Behandling af traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser

Redegørelse

Nuværende og fremtidig organisation

 

 


 

Kapitel 2.
Sammenfatning

 

Et traume er betegnelsen for enhver form for voldelig påvirkning af legemet. En traumatisk hjerneskade er betegnelsen for de skader, der opstår i hjernefunktionen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen; f.eks. ved trafikulykker eller faldulykker. Afhængig af traumets styrke kan hjerneskadens sværhedgrad variere fra lette hjernerystelser, som kræver få dages sygeleje, til svære hjernekvæstelser som kræver langvarig indlæggelse og hvor der ofte vil restere en varig hjerneskade.

 

1. Afgrænsning af patientgruppen og begrebsafklaring

Redegørelsen omhandler patienter med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende sygdomme. Dette emneområde afgrænses til følgende seks diagnosegrupper:

 

Redegørelsen omhandler således som udgangspunkt de hjerneskader, der er opstået som følge af et traume. Personer med hjerneskader efter f.eks. hjertestop og apopleksi vil utvivlsomt kunne drage nytte af flere elementer af de tilbud, som anbefales tilbudt personer med følger efter kranietraumer.

I redegørelsen anvendes en række begreber, som det er hensigtsmæssigt at definere indledningsvis:

 

2. Antal skadede og udviklingstendenser

Udviklingen i antallet af hjerneskadede er belyst for årene 1978-1995, i det omfang det har været muligt på baggrund af Landspatientregisteret (LPR). Der sker i perioden et fald i antallet af traumatisk betingede hjerneskader, når der ses bort fra de traumatisk betingede intrakranielle blødninger. Antallet af disse har ligesom antallet af ikke-traumatisk betingede subarachnoidale blødninger udvist en stigning i perioden. Denne stigning må i et vist omfang tilskrives bedre mulighed for diagnosticering i form af billeddiagnostik m.v.

De køns- og aldersspecifikke incidenser er beregnet for henholdsvis årene 1978-80 og 1991-93. Der er betydelige forskelle mellem incidenserne for de forskellige diagnoser og dermed også i aldersfordelingen for de patienter, der kan have behov for rehabilitering. Udviklingen i incidenserne fra 1978-80 til 1991-93 varierer også betydeligt mellem de forskellige diagnoser.

På baggrund af oplysningerne i LPR er det skønnet, hvor mange patienter, der har behov for rehabilitering i forbindelse med en traumatisk betinget hjerneskade eller en hjerneskade, som skyldes en subarachnoidal blødning.

Undersøgelsen viste, at der i 1993 var 2.333 patienter, som blev indlagt med de pågældende diagnoser, når der ses bort fra hjernerystelser og kvælning m.v. Fordelingen af disse patienter på diagnosegrupper er vist i Tabel 1. Patienterne er opdelt i to grupper:

  1. De korttidsindlagte eller de fatalt skadede. Det vil sige patienter, som har en indlæggelsestid på under 14 dage, eller som overlever mindre end ét år efter indlæggelsen.
  2. Patienter som er indlagt mindst 14 dage og som overlever mindst ét år efter indlæggelsen.

Det er den sidste gruppe, som skønnes at være målgruppen for en længere varende rehabiliteringsindsats.

 

Tabel 1.
Antal patienter med traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser i 1993.
  Korttidsindlagte og fatale Behov for længerevarende rehabilitering I alt
Svære hjernekvæstelser 382 218 600
Traumatiske intrakranielle blødninger 397 159 556
Kraniefrakturer 322 53 375
Subarachnoidale blødninger
(ikke traumatiske)
539 263 802
I alt 1.640 693 2.333

 

Undersøgelsens resultater sammenholdes med, hvad der er fundet i andre undersøgelser af traumatisk betingede hjerneskader. Det konkluderes, at undersøgelsens resultater støtter de resultater, som er fundet i den seneste danske undersøgelse af traumatisk hjerneskadede (2).

