På Sundhedsministerens anmodning nedsatte Sundhedsstyrelsen i 1995 et bredt sammensat udvalg, der fik til opgave at beskrive den nuværende og fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatisk hjerneskadede. I november 1996 forelå en rapport fra udvalget, som efterfølgende blev udsendt til høring. Høringsfasen viste en generel tilslutning til udvalgets anbefalinger.
Som det fremgår af nærværende redegørelse anbefaler udvalget, at der indføres faste retningslinier for den tidlige indsats og at den igangværende opbygning af traumecentre koordineres på landsplan. Derudover anbefales det, at der oprettes neurorehabiliteringshospitaler/enheder til tidlig iværksat rehabilitering af de svært skadede og at der oprettes amtslige/tværamtslige neurorehabiliteringsenheder i tilknytning til de eksisterende amtslige neurologiske og pædiatriske afdelinger til kortere varende sygehusrehabilitering af patienter med moderate skader. Det anbefales at tilbudene efter hospitalsfasen i højere grad tilpasses de specielle behov, som personer med erhvervet hjerneskade har.
Sundhedsstyrelsen kan på baggrund af redegørelsen og høringssvarene tilslutte sig udvalgets anbefalinger.
For så vidt angår indsatsen i den akutte fase finder styrelsen det hensigtsmæssigt, under hensyntagen til det beskedne patienttal og behovet for vedligeholdelse af den faglige kompetence, at begrænse traumecentrenes udbredelse til fire sygehuse med neurokirurgiske afdelinger.
Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at der på landsplan bør etableres 1-2 enheder til tidlig iværksat rehabilitering af de svært skadede med nær tilknytning til et universitetshospital og at disse enheder bør tildeles landsdelsfunktion. En gradvis implementering af udvalgets anbefalinger på dette punkt kan vise sig hensigtsmæssig, idet der er behov for at udvikle den faglige kompetence til at løse opgaven samtidig med at der gives mulighed for erfaringsopsamling med henblik på at sikre en optimal organisering af den fremtidige indsats.
Sundhedsstyrelsen finder, at hospitalsrehabiliteringen af de moderat skadede på grund af det beskedne patienttal kun bør varetages som en specialiseret basisfunktion i tilknytning til neurologiske afdelinger, evt. i et tværamtsligt samarbejde.
Det er Sundhedsstyrelsens håb, at redegørelsen vil bidrage til at højne kvaliteten af indsatsen over for de patienter, som rammes af en traumatisk hjerneskade.
København, august 1997
Hans Peder Graversen
I de senere år har der jævnligt været debat om visitation og behandling af hjerneskadede, og Sundhedsstyrelsen har modtaget flere henvendelser, som pegede på bl.a. følgende problemstillinger:
En arbejdsgruppe nedsat af Amtsrådsforeningen udarbejdede i maj 1991 rapporten "Behandling og genoptræning af hjerneskadede". Rapporten beskæftiger sig primært med de hjerneskadede i aldersgruppen 15-64 årige, som har et behandlings- og optræningsbehov. Arbejdsgruppen vurderede på basis af en spørgeskemaundersøgelse, at der var et udækket og ophobet behov for en indsats.
Arbejdsgruppen pegede på, at det var nødvendigt med en indsats på 3 niveauer som skal indgå i et fleksibelt samspil med hinanden:
Blandt andet på denne baggrund anbefalede arbejdsgruppen, at der i amter og kommuner blev oprettet visitations- og koordinationsudvalg med henblik på at sikre, at der tages hånd om de hjerneskadede.
I foråret 1995 blev Sundhedsstyrelsen anmodet om en sundhedsfaglig vurdering af en projektbeskrivelse for etablering af et dansk center for tidlig rehabilitering af svært hjerneskadede trafikofre. Erfaringerne fra en række udenlandske centre tydede på at en tidlig, tværfaglig indsats, samlet få steder, gav bedre behandlingsresultater.
På denne baggrund nedsatte Sundhedsstyrelsen i 1995 et udvalg: "Udvalg vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende områder", med henblik på et fagligt udredningsarbejde af hjerneskadeområdet, herunder en vurdering af behandlingsresultater og den nuværende organisation, set i lyset af internationale resultater.
Udvalget har til opgave at belyse følgende:
Sundhedsstyrelsens udvalg vedrørende den fremtidige tilrettelæggelse af behandlingen af traumatiske hjerneskader har haft følgende sammensætning:
Hovedudvalget har afholdt fem møder og afgiver denne redegørelse i enighed til Sundhedsstyrelsen.
Udvalget nedsatte fire tekniske arbejdsgrupper med hvert sit kommissorium med henblik på en faglig udredning af en række nærmere specificerede områder:
Gruppe 1: En medicinalstatistisk gruppe, der beskriver sygdommens omfang (incidens og prævalens) med henblik på en gruppering i aldersgrupper og diagnostiske grupper (hjerneskadens sværhedsgrad) samt belysning af udviklingstendenser.
Arbejdsgruppen har afholdt fem møder.
Gruppe 2: En gruppe, der beskriver:
Arbejdsgruppen har afholdt seks møder.
Gruppe 3: En gruppe, der
Arbejdsgruppen har afholdt fire møder.
Gruppe 4: En arbejdsgruppe der fik til opgave at vurdere de ressourcemæssige konsekvenser af udvalgets anbefalinger.
Arbejdsgruppen har afholdt fire møder.
