Redegørelsen omhandler som udgangspunkt de hjerneskader, der er opstået på grund af traume. Et traume er betegnelsen for enhver form for voldelig påvirkning af legemet. En traumatisk hjerneskade er betegnelsen for de skader, der er opstået i hjernen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen i forbindelse med f.eks. trafik- eller faldulykker.
Afhængig af traumets styrke kan hjerneskadens sværhedgrad strække sig fra lette hjernerystelser, som kræver få dages sygeleje, til svære hjernekvæstelser som kræver langvarig indlæggelse og hvor der vil restere en varig hjerneskade i form af demenssymptomer, postcommotielt syndrom (hovedpine, nedsat hukommelse, koncentrationsvanskeligheder og øget trætbarhed), epilepsi, lammelser, styringsbesvær, sprogforstyrrelser, skader på syn og hørelse, hydrocephalus m.m.
Redegørelsen omhandler hele gruppen af traumatisk hjerneskadede, men medinddrager også personer med blødning i hjernens hinder og personer med hjerneskade som følge af iltmangel til hjernen på grund af drukning, kvælning eller elektrisk stød. Denne personkreds er medinddraget, fordi de har stor risiko for at pådrage sig varige hjerneskader og dermed også har behov for langvarig rehabilitering.
Hjerneskader, der er opstået på grund af apopleksi og tilgrænsende lidelser medtages ikke i denne faglige udredning. For denne gruppe foreligger en vejledning om visitation og behandling og et referenceprogram (Sundhedsstyrelsen 1994 - "Apopleksibehandling - fremtidig organisation"). Hjerneskader opstået på grund af opløsningsmidler (encephalopathia toxica) medtages heller ikke.
Personer med hjerneskader efter f.eks. hjertestop og apopleksi vil utvivlsomt kunne drage nytte af flere elementer af de tilbud, som anbefales tilbudt personer med følger efter kranietraumer.
Redegørelsens datamateriale er Landspatientregisteret og Dødsårsagsregisteret. Landspatientregisteret indeholder oplysninger om samtlige udskrivninger fra danske hospitaler siden 1977. Fra 1995 omfatter Landspatientregisteret yderligere ambulant virksomhed og fra 1996 endvidere også aktiviteten på skadestuerne. Undersøgelsen omfatter derfor kun patienter, som har været indlagt på et hospital. Indberetningen for 1995 er endnu ikke afsluttet og der er således tale om foreløbige tal, som kan vise sig at være lidt lavere end de endelige tal.
I forbindelse med en udskrivelse fra en afdeling registreres en række oplysninger i Landspatientregisteret. Af særlig interesse for denne undersøgelse er oplysninger om patientdata (køn og alder), forhold omkring indlæggelsen (varighed af indlæggelse mv.) samt diagnoser og operationer i tilknytning til indlæggelsen. I forbindelse med udskrivelsen registreres altid en aktionsdiagnose (hoveddiagnosen). Aktionsdiagnosen angiver den tilstand, som er den væsentligste årsag til det gennemførte undersøgelses- og behandlingsprogram. Undersøgelsen omfatter alene udskrivelser, hvor hjerneskaden er aktionsdiagnose. Det må antages, at hjerneskaden vil optræde som aktionsdiagnose i langt hovedparten af de tilfælde, hvor rehabilitering efter indlæggelsen kommer på tale. Det kan dog ikke udelukkes, at dette fører til en mindre undervurdering af antallet af hjerneskadede patienter med behov for optræning. I modsat retning trækker til gengæld, at der ikke er taget hensyn til modifikation af diagnosen. Det er for hjerneskader også relevant at se på obs.pro. diagnoser og de er derfor ikke udelukket fra undersøgelsen. En undersøgelse af praksis med hensyn til anvendelse af diagnoser for hjerneskader som bidiagnoser viser ikke systematiske ændringer med hensyn til dette i analyseperioden.
