilkårene for de svært skadedes fa-miler er ændret radikalt i forhold til situationen før skaden. Familierne har et særligt behov for rådgivning og støtte.
I forbindelse med udskrivning fra neurorehabiliteringshospitalet afholdes i hjerneskadesamrådet en udskrivningskonference. Udskrivningskonferencen danner grundlag for en handleplan, som på det overordnede niveau kan have samme indhold som for de moderat skadede.
For at sikre at socialsektoren allerede på et tidligt tidspunkt i forløbet kan planlægge indsatsen efter hospitalsfasen, bør hjerneskadesamrådet informeres under hensyntagen til forvaltningslovens bestemmelser om videregivelse af oplysninger, allerede når den skadede er visiteret til neurorehabiliteringshospitalet.
Det anbefales, at amterne opprioriterer oprettelsen af botilbud og særlige dagtilbud til denne gruppe.
En udvikling af nye tilbud i amtsligt regi til de svært skadede vil medvirke til at give denne gruppe den nødvendige langsigtede og kvalificerede opfølgning, som ikke er til rådighed i de eksisterende tilbud.
Målgruppen af svært skadede er lille og det kan være vanskeligt for de enkelte amter at etablere bo- og beskæftigelsestilbud. Det kan derfor være hensigtsmæssigt, at der indgås aftaler om oprettelse af tværamtslige bo- og beskæftigelsestilbud herunder bofællesskaber til de svært skadede. Da personalets kendskab til behandlingen af gruppen af svært skadede vil være begrænset, er det nødvendigt at sikre tværfaglig konsulentbistand og undervisningstilbud til personalet. Disse opgaver vil f.eks. kunne udføres af de neuropsykologiske rehabiliteringscentre.
Det anbefales endvidere, at opfølgningen og støttemulighederne tilrettelægges i et tæt samarbejde mellem kommunerne og den amtslige social- og undervisningssektor.
Da det på grund af det beskedne antal personer med følger efter traumatiske hjerneskader kan være vanskeligt at opretholde en ekspertise i revalideringsinstitutionerne, kunne det være relevant at koncentrere de revalideringsfaglige ressourcer i regionale/tværamtslige centre.
Det bør overvejes, hvorvidt man kan samordne tilbudene til personer med svære følger efter traumatiske hjerneskader og personer med svære følger efter apopleksi, idet apopleksipatienternes behov i denne fase i vid udstrækning er sammenfaldende med traumepatienternes.
Figur 18.
Organisering af indsatsen efter udskrivelse fra hospital
[Gå til referencer for kapitel 4, Fase III]
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 1. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
