Indsatsen over for børn, som pådrager sig en traumatisk hjerneskade, adskiller sig på en række punkter fra indsatsen over for voksne. Børn er i redegørelsen defineret som børn og unge op til 17 år. Børn og unge under 17 år er fortsat er under udvikling fysiologisk og neurologisk, hvilket er en vigtig omstændighed i forhold til rehabiliteringen. Dertil kommer, at børnene fortsat er i den skolepligtige alder, hvilket har betydning for tilbudene til børnene efter udskrivelse fra hospital. Endelig er kontakten til forældrene af afgørende betydning. Udvalget har fundet det hensigtsmæssigt at fremhæve dette, ved at omtale indsatsen over for børnene i et selvstændigt kapitel.
I kapitlet berøres de aspekter af indsatsen, hvor særlige forhold gør sig gældende for børn.
Indsatsen i den akutte fase adskiller sig ikke fra indsatsen over for voksne patienter og vil derfor ikke blive omtalt i kapitlet.
Hospitalsindsatsen over for børn er som for voksne præget af manglende systematisering og centralisering.
De svært skadede børn indlægges som regel kortvarigt på den regionale neurokirurgiske afdeling, indtil den cerebrale tilstand skønnes stabil. Herefter overflyttes barnet til det lokale centralsygehus’ intensive, pædiatriske eller neurologiske afdeling afhængigt af den respiratoriske tilstand. Først i forbindelse med evt. opvågning iværksættes genoptræningen. Mens patienten er bevidstløs, har man oftest kun fokus på almen pleje og omsorg. Systematisk, stimulerende behandling i det bevidstløse stadie anvendes ikke.
Moderat og let skadede børn indlægges for en stor dels vedkommende på pædiatriske afdelinger, hvortil også de svært skadede visiteres efter ophold på neurokirurgisk afdeling.
På grund af det begrænsede antal børn med hjerneskader, medfører spredningen til et stort antal afdelinger, at man på de enkelte behandlingssteder sjældent eller aldrig opnår nogen større erfaring med eller rutine i rehabilitering af denne patientgruppe.
Forløbet for børn adskiller sig fra forløbet for voksne, idet børnene endnu ikke er færdigudviklede fysiologisk og neurologisk.
Resultaterne af en 2-års opfølgning af 76 svært hjerneskadede amerikanske børn, der var 16 år og yngre, viste at 33% døde, 5% forblev vegetative, 19% blev svært handicappede, 12% havde moderate følger og 31% ingen sikre følger. Bedste prediktor for outcome var Glasgow Coma Score motorisk respons 72 timer efter traumet (1).
28 børn i alderen 13 til 18 år, der var bevidsløse i mere end 24 timer, blev efter-undersøgt 2 til 11 år senere. Her fandtes at ca. 1/3 var i arbejde, 1/3 arbejdsløse og 1/3 boede på institution eller var under uddannelse. Specielt patienternes psykiske og adfærdsmæssige problemer var fremtrædende (2).
I en 3-års opfølgning for 72 børn i alderen 6 til 15 år med moderat hjerneskade fandtes signifikante kognitive og adfærdsmæssige følger. Resultaterne baseres på en sammenlignende undersøgelse mellem hjerneskadede børn og en matchet kontrolgruppe (3).
I en undersøgelse af 78 børn med let commotio, der kunne observeres hjemme, fandtes ved sammenligning med en kontrolgruppe 1 år senere signifikant lavere funktionsniveau ved en række kognitive undersøgelser (4). I en lignende undersøgelse af lidt ældre børn med let hjerneskade kunne der ikke påvises senfølger (5).
I mange undersøgelser understreges betydningen af de markante adfærdsproblemer næsten alle børn med moderate og svære traumer får. I en tysk undersøgelse påvises, at outcome er dårligere blandt yngre end blandt ældre børn på trods af sammenlignelig hjerneskade (bedømt ved CT-scanning). Dette understreger, at tidligere tiders opfattelser af børns plastiske hjerne og den deraf følgende gode prognose ved hjerneskade ikke holder stik (6).
Den nuværende indsats for børn med erhvervede hjerneskader varetages primært af kommunerne - suppleret med rådgivning og vejledning samt evt. institutionstilbud fra amterne.
Der er tale om en lille gruppe børn med komplicerede problemer og dermed med behov for en indsats baseret på særlig faglig ekspertise. Denne ekspertise er det ikke muligt at tilvejebringe i den enkelte kommune og på nuværende tidspunkt findes der ikke kvalificeret optræning til børn i amterne.