Fra Dødsårsagsregisteret benyttes oplysninger om dødstidspunkt. I redegørelsen indgår oplysninger om dødstidspunkt for personer, der er døde i årene 1977-1993 samt foreløbige tal for 1994.
Tabel 2 viser afgrænsningen af de forskellige grupper ud fra diagnoseklassifikationen. Afgrænsningen tager højde for, at der indtil 1993 blev anvendt diagnoseklassifikationen ICD-8 og at der siden 1994 er blevet anvendt diagnoseklassifikationen ICD-10.
| Tabel 2. Diagnosemæssig afgrænsning af grupper af hjerneskadede i undersøgelsen |
||
| ICD-8 | ICD-10 | |
| Svære hjernekvæstelser | 851 854 | S06.1-S06.3 S06.7-S06.9 S07.0 |
| S07.1 S09.7 T04.0 T06.0 | ||
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 852 853 | S06.4-S06.6 |
| Kraniefrakturer | 800 801 803 | S02.0 S02.1 S02.7 S02.8 S02.9 |
| Hjernerystelser | 850 | S06.0 |
| Subarachnoidale blødninger | 430 | I60 |
| Drukning, kvælning og elektrisk stød | 994.19 994.70 994.89 | T75.1 T71 T75.4 |
Er der tale om en alvorlig hjerneskade, kan der være behov for at iværksætte et optræningsforløb på et neurorehabiliteringshospital. Betegnelsen anvendes i redegørelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan varetage en tidlig, organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade.
Patienterne med svære hjernekvæstelser og patienter med subarachnoidale blødninger har størst risiko for en varig hjerneskade. Patienter med kraniefrakturer har også ofte hjerneskader. Hjerneskader kan endvidere opstå for patienter, der har været udsat for drukning, kvælning og elektrisk stød i forbindelse med manglende blodforsyning til hjernen.
Der er andre diagnosegrupper, hvor der vil kunne forekomme alvorlige hjerneskader, og dermed også kunne være et optræningsbehov. Den største gruppe er apopleksi-patienter, hvoraf der er 10.000 nye hvert år. Denne gruppe er ikke medtaget i undersøgelsen, da apopleksi-patienterne allerede er blevet belyst i Sundhedsstyrelsens vejledning og referenceprogram fra 1994 (1).
Landspatientregisteret er et udskrivningsregister, der giver anledning til en registrering hver gang en patients behandling er afsluttet på en afdeling. Det betyder, at et sammenhængende patientforløb vil kunne resultere i mange indberetninger til Landspatientregisteret. Det vil i særlig grad være tilfældet for alvorlige ulykker og sygdomme, hvor patienten ofte vil blive overflyttet mellem forskellige afdelinger. Antallet af patienter med en bestemt diagnose overvurderes derfor, hvis man tæller antallet af udskrivninger.
I beregningerne er der derfor taget udgangspunkt i patientforløb, således at man undgår at tælle samme patient med flere gange. Dannelsen af patientforløbet er sket i to trin:
Alene hospitalsophold, hvor aktionsdiagnosen i forbindelse med udskrivelsen tilhører én af de seks nævnte diagnosegrupper, kommer i betragtning.
Med denne definition af patientforløb vil der for nogle patienter være flere forskellige diagnoser inden for det samme patientforløb. F.eks. kan patienten først være vurderet til at have en hjernerystelse og senere til at have en kranie-fraktur. Hvis der er flere diagnoser for det samme patientforløb, får patienten her tillagt den diagnose, som vedrører den længste indlæggelsestid. Eksempelvis vil en patient, som har været indlagt 3 dage med en hjernerystelse og 14 dage med en kraniefraktur, få diagnosen kraniefraktur i patientforløbet.
I beregningerne vedrørende sygdommens alvorlighed opgøres antallet af sengedage som summen af antallet af sengedage for de forskellige indlæggelser, der indgår i patientforløbet.