Et traume er betegnelsen for enhver form for voldelig påvirkning af legemet. En traumatisk hjerneskade er betegnelsen for de skader, der opstår i hjernefunktionen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen; f.eks. ved trafikulykker eller faldulykker. Afhængig af traumets styrke kan hjerneskadens sværhedgrad variere fra lette hjernerystelser, som kræver få dages sygeleje, til svære hjernekvæstelser som kræver langvarig indlæggelse og hvor der ofte vil restere en varig hjerneskade.
Redegørelsen omhandler patienter med traumatiske hjerneskader og tilgrænsende sygdomme. Dette emneområde afgrænses til følgende seks diagnosegrupper:
Redegørelsen omhandler således som udgangspunkt de hjerneskader, der er opstået som følge af et traume. Personer med hjerneskader efter f.eks. hjertestop og apopleksi vil utvivlsomt kunne drage nytte af flere elementer af de tilbud, som anbefales tilbudt personer med følger efter kranietraumer.
I redegørelsen anvendes en række begreber, som det er hensigtsmæssigt at definere indledningsvis:
Udviklingen i antallet af hjerneskadede er belyst for årene 1978-1995, i det omfang det har været muligt på baggrund af Landspatientregisteret (LPR). Der sker i perioden et fald i antallet af traumatisk betingede hjerneskader, når der ses bort fra de traumatisk betingede intrakranielle blødninger. Antallet af disse har ligesom antallet af ikke-traumatisk betingede subarachnoidale blødninger udvist en stigning i perioden. Denne stigning må i et vist omfang tilskrives bedre mulighed for diagnosticering i form af billeddiagnostik m.v.
De køns- og aldersspecifikke incidenser er beregnet for henholdsvis årene 1978-80 og 1991-93. Der er betydelige forskelle mellem incidenserne for de forskellige diagnoser og dermed også i aldersfordelingen for de patienter, der kan have behov for rehabilitering. Udviklingen i incidenserne fra 1978-80 til 1991-93 varierer også betydeligt mellem de forskellige diagnoser.
På baggrund af oplysningerne i LPR er det skønnet, hvor mange patienter, der har behov for rehabilitering i forbindelse med en traumatisk betinget hjerneskade eller en hjerneskade, som skyldes en subarachnoidal blødning.
Undersøgelsen viste, at der i 1993 var 2.333 patienter, som blev indlagt med de pågældende diagnoser, når der ses bort fra hjernerystelser og kvælning m.v. Fordelingen af disse patienter på diagnosegrupper er vist i Tabel 1. Patienterne er opdelt i to grupper:
Det er den sidste gruppe, som skønnes at være målgruppen for en længere varende rehabiliteringsindsats.
| Tabel 1. Antal patienter med traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser i 1993. | |||
| Korttidsindlagte og fatale | Behov for længerevarende rehabilitering | I alt | |
| Svære hjernekvæstelser | 382 | 218 | 600 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 397 | 159 | 556 |
| Kraniefrakturer | 322 | 53 | 375 |
| Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske) |
539 | 263 | 802 |
| I alt | 1.640 | 693 | 2.333 |
Undersøgelsens resultater sammenholdes med, hvad der er fundet i andre undersøgelser af traumatisk betingede hjerneskader. Det konkluderes, at undersøgelsens resultater støtter de resultater, som er fundet i den seneste danske undersøgelse af traumatisk hjerneskadede (2).
Den overordnede målsætning med redegørelsen er, at sikre en sammenhængende, forstærket og koordineret indsats over for personer, som har pådraget sig en traumatisk hjerneskade, med henblik på at sikre den hjerneskadede en tilfredsstillende tilværelse i forhold til familie, bolig, arbejde, uddannelse og fritid.
For at opfylde denne målsætning opstilles en række delmål:
En beskrivelse af indsatsen over for personer, som har pådraget sig en hjerneskade kan inddeles i 3 faser:
Redegørelsen gennemgår den nuværende indsats og anbefalinger for den fremtidige organisation for hver af de tre faser.
Nuværende indsats
Udvalget gennemgår den nuværende indsats i hele den akutte fase for de ca. 12.000 personer, der årligt indlægges med kranietraume af varierende sværhedsgrad. Fra den præhospitale indsats til modtagelse på den behandlende afdeling. Udvalget peger på en række mangler ved den nuværende organisation, blandt andet
Udenlandske erfaringer med traumesystemer
Redegørelsen gennemgår kort de udenlandske erfaringer med traumesystemer. Siden 1970´erne har en række lande indført såkaldte traumesystemer, som fastlægger den regionale organisation for behandling af patienter med svære traumer fra den tidlige præhospitale fase, til patienten er under rehabilitering.
Et traumesystem skal kunne tilgodese alle den tilskadekomne patients behov i en akut situation. Systemet er kendetegnet ved, at der efter fastlagte retningslinier sikres hurtig bedømmelse, akut behandling og visitation til rette behandlingssted, f.eks. traumecenter.
Et traumecenter er kendetegnet ved, at det i døgnets 24 timer skal kunne yde øjeblikkelig specialisthjælp indenfor alle relevante specialer i multiorgan-diagnostik og -behandling.
Udenlandske erfaringer med traumesystemer har vist, at en målrettet, specialiseret behandling efter fastlagte retningslinier, giver en øget overlevelse for patienterne; især for gruppen med kombineret kranietraume og anden organlæsion. Samtidig kan frekvensen af følgesygdomme efter den akutte fase nedsættes. På baggrund af udenlandske erfaringer formodes det, at man i Danmark vil kunne redde ca. 100 menneskeliv pr. år med en forbedret akut indsats.