Konsekvensen heraf er, at det hjerneskadede barn og barnets familie som regel er henvist til utilstrækkelige tilbud. Tilbud, der er opbygget til børn med medfødte handicap, primært udviklingshandicap. Selv om der er tale om iøvrigt velkvalificerede medarbejdere, mangler de faglige forudsætninger for at arbejde med børn med traumatisk betingede hjerneskader.
I kommunalt regi består de konkrete tilbud af: rådgivning og vejledning samt økonomiske ydelser efter bistandsloven (til praktisk bistand i hjemmet, aflastning, hjælpemidler, boligændringer etc.). Desuden kan børnene - afhængigt af skadens karakter og omfang - benytte de kommunale daginstitutioner, evt. med støttepædagog.
I amtsregi tilbydes specialrådgivning ydet af pædagoger og socialrådgivere, hvis viden primært stammer fra arbejdet med børn med udviklingshandicap. Neuropsykologisk viden mangler i de amtslige rådgivningstilbud.
Børnene kan ligeledes frekventere amternes specialbørnehaver, aflastnings- og døgninstitutioner.
På børneområdet findes i dag gode muligheder for fortsat genoptræning ved praktiserende fysioterapeut i hjemmet, på institution eller på klinik. Behandlingen er vederlagsfri. Som tidligere nævnt forudsætter indsatsen særlig uddannelse og erfaring.
Fortsat ergoterapeutisk behandling er vanskelig at opnå uden for sygehusvæsenet, men ganske mange kommuner kan tilbyde en sådan optræning.
Bistand til børn med erhvervet hjerneskade gives inden for rammerne af Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand fra 1990, hvori det angives, at "specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand gives til elever, hvis udvikling kræver særlig hensyntagen eller støtte, som ikke kan ydes inden for rammerne af den almindelige undervisning". Foranstaltningsmulighederne er forskellige, men det vil typisk være amterne eller store kommuner, der har eller vil udvikle ekspertise og særlige foranstaltninger over for denne elevgruppe.
Specialundervisning og specialpædagogisk bistand omfatter specialundervisningsfaglige områder, træning i funktionsmåder og arbejdsmetoder, rådgivning og vejledning, personlig assistance samt tekniske hjælpemidler m.v. Bistanden gives på baggrund af en vurdering og et forslag fra PPR i den kommune, hvor barnet er hjemmehørende. Denne vurdering kan ikke altid stå alene, hvorfor følgende passage i vejledningen citeres: "I særlige tilfælde må undersøgelsen suppleres med undersøgelser og udtalelser fra sagkyndige uden for PPR". PPR vurderer således, hvornår der er behov for at inddrage ekspertise på et givet område.
Problemet kan i den sammenhæng være, at det kan være vanskeligt at identificere senfølger af hjerneskader. Dermed kan der være en risiko for, at ikke alle børn/skoler får den nødvendige rådgivning.
Rehabilitering af børn adskiller sig væsentligt fra rehabilitering af voksne på grund af følgende forhold:
Hospitalsrehabilitering af børn bør derfor finde sted på specielle børneafdelinger, der kan tage hensyn til ovenstående. Behandlingen af børn kunne bygges op i tilknytning til nogle af de steder, hvor den neuropædiatriske funktion er under opbygning. Den centraliserede behandling bør pågå så kort tid som muligt af hensyn til tilknytningen til de hjemlige omgivelser. Det er vigtigt, at der er tæt daglig kontakt mellem barnet og forældrene. Det bør derfor løbende overvejes, om barnet kan overføres til den lokale børneafdeling, der under supervision fra rehabiliteringshospitalet står for hospitalsrehabiliteringen. På den anden side gælder argumenterne omkring nødvendigheden af specialisering for børn som for voksne. Der er for få tilfælde til, at det enkelte amt kan opnå tilstrækkelig ekspertise i rehabiliteringen af børn.
Børnerehabiliteringsafdelingen bør have en selvstændig tværfaglig personalegruppe, men der kan være fordele ved at placere voksen- og børneafdeling på samme hospital. En af de afgørende faktorer ved rehabiliteringen er den kognitive genoptræning og de adfærdsmæssige problemer. Børneneuropsykologisk ekspertise vil være en væsentlig faktor. Med henblik på så tidligt som muligt at få udskrevet børnene til hjemligt miljø, bør afdelingen tillige have ambulant funktion.
Optræningen tilrettelægges under hensyntagen til det enkelte barns forudsætninger, den faglige viden i de involverede sektorer samt eksisterende lokale og centrale tilbud.
