Hospitalsbehandlingen af patienter med traumatiske hjerneskader i Danmark har været præget af manglende systematisering og centralisering. Som følge deraf foreligger ingen systematiske prospektive opgørelser af den hidtidige indsats og effekt heraf. Den nuværende strategi for de svære kranietraumer er som regel indlæggelse (dage til få uger) på den regionale neurokirurgiske afdeling, indtil den cerebrale tilstand skønnes stabil. Herefter overflyttes patienten til det lokale centralsygehus’ intensive eller neurologiske afdeling afhængigt af den respiratoriske tilstand. Først i forbindelse med evt. opvågning iværksættes genoptræningen. Mens patienten er bevidstløs, har man oftest kun fokus på almen pleje og omsorg samt forebyggende kontraktur- og liggesårsbehandling. Systematisk, stimulerende behandling i det bevidstløse stadie anvendes ikke. Hospitalsrehabiliteringen foregår oftest på almene afdelinger. Det vil sige afdelinger, som sjældent er specialiserede i neurologisk rehabilitering og i rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade. Det drejer sig primært om neurokirurgiske, neuromedicinske, pædiatriske, almen medicinske, geriatriske, ortopædkirurgiske og fysiurgiske afdelinger. På grund af det begrænsede antal patienter med svære skader, medfører spredningen til et stort antal afdelinger, at man på de enkelte behandlingssteder sjældent eller aldrig opnår nogen større erfaring med eller rutine i rehabilitering af denne patientgruppe.
Patienter, der har vist tegn på fremskridt ved genoptræningen på det lokale sygehus, kan henvises til specifik genoptræning på specielle rehabiliteringshospitaler som f.eks. Fysiurgisk Hospital i Hornbæk, paraplegifunktionen under reumatologisk afdeling på Viborg Sygehus, Ringe Sygehus, Fysiurgisk Hospital Hammel eller Esbønderup. Der foreligger sjældent generelle retningslinier for genoptræningstilbuddet og et egentligt erfaringsgrundlag med intensiv tidlig rehabilitering er ikke etableret i Danmark.
I forbindelse med etablering af neurocentret på Rigshospitalet i 1994 blev der bl.a. nedsat en tværfaglig arbejdsgruppe til at analysere kranietraumepatienternes forløb, nuværende behandlingspraksis og foreslå en realistisk optimering af den fremtidige behandling. Traumegruppens resultater kan kort resumeres her: På neurokirurgisk afdeling havde man i 1993 modtaget 140 patienter med et væsentligt kranietraume (41 % med traumatisk hjerneblødning, 29% med hjernekvæstelse, 19% med hjernerystelse og 11% med kraniebrud som hoveddiagnose). Gennemsnitsindlæggelsestiden var 4,8 døgn (variation 1 til 30 dage). Forløbet blev analyseret i detaljer for en mindre gruppe patienter. Det drejer sig om de patienter, der havde været indlagt i 3 døgn eller længere. På denne baggrund konkluderede man, at der manglede en standardiseret plan for monitoreringsniveau, behandlingsplan og mobilisering. Ligeledes blev der påpeget manglende neuropsykologisk og logopædisk statusvurdering, utilstrækkelig registrering af traumets omfang, samt en for hurtig udskrivelse uden fyldestgørende ambulant opfølgning (24).
På Rigshospitalets neurologiske afdeling var der i samme periode indlagt 71 patienter med kranietraumer (72% med hjernerystelse, 14% hjernekvæstelse, 7% traumatisk hjerneblødning og 7% med kraniebrud som hoveddiagnose). Gennemsnitsindlæggelsestiden var 8 døgn (variation 1 til 116 døgn). De patienter, der var indlagt i 3 døgn eller længere, blev yderligere analyseret og man fandt, at Glasgow Coma Scale ikke blev anvendt. Dertil kommer, at ergoterapeutisk, fysioterapeutisk, neuropsykologisk og logopædisk vurdering og behandling kun blev tilbudt et fåtal af patienterne. Desuden blev udskrivelsen ofte iværksat hurtigt, uden at der var opnået tilstækkelig information om de givne levevilkår. Der blev ikke tilbudt systematisk opfølgning; hverken i neurologisk ambulatorium eller i primærsektoren (24).
I samme periode var 9 patienter med traumatiske hjerneskader indlagt på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk. Alle disse 9 patienter havde haft svære kranie-traumer og posttraumatisk amnesi fra 2 uger til mere end 3 måneder. De blev henvist sent i forløbet via deres lokale neurologiske afdeling. Alle patienter fik daglig fysio- og ergoterapi (11-12 timer pr. uge), aftenaktivering ved ergoterapeuter samt havde kontakt til logopæd og socialrådgiver. Alle patienter var neuropsykologisk testet inden indlæggelsen (visitationskriterie), men kun 3 patienter blev testet af neuropsykolog under indlæggelsen og ingen i forbindelse med en evt. udskrivelsesstatus, idet neuropsykologens indsats prioriteredes til selve behandlingen. Man konkluderede, at der var utilstrækkelige logopædiske og neuropsykologiske behandlingstilbud. På basis af rapporten har man nu oprettet et særligt hjerneskadeafsnit med 8 senge. Dette med henblik på styrkelse af den tværfaglig indsats, hvor færre personer er involveret. Hensigten er, at afhjælpe kognitive, adfærdsmæssige og personlighedsmæssige problemer.
På Dianalund Epilepsihospital er i 1995 foretaget en retrospektiv vurdering af forløbet for ti børn med traumatisk hjerneskade i fem forskellige amter. Den motoriske genoptræning forløb tilfredsstillende. Derimod påvises oftest helt manglende neuropsykologisk vurdering og specialiseret psykologisk/pædagogisk genoptræning både i hospitalsfasen og efter udskrivning i kommunalt undervisningsregi.