 

3. Den nuværende indsats, overvejelser om de fremtidige behandlingstilbud og organisationen af disse.

Den overordnede målsætning med redegørelsen er, at sikre en sammenhængende, forstærket og koordineret indsats over for personer, som har pådraget sig en traumatisk hjerneskade, med henblik på at sikre den hjerneskadede en tilfredsstillende tilværelse i forhold til familie, bolig, arbejde, uddannelse og fritid.

For at opfylde denne målsætning opstilles en række delmål:

 

En beskrivelse af indsatsen over for personer, som har pådraget sig en hjerneskade kan inddeles i 3 faser:

 

Redegørelsen gennemgår den nuværende indsats og anbefalinger for den fremtidige organisation for hver af de tre faser.

 

3.1 Fase I: Akut traumebehandling

Nuværende indsats

Udvalget gennemgår den nuværende indsats i hele den akutte fase for de ca. 12.000 personer, der årligt indlægges med kranietraume af varierende sværhedsgrad. Fra den præhospitale indsats til modtagelse på den behandlende afdeling. Udvalget peger på en række mangler ved den nuværende organisation, blandt andet

 

Udenlandske erfaringer med traumesystemer

Redegørelsen gennemgår kort de udenlandske erfaringer med traumesystemer. Siden 1970´erne har en række lande indført såkaldte traumesystemer, som fastlægger den regionale organisation for behandling af patienter med svære traumer fra den tidlige præhospitale fase, til patienten er under rehabilitering.

Et traumesystem skal kunne tilgodese alle den tilskadekomne patients behov i en akut situation. Systemet er kendetegnet ved, at der efter fastlagte retningslinier sikres hurtig bedømmelse, akut behandling og visitation til rette behandlingssted, f.eks. traumecenter.

Et traumecenter er kendetegnet ved, at det i døgnets 24 timer skal kunne yde øjeblikkelig specialisthjælp indenfor alle relevante specialer i multiorgan-diagnostik og -behandling.

Udenlandske erfaringer med traumesystemer har vist, at en målrettet, specialiseret behandling efter fastlagte retningslinier, giver en øget overlevelse for patienterne; især for gruppen med kombineret kranietraume og anden organlæsion. Samtidig kan frekvensen af følgesygdomme efter den akutte fase nedsættes. På baggrund af udenlandske erfaringer formodes det, at man i Danmark vil kunne redde ca. 100 menneskeliv pr. år med en forbedret akut indsats.

 

Overvejelser om den fremtidige organisation

I redegørelsen vurderes behovet for et standardiseret undersøgelsessystem af patienter med kranietraume. Udvalget påpeger det hensigtsmæssige i at indføre et ensartet gradueringssystem til en initial vurdering af kranietraume-patienten. Dette vil bl.a. sikre hurtig og korrekt visitation. Til den initiale bedømmelse har Glasgow Coma Score vist sig særdeles effektiv og den anvendes på verdensplan.

Det påpeges ligeledes, at der er behov for ensartede retningslinier for vurdering af kranietraumepatienter med henblik på overflytning til diagnostisk CT-scanning og neurokirurgisk specialvurdering. Redegørelsens bilagsdel indeholder forslag til sådanne retningslinier.

På baggrund af udenlandske erfaringer, de ovenfor nævnte behov for standardiserede undersøgelsessystemer og ensartede retningslinier for vurdering af kranietraumepatienter finder udvalget, at det vil være hensigtsmæssigt at udvikle traumesystemer i Danmark.

I redegørelsen gennemgåes i overskriftsform en model for et traumesystem og beskrivelse af en række krav til et traumecenter. I redegørelsens bilagsdel findes en mere detaljeret beskrivelse af de forskellige faggruppers indsats og rolle i alle faser af observations- og behandlingsforløbet.

For de lette og moderate kranietraumer, som observeres på en ikke-specialiseret afdeling, gives der forslag til, hvilke elementer retningslinier for indsatsen bør indeholde. For børn opstilles særlige retningslinier, herunder anbefalinger om øget oplysning og opfølgning. For de svære kranietraumer og en del af de moderate anbefaler udvalget, at disse tilbydes akut behandling i specialiserede enheder (neurokirurgiske afdelinger/traumecentre).