Overvejelser om den fremtidige organisation
I redegørelsen vurderes behovet for et standardiseret undersøgelsessystem af patienter med kranietraume. Udvalget påpeger det hensigtsmæssige i at indføre et ensartet gradueringssystem til en initial vurdering af kranietraume-patienten. Dette vil bl.a. sikre hurtig og korrekt visitation. Til den initiale bedømmelse har Glasgow Coma Score vist sig særdeles effektiv og den anvendes på verdensplan.
Det påpeges ligeledes, at der er behov for ensartede retningslinier for vurdering af kranietraumepatienter med henblik på overflytning til diagnostisk CT-scanning og neurokirurgisk specialvurdering. Redegørelsens bilagsdel indeholder forslag til sådanne retningslinier.
På baggrund af udenlandske erfaringer, de ovenfor nævnte behov for standardiserede undersøgelsessystemer og ensartede retningslinier for vurdering af kranietraumepatienter finder udvalget, at det vil være hensigtsmæssigt at udvikle traumesystemer i Danmark.
I redegørelsen gennemgåes i overskriftsform en model for et traumesystem og beskrivelse af en række krav til et traumecenter. I redegørelsens bilagsdel findes en mere detaljeret beskrivelse af de forskellige faggruppers indsats og rolle i alle faser af observations- og behandlingsforløbet.
For de lette og moderate kranietraumer, som observeres på en ikke-specialiseret afdeling, gives der forslag til, hvilke elementer retningslinier for indsatsen bør indeholde. For børn opstilles særlige retningslinier, herunder anbefalinger om øget oplysning og opfølgning. For de svære kranietraumer og en del af de moderate anbefaler udvalget, at disse tilbydes akut behandling i specialiserede enheder (neurokirurgiske afdelinger/traumecentre).
Samlet konkluderer udvalget, at
Udvalgets anbefalinger for den fremtidige organisation af traumebehandling i den akutte fase i Danmark:
Nuværende indsats
Udvalget gennemgår den nuværende indsats i Danmark og konkluderer på dette grundlag, at indsatsen generelt er præget af manglende koordination, systematisering, intensitet og specialisering.
Udenlandske erfaringer og behandlingsmodeller
Nye behandlingsmodeller er gennem de senere år introduceret i udlandet til tidlig iværksat rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade. Prognosen for denne patientgruppe har generelt været karakteriseret ved en markant reduktion i fysiske og psykosociale færdigheder medførende betydelige handicap, social isolation, tab af erhvervsevne og en vedvarende afhængighed af sociale og sundhedsmæssige ydelser.
De nye behandlingmodeller adskiller sig afgørende fra det eksisterende tilbud til denne patientgruppe i Danmark: En standardiseret, systematiseret rehabilitering på et tværfagligt grundlag påbegyndes allerede i den helt tidlige fase i traumeafsnittet, hvor patienten fortsat er bevidstløs. Så snart patienten er kirurgisk færdigbehandlet og ude af respirator, overflyttes patienten til et højt specialiseret rehabiliteringshospital. Denne overflytning foretages også, såfremt patienten fortsat er bevidstløs, ikke selv kan indtage føde og væske samt trækker vejret gennem trachealkanyle. Formålet er så tidligt som muligt at starte et intensivt, systematiseret og tværfagligt rehabiliteringsforløb.
Redegørelsen giver en generel karakteristik af de i udlandet indførte nye behandlingstilbud. Effekten vurderes ud fra en prognosebeskrivelse og en gennemgang af de udenlandske videnskabelige undersøgelser, som sammenligner den opnåede effekt med effekten af den behandling, som traditionelt gives. Der foreligger ikke brugbare videnskabelige danske undersøgelser, der kan danne sammenligningsgrundlag med de udenlandske. Redegørelsen beskriver også eksempler på det konkrete indhold og struktur af udvalgte udenlandske modeller. Udvalget konkluderer på dette grundlag, at de nye behandlingstilbud i form af tidlig, intensiv og tværfaglig rehabilitering på højt specialiseret rehabiliteringshospital synes at medføre en betydelig gevinst i form af øget overlevelse og samtidig en markant forbedring af den funktionsmæssige, psykosociale og arbejdsmæssige prognose for denne patientgruppe. Formentlig forkortes tillige den samlede indlæggelsesvarighed.
For patienter med moderat traumatisk betinget hjerneskade og et relativt kortvarigt behov for hospitalsrehabilitering finder udvalget, at et systematiseret og kvalitetssikret behandlingstilbud i en rehabiliteringsenhed i tilknytning til de eksisterende amtslige neurologiske og pædiatriske afdelinger bør oprettes, således at der kan tilbydes relevant optræning.
Patienter med let traumatisk hjerneskade vil sjældent have behov for et egentligt rehabiliteringsforløb. Et sådant bør i givet fald foregå på rehabiliteringsenheden i tilknytning til de eksisterende amtslige neurologiske afdelinger eller på de neuropsykologiske optræningscentre.
Udvalgets anbefalinger for den fremtidige udformning af sygehusrehabiliteringen af patienter med traumatisk betinget hjerneskade i Danmark:
Såkaldte neurorehabiliteringshospitaler er endnu ikke etableret i Danmark. Betegnelsen anvendes i redegørelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan varetage en tidlig, organiseret rehabilitering af patienter med svær betinget traumatisk hjerneskade. Da de svært skadede patienter ofte er multitraumatiserede bør neurorehabiliteringshospitalerne findes i nær tilknytning til sygehuse med adgang til ofte højt specialiseret undersøgelse og efterbehandling. Det anbefales, at der oprettes selvstændige enheder til rehabilitering af børn, ligeledes i nær tilknytning til sygehuse med adgang til højt specialiseret undersøgelse og efterbehandling.