Den valgte afgrænsning af målgruppen er naturligvis meget grov, men den har været nødvendig, da undersøgelsen er foretaget med udgangspunkt i oplysningerne i LPR. Det er ikke muligt ud fra diagnoseklassifikationen ICD-10, der anvendes i LPR at lave en graduering af alvorligheden af hjerneskaden. En oplysning om graden af skade ville være et bedre grundlag for bedømmelse af behovet for rehabilitering end antallet af sengedage.
| Tabel 3. Antal patienter med moderate og svære traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser i 1993. |
|||
|
|
Behov for længerevarende rehabilitering |
|
|
| Svære hjernekvæstelser | 382 | 218 | 600 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 397 | 159 | 556 |
| Kraniefrakturer | 322 | 53 *) | 375 |
| Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske) | 539 | 263 | 802 |
| I alt | 1.640 | 693 | 2.333 |
| *) Behov for længerevarende rehabilitering opstår alene ved kraniefrakturer, hvor der er udviklet en komplikation, f.eks. i form af epiduralt hæmatom. | |||
På baggrund af opgørelsen anslås det, at ca. 700 patienter årligt pådrager sig en svær hjerneskade*). Det vurderes, at godt halvdelen af de 700 svært skadede vil være så svært skadede, at de vil have behov for en højt specialiseret og intensiv rehabiliteringsindsats. Skønnet fremkommer på baggrund af beregninger over, hvor mange patienter, der er indlagt i mere end henholdsvis 14 og 28 dage med en af de relevante diagnoser i forbindelse med behandling for hjerneskader. Aldersfordelingen af patienterne fremgår af Tabel 4. Af de ca. 700 svært skadede er godt 300 under 45 år og godt 200 af patienterne er over 60 år.
[*) I disse beregninger er ikke inkluderet personer, som alene har fået diagnosen hjernerystelse. Nogle af disse patienter har måske ikke fået den korrekte diagnose i LPR og kan derfor også have behov for optræning. For nogle patienter med hjernerystelse opstår der alvorlige følger af neuropsykologisk art, som vil kræve opfølgning i form af rehabiliteringsforløb. Endvidere vil der være tale om et mindre antal, som vil have behov for rehabilitering efter ikke-fatal drukning eller kvælning.]
Valget af henholdsvis 14 og 28 dage er arbitrært og baserer sig på en antagelse om, at jo sværere skaden er, des længere er patienten indlagt. Der er således også knyttet en vis usikkerhed til estimeringen af antallet af svært skadede. En lang indlæggelse kan også skyldes komplicerende læsioner.
| Tabel 4. Patienter med svær traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser, 1993. Fordelt på aldersgrupper. |
||||||
| Under 15 år |
16-30 år | 31-45 år | 45-60 år | Over 60 år |
I alt | |
| Svære hjernekvæstelser | 31 | 67 | 44 | 39 | 37 | 218 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 7 | 19 | 29 | 27 | 77 | 159 |
| Kraniefrakturer *) | 7 | 11 | 12 | 8 | 15 | 53 |
| Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske) | 4 | 17 | 59 | 109 | 74 | 263 |
| I alt | 49 | 114 | 144 | 183 | 203 | 693 |
| *) Se foregående note | ||||||
Tabel 5 viser de svært skadedes fordeling på amter for 1993. For de enkelte amter er antallet af tilfælde pr. 10.000 indbyggere beregnet. For hele landet er incidensen i 1993 1,29 pr. 10.000 indbyggere. Variationen amterne imellem er ret beskeden. Incidensen er lavest i Ribe Amt med 0,95 og i Københavns Amt med 0,96. Den højeste incidens findes i Århus Amt med 1,61, i Roskilde Amt med 1,58 og i Bornholms Amt med 1,56.