Samlet konkluderer udvalget, at

 

Udvalgets anbefalinger for den fremtidige organisation af traumebehandling i den akutte fase i Danmark:

 

3.2 Fase II: Behandling og rehabilitering i hospitalsfasen

Nuværende indsats

Udvalget gennemgår den nuværende indsats i Danmark og konkluderer på dette grundlag, at indsatsen generelt er præget af manglende koordination, systematisering, intensitet og specialisering.

 

Udenlandske erfaringer og behandlingsmodeller

Nye behandlingsmodeller er gennem de senere år introduceret i udlandet til tidlig iværksat rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade. Prognosen for denne patientgruppe har generelt været karakteriseret ved en markant reduktion i fysiske og psykosociale færdigheder medførende betydelige handicap, social isolation, tab af erhvervsevne og en vedvarende afhængighed af sociale og sundhedsmæssige ydelser.

De nye behandlingmodeller adskiller sig afgørende fra det eksisterende tilbud til denne patientgruppe i Danmark: En standardiseret, systematiseret rehabilitering på et tværfagligt grundlag påbegyndes allerede i den helt tidlige fase i traumeafsnittet, hvor patienten fortsat er bevidstløs. Så snart patienten er kirurgisk færdigbehandlet og ude af respirator, overflyttes patienten til et højt specialiseret rehabiliteringshospital. Denne overflytning foretages også, såfremt patienten fortsat er bevidstløs, ikke selv kan indtage føde og væske samt trækker vejret gennem trachealkanyle. Formålet er så tidligt som muligt at starte et intensivt, systematiseret og tværfagligt rehabiliteringsforløb.

Redegørelsen giver en generel karakteristik af de i udlandet indførte nye behandlingstilbud. Effekten vurderes ud fra en prognosebeskrivelse og en gennemgang af de udenlandske videnskabelige undersøgelser, som sammenligner den opnåede effekt med effekten af den behandling, som traditionelt gives. Der foreligger ikke brugbare videnskabelige danske undersøgelser, der kan danne sammenligningsgrundlag med de udenlandske. Redegørelsen beskriver også eksempler på det konkrete indhold og struktur af udvalgte udenlandske modeller. Udvalget konkluderer på dette grundlag, at de nye behandlingstilbud i form af tidlig, intensiv og tværfaglig rehabilitering på højt specialiseret rehabiliteringshospital synes at medføre en betydelig gevinst i form af øget overlevelse og samtidig en markant forbedring af den funktionsmæssige, psykosociale og arbejdsmæssige prognose for denne patientgruppe. Formentlig forkortes tillige den samlede indlæggelsesvarighed.

For patienter med moderat traumatisk betinget hjerneskade og et relativt kortvarigt behov for hospitalsrehabilitering finder udvalget, at et systematiseret og kvalitetssikret behandlingstilbud i en rehabiliteringsenhed i tilknytning til de eksisterende amtslige neurologiske og pædiatriske afdelinger bør oprettes, således at der kan tilbydes relevant optræning.

Patienter med let traumatisk hjerneskade vil sjældent have behov for et egentligt rehabiliteringsforløb. Et sådant bør i givet fald foregå på rehabiliteringsenheden i tilknytning til de eksisterende amtslige neurologiske afdelinger eller på de neuropsykologiske optræningscentre.

Udvalgets anbefalinger for den fremtidige udformning af sygehusrehabiliteringen af patienter med traumatisk betinget hjerneskade i Danmark:

 

Såkaldte neurorehabiliteringshospitaler er endnu ikke etableret i Danmark. Betegnelsen anvendes i redegørelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan varetage en tidlig, organiseret rehabilitering af patienter med svær betinget traumatisk hjerneskade. Da de svært skadede patienter ofte er multitraumatiserede bør neurorehabiliteringshospitalerne findes i nær tilknytning til sygehuse med adgang til ofte højt specialiseret undersøgelse og efterbehandling. Det anbefales, at der oprettes selvstændige enheder til rehabilitering af børn, ligeledes i nær tilknytning til sygehuse med adgang til højt specialiseret undersøgelse og efterbehandling.