Den nuværende indsats
Udvalget gennemgår den nuværende indsats efter hospitalsfasen i de forskellige sektorer. Hver sektor gennemgåes med en beskrivelse af den vifte af tilbud, som findes for de hjerneskadede.
Omfanget af og hensigten med ambulant neuropsykologisk optræning beskrives og effekten af indsatsen søges dokumenteret i såvel udenlandske som danske undersøgelser.
For socialsektoren er det generelle billede, hvad angår rådgivning, støtte og optræning, at de hjerneskadede modtager tilbud, der ikke er specielt tilpasset hjerneskadede. Udvalget vurderer, at der ikke er den fornødne koordination mellem de kommunale og amtslige tilbud samt at de eksisterende tilbud er utilstrækkelige. De institutionstilbud, som er rettet mod andre målgrupper end hjerneskadede, kan ikke altid i tilstrækkelig grad imødekomme de hjerneskadedes behov. Det skyldes bl.a., at personalet på institutionerne ikke har den fornødne viden om hjerneskader.
For den kompenserende specialundervisning, som amterne tilbyder på forskellig vis, må det konstateres, at undervisningstilbudene til de hjerneskadede er meget uensartede, bl.a. med hensyn til udstrækning og kvalitet.
Anbefalinger for den fremtidige optræning og opfølgning efter hospitalsfasen
Hjerneskadede med moderate og svære skader, der har gennemgået optræning i sundhedsvæsenet, vil efter udskrivelsen have behov for yderligere optræning, sociale ydelser, specialundervisning og tilbud om opfølgning, som sigter mod at udvikle og vedligeholde optrænede færdigheder og funktioner.
Den fremtidige indsats over for målgruppen bygger på følgende forudsætninger:
Udvalget anbefaler derfor:
LET SKADEDE
MODERAT SKADEDE
Optræningen af de moderat skadede finder i dag for en dels vedkommende sted på seks ambulante optræningscentre. En del af de moderat skadede vil fremover få tilbudt optræning under indlæggelse på sygehus og dermed vil behovet for optræning efter sygehusophold måske mindskes eller ændres. Øget viden om optræning af hjerneskadede kan også skabe brugerkrav om mere optræning.
Optræningen af de moderat skadede kan foregå både i social- og undervisningssektoren og på de ambulante optræningscentre i sundhedsvæsenet. Regionale forhold, herunder hensynet til nærhedsprincippet, samt de finansieringsmæssige muligheder bør indgå i beslutningen om, i hvilken sektor den ambulante optræning mest hensigtsmæssigt kan placeres.
Uanset hvilken sektor, der står for optræningen, er det en forudsætning for et vellykket forløb, at der er et tæt samarbejde med den sektor, der efter optræningen får til opgave at forestå opfølgning og formidling af tilbud.
Med henblik på at styrke opfølgning af de moderat skadede kan det anbefales, at der til de amtslige tilbud i social- og undervisningssektoren tilknyttes neuropsykologer.
SVÆRT SKADEDE
Personer, der trods intensiv optræning fortsat har svære mentale og fysiske følger efter hovedtraumet, vil efter udskrivning være i en situation, der er fundamentalt ændret i forhold til tidligere. De svært skadede er ofte handicappede i et sådant omfang, at de har behov for omfattende hjælpeforanstaltninger i form af døgninstitution, beskyttet bolig eller bofællesskab, hjemmehjælp, dagtilbud, specialundervisning samt støtte og rådgivning.
Udvikling af nye tilbud i amtsligt regi til de svært skadede vil medvirke til at give den nødvendige langsigtede og kvalificerede opfølgning, som ikke findes i de eksisterende tilbud.
Målgruppen af svært skadede er lille og det kan være vanskeligt for de enkelte amter at etablere egnede bo- og beskæftigelsestilbud. Derfor anbefaler udvalget, at der kan indgås tværamtslige aftaler om oprettelse af bo og beskæftigelsestilbud. Der er endvidere behov for langvarig opfølgning og støtte i form af neuropsykologisk konsulentbistand til og træning af de svært skadede, supervision af personale og rådgivning til de pårørende.
INDSATSEN OVER FOR BØRN
Rehabiliteringen af børn adskiller sig væsentligt fra rehabilitering af voksne fordi børn ikke er færdigudviklet. Hospitalsrehabilitering af børn bør derfor finde sted på specielle børneafdelinger nogle af de steder, hvor der findes børneneurologisk ekspertise.
Både under og efter hospitalsfasen er det af stor betydning, at optræningsforløbet planlægges og koordineres i et samarbejde med de involverede parter. Det vil sige sundheds-, social- og undervisningssektoren. Hensigten hermed er at sikre, at både det kommunale og det amtslige plan er involveret og enige om den plan, der bliver lagt. Optræningen bør tilrettelægges under hensyntagen til det enkelte barns forudsætninger, den faglige viden i de involverede sektorer samt eksisterende lokale og centrale tilbud.
Hjerneskadesamrådene for børn har opgaver svarende til hjerneskadesamrådene for voksne. Behovet for særskilte samråd for børn er begrundet i to forhold:
Når det drejer sig om tilrettelæggelse af optræning i form af egentlige foranstaltninger, findes der en række muligheder.
Der er flere muligheder end ovenstående, men det afgørende er at sikre, at den optræning, der tilbydes hjerneskadede børn i Danmark opkvalificeres samt at tilrettelæggelsen og gennemførelsen af optræningen sker i et samarbejde med familien og barnet og de involverede parter, sundhedsvæsenet samt social- og undervisningssektoren.
Udvalget har søgt at estimere de ressourcemæssige konsekvenser af rækken af anbefalinger for den fremtidige indsats. Anbefalingerne har primært ressourcemæssige konsekvenser for den del af indsatsen, der vedrører de personer, som er så svært skadede, at de har behov for en længerevarende rehabilitering på et neurorehabiliteringshospital. For de øvrige patientgrupper skønnes anbefalingerne kun at have beskedne ressourcemæssige konsekvenser.
Omkostningerne forbundet med den nuværende indsats i hospitalssektoren over for personer med lette, moderate og svære hjerneskader estimeres at beløbe sig til godt 201 millioner kroner pr. år. Såfremt udvalgets anbefalinger følges, antages udgifterne ved en fuld udbygning at andrage knap 288 millioner kroner pr. år. Altså en årlig meromkostning på ca. 87 millioner kroner.
Udvalget har ikke fundet det muligt at fremkomme med meningsfyldte estimater over de ressourcemæssige konsekvenser i social- og undervisningssektoren. Viften af tilbud til de skadede varierer, betinget af bl.a. skadens sværhedsgrad og hvor i landet den skadede opholder sig (Se Bilag 15).
Udover at resultere i en betydelig forbedring af livskvaliteten for de skadede, vil den forbedrede indsats i sundheds-, social- og undervisningssektoren også resultere i et forbedret funktionsniveau for de skadede. Det er ikke muligt at fastslå det nøjagtige omfang af denne funktionsniveauforbedring og hvilke konsekvenser den måtte have for de skadedes behov for ydelser fra det offentlige. Udvalget antager dog, at den forbedrede indsats vil resultere i et mindsket behov for førtidspensioner. Den forbedrede indsats i den akutte fase formodes imidlertid at resultere i en øget overlevelse (knap 100 mennsker pr. år). Det er ikke muligt at sige noget om disse personers funktionsniveau. En del af dem vil sandsynligvis have behov for førtidspension. Antallet af personer med behov for førtidspension antages derfor at være uændret.
Redegørelsen omhandler som udgangspunkt de hjerneskader, der er opstået på grund af traume. Et traume er betegnelsen for enhver form for voldelig påvirkning af legemet. En traumatisk hjerneskade er betegnelsen for de skader, der er opstået i hjernen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen i forbindelse med f.eks. trafik- eller faldulykker.
Afhængig af traumets styrke kan hjerneskadens sværhedgrad strække sig fra lette hjernerystelser, som kræver få dages sygeleje, til svære hjernekvæstelser som kræver langvarig indlæggelse og hvor der vil restere en varig hjerneskade i form af demenssymptomer, postcommotielt syndrom (hovedpine, nedsat hukommelse, koncentrationsvanskeligheder og øget trætbarhed), epilepsi, lammelser, styringsbesvær, sprogforstyrrelser, skader på syn og hørelse, hydrocephalus m.m.
Redegørelsen omhandler hele gruppen af traumatisk hjerneskadede, men medinddrager også personer med blødning i hjernens hinder og personer med hjerneskade som følge af iltmangel til hjernen på grund af drukning, kvælning eller elektrisk stød. Denne personkreds er medinddraget, fordi de har stor risiko for at pådrage sig varige hjerneskader og dermed også har behov for langvarig rehabilitering.
Hjerneskader, der er opstået på grund af apopleksi og tilgrænsende lidelser medtages ikke i denne faglige udredning. For denne gruppe foreligger en vejledning om visitation og behandling og et referenceprogram (Sundhedsstyrelsen 1994 - "Apopleksibehandling - fremtidig organisation"). Hjerneskader opstået på grund af opløsningsmidler (encephalopathia toxica) medtages heller ikke.
Personer med hjerneskader efter f.eks. hjertestop og apopleksi vil utvivlsomt kunne drage nytte af flere elementer af de tilbud, som anbefales tilbudt personer med følger efter kranietraumer.
Redegørelsens datamateriale er Landspatientregisteret og Dødsårsagsregisteret. Landspatientregisteret indeholder oplysninger om samtlige udskrivninger fra danske hospitaler siden 1977. Fra 1995 omfatter Landspatientregisteret yderligere ambulant virksomhed og fra 1996 endvidere også aktiviteten på skadestuerne. Undersøgelsen omfatter derfor kun patienter, som har været indlagt på et hospital. Indberetningen for 1995 er endnu ikke afsluttet og der er således tale om foreløbige tal, som kan vise sig at være lidt lavere end de endelige tal.
I forbindelse med en udskrivelse fra en afdeling registreres en række oplysninger i Landspatientregisteret. Af særlig interesse for denne undersøgelse er oplysninger om patientdata (køn og alder), forhold omkring indlæggelsen (varighed af indlæggelse mv.) samt diagnoser og operationer i tilknytning til indlæggelsen. I forbindelse med udskrivelsen registreres altid en aktionsdiagnose (hoveddiagnosen). Aktionsdiagnosen angiver den tilstand, som er den væsentligste årsag til det gennemførte undersøgelses- og behandlingsprogram. Undersøgelsen omfatter alene udskrivelser, hvor hjerneskaden er aktionsdiagnose. Det må antages, at hjerneskaden vil optræde som aktionsdiagnose i langt hovedparten af de tilfælde, hvor rehabilitering efter indlæggelsen kommer på tale. Det kan dog ikke udelukkes, at dette fører til en mindre undervurdering af antallet af hjerneskadede patienter med behov for optræning. I modsat retning trækker til gengæld, at der ikke er taget hensyn til modifikation af diagnosen. Det er for hjerneskader også relevant at se på obs.pro. diagnoser og de er derfor ikke udelukket fra undersøgelsen. En undersøgelse af praksis med hensyn til anvendelse af diagnoser for hjerneskader som bidiagnoser viser ikke systematiske ændringer med hensyn til dette i analyseperioden.
Fra Dødsårsagsregisteret benyttes oplysninger om dødstidspunkt. I redegørelsen indgår oplysninger om dødstidspunkt for personer, der er døde i årene 1977-1993 samt foreløbige tal for 1994.
Tabel 2 viser afgrænsningen af de forskellige grupper ud fra diagnoseklassifikationen. Afgrænsningen tager højde for, at der indtil 1993 blev anvendt diagnoseklassifikationen ICD-8 og at der siden 1994 er blevet anvendt diagnoseklassifikationen ICD-10.
| Tabel 2. Diagnosemæssig afgrænsning af grupper af hjerneskadede i undersøgelsen | ||
| ICD-8 | ICD-10 | |
| Svære hjernekvæstelser | 851 854 | S06.1-S06.3 S06.7-S06.9 S07.0 |
| S07.1 S09.7 T04.0 T06.0 | ||
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 852 853 | S06.4-S06.6 |
| Kraniefrakturer | 800 801 803 | S02.0 S02.1 S02.7 S02.8 S02.9 |
| Hjernerystelser | 850 | S06.0 |
| Subarachnoidale blødninger | 430 | I60 |
| Drukning, kvælning og elektrisk stød | 994.19 994.70 994.89 | T75.1 T71 T75.4 |
Er der tale om en alvorlig hjerneskade, kan der være behov for at iværksætte et optræningsforløb på et neurorehabiliteringshospital. Betegnelsen anvendes i redegørelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan varetage en tidlig, organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade.
Patienterne med svære hjernekvæstelser og patienter med subarachnoidale blødninger har størst risiko for en varig hjerneskade. Patienter med kraniefrakturer har også ofte hjerneskader. Hjerneskader kan endvidere opstå for patienter, der har været udsat for drukning, kvælning og elektrisk stød i forbindelse med manglende blodforsyning til hjernen.
Der er andre diagnosegrupper, hvor der vil kunne forekomme alvorlige hjerneskader, og dermed også kunne være et optræningsbehov. Den største gruppe er apopleksi-patienter, hvoraf der er 10.000 nye hvert år. Denne gruppe er ikke medtaget i undersøgelsen, da apopleksi-patienterne allerede er blevet belyst i Sundhedsstyrelsens vejledning og referenceprogram fra 1994 (1).
Landspatientregisteret er et udskrivningsregister, der giver anledning til en registrering hver gang en patients behandling er afsluttet på en afdeling. Det betyder, at et sammenhængende patientforløb vil kunne resultere i mange indberetninger til Landspatientregisteret. Det vil i særlig grad være tilfældet for alvorlige ulykker og sygdomme, hvor patienten ofte vil blive overflyttet mellem forskellige afdelinger. Antallet af patienter med en bestemt diagnose overvurderes derfor, hvis man tæller antallet af udskrivninger.
I beregningerne er der derfor taget udgangspunkt i patientforløb, således at man undgår at tælle samme patient med flere gange. Dannelsen af patientforløbet er sket i to trin:
Alene hospitalsophold, hvor aktionsdiagnosen i forbindelse med udskrivelsen tilhører én af de seks nævnte diagnosegrupper, kommer i betragtning.
Med denne definition af patientforløb vil der for nogle patienter være flere forskellige diagnoser inden for det samme patientforløb. F.eks. kan patienten først være vurderet til at have en hjernerystelse og senere til at have en kranie-fraktur. Hvis der er flere diagnoser for det samme patientforløb, får patienten her tillagt den diagnose, som vedrører den længste indlæggelsestid. Eksempelvis vil en patient, som har været indlagt 3 dage med en hjernerystelse og 14 dage med en kraniefraktur, få diagnosen kraniefraktur i patientforløbet.
I beregningerne vedrørende sygdommens alvorlighed opgøres antallet af sengedage som summen af antallet af sengedage for de forskellige indlæggelser, der indgår i patientforløbet.
Den valgte afgrænsning af målgruppen er naturligvis meget grov, men den har været nødvendig, da undersøgelsen er foretaget med udgangspunkt i oplysningerne i LPR. Det er ikke muligt ud fra diagnoseklassifikationen ICD-10, der anvendes i LPR at lave en graduering af alvorligheden af hjerneskaden. En oplysning om graden af skade ville være et bedre grundlag for bedømmelse af behovet for rehabilitering end antallet af sengedage.
| Tabel 3. Antal patienter med moderate og svære traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser i 1993. | |||
| Korttidsindlagte og fatale | Behov for længerevarende rehabilitering | I alt | |
| Svære hjernekvæstelser | 382 | 218 | 600 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 397 | 159 | 556 |
| Kraniefrakturer | 322 | 53 *) | 375 |
| Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske) | 539 | 263 | 802 |
| I alt | 1.640 | 693 | 2.333 |
| *) Behov for længerevarende rehabilitering opstår alene ved kraniefrakturer, hvor der er udviklet en komplikation, f.eks. i form af epiduralt hæmatom. | |||
På baggrund af opgørelsen anslås det, at ca. 700 patienter årligt pådrager sig en svær hjerneskade*). Det vurderes, at godt halvdelen af de 700 svært skadede vil være så svært skadede, at de vil have behov for en højt specialiseret og intensiv rehabiliteringsindsats. Skønnet fremkommer på baggrund af beregninger over, hvor mange patienter, der er indlagt i mere end henholdsvis 14 og 28 dage med en af de relevante diagnoser i forbindelse med behandling for hjerneskader. Aldersfordelingen af patienterne fremgår af Tabel 4. Af de ca. 700 svært skadede er godt 300 under 45 år og godt 200 af patienterne er over 60 år.
[*) I disse beregninger er ikke inkluderet personer, som alene har fået diagnosen hjernerystelse. Nogle af disse patienter har måske ikke fået den korrekte diagnose i LPR og kan derfor også have behov for optræning. For nogle patienter med hjernerystelse opstår der alvorlige følger af neuropsykologisk art, som vil kræve opfølgning i form af rehabiliteringsforløb. Endvidere vil der være tale om et mindre antal, som vil have behov for rehabilitering efter ikke-fatal drukning eller kvælning.]
Valget af henholdsvis 14 og 28 dage er arbitrært og baserer sig på en antagelse om, at jo sværere skaden er, des længere er patienten indlagt. Der er således også knyttet en vis usikkerhed til estimeringen af antallet af svært skadede. En lang indlæggelse kan også skyldes komplicerende læsioner.
| Tabel 4. Patienter med svær traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser, 1993. Fordelt på aldersgrupper. | ||||||
| Under 15 år |
16-30 år | 31-45 år | 45-60 år | Over 60 år |
I alt | |
| Svære hjernekvæstelser | 31 | 67 | 44 | 39 | 37 | 218 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 7 | 19 | 29 | 27 | 77 | 159 |
| Kraniefrakturer *) | 7 | 11 | 12 | 8 | 15 | 53 |
| Subarachnoidale blødninger (ikke traumatiske) | 4 | 17 | 59 | 109 | 74 | 263 |
| I alt | 49 | 114 | 144 | 183 | 203 | 693 |
| *) Se note 1 | ||||||
Tabel 5 viser de svært skadedes fordeling på amter for 1993. For de enkelte amter er antallet af tilfælde pr. 10.000 indbyggere beregnet. For hele landet er incidensen i 1993 1,29 pr. 10.000 indbyggere. Variationen amterne imellem er ret beskeden. Incidensen er lavest i Ribe Amt med 0,95 og i Københavns Amt med 0,96. Den højeste incidens findes i Århus Amt med 1,61, i Roskilde Amt med 1,58 og i Bornholms Amt med 1,56.
| Tabel 5 Geografisk fordeling af svært hjerneskadede 1993: | |||
| Amtskommune | Antal med svære hjerneskader | Befolkning pr. 1/1-1993 (tusinder) |
Antal tilfælde pr. 10.000 indb. |
| København og Frederiksberg kommuner | 79 | 553 | 1,43 |
| Københavns Amt | 58 | 604 | 0,96 |
| Frederiksborg Amt | 36 | 346 | 1,04 |
| Roskilde Amt | 35 | 222 | 1,58 |
| Vestsjællands Amt | 42 | 286 | 1,47 |
| Storstrøms Amt | 39 | 257 | 1,52 |
| Bornholms Amt | 7 | 45 | 1,56 |
| Fyns Amt | 54 | 465 | 1,16 |
| Sønderjyllands Amt | 30 | 252 | 1,19 |
| Ribe Amt | 21 | 221 | 0,95 |
| Vejle Amt | 39 | 334 | 1,17 |
| Ringkøbing Amt | 29 | 269 | 1,08 |
| Århus Amt | 98 | 610 | 1,61 |
| Viborg Amt | 30 | 230 | 1,30 |
| Nordjyllands Amt | 73 | 487 | 1,50 |
| I alt med bopæl i dansk kommune | 670 | 5.181 | 1,29 |
| Udenfor kommunerne | 23 | ······· | ······· |
| I alt | 693 | ······· | ······· |
Personer med svære hjerneskader er indlagt betydeligt længere end mange andre patientgrupper. For de 693 som har været indlagt i mindst 14 dage med hjerneskade i 1993 og som har overlevet mindst ét år, er den gennemsnitlige indlæggelsestid 55,5 dage (Se Tabel 6):
| Tabel 6. Gennemsnitlig indlæggelsestid for patienter indlagt mindst 14 dage. | ||
| Antal svært skadede | Gennemsnitlig indlæggelsestid (dage) | |
| Svære hjernekvæstelser | 218 | 72,4 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 159 | 43,6 |
| Kraniefrakturer | 53 | 44,8 |
| Subarachnoidalblødninger (ikke traumatiske) | 263 | 50,9 |
| I alt | 693 | 55,5 |
Betragtes de 392 patienter, som har været indlagt mindst 28 dage, er den gennemsnitlige liggetid 83,5 dage eller knap 3 måneder (Se Tabel 7).
| Tabel 7. Gennemsnitlig indlæggelsestid for patienter indlagt mindst 28 dage. | ||
| Antal med behov for længerevarende rehabilitering | Gennemsnitlig indlæggelsestid (dage) | |
| Svære hjernekvæstelser | 141 | 102,0 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 79 | 68,1 |
| Kraniefrakturer | 26 | 72,0 |
| Subarachnoidalblødninger (ikke traumatiske) | 146 | 75,9 |
| I alt | 392 | 83,5 |
Ved afgrænsning af gruppen af patienter med behov for længerevarende rehabilitering er der set bort fra patienter, som dør inden for ét år efter indlæggelsen. Afgrænsningen på ét år er af mindre betydning. Langt hovedparten af dem, der ikke overlever, dør i forbindelse med indlæggelsen. Det fremgår af Tabel 8, at 86% af dem der dør inden ét år, allerede er døde en måned efter indlæggelsen. I alt 90% er døde inden to måneder efter indlæggelsen.