| Tabel 5. Geografisk fordeling af svært hjerneskadede 1993: |
|||
| Amtskommune | Antal med svære hjerneskader | Befolkning pr. 1/1-1993 (tusinder) |
Antal tilfælde pr. 10.000 indb. |
| København og Frederiksberg kommuner | 79 | 553 | 1,43 |
| Københavns Amt | 58 | 604 | 0,96 |
| Frederiksborg Amt | 36 | 346 | 1,04 |
| Roskilde Amt | 35 | 222 | 1,58 |
| Vestsjællands Amt | 42 | 286 | 1,47 |
| Storstrøms Amt | 39 | 257 | 1,52 |
| Bornholms Amt | 7 | 45 | 1,56 |
| Fyns Amt | 54 | 465 | 1,16 |
| Sønderjyllands Amt | 30 | 252 | 1,19 |
| Ribe Amt | 21 | 221 | 0,95 |
| Vejle Amt | 39 | 334 | 1,17 |
| Ringkøbing Amt | 29 | 269 | 1,08 |
| Århus Amt | 98 | 610 | 1,61 |
| Viborg Amt | 30 | 230 | 1,30 |
| Nordjyllands Amt | 73 | 487 | 1,50 |
| I alt med bopæl i dansk kommune | 670 | 5.181 | 1,29 |
| Udenfor kommunerne | 23 | ······· | ······· |
| I alt | 693 | ······· | ······· |
Personer med svære hjerneskader er indlagt betydeligt længere end mange andre patientgrupper. For de 693 som har været indlagt i mindst 14 dage med hjerneskade i 1993 og som har overlevet mindst ét år, er den gennemsnitlige indlæggelsestid 55,5 dage (Se Tabel 6):
| Tabel 6. Gennemsnitlig indlæggelsestid for patienter indlagt mindst 14 dage. |
||
| Antal svært skadede | Gennemsnitlig indlæggelsestid (dage) | |
| Svære hjernekvæstelser | 218 | 72,4 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 159 | 43,6 |
| Kraniefrakturer | 53 | 44,8 |
| Subarachnoidalblødninger (ikke traumatiske) | 263 | 50,9 |
| I alt | 693 | 55,5 |
Betragtes de 392 patienter, som har været indlagt mindst 28 dage, er den gennemsnitlige liggetid 83,5 dage eller knap 3 måneder (Se Tabel 7).
| Tabel 7. Gennemsnitlig indlæggelsestid for patienter indlagt mindst 28 dage. |
||
| Antal med behov for længerevarende rehabilitering | Gennemsnitlig indlæggelsestid (dage) | |
| Svære hjernekvæstelser | 141 | 102,0 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 79 | 68,1 |
| Kraniefrakturer | 26 | 72,0 |
| Subarachnoidalblødninger (ikke traumatiske) | 146 | 75,9 |
| I alt | 392 | 83,5 |
Ved afgrænsning af gruppen af patienter med behov for længerevarende rehabilitering er der set bort fra patienter, som dør inden for ét år efter indlæggelsen. Afgrænsningen på ét år er af mindre betydning. Langt hovedparten af dem, der ikke overlever, dør i forbindelse med indlæggelsen. Det fremgår af Tabel 8, at 86% af dem der dør inden ét år, allerede er døde en måned efter indlæggelsen. I alt 90% er døde inden to måneder efter indlæggelsen.
| Tabel 8. Andel skadede, som dør inden for henholdsvis 1 og 2 måneder efter indlæggelsen, set i forhold til antallet, som dør inden for 1 år efter indlæggelsen. |
|||
| %-del af døde inden for ét år, som er døde inden for 1 måned efter indlæggelsen | %-del af døde inden for ét år, som er døde inden for 2 måneder efter indlæggelsen | Antal døde inden for ét år efter indlæggelsen | |
| Svære hjernekvæstelser | 89 | 92 | 153 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 76 | 80 | 155 |
| Kraniefrakturer | 77 | 84 | 31 |
| Subarachnoidale blødninger | 89 | 93 | 269 |
| I alt | 86 | 90 | 608 |
Der er i årene 1978-1994 årligt sket et fald i antallet af indlæggelser af personer med alvorlige hjernekvæstelser (Se Figur 1). Her er der set bort fra genindlæggelser. Antallet af indlagte patienter er faldet fra ca. 800 til ca. 600 i periodens løb.