 

3.3 Fase III: Optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen

Den nuværende indsats

Udvalget gennemgår den nuværende indsats efter hospitalsfasen i de forskellige sektorer. Hver sektor gennemgåes med en beskrivelse af den vifte af tilbud, som findes for de hjerneskadede.

Omfanget af og hensigten med ambulant neuropsykologisk optræning beskrives og effekten af indsatsen søges dokumenteret i såvel udenlandske som danske undersøgelser.

For socialsektoren er det generelle billede, hvad angår rådgivning, støtte og optræning, at de hjerneskadede modtager tilbud, der ikke er specielt tilpasset hjerneskadede. Udvalget vurderer, at der ikke er den fornødne koordination mellem de kommunale og amtslige tilbud samt at de eksisterende tilbud er utilstrækkelige. De institutionstilbud, som er rettet mod andre målgrupper end hjerneskadede, kan ikke altid i tilstrækkelig grad imødekomme de hjerneskadedes behov. Det skyldes bl.a., at personalet på institutionerne ikke har den fornødne viden om hjerneskader.

For den kompenserende specialundervisning, som amterne tilbyder på forskellig vis, må det konstateres, at undervisningstilbudene til de hjerneskadede er meget uensartede, bl.a. med hensyn til udstrækning og kvalitet.

 

Anbefalinger for den fremtidige optræning og opfølgning efter hospitalsfasen

Hjerneskadede med moderate og svære skader, der har gennemgået optræning i sundhedsvæsenet, vil efter udskrivelsen have behov for yderligere optræning, sociale ydelser, specialundervisning og tilbud om opfølgning, som sigter mod at udvikle og vedligeholde optrænede færdigheder og funktioner.

Den fremtidige indsats over for målgruppen bygger på følgende forudsætninger:

 

Udvalget anbefaler derfor:

 

LET SKADEDE

 

MODERAT SKADEDE

Optræningen af de moderat skadede finder i dag for en dels vedkommende sted på seks ambulante optræningscentre. En del af de moderat skadede vil fremover få tilbudt optræning under indlæggelse på sygehus og dermed vil behovet for optræning efter sygehusophold måske mindskes eller ændres. Øget viden om optræning af hjerneskadede kan også skabe brugerkrav om mere optræning.

Optræningen af de moderat skadede kan foregå både i social- og undervisningssektoren og på de ambulante optræningscentre i sundhedsvæsenet. Regionale forhold, herunder hensynet til nærhedsprincippet, samt de finansieringsmæssige muligheder bør indgå i beslutningen om, i hvilken sektor den ambulante optræning mest hensigtsmæssigt kan placeres.

Uanset hvilken sektor, der står for optræningen, er det en forudsætning for et vellykket forløb, at der er et tæt samarbejde med den sektor, der efter optræningen får til opgave at forestå opfølgning og formidling af tilbud.

Med henblik på at styrke opfølgning af de moderat skadede kan det anbefales, at der til de amtslige tilbud i social- og undervisningssektoren tilknyttes neuropsykologer.

 

SVÆRT SKADEDE

Personer, der trods intensiv optræning fortsat har svære mentale og fysiske følger efter hovedtraumet, vil efter udskrivning være i en situation, der er fundamentalt ændret i forhold til tidligere. De svært skadede er ofte handicappede i et sådant omfang, at de har behov for omfattende hjælpeforanstaltninger i form af døgninstitution, beskyttet bolig eller bofællesskab, hjemmehjælp, dagtilbud, specialundervisning samt støtte og rådgivning.

 

Udvikling af nye tilbud i amtsligt regi til de svært skadede vil medvirke til at give den nødvendige langsigtede og kvalificerede opfølgning, som ikke findes i de eksisterende tilbud.

 

Målgruppen af svært skadede er lille og det kan være vanskeligt for de enkelte amter at etablere egnede bo- og beskæftigelsestilbud. Derfor anbefaler udvalget, at der kan indgås tværamtslige aftaler om oprettelse af bo og beskæftigelsestilbud. Der er endvidere behov for langvarig opfølgning og støtte i form af neuropsykologisk konsulentbistand til og træning af de svært skadede, supervision af personale og rådgivning til de pårørende.