Behovet for en forbedring af behandlingen af patienter med svær hjerneskade er åbenbar. Den generelt dårlige prognose for denne patientgruppe gør, at et forbedret behandlingstilbud vil medføre store menneskelige gevinster og muligvis tillige samfundsøkonomiske besparelser.
Rehabilitering af patienter med sværere traumatiske hjerneskader i Danmark bygger i dag imidlertid i væsentlig grad på tradition fremfor på et egentligt videnskabeligt underbygget behandlingskoncept. Dette forhold understreges af den store geografiske variation, der eksisterer i behandlingstilbudet. Der er ikke generel konsensus om, endsige videnskabelig baggrund for at afgøre, præcis på hvilken måde rehabiliteringen bedst varetages. Centrale spørgsmål som hvornår, hvor længe og med hvilken intensitet rehabiliteringsindsatsen skal udføres, er ligeledes ufuldstændigt belyst.
Den behandlingsmodel, som i stigende grad indføres i udlandet til rehabilitering af patienter med sværere traumatisk hjerneskade, adskiller sig afgørende fra indsatsen i Danmark ved at være centraliseret, specialiseret, organiseret, tværfaglig, intensiv og tidlig. Rehabiliteringen påbegyndes i den helt akutte fase på traumeafsnit, hvor patienten fortsat er bevidstløs og under intensiv kirurgisk/medicinsk behandling. Formålet er her at bevare patienten i optimal stand til den senere rehabilitering. Indsatsen rettes mod bevarelse af patientens fysiske funktioner og forebyggelse af sekundære komplikationer til den be-vidstløse, immobiliserede tilstand, gennem korrekt lejring og pleje, kontrakturprofylakse, kontrolleret stimulation, infektionsprofylakse og sonde- eller parenteral*) ernæring. Når patientens tilstand er stabiliseret, det vil sige når eventuelle akutte kirurgiske indgreb er overstået, monitorering af det intrakranielle tryk er afsluttet og patienten er ude af respirator, overflyttes patienten til specialiseret neurorehabiliteringsafdeling for patienter med traumatisk hjerneskade. Ofte er patienten på dette tidspunkt fortsat bevidstløs eller i en vegetativ tilstand, tracheostomeret og ernæres via sonde. På neurorehabiliteringsafdelingen påbegyndes nu den intensive, tværfaglige rehabilitering udført af et team med lægefaglig neurologisk rehabiliteringsekspertise, specialuddannet plejepersonale, fysioterapeut, ergoterapeut, logopæd, neuropsykolog, socialrådgiver, og evt. pædagogisk uddannet personale. Specifik terapi gives i reglen mindst 4 timer dagligt, ofte tillige i weekends. Det behandlingsmæssige fokus er rettet mod funktionsmæssige mål og patientens accept af nye livsvilkår. Behandlingen monitoreres og dokumenteres løbende ved anvendelse af objektive, standardiserede scoringssystemer. Tværfaglige teamkonferencer under lægelig ledelse afholdes ugentligt. Her diskuteres forløb, behandlingsstrategi og nye mål. Information, vejledning og rådgivning af patient og pårørende anses som en væsentlig faktor og pårørende søges inddraget i terapiforløbet. Patienten udskrives, når funktionsmæssigt meningsfulde fremskridt ikke længere skønnes mulige under indlæggelse. Inden udskrivelsen klarlægges patientens behov for et ambulant rehabiliteringsforløb.
[*)Indsprøjtning af næringsstoffer under huden eller i en vene]
Et afgørende træk ved organiseret rehabilitering er, at den ikke består af en enkelt eller få veldefinerede "behandlinger", men er opbygget af indbyrdes afhængige og interagerende elementer, som gives i varierende blanding, udformning og intensitet. Organiseret rehabilitering er således karakteriseret ved et multifaktorielt input, som vanskeligt lader sig beskrive entydigt. Byggestenene er medicinsk ekspertise (bl.a. forebyggelse/tidlig diagnostik af sekundære komplikationer, farmakologisk behandling), kvalificeret pleje, fysio- og ergoterapi af neuromuskulære og funktionsmæssige deficit, taleterapi af afasi*) og dysartri**), adfærdsmæssig og kognitiv træning, samt evt. andre elementer. Indholdet varierer fra behandlingssted til behandlingssted og samtidigt også fra patient til patient. En betydelig variation er tilstede også for den enkelte patient: Rehabiliteringsforløbet er et kontinuum af faser med forskelligt fokus og indhold lige fra starten på intensiv/traumeafdeling, den fortsatte hospitalsrehabilitering og færdiggørelsen efter udskrivelsen.
[*)Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvorved evnen til at opfatte og analysere talt og skrevet sprog og til at formulere et tankeindhold og give dette udtryk helt eller delvis går tabt.]
[**) Defekt tale på grund af forvansket artikulation af de enkelte fonemer. En ikke-afatisk forstyrrelse.]
Som nævnt oven for er flere af de udenlandske behandlingstilbud indført ud fra en klinisk erfaring om en forbedret behandlingseffekt, men uden at der foreligger en dokumentation for indsatsens værdi i form af forsøg med kontrolgrupper. I det følgende vil en generel prognosevurdering derfor være grundlaget for en vurdering af behandlingsmodellernes værdi.