Det er af stor betydning, at optræningsforløbet planlægges og koordineres i et samarbejde mellem de involverede parter. Det vil sige social-, undervisnings- og sundhedssektoren. Hensigten hermed er at sikre, at både det kommunale og amtslige plan er involveret og enige om den plan, der bliver lagt.
Udvalget anbefaler, at der oprettes et hjerneskadesamråd for børn og unge (op til 17 år) i alle amter (eventuelt tværamtsligt).
Formålet med og opbygningen af børnesamrådet bør svare til hjerneskadesamrådet på voksenområdet. Når der er behov for særskilte samråd for børn og unge hænger det sammen med to forhold:
Det kræver således en omfattende viden om mulighederne for børn og unge, at tilrettelægge genoptræningsforløb på en sådan måde, at det i størst muligt omfang tilgodeser det hjerneskadede barns behov. En væsentlig opgave er at vejlede det lokale PPR vedr. undervisningstilbud til det enkelte barn på baggrund af en tværfaglig undersøgelse.
På grundlag af sygehusets tværfaglige udredning og vurdering af barnet udarbejdes som for voksne skadede en handleplan. Planen bør løbende evalueres og tilpasses barnets aktuelle situation. Planlægningen bør ske i samarbejde med barnets familie.
Når det drejer sig om tilrettelæggelse af optræning i form af egentlige foranstaltninger findes der en række muligheder.
På hjerneskadesamrådets foranledning udpeges én person som den gennemgående koordinator. Koordinatoren følger barnet igennem hele optræningsforløbet. Det vil sige lige, til barnet er veletableret i sit eget miljø (familie, dag-institution/skole, fritidsaktiviteter og kammerater). Det er koordinatorens opgave at sikre, at barnet og familien får den fornødne rådgivning og at barnet får den fornødne bistand fra fysioterapeut, neuropsykolog, logopæd, socialrådgiver m.fl.
Med hjerneskadesamrådet som garant for kvaliteten vil flertallet af de moderat skadede børn kunne vende tilbage til det kommunale skolesystem eller blive elever i amternes centerklasser. Det bør overvejes, at etablere amtslige specialklasser for børn med erhvervede hjerneskader, evt. på regional basis.
En del af de moderat skadede børn samt de svært skadede børn vil have brug for omfattende og højt kvalificerede optræningstilbud efter hospitalsfasen. Både kommunerne og amterne har en generel forpligtelse til at sikre, at børn med erhvervede hjerneskader får den fornødne optræning. Planlægningen af optræningen bør ske i samspil med det amtslige hjerneskadesamråd. Det er nødvendigt helt konkret at aftale, hvordan optræningen skal finde sted for det enkelte barn og om de enkelte elementer i optræningen (f.eks. undervisningen) skal foregå i amtsligt eller kommunalt regi.
Forældre til børn med lettere skader bør modtage rådgivning fra sygehuset om at være opmærksomme på barnet efter udskrivelsen. De bør ligeledes informeres om, at de kan henvende sig til egen læge, hvis barnet udviser en ændret adfærd, eller der opstår indlæringsproblemer. Det kan være hensigtsmæssigt, om forældrene modtager informationen såvel skriftligt som mundtligt. Egen læge kan viderehenvise til børneafdeling, eller senere PPR. Lokal PPR bør under hensyntagen til forvaltningslovens bestemmelser om videregivelse af oplysninger orienteres om indlæggelsen ved klare commotio-tilfælde, idet senfølger af commotio cerebri kan ytre sig som indlæringsvanskeligheder. Med henblik på at sikre, at en eventuel specialindsats over for det enkelte barn får det rette indhold, er det vigtigt at PPR og skolen gøres opmærksom på, at pludseligt opståede indlæringsvanskeligheder kan have en sammenhæng med traumet.
Der findes flere muligheder end ovenstående, men det afgørende er at sikre, at den optræning, der tilbydes senskadede børn i Danmark, bliver kvalificeret, tværfaglig, kontinuerlig, at tilrettelæggelsen sker i samarbejde med barnet og familien samt at optræningstilbudene er koordinerede, synlige og let tilgængelige.
Den internationale viden om optræning af personer med erhvervede hjerneskader er i stadig udvikling. Det er af stor betydning, at de danske optræningstilbud til stadighed bygger på den nyeste forskning og de aktuelle optræningsmetoder - uanset hvilken udformning man vælger at give tilbudene.
[Gå til referencer for kapitel 5]
Sundhedsstyrelsen Version 1.0 d. 1. juni 1999
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright (c) Sundhedsstyrelsen