 

INDSATSEN OVER FOR BØRN

Rehabiliteringen af børn adskiller sig væsentligt fra rehabilitering af voksne fordi børn ikke er færdigudviklet. Hospitalsrehabilitering af børn bør derfor finde sted på specielle børneafdelinger nogle af de steder, hvor der findes børneneurologisk ekspertise.

Både under og efter hospitalsfasen er det af stor betydning, at optræningsforløbet planlægges og koordineres i et samarbejde med de involverede parter. Det vil sige sundheds-, social- og undervisningssektoren. Hensigten hermed er at sikre, at både det kommunale og det amtslige plan er involveret og enige om den plan, der bliver lagt. Optræningen bør tilrettelægges under hensyntagen til det enkelte barns forudsætninger, den faglige viden i de involverede sektorer samt eksisterende lokale og centrale tilbud.

 

Hjerneskadesamrådene for børn har opgaver svarende til hjerneskadesamrådene for voksne. Behovet for særskilte samråd for børn er begrundet i to forhold:

  1. Ansvars- og kompetencefordelingen imellem kommune og amt er anderledes på børneområdet.
  2. De mulige elementer i et optræningsforløb for børn og unge adskiller sig fra voksenområdet.

 

Når det drejer sig om tilrettelæggelse af optræning i form af egentlige foranstaltninger, findes der en række muligheder.

 

Der er flere muligheder end ovenstående, men det afgørende er at sikre, at den optræning, der tilbydes hjerneskadede børn i Danmark opkvalificeres samt at tilrettelæggelsen og gennemførelsen af optræningen sker i et samarbejde med familien og barnet og de involverede parter, sundhedsvæsenet samt social- og undervisningssektoren.

 

4. Ressourcemæssige konsekvenser af udvalgets anbefalinger

Udvalget har søgt at estimere de ressourcemæssige konsekvenser af rækken af anbefalinger for den fremtidige indsats. Anbefalingerne har primært ressourcemæssige konsekvenser for den del af indsatsen, der vedrører de personer, som er så svært skadede, at de har behov for en længerevarende rehabilitering på et neurorehabiliteringshospital. For de øvrige patientgrupper skønnes anbefalingerne kun at have beskedne ressourcemæssige konsekvenser.

Omkostningerne forbundet med den nuværende indsats i hospitalssektoren over for personer med lette, moderate og svære hjerneskader estimeres at beløbe sig til godt 201 millioner kroner pr. år. Såfremt udvalgets anbefalinger følges, antages udgifterne ved en fuld udbygning at andrage knap 288 millioner kroner pr. år. Altså en årlig meromkostning på ca. 87 millioner kroner.

Udvalget har ikke fundet det muligt at fremkomme med meningsfyldte estimater over de ressourcemæssige konsekvenser i social- og undervisningssektoren. Viften af tilbud til de skadede varierer, betinget af bl.a. skadens sværhedsgrad og hvor i landet den skadede opholder sig (Se Bilag 15).

Udover at resultere i en betydelig forbedring af livskvaliteten for de skadede, vil den forbedrede indsats i sundheds-, social- og undervisningssektoren også resultere i et forbedret funktionsniveau for de skadede. Det er ikke muligt at fastslå det nøjagtige omfang af denne funktionsniveauforbedring og hvilke konsekvenser den måtte have for de skadedes behov for ydelser fra det offentlige. Udvalget antager dog, at den forbedrede indsats vil resultere i et mindsket behov for førtidspensioner. Den forbedrede indsats i den akutte fase formodes imidlertid at resultere i en øget overlevelse (knap 100 mennsker pr. år). Det er ikke muligt at sige noget om disse personers funktionsniveau. En del af dem vil sandsynligvis have behov for førtidspension. Antallet af personer med behov for førtidspension antages derfor at være uændret.

 

 



Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 1. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen