Behandling af traumatiske hjerneskader
og tilgrænsende lidelser

Redegørelse

Nuværende og fremtidig organisation

Kapitel 1.
Udvalgets nedsættelse

1. Baggrund

I de senere år har der jævnligt været debat om visitation og behandling af hjerneskadede, og Sundhedsstyrelsen har modtaget flere henvendelser, som pegede på bl.a. følgende problemstillinger:

Manglende højtspecialiseret genoptræningstilbud til de sværest hjerneskadede.
Manglende koordination og samarbejde når den skadede går fra en sektor til en anden, f.eks. fra sygehussektoren til socialsektoren.
Manglende systematisk opfølgning af f.eks. de lette hjerneskader hos børn.

En arbejdsgruppe nedsat af Amtsrådsforeningen udarbejdede i maj 1991 rapporten "Behandling og genoptræning af hjerneskadede". Rapporten beskæftiger sig primært med de hjerneskadede i aldersgruppen 15-64 årige, som har et behandlings- og optræningsbehov. Arbejdsgruppen vurderede på basis af en spørgeskemaundersøgelse, at der var et udækket og ophobet behov for en indsats.

Arbejdsgruppen pegede på, at det var nødvendigt med en indsats på 3 niveauer som skal indgå i et fleksibelt samspil med hinanden:

Sikring af højt specialiserede og intensive behandlings- og genoptræningsforanstaltninger på visse sygehuse, centre, institutioner m.v.
Forstærket og koordineret indsats i det mere traditionelle amtskommunale og kommunale system (sygehusvæsen, primær sundhedstjeneste, social- og undervisningssektor).
Prioritering af initiativer til udvikling af lokale netværk i relation til den hjerneskadede.

Blandt andet på denne baggrund anbefalede arbejdsgruppen, at der i amter og kommuner blev oprettet visitations- og koordinationsudvalg med henblik på at sikre, at der tages hånd om de hjerneskadede.

I foråret 1995 blev Sundhedsstyrelsen anmodet om en sundhedsfaglig vurdering af en projektbeskrivelse for etablering af et dansk center for tidlig rehabilitering af svært hjerneskadede trafikofre. Erfaringerne fra en række udenlandske centre tydede på at en tidlig, tværfaglig indsats, samlet få steder, gav bedre behandlingsresultater.

På denne baggrund nedsatte Sundhedsstyrelsen i 1995 et udvalg: "Udvalg vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende områder", med henblik på et fagligt udredningsarbejde af hjerneskadeområdet, herunder en vurdering af behandlingsresultater og den nuværende organisation, set i lyset af internationale resultater.

2. Kommissorium

Udvalget har til opgave at belyse følgende:

Antallet af personer med traumatisk betingede hjerneskader, grupperet efter omfanget af hjerneskaden.
Patientgruppens behov for diagnostiske undersøgelser, behandling, pleje og genoptræning.
Sygdommens forløb og behandlings- og plejetilbud til de forskellige grupper af traumatisk hjerneskadede.
Resultater og organisation af en række udenlandske behandlings- og plejetilbud og -forsøg, hvor langtidsbehandlingen af den sværest hjerneskadede patientgruppe, iværksættes tidligt i forløbet.
Om de eksisterende ressourcer er tilstrækkelige og om der er behov for en anden fordeling af ressourcerne.
På denne baggrund vurdere den nuværende organisation og fremkomme med forslag til fremtidige organisation af den samlede indsats, herunder af den akutte fase og den efterfølgende behandling, pleje og genoptræning.
Komme med forslag til strategi for kvalitetsudvikling indenfor behandlingen og plejen af traumatiske hjerneskader.

3. Sammensætning

Sundhedsstyrelsens udvalg vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatiske hjerneskader har haft følgende sammensætning:

Sundhedsstyrelsen:: Overlæge, dr.med. Iben Holten (indtil 1. november 1996) (formand); Overlæge Hans Peder Graversen (fra 1. november 1996) (formand); Forstander Ruth Truelsen (fra 1. november 1996); Overlæge, dr.med. Jørgen Worm-Petersen, Sundhedsstyrelsens sagkyndige i neuromedicin
Sundhedsministeriet:: Fuldmægtig Lars Grønberg
Socialministeriet:: Fuldmægtig Lars Gjesing
Amtsrådsforeningen:: Fuldmægtig Ulla Schmidt Nielsen (indtil 1. november 1996); Fuldmægtig Mikkel Lambech (fra 1. november 1996); Kontorchef Marianne Engberg, Frederiksborg Amt; Planlægningschef Jes Vestergaard, Nordjyllands Amt (indtil 1.marts 1996); Planlægningschef Per Christiansen, Nordjyllands Amt (fra 1. marts 1996); Hovedstadens Sygehusfællesskab:; Planlægningschef Lars Kinnerup; Københavns og Frederiksberg Kommuner:; Kontorchef Helle Rasmussen
Dansk Neurologisk Selskab:: Kursusreservelæge Henrik Stig Jørgensen, Neuromedicinsk afd., Hvidovre Hospital
Dansk Neurokirurgisk Selskab:: Overlæge Carsten Kock-Jensen, Neurokirurgisk afdeling, Aalborg Sygehus
Dansk Anæstesiologisk Selskab:: Overlæge, dr. med. Flemming Knudsen, Anæstesiafdelingen, Aalborg Sygehus
Dansk Selskab for Klinisk Neurofysiologi:: Overlæge Birgit Blatt Lyon, Klinisk neurofysiologisk afdeling, Hvidovre Hospital
Dansk Pædiatrisk Selskab:: Overlæge, dr.med. Peter Uldall, Kolonien Filadelfia
Dansk Selskab for Rehabilitering:: Overlæge, dr.med. Fin Biering-Sørensen, afdeling TH, Hornbæk, Rigshospitalet
Selskabet for Danske Neuropsykologer:: Klinisk neuropsykolog Jens Østergaard Riis, Neurokirurgisk og - medicinsk afdeling, Aalborg Sygehus
Danske Fysioterapeuter:: Overfysioterapeut Anne Birte Madsen, Roskilde Amts Sygehus
Ergoterapeutforeningen:: Ledende ergoterapeut Hanne Gregersen, Afdeling TH Hornbæk, Rigshospitalet
Dansk Sygeplejeråd:: Udviklingssygeplejerske Bente Hoeck, Odense Universitetshospital
Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen:: Læge, dr. med. Aase Engberg
Videnscenter for hjerneskade:: Direktør, professor Anne-Lise Christensen
Udvalgssekretariat:: Læge Hans Carlsen (indtil 1. juni 1996) og fuldmægtig Claus Chammon.

Hovedudvalget har afholdt fem møder og afgiver denne redegørelse i enighed til Sundhedsstyrelsen.

4. Udvalgets arbejde

Udvalget nedsatte fire tekniske arbejdsgrupper med hvert sit kommissorium med henblik på en faglig udredning af en række nærmere specificerede områder:

Gruppe 1: En medicinalstatistisk gruppe, der beskriver sygdommens omfang (incidens og prævalens) med henblik på en gruppering i aldersgrupper og diagnostiske grupper (hjerneskadens sværhedsgrad) samt belysning af udviklingstendenser.

Sammensætning:: Overlæge Gunnar Schiøler (formand) (indtil 1. januar 1996), Sundhedsstyrelsen; Konsulent Olaf Ingerslev (formand) (fra 1. januar 1996), Sundhedsstyrelsen; Læge Ellen Garde, Sundhedsstyrelsen; Lektor Tom Teasdale, Psykologisk Laboratorium, Københavns Universitet, Amager; Overlæge Peter A. Frandsen, Ulykkesanalysegruppen, Odense Universitets-hospital; Overlæge Carsten Kock-Jensen, Neurokirurgisk afdeling, Aalborg Sygehus; Sekretariat: Læge Hans Carlsen og fuldmægtig Claus Chammon.

Arbejdsgruppen har afholdt fem møder.

Gruppe 2: En gruppe, der beskriver:

De eksisterende behandlingstilbud og visitationspraksis
Patientgruppens behov for diagnostiske undersøgelser
Patientgruppens behov for behandling og pleje; herunder den tidlige indsats før patienten modtages på sygehus set i lyset af internationale erfaringer
Patientgruppens behov for genoptræning
Koordineringen af indsatsen i overgangen mellem det amtskommunale og primærkommunale system (sygehusvæsen, primær sundhedstjeneste, socialvæsen, undervisningsvæsen)

Sammensætning:: Overlæge Carsten Kock-Jensen (formand), Neurokirurgisk afdeling, Aalborg Sygehus; Kontorchef Marianne Engberg, Frederiksborg Amt; Kontorchef Helle Rasmussen, Københavns Kommune; Overlæge, dr. med. Flemming Knudsen, Anæstesiafdelingen, Aalborg Sygehus; Kursusreservelæge Henrik Stig Jørgensen, Neuromrdicinsk afdeling, Hvidovre Hospital (indtil 1. januar 1996); Læge Rigmor Jensen, Neurologisk afdeling, Rigshospitalet (fra 1. januar 1996); Overlæge Birgit Blatt Lyon, Klinisk neurofysiologisk afdeling, Hvidovre Hospital; Overlæge, dr.med. Peter Uldall, Kolonien Filadelfia; Overlæge Birte Toft, Erhvervscenter Espelunden; Klinisk neuropsykolog Jens Østergaard Riis, Neurokirurgisk og -medicinsk afdeling, Aalborg Sygehus; Fysioterapeut Peter Zeeman, Center for Hjerneskade; Fysioterapeut Inger Margrete Schønheyder, Rigshospitalet; Ergoterapeut Annalise Jacobsen, Kursuscenter for personer med hjerneskade, Odense; Udviklingssygeplejerske Bente Hoeck, Odense Universitetshospital; Direktør, professor Anne-Lise Christensen, Center for hjerneskade; Niels Anton Svendsen, Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen
Sekretariat:: Læge Hans Carlsen og fuldmægtig Claus Chammon.

Arbejdsgruppen har afholdt seks møder.

Gruppe 3: En gruppe, der

beskriver udvalgte udenlandske behandlingsforsøg, hvor en nærmere af-grænset type patienter er samlet på et højt specialiseret behandlingssted og behandlingen iværksættes tidligt i forløbet,
beskriver udvalgte indenlandske behandlingsforsøg, samt
vurderer værdien af disse behandlingstilbud.

Sammensætning:: Overlæge, dr.med. Iben Holten (formand), Sundhedsstyrelsen; Planlægningschef Jes Vestergaard, Nordjyllands Amt (indtil 1. marts 1996); Planlægningschef Per Christiansen, Nordjyllands Amt (fra 1. marts 1996); Planlægningschef Lars Kinnerup, Hovedstadens Sygehusfællesskab; Overlæge Inger Lauge Johannesen, reumatologisk afdeling, Viborg sygehus; Læge, dr. med. Aase Engberg, Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen; Direktør, professor Anne-Lise Christensen, Center for Hjerneskade; Overfysioterapeut Anne Birte Madsen, Roskilde Amts Sygehus; Ledende ergoterapeut Lis Kleinstrup, Fysiurgisk Hospital Hammel; Klinisk udviklingssygeplejerske Hanne Vest Hansen, Afdeling TH Hornbæk, Rigshospitalet
Sekretariat:: Klinisk assistent Henrik Stig Jørgensen, læge Hans Carlsen og fuldmægtig Claus Chammon.

Arbejdsgruppen har afholdt fire møder.

Gruppe 4: En arbejdsgruppe der fik til opgave at vurdere de ressourcemæssige konsekvenser af udvalgets anbefalinger.

Sammensætning:: Kontorchef Poul Erik Hansen (formand), Sundhedsministeriet; Fuldmægtig Margareta Levin, Socialministeriet; Fuldmægtig Ulla Schmidt Nielsen, Amtsrådsforeningen; Fuldmægtig Stine Bøgebjerg Hansen, Amtsrådsforeningen; Planlægningschef Lars Kinnerup, Hovedstadens Sygehusfællesskab; Fuldmægtig Lars Tanderup, Hovedstadens Sygehusfællesskab; Læge, dr. med. Aase Engberg, Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen; Ledende ergoterapeut Hanne Gregersen, Afdeling TH Hornbæk, Rigshospitalet
Sekretariat:: Læge Hans Carlsen og fuldmægtig Claus Chammon