Nedenstående tabel beskriver en række udvalgte behandlingsinstitutioner på organisatoriske og behandlingsmæssige parametre. Institutionerne er ikke tilfældigt valgte, men er repræsentanter for det aktuelle udbud af nye behandlingsmodeller. Der henvises i øvrigt til bilag 14 for en mere udførlig beskrivelse af de enkelte institutioner.
| Tabel 9. Nøgletal for udvalgte neurologiske rehabiliteringsinstitutioner |
|||||
| Burke USA |
Burgau Tyskland | Schmieder Tyskland | Mulhouse Frankrig | Bräcke Östergård Sverige *) | |
| Antal senge | 150 | 108 | 812 | 100 | 52 |
| Heraf til tidlig rehabilitering | 15 | 55 | 40 | 36 | 6 |
| Sengedagspris | 1000 $ | 860 DM | 820 DM | 2000 kr. | 5600 skr. |
| Modtager patienter i respirator | Nej | Nej | Nej | Nej | Ja |
| Modtager patienter i coma/PVS | Nej | Ja | Ja | Ja | Ja |
| Modtager patienter med tracheostomi | Ja | Ja | Ja | Ja | Ja |
| Særligt afsnit til aggressive eller konfuse | Nej | Nej | Ja | Nej | Nej |
| Øvre aldersgrænse | Nej | ca. 60 år | Nej | 65 år | - |
| Minimum specifik terapitid (timer/dag) | 4 | 4 | 4 | 2 | - |
| Weekend terapi | Ja | Ja | Nej | Nej | - |
| Tværfagligt teamkoncept | Ja | Ja | Ja | Ja | Ja |
| Lægefaglig døgndækning | Ja | Ja | Ja | ? | Ja |
| Ambulant opfølgning | Ja | Få | Få | Ja | Ja |
| Indlæggelsesvarighed (måneder) | 6 - 9 | 9 | 9 - 12 | 7 - 9 | 6 - 12 |
| Heraf på tidlig rehab-afsnit (måneder) | - | 3 | 4 - 6 | - | - |
| *) Bräcke Östergård behandler udelukkende børn. | |||||
Ved et kranietraume af en vis sværhedsgrad er koma hjernens uspecifikke respons. At koma indtræder, er tegn på at hjernen har været udsat for en kraftpåvirkning af en vis størrelse. Hvorvidt og i hvilket omfang blivende skade på hjernen er indtrådt, endsige karakteren af en eventuel skade fortæller komatilstanden imidlertid intet om. Komapatientens prognose er relateret til en lang række faktorer. Centralt for prognosevurderingen står varighed af koma (1), den vegetative tilstand (2,3) samt varigheden af den posttraumatiske amnesi*) (4).
[*)Tab af hukommelse.]
En række forhold vanskeliggør en præcis beskrivelse af prognosen for patienter med svær traumatisk hjerneskade. Som tidligere beskrevet gør ændringer i profylaktiske foranstaltninger, skadesårsager, skadestyper samt en forbedret indsats for traumepatienter i den helt akutte fase (5) at populationen af patienter, som idag overlever svære kranietraumer, formentlig på afgørende punkter er forskellig fra for blot få år siden. Hertil kommer, at metodemæssige mangler - så som retrospektivitet, små og selekterede materialer, manglende repræsentativitet, kortvarig observationstid, sparsom beskrivelse af patientmaterialet hvad angår demografi, skadesårsag, behandlings- og tidsmæssigt forløb, samt manglende kvantificering af skaden og mangelfuld inddeling af patienterne i forhold til skadesgrad, varighed af koma og amnesi - præger mange opgørelser og i væsentlig grad reducerer deres anvendelighed. Den følgende prognosebeskrivelse er derfor fortrinsvis baseret på opgørelser af nyere dato og med ønsket om højest mulige grad af metodemæssig validitet.
Katz og Alexander (6) publicerede i 1994 en prospektiv opgørelse fra USA omhandlende 243 på hinanden følgende patienter indlagt på en specialiseret rehabiliteringsenhed for patienter med traumatisk hjerneskade. Data fra den initiale, akutte indlæggelse blev indsamlet retrospektivt. På baggrund af skadestype, klinik og billeddiagnostiske undersøgelser indeltes skaderne i primært diffuse axonale skader*) og primært fokale cortikale skader**). Som prognostiske prediktorvariabler anvendtes den initiale Glasgow Coma Score (7), komavarighed og varigheden af den posttraumatiske amnesi (PTA)***). Glasgow Outcome Score (GOS) (1,8) 12 måneder efter traumet blev anvendt som prognostisk mål. Størstedelen af patienterne havde primært diffuse axonale skader. I denne gruppe fandtes en høj grad af sammenhæng mellem prediktorvariabler og outcome. Som i andre undersøgelser var prognosen bedst korreleret til længden af den posttraumatiske amnesi, som det fremgår af Tabel 10.
[*) Beskadigelse af nervebaner.]
[**) Lokaliseret skade i hjernebarken.]
[***) Den tid der går fra traumet til genvindelse af en kontinuert hukommelse.]
| Tabel 10. Sammenhæng mellem amnesiperiodens længde og funktionsniveau 12 måneder efter skaden i forhold til før skadens opståen |
|||
| Funktionsniveau | |||
| Amnesiperiode | Uændret eller let nedsat | Moderat nedsat | Svært nedsat |
| Mindre end 2 uger | 80% | 13% | 7% |
| 2 - 4 uger | 60% | 40% | 0% |
| 4 - 8 uger | 46% | 54% | 0% |
| 8 - 12 uger | 18% | 64% | 18% |
| 12 - 16 uger | 0% | 73% | 27% |
| 16 - 24 uger | 0% | 80% | 20% |
| Mere end 24 uger | 0% | 12% | 88% |
Ingen patienter med en komavarighed på mere end 2 uger eller posttraumatisk amnesi med en varighed på mere end 12 uger havde nået "good recovery" indenfor 12 måneder. For gruppen af patienter med en komavarighed på mere end 4 uger havde 38% moderat nedsat funktionsniveau efter 12 måneder. De resterende 62% havde svært nedsat funktionsniveau. Ingen var i vegetativ tilstand. For gruppen af patienter med primært fokal cortikal skade var sammenhængen mellem prediktorvariabler (amnesiperiode, komavarighed og Glasgow Outcome Scale) og outcome langt svagere og kun signifikant mellem amnesiperiode og Glasgow Outcome Scale efter 6 måneder, men ikke efter 12 måneder.
Fearnside et al. (5) undersøgte ligeledes den funktionsmæssige prognose i en prospektiv 2-årig opfølgning af 315 patienter indlagt med kranietraume og initial Glasgow Coma Score på mindre end 9 (svært skadede) på Westmead Hospital i Sydney. 97 (31%) døde indenfor 3 måneder. 37 udeblev fra follow-up. Den resterende kohorte på 181 patienter er fulgt 6, 12, og 24 måneder efter skadestidpunktet. Gennemsnitlig alder for patienterne var knapt 30 år. Glasgow Outcome Score 2 år efter skadestidspunktet viste, at 71% havde nået "good recovery", 17% havde fortsat moderat nedsat funktionsniveau, 10% havde svært nedsat funktionsniveau, og 2% var i vegetativ tilstand. 89% havde opnået uafhængig gangfunktion, yderligere 4% var istand til at gå med stok eller personstøtte. 7% var fortsat inkontinente*), 19% havde talevanskeligheder.
[*)Mangelende evne til at holde noget i sig.]
I en nylig publiceret epidemiologisk opgørelse fra Frederiksborg Amt af Engberg (4) fulgtes 24 personer overlevende et svært kranietraume (amnesiperiode længere end 1 uge) i 1988. Funktionsniveauet to år efter skadestidspunktet vurderedes med Glasgow Outcome Scale. Fire havde et svært nedsat funktionsniveau, 14 et moderat nedsat funktionsniveau, fem et lettere nedsat funktionsniveau, og én havde normalt funktionsniveau.
Specielt den ovenfor refererede amerikanske undersøgelse (5), hvor patienterne blev rehabiliteret på specialenhed, afslører at funktionsprognosen selv for patienter med langvarig posttraumatisk amnesiperiode ikke er så dyster. F.eks. opnåede næsten halvdelen af patienterne med en amnesiperiode mellem 4 og 8 uger "good recovery". Det vil sige ingen eller kun lettere sociale mén. Alle i denne gruppe opnåede uafhængighed i basale færdigheder.
Faktorer af betydning for tilbagevenden til arbejdsmarkedet og længden af en eventuel arbejdsløshedsperiode efter kranietraume er bl.a. traumets sværhedsgrad, neuropsykologiske deficit, adfærdsmæssige forstyrrelser, alder, uddannelse, erhverv, indkomstniveau før skaden samt kognitiv funktionsniveau forud for skaden (9). I en australsk undersøgelse publiceret i 1993 fandt Fearnside et al. (7), at blandt 181 overlevende patienter indlagt efter kranietraume med initial Glasgow Coma Score på mindre end 9 (svært skadede), var 68 (38%) i arbejde 2 år efter skaden, heraf knapt halvdelen i mindre krævende ansættelse end før skaden. 22 (12%) modtog arbejdsløshedsunderstøttelse, 31 (17%) fik invalidepension, 2 (1%) var på alderspension. 54 (30%) var under uddannelse (heraf 30 som var under uddannelse på skadestidspunktet og vendte tilbage til den), 2 (1%) var hjemmegående, og 2 (1%) var på beskyttet værksted.
Finset og Berstad (10) publicerede i 1995 resultaterne fra en 2-årig efterundersøgelse af 76 patienter med svært kranietraume indlagt mindre end 9 måneder efter skadestidspunktet på et rehabiliteringshospital i Norge. Varigheden af det posttraumatiske koma var over 12 timer hos 72, over 8 dage hos 37, over 15 dage hos 25, og over 31 dage hos 13. 34 af patienterne var ved indlæggelsen afhængige af hjælp, 36 var selvhjulpne eller næsten selvhjulpne. 2 år efter skadestidspunktet var 19% i arbejde (62% heraf på heltid), 23% var under uddannelse, 22% var fortsat i et ambulant rehabiliteringsprogram, 20% var arbejdsløse og 16% var anbragt i døgninstitution.
Dikmen et al. (9) offentliggjorde i 1994 resultaterne fra en prospektiv fortløbende opfølgning af en kohorte på 366 på hinanden følgende kranietraumepatienter med initialt bevidsthedstab, amnesiperiode over 1 time, indlagt primært på et traumecenter i Seattle og som overlevede den første måned. Alle var tillige erhvervsaktive forud for traumet, heraf var 20% arbejdsløse. Materialet beskrives som et bredt udsnit af kranietraumer i en storby. Omkring halvdelen modtog subakut rehabilitering. 95 traumepatienter uden kranietraume fungerede som kontrolgruppe. Af prediktorvariabler indgik bl.a. Glasgow Coma Scale, komavarighed, posttraumatisk amnesiperiode, alder, uddannelse, køn, race, ægtestand, jobstabilitet, indkomst, anden skade og neuropsykologisk status (Halstead Impairment Index) 1 måned efter skadestidspunktet.
| Tabel 11. Sammenhæng mellem Glasgow Coma Scale og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet |
||||
| Glasgow Coma Scale | Tilbage i arbejde efter 1 måned |
Tilbage i arbejde efter 6 måneder |
Tilbage i arbejde efter 1 år |
Tilbage i arbejde efter 2 år |
| Score < 9 (Svær skade) | 0% | 13% | 26% | 37% |
| Score mellem 9 og 12 | 4% | 44% | 56% | 64% |
| Score > 12 (let skade) | 25% | 63% | 80% | 83% |
| Tabel 12. Sammenhæng mellem komalængde og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet |
||||
| Komalængde | Tilbage i arbejde efter 1 måned |
Tilbage i arbejde efter 6 måneder |
Tilbage i arbejde efter 1 år |
Tilbage i arbejde efter 2 år |
| Koma < 6 timer | 29% | 65% | 82% | 84% |
| 6 - 24 timer | 4% | 55% | 67% | 70% |
| 1- 6 døgn | 2% | 45% | 67% | 72% |
| 1 - 2 uger | 0% | 30% | 46% | 69% |
| 2 - 4 uger | 0% | 9% | 21% | 38% |
| Koma > 4 uger | 0% | 2% | 6% | 8% |
| Tabel 13. Sammenhæng mellem neuropsykologisk testning og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet |
||||
| Testning | Tilbage i arbejde efter 1 måned |
Tilbage i arbejde efter 6 måneder |
Tilbage i arbejde efter 1 år |
Tilbage i arbejde efter 2 år |
| Gruppe 1 | 5% | 22% | 35% | 46% |
| Gruppe 2 | 10% | 42% | 66% | 73% |
| Gruppe 3 | 20% | 57% | 74% | 75% |
| Gruppe 4 | 38% | 89% | 96% | 96% |
Testningen blev foretaget 1 måned efter skaden. Patienterne i Gruppe 1 er den dårligste gruppe, mens gruppe 4 er de bedst fungerende. Som det fremgår er der en klar sammenhæng mellem funktionsniveau efter 1 måned og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet.
Godtfrey et al. (11) publicerede i 1993 en opgørelse fra New Zealand med 66 kranietraumepatienter, alle med en amnesiperiode på mere end 1 døgn (gennemsnit: 15 døgn). Tilhørsforhold til arbejdsmarkedet blev registreret fra 6 måneder til 3 år efter skadestidspunktet. 75% var tilbage i arbejde, 17% under "special conditions". Gennemsnitlig amnesiperiode var 11 døgn for dem, som kom tilbage til arbejdsmarkedet og 21 døgn for dem som ikke gjorde det. Af størst betydning for erhvervsprognosen var det neuropsykologiske funktionsniveau.
I den tidligere refererede danske undersøgelse af Engberg (4) var 10 ud af 24 patienter seks måneder efter skaden vendt tilbage til fuldtidsarbejde eller til videreuddannelse planlagt før skaden. Efter 2 år var dette tal faldet til 7. For 11 af de 24 patienter forringedes den beskæftigelses- eller uddannelsesmæssige situation mellem 1 og 2 år efter skaden. Erkendelsen af nedsat erhvervsevne opstod således i flere tilfælde sent i forløbet.
Konklusion:
Hvis der iværksættes en tidlig og systematiseret rehabilitering synes heller ikke den erhversmæssige prognose at være så dyster. I den ovenfor refererede amerikanske undersøgelse (9), hvor alle patienterne initialt var behandlet på specielt traumecenter og flertallet var fortsat i et specialiseret rehabiliteringsprogram, var mere end hver tredie patient med komavarighed mellem 2 og 4 uger tilbage i arbejde efter 2 år.
Omkring 10% af patienterne med de sværeste hjernekvæstelser vil glide fra komatilstanden over i en vegetativ tilstand. Denne tilstand kaldes persisterende, hvis den fortsætter ud over den første måned efter skadestidspunktet. Det er imidlertid ikke udtryk for, at tilstanden er permanent. I 1994 publicerede en arbejdsgruppe nedsat af the American Academy of Neurology en samlet prognosevurdering (2), baseret på tidligere opgørelser af ialt 434 patienter i PVS en måned efter skadestidspunktet.
| Tabel 14. Prognose for personer der var i vegetativ tilstand efter én måned |
|||
| Ved bevidsthed | Vegetativ | Død | |
| Efter 3 måneder | 33% | 52% | 15% |
| Efter 6 måneder | 46% | 30% | 24% |
| Efter 1 år | 50% | 15% | 35% |
Under 10% af patienterne i vegetativ tilstand mere end ét år efter skaden genvandt senere bevidstheden. Den sidste efter at have været i vegetativ tilstand i 30 måneder. Ud af de 50% som havde genvundet bevidstheden indenfor det første år havde 13% "good recovery" målt ved Glasgow Outcome Scale, 33% havde moderat nedsat funktionsniveau, og 54% havde svært nedsat funktionsniveau. "Good recovery", som altså indtrådte hos 7% af hele gruppen i vegetativ tilstand, var forbundet med relativt tidlige fremskridt. De fleste patienter var begyndt at komme sig indenfor de første 3 måneder, næsten alle indenfor det første halve år. Ingen af patienterne, som genvandt bevidstheden senere end et år efter skaden, nåede "good recovery". Af de 6 patienter, som genvandt bevidstheden mere end et år efter skaden, opnåede én et moderat nedsat funktionsniveau. De øvrige 5 forblev med et svært nedsat funktions-niveau.
Groswasser og Sazbon (12) publicerede i 1990 deres resultater fra et specialcenter, som rehabiliterer alle fra Israel i længerevarende posttraumatisk koma. Af 134 patienter i vegetativ tilstand kom 72 (54%) til bevidsthed. 11% af disse kom tilbage til det almindelige arbejdsmarked (ofte dog på et lavere niveau end før skaden), 48% kom i beskyttet arbejde. 72% blev udskrevet til hjemmet, 28% til plejehjem.
Konklusion:
Sammmenfattende fremgår det, at selv for denne patientgruppe med den forventet mest dystre funktionsprognose, er prognosen god, såfremt patienten genvinder bevidstheden indenfor det første år, hvilket var tilfældet for halvdelen af patienterne i den amerikanske analyse. 13% af disse patienter havde endda en social og erhvervsmæssig god prognose. Yderligere en trediedel blev selvhjulpne i basale færdigheder. Det skal understreges, at langt størstedelen af patienterne i de refererede undersøgelser er patienter, som har deltaget i specialiserede rehabiliteringsprogrammer og således ikke tidligt er blevet opgivet og overført til plejehjem.
I det følgende fremlægges den videnskabelige evidens for effekten af tidlig organiseret rehabilitering i den initiale fase på intensiv/traumeafsnit (afsnit 3.1), samt for effekten af organiseret rehabilitering i den efterfølgende subakutte hospitalsfase (afsnit 3.2).