Faldet i de svære hjernekvæstelser må tilskrives den ulykkesforebyggende indsats navnlig i trafiksikkerhedsmæssig henseende. Specielt skønnes ændrede hastighedsbegrænsninger og andre forebyggende tiltag at have haft betydning for nedgangen i antallet af disse skader.
Det vil ikke være alle patienter i denne gruppe, der har et behov for længerevarende rehabilitering. En del af patienterne med svære hjernekvæstelser er således døde indenfor et år efter ulykken, heraf langt hovedparten i umiddelbar forbindelse med ulykken. Som det fremgår af Figur 1 drejer det sig om godt 200 patienter årligt.
Blandt de resterende 600 patienter er det kun en del, som har et langvarigt optræningsbehov. Det er ikke muligt eksakt at udskille denne gruppe på baggrund af oplysningerne i Landspatientregisteret. Udvalget skønner imidlertid, at indlæggelsestiden kan bruges som en grov indikator for optræningsbehovet. Patienter med et rehabiliteringsbehov skal fortrinsvis søges blandt dem, der har været indlagt i mere end 2 til 4 uger i forbindelse med ulykken.
Antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 2 uger og som ikke er døde inden for et år efter ulykken er 200-250 årligt (Se Figur 1). Dette tal har været faldende i årene 1977-94. Antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 4 uger og som ikke er døde inden for et år efter ulykken, betragtes også. Det drejer sig om i alt 100-150 personer årligt (Se Figur 1).
Figur 1.
Antal indlagte patienter 1978 - 1995 med svære hjernekvæstelser. Excl. genindlæggelser indenfor 1 år
Der er i årene 1977-1994 blevet indlagt et stigende antal personer med trau-matiske intrakranielle blødninger (Se Figur 2). Antallet er steget fra ca. 300 i 1978 til over 500 i de seneste år.
Stigningen er formentlig kun i et vist omfang reel. Den må for de subarachnoidale blødningers vedkommende i et vist omfang tilskrives forbedrede muligheder for diagnostik og især forbedrede muligheder for billeddiagnostik.
Det vil heller ikke i denne gruppe være alle patienter, der har et optræningsbehov på et neurorehabiliteringshospital. En del af patienterne med traumatiske intrakranielle blødninger er således døde indenfor et år efter ulykken, heraf hovedparten i forbindelse med første indlæggelse. Som det fremgår af Figur 2 drejer det sig om ca. 150 patienter årligt.
Blandt de resterende ca. 400 patienter er det kun en del, som har et langvarigt optræningsbehov. Ligesom for patienter med svære hjernekvæstelser forsøges de udskilt på baggrund af indlæggelsestiden.
Betragtes antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 2 uger, som ikke er døde inden for et år efter ulykken, drejer det sig om godt 150 patienter årligt (Se Figur 2). Antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 4 uger og som ikke er døde inden for et år efter ulykken, betragtes også. Det drejer sig om under 100 personer årligt (Se Figur 2).
Figur 2.
Antal indlagte patienter med traumatiske intrakranielle blødninger 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
Antallet af patienter med kraniefrakturer er faldet fra ca. 800 til ca. 400 fra 1977 til 1994, jvf. Figur 3. Faldet er betydeligt større end faldet i antallet af patienter med traumatiske hjernekvæstelser (ICD-8: 851, 854). Faldet må ses i sammenhæng med den ulykkesforebyggende indsats i perioden.
Blandt patienter med kraniefrakturer dør kun 10% inden for et år efter ulykken mod 25% af patienterne med alvorlige hjernekvæstelser.
Kraniefrakturer fører ikke i sig selv til en hjerneskade, men der kan opstå en hjerneskade i forbindelse med traumet eller som en komplikation. F.eks. i form af epiduralt hæmatom. Indlæggelsestiden skønnes også her at være en grov indikator for, om der vil være et langvarigt optræningsbehov på et neuro-rehabiliteringshospital. Det fremgår af Figur 3 at antallet af patienter, som ikke er døde inden et år efter ulykken og som har været indlagt i mindst 14 dage i forbindelse med ulykken, er faldet fra over 150 i 1977 til under 50 i 1993.
Andelen af patienter med diagnosen kraniefraktur, der har behov for optræning på et neurorehabiliteringshospital, er således langt mindre end andelen af patienter med diagnosen hjernekvæstelse med samme behov.
Figur 3.
Antal indlagte patienter med kraniefrakturer 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
Antallet af patienter, der er blevet indlagt med en hjernerystelse, er faldet fra 15.000 i 1978 til 10.000 i 1994, jvf. Figur 4. Der er tale om et betydeligt fald, som bl.a afspejler den ulykkesforebyggende indsats i periodens løb. Faldet er noget mindre end det fald, som er observeret i antallet af kraniefrakturer.
Ulykken er sjældent fatal, jvf. Figur 4. Mere end 95 % er indlagt under 14 dage og hvis indlæggelsestiden er længere, skyldes det formentlig enten andre forhold end hjerneskader i forbindelse med ulykken, eller at patienten ikke har fået en korrekt udskrivningsdiagnose.
For nogle patienter vil der opstå alvorlige følger af neuropsykologisk art, som vil kræve en intensiv opfølgning og støtte i en form af rehabiliteringsforløb.
Der er ikke medtaget patienter fra denne gruppe i de generelle skøn over længerevarende optræningsbehov i forbindelse med hjerneskader.
Figur 4.
Antal indlagte patienter med hjernerystelser 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser
Antallet af patienter, der har været indlagt med en subarachnoidal blødning er steget siden 1977, jvf. Figur 5. Det er parallelt med udviklingen i de trau-matiske intrakranielle blødninger (ICD-8 852, 853), jvf. Figur 2. En del af stigningen kan hænge sammen med en bedre diagnosticering i takt med en øget brug af billeddiagnostik samt en større opmærksomhed på sygdommen. Der er specielt fra neurokirurgisk side gjort et stort arbejde for at gøre alment praktiserende læger opmærksomme på sygdommen. Det observerede fald i 1994 og 1995 kan være forårsaget af overgangen til den ny diagnoseklassifikation ICD-10 i 1994 og behøver således ikke være udtryk for et reelt fald.
Af de knap 800 patienter, der i 1993 fik diagnosen, var ca. hver tredje død inden for et år. De resterende godt 500 patienter fordelte sig ligeligt mellem patienter med under 14 dages indlæggelsestid og patienter med over 14 dages indlæggelsestid.
Der er således ca. 250 patienter årligt, som overlever mere end et år efter en subarachnoidal blødning, og som har en indlæggelsestid på mindst 14 dage. Det er især indenfor denne gruppe, der kan være behov for optræning.
Figur 5.
Antal indlagte patienter med subarachnoidale blødninger 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
Antallet af patienter med udskrivningsdiagnoserne: kvælning, drukning eller elektrisk stød er under 200 årligt, jvf. Figur 6. Af disse er ca. 20% døde ved udskrivelsen, mens resten er korttidsindlagte.
Varigheden af indlæggelsen er formentlig ikke noget godt mål for, om der er behov for længerevarende optræning for denne gruppe. De umiddelbare behandlingsmuligheder vil hurtigt være udtømte for denne gruppe og der kan derfor godt være alvorlige hjerneskader, uden at det giver sig udtryk i en lang indlæggelsestid.
Der er dog under alle omstændigheder tale om en forholdsvis lille gruppe i forhold til gruppen med hjernekvæstelser eller subarachnoidale blødninger.
Figur 6.
Antal indlagte patienter som følge af drukning, kvælning eller elektrisk stød 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
[Gå til referencer for kapitel 3]
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 1. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