Indenfor gruppen af patienter med hjerneskade er effekten af tidlig, organiseret behandling bedst undersøgt hos patienter med hjerneskade forårsaget af apopleksi*). Her har en dansk samt udenlandske undersøgelser (13,14,15) samstemmende vist en markant gavnlig effekt af organiseret behandling på apopleksienhed i forhold til på almene neurologiske og medicinske afdelinger, både hvad angår dødelighed, plejehjemsudskrivelse, funktionsniveau samt liggetid.
[*)Spontan blodprop eller blødning i hjernen.]
Cope og Hall (15) publicerede i 1982 en retrospektiv undersøgelse af 36 patienter med svær hjernekvæstelse indlagt på et rehabiliteringshospital i USA. 16 patienter var blevet overflyttet tidligt fra akut hospital til rehabiliteringshospitalet (<=35 dage), mens 20 patienter med en kvæstelse af samme sværhedsgrad (initial Glasgow Coma Score, komavarighed, disability rating) og alder var blevet overflyttet sent (>35 dage). I sidstnævnte gruppe var der en overvægt af patienter med tracheostomier. Samme tendens angik frekvensen af neurokirurgiske indgreb samt anden kirurgi og antallet af patienter som udviklede epilepsilignende anfald. Ikke blot den akutte indlæggelse (21 dage mod 56 dage), men også indlæggelsen på rehabiliteringshospitalet (43 dage mod 89 dage) og den samlede liggetid (64 dage mod 145 dage) var signifikant kortere for gruppen af patienter tidligt overflyttet til rehabiliteringshospital end for gruppen overflyttet sent. Det skal bemærkes, at der er nogen usikkerhed forbundet med den angivne liggetid. Andre amerikanske opgørelser har vist, at patienterne ofte efter indlæggelse på specialiserede enheder udskrives til lokalhospitaler med henblik på videre behandling grundet forsikringsmæssige forhold.
I en retrospektiv undersøgelse (16) af 38 patienter med svære hjernekvæstelser indlagt på et rehabiliteringshospital i USA sammenlignedes 17 patienter (gruppe I), som havde modtaget den akutte behandling i et traumecenter med et formaliseret, tidligt rehabiliteringsprogram med følgende indhold:
Traumerehabilitering indebar vurdering og iværksættelse af terapi i umiddelbar tilslutning til indlæggelsen ved læge, fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog. Alle patienterne fik fysioterapi, ergoterapi og taleterapi under indlæggelsen. De øvrige 21 patienter (gruppe II) modtog ikke den akutte behandling i traumecenteret med det formaliserede, tidlige rehabiliteringsprogram, men fik i stedet ikke-formaliseret akut behandling på i alt 10 forskellige hospitaler. Hvorvidt en patient kom i den ene eller anden gruppe, afhang udelukkende af til hvilket hospital, vedkommende blev bragt til i umiddelbar tilslutning til traumet. De to grupper var sammenlignelige, hvad angår alder (gennemsnit 30 år), Glasgow Coma Scale, ISS (injury severity score) (17), RLA (Rancho Los Amigos scale of cognitive functioning) (18), pupil og smerterespons. Alle 11 hospitaler som indgik i undersøgelsen, var angiveligt sammenlignelige, hvad angår kvaliteten af den medicinske behandling.
100% af patienterne i gruppe I startede terapi, mens de fortsat var i koma, hvilket kun var tilfældet for 42% af patienterne i gruppe II. Gennemsnitlig varighed fra indlæggelse til rehabiliteringsstart var 2 dage for gruppe I og 23 dage for gruppe II. Mens alle i gruppe I per definition modtog fysio-, ergo-, og taleterapi under den akutte indlæggelse, fik 14% i gruppe II kun fysioterapi, 65% fik ikke taleterapi, og 14% modtog ikke rehabilitering fra hverken fysio-, ergo-, eller taleterapeut. Efter endt akut behandling blev alle patienter overført til videre behandling i det samme rehabiliteringshospital. Outcome målt ved Ranchos Los Amigos score ved udskrivelsen fra akuthospital var signifikant bedre for gruppe I end for gruppe II (5,6 mod 4,0) til trods for kortere liggetid i akuthospital (51 dage mod 64 dage). Varigheden af koma var signifikant kortere for patienterne i gruppe I (19 dage mod 54 dage), ligesom liggetiden på rehabiliteringshospitalet (106 mod 240 dage) og den totale liggetid (158 mod 303 dage) var kortere for patienterne i gruppe I. De opnåede også en højere Ranchos Los Amigos score ved udskrivelsen fra rehabiliteringshospitalet (7,4 point mod 6,7 point) og flere kunne udskrives til eget hjem (94% mod 57%). En samlet vurdering af fysisk, motorisk, sensorisk og perceptuel funktion samt kognition og sprogpræstation viste signifikant bedre resultater i gruppe I efter endt rehabilitering (skala fra 12 (bedst) til 36 point: 15,8 mod 21,8 point).
Cowen et al. (19) publicerede i 1995 en retrospektiv opgørelse af 91 patienter med traumatisk hjerneskade af varierende sværhedsgrad, alle overflyttet til rehabiliteringshospital. Man fandt i multivariate analyser med kontrol for initial Glasgow Coma Score, CT-fund og alder, at jo længere den akutte indlæggelse varede, desto dårligere var Functional Independence Measure motorisk og kognitiv score på overflytningstidspunktet. Desuden fandtes en sammenhæng mellem stigende liggetid på akuthospital og længere liggetider på rehabiliteringshospital og dermed også større omkostninger. Der er fundet lignende resultater ved intensiv rehabilitering af børn (29).
Konklusion
De refererede undersøgelser peger således alle på en gunstig effekt af tidlig, organiseret rehabilitering. Undersøgelsernes validitet er imidlertid begrænset af først og fremmest deres retrospektive natur, mangel på randomisering og lave patienttal. En større prospektiv randomiseret, kontrolleret undersøgelse af værdien af tidlig formaliseret rehabilitering af patienter med svære hjerneskader er ønskelig, men næppe etisk gennemførlig.
Overgangen til videre rehabilitering i hospitalsfasen sker, når patientens tilstand er stabiliseret. Det vil sige når eventuelle akutte kirurgiske indgreb er overstået, den medicinske tilstand er stabil, patienten er istand til selv at trække vejret og intensiv overvågning ikke længere er påkrævet. Overflytning fra intensiv/traumeafsnit til videre behandling på en egentlig rehabiliteringsinstitution bør finde sted på dette tidspunkt. Trachealkanyle eller et fortsat behov for sondeernæring bør ikke forhindre overflytning, ej heller at patienten fortsat er i koma/vegetativ tilstand.
Der eksisterer fortsat ikke prospektive, kontrollerede undersøgelser af effekten af organiseret rehabilitering i den subakutte hospitalsfase for patienter med traumatisk hjerneskade. Selvom dette ville være ønskeligt, er det næppe sandsynligt, at en sådan dokumentation vil kunne tilvejebringes. Etiske problemer forbundet med dannelse af en kontrolgruppe umuliggør gennemførelsen af en prospektiv, randomiseret undersøgelse i klassisk forstand.
Akummulerede data sandsynliggør en positiv effekt af organiseret, subakut rehabilitering. Det følgende er en gennemgang af de foreliggende data. Først og fremmest tyder undersøgelser af organiseret rehabilitering i den akutte/subakutte fase, på en positiv effekt i form af bedre outcome og kortere indlæggelsestid (15,16,19). Sammenlignes resultater fra nyligt publicerede opgørelser fra rehabiliteringsenheder med organiseret subakut rehabilitering (6,9,20) med resultater fra historiske opgørelser (21), findes en lignende forskel.
Undersøgelser af effekten af intensiveret terapi (22) peger i samme gunstige retning. Aronow (23) sammenlignede patienter som modtog organiseret sub-akut rehabilitering med patienter, som kun havde fået organiseret rehabilitering i den akutte fase. De to grupper var matchede hvad angår køn, alder og varigheden af posttraumatisk amnesi. Outcome blev bl.a. vurderet ved funktionsniveau, dagligt hjælpbehov og tilbagevenden til arbejde. Patienterne som modtog subakut organiseret rehabilitering havde et markant bedre outcome. Endelig har prospektive, randomiserede undersøgelser af effekten af organiseret rehabilitering til patienter med ikke-traumatisk hjerneskade (apopleksi) vist et markant bedre outcome hvad angår dødelighed, plejehjemsbehov og funktionsniveau (13,14). Samtidig har denne behandlingsform vist sig at forkorte indlæggelsestiden betydeligt (13).
Akkumulerede data fra udenlandske undersøgelser sandsynliggør, at organiseret rehabilitering i såvel den helt akutte fase som i den subakutte fase er almindelig god pleje, træning og medicinsk behandling overlegen. Stringent videnskabelig dokumentation for effekten af tidlig organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade findes imidlertid ikke. Prospektive, randomiserede undersøgelser af organiseret rehabilitering af en be-slægtet patientgruppe (hjerneskade forårsaget af apopleksi) har dog vist en markant positiv effekt. Ikke blot på den enkelte patients prognose, men også ved en betydelig sengedagsbesparelse.
Udvalget anbefaler derfor, at tidlig organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade også bør tilbydes i Danmark.
Udenlandske erfaringer har som nævnt sandsynliggjort, at organiseret tidlig rehabilitering har en positiv effekt på patienternes prognose. Antallet af patienter med behov for en sådan indsats er imidlertid relativ beskedent. I Danmark drejer det sig om ca. 350 personer om året. For at kunne tilbyde en specialiseret, organiseret indsats, er man derfor nødt til, at samle patienterne i enheder af en vis størrelse. En sådan samling bør finde sted under hensyntagen til antallet af patienter, geografiske forhold og nærhedsprincippet. Ved en samling sikres den erfaringsopsamling, der er nødvendig for at fastholde og udvikle fornøden ekspertise til at kunne tilbyde patienterne adgang til højt kvalificeret diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering. Det bør nøje overvejes hvilken organisationsform, der vil være mest hensigtsmæssig i forhold til de opstillede mål. Ved en samling bør man oprette særlige enheder for børn, idet denne gruppe frembyder særlige problemstillinger.
Udvalget anbefaler, at den organiserede tidlige rehabilitering af svært skadede samles på få specialiserede neurorehabiliteringshospitaler, som kan få landsdelsfunktion.*)
[*)Et neurorehabiliteringshospital er betegnelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan varetage en tidlig, organiseret rehabilitering af personer med svær hjerneskade.]
Det er som nævnt tanken, at de skadede skal overføres til neurorehabiliteringshospitalerne på et tidligt tidspunkt i forløbet (Se Figur 16). Da de svært skadede patienter ofte er multitraumatiserede vil det være af stor betydning, at neurorehabiliteringshospitalet findes i nær tilknytning til sygehuse, hvor man har adgang til anden ofte højt specialiseret efterbehandling og kontrol. Desuden vil der være behov for adgang til en række diagnostiske faciliteter og laboratorieydelser.
De udenlandske erfaringer tyder på, at indsatsen bør være intensiv og tværfaglig. Organiseret tværfaglig rehabilitering bør starte ved patientens indlæggelse i intensiv/traumeafsnit og her først og fremmest være rettet mod bevarelse af patientens fysiske funktioner, forebyggelse af sekundære komplikationer samt vejledning og rådgivning til patient og pårørende. Når patientens tilstand er stabiliseret bør rehabiliteringen fortsætte på specialenhed for patienter med traumatisk hjerneskade. Her bør det behandlingsmæssige fokus være rettet mod specifikke funktionelle mål, som patienten må forventes at kunne nå. Udskrivelse bør foregå når patienten er klar til videre behandling i et andet regi; f.eks. i socialsektoren. Planlægning af behandlingen bør tage hensyn til de eksisterende erfaringer, men er et anliggende for den enkelte enhed. I øvrigt henvises til bilag 7 til 12 vedrørende forskellige faggruppers indsats.
Udvalget anbefaler, at der udvikles klare og præcise retningslinier for visitation til tidlig, organiseret rehabilitering.
En neuropsykologisk vurdering bør foretages så tidlig som muligt forud for visitation til neurorehabiliteringshospital eller amtslig neurorehabiliteringsenhed. Der er et åbenbart behov for øget viden om, hvornår organiseret rehabilitering skal påbegyndes, hvor længe den skal vare, hvor intensiv den skal være samt hvordan den skal udformes. En sådan videnskabelig indsats besværliggøres i dag netop af den manglende organisering af behandlingen. Indførelse af organiseret rehabilitering vil således ikke blot medføre et forbedret behandlingstilbud, men vil også kunne medvirke til at skabe ny og vigtig viden indenfor et område med store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Indførelse af organiseret, tidlig rehabilitering medfører en forpligtelse til, at tilvejebringe dokumentation for rehabiliteringsindsatsen samt dokumentere behandlingseffekten ved objektive, standardiserede funktionsmål.
Udvalget anbefaler, at prospektiv protokolbaseret indsamling af relevante data bør være grundlaget for en sådan dokumentation.
En samling af behandlingen på få specialiserede enheder indebærer, at det øvrige behandlingssystem mister erfaring med behandling af patientgruppen. Med henblik på at forhindre at denne viden isoleres i de specialiserede enheder, bør enhederne varetage ekstern kursusvirksomhed. Formålet hermed er bl.a., at sikre at patienterne visiteres korrekt til organiseret, tidlig rehabilitering samt at sikre at patienterne tilbydes den rigtige indsats i det øvrige behandlingssystem. Uddannelse og videreuddannelse af det interne personale bør prioriteres højt for at sikre det faglige niveau og den faglige udvikling.
Udvalget anbefaler, at de specialiserede enheder varetager uddannelse i rehabilitering af hjerneskadede såvel eksternt som internt og at disse opgaver prioriteres højt.
I forbindelse med undervisningsvirksomheden på neurorehabiliteringshospitalerne vil man med fordel kunne trække på den viden, som er opsamlet på de eksisterende rehabiliteringscentre (Center for Hjerneskade m.fl.).
Indsatsen over for personer med traumatisk hjerneskade baserer sig på en række forskellige faggrupper. Et bærende princip for effektiv koordinering af pleje, behandling og rehabilitering er, at den tværfaglige indsats sker ud fra fælles grundlag og mål. Derved kan indsatsen over for patient og pårørende koordineres og fordeles effektivt mellem de forskellige faggrupper. Dertil kommer, at den samlede ekspertise udnyttes bedre, end hvis hver faggruppe arbejder samtidigt, men med adskilte opgaver.
Implementeringen af ovenstående anbefalinger kan vise sig at blive be-sværliggjort af en mangel på uddannet personale inden for visse faggrupper. Det drejer sig især om logopæder og neuropsykologer.
Udvalget vurderer, at et begrænset antal af de sværest skadede apopleksipatienter (ca. 50 pr. år) vil kunne have gavn af indsatsen, der ydes på neurorehabiliteringshospital.
Patienter med moderat traumatisk hjerneskade, som ikke har behov for et intensivt rehabiliteringsforløb på neurorehabiliteringshospital, bør fremover kunne tilbydes et standardiseret, formaliseret og tværfagligt rehabiliteringsforløb på en amtslig rehabiliteringsenhed; i tilknytning til eksisterende amtslig neuromedicinsk eller pædiatrisk afdeling. Ved etablering af enhederne vil man kunne trække på erfaringerne fra de eksisterende fysiurgiske hospitaler og den igangværende opbygning af apopleksienheder. En vis samordning med de fysiurgiske hospitaler/apopleksienhederne kan vise sig hensigtsmæssig. Rehabiliteringsenheden er beregnet for patienter, som fortsat har behov for behandling, vurdering og kontrol.
I den nuværende organisation vil patienter i denne tilstand også være indlagt på sygehus, men på almene afdelinger uden et systematiseret behandlingstilbud. Overflytning til enheden fra neuro- og traumeobservationsafsnit/traumecenter bør finde sted, når patienten er klinisk stabiliseret. Visitationskriterier for overflytning til de amtslige enheder bør tilrettelægges således, at længerevarende indlæggelse ikke finder sted. Hvis en længerevarende indlæggelse er påkrævet, bør patienten overflyttes til et neurorehabiliteringshospital.
Enhedens overlæge og neuropsykolog bør være repræsenteret i det amtslige hjerneskadesamråd. Det tværfaglige behandlerteam bestående af læge, sygeplejerske, neuropsykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og logopæd vurderer tidligt i forløbet patienten og tilrettelægger ud fra denne vurdering det videre behandlingsforløb. Såfremt det er muligt, inddrages patient og pårørende. Endvidere bør socialrådgiver involveres på et tidligt tidspunkt med henblik på tilrettelæggelse af indsatsen efter udskrivelse fra hospital.
Patienter med moderate skader bør tilbydes ambulant vurdering efter udskrivelse. Denne vurdering bør være tværfaglig, i det omfang dette skønnes hensigtsmæssigt under hensyntagen til den enkelte skadedes behov.
Et nært samarbejde mellem neurorehabiliteringshospitalerne, de amtslige rehabiliteringsenheder, traumecentrene og de neuropsykologiske genoptræningscentre er nødvendigt i relation til bl.a. videreuddannelse af personale og visitation.
[Gå til referencer for kapitel kapitel 4, Fase II]
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 1. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