| Tabel 8. Andel skadede, som dør inden for henholdsvis 1 og 2 måneder efter indlæggelsen, set i forhold til antallet, som dør inden for 1 år efter indlæggelsen. | |||
| %-del af døde inden for ét år, som er døde inden for 1 måned efter indlæggelsen | %-del af døde inden for ét år, som er døde inden for 2 måneder efter indlæggelsen | Antal døde inden for ét år efter indlæggelsen | |
| Svære hjernekvæstelser | 89 | 92 | 153 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger | 76 | 80 | 155 |
| Kraniefrakturer | 77 | 84 | 31 |
| Subarachnoidale blødninger | 89 | 93 | 269 |
| I alt | 86 | 90 | 608 |
Der er i årene 1978-1994 årligt sket et fald i antallet af indlæggelser af personer med alvorlige hjernekvæstelser (Se Figur 1). Her er der set bort fra genindlæggelser. Antallet af indlagte patienter er faldet fra ca. 800 til ca. 600 i periodens løb.
Faldet i de svære hjernekvæstelser må tilskrives den ulykkesforebyggende indsats navnlig i trafiksikkerhedsmæssig henseende. Specielt skønnes ændrede hastighedsbegrænsninger og andre forebyggende tiltag at have haft betydning for nedgangen i antallet af disse skader.
Det vil ikke være alle patienter i denne gruppe, der har et behov for længerevarende rehabilitering. En del af patienterne med svære hjernekvæstelser er således døde indenfor et år efter ulykken, heraf langt hovedparten i umiddelbar forbindelse med ulykken. Som det fremgår af Figur 1 drejer det sig om godt 200 patienter årligt.
Blandt de resterende 600 patienter er det kun en del, som har et langvarigt optræningsbehov. Det er ikke muligt eksakt at udskille denne gruppe på baggrund af oplysningerne i Landspatientregisteret. Udvalget skønner imidlertid, at indlæggelsestiden kan bruges som en grov indikator for optræningsbehovet. Patienter med et rehabiliteringsbehov skal fortrinsvis søges blandt dem, der har været indlagt i mere end 2 til 4 uger i forbindelse med ulykken.
Antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 2 uger og som ikke er døde inden for et år efter ulykken er 200-250 årligt (Se Figur 1). Dette tal har været faldende i årene 1977-94. Antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 4 uger og som ikke er døde inden for et år efter ulykken, betragtes også. Det drejer sig om i alt 100-150 personer årligt (Se Figur 1).
Figur 1. Antal indlagte patienter 1978 - 1995 med svære hjernekvæstelser. Excl. genindlæggelser indenfor 1 år
/figur 1/
Der er i årene 1977-1994 blevet indlagt et stigende antal personer med trau-matiske intrakranielle blødninger (Se Figur 2). Antallet er steget fra ca. 300 i 1978 til over 500 i de seneste år.
Stigningen er formentlig kun i et vist omfang reel. Den må for de subarachnoidale blødningers vedkommende i et vist omfang tilskrives forbedrede muligheder for diagnostik og især forbedrede muligheder for billeddiagnostik.
Det vil heller ikke i denne gruppe være alle patienter, der har et optræningsbehov på et neurorehabiliteringshospital. En del af patienterne med traumatiske intrakranielle blødninger er således døde indenfor et år efter ulykken, heraf hovedparten i forbindelse med første indlæggelse. Som det fremgår af Figur 2 drejer det sig om ca. 150 patienter årligt.
Blandt de resterende ca. 400 patienter er det kun en del, som har et langvarigt optræningsbehov. Ligesom for patienter med svære hjernekvæstelser forsøges de udskilt på baggrund af indlæggelsestiden.
Betragtes antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 2 uger, som ikke er døde inden for et år efter ulykken, drejer det sig om godt 150 patienter årligt (Se Figur 2). Antallet af patienter, som har været indlagt i mindst 4 uger og som ikke er døde inden for et år efter ulykken, betragtes også. Det drejer sig om under 100 personer årligt (Se Figur 2).
Figur 2. Antal indlagte patienter med traumatiske intrakranielle blødninger 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
/figur 2/
Antallet af patienter med kraniefrakturer er faldet fra ca. 800 til ca. 400 fra 1977 til 1994, jvf. Figur 3. Faldet er betydeligt større end faldet i antallet af patienter med traumatiske hjernekvæstelser (ICD-8: 851, 854). Faldet må ses i sammenhæng med den ulykkesforebyggende indsats i perioden.
Blandt patienter med kraniefrakturer dør kun 10% inden for et år efter ulykken mod 25% af patienterne med alvorlige hjernekvæstelser.
Kraniefrakturer fører ikke i sig selv til en hjerneskade, men der kan opstå en hjerneskade i forbindelse med traumet eller som en komplikation. F.eks. i form af epiduralt hæmatom. Indlæggelsestiden skønnes også her at være en grov indikator for, om der vil være et langvarigt optræningsbehov på et neuro-rehabiliteringshospital. Det fremgår af Figur 3 at antallet af patienter, som ikke er døde inden et år efter ulykken og som har været indlagt i mindst 14 dage i forbindelse med ulykken, er faldet fra over 150 i 1977 til under 50 i 1993.
Andelen af patienter med diagnosen kraniefraktur, der har behov for optræning på et neurorehabiliteringshospital, er således langt mindre end andelen af patienter med diagnosen hjernekvæstelse med samme behov.
Figur 3. Antal indlagte patienter med kraniefrakturer 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
/figur 3/
Antallet af patienter, der er blevet indlagt med en hjernerystelse, er faldet fra 15.000 i 1978 til 10.000 i 1994, jvf. Figur 4. Der er tale om et betydeligt fald, som bl.a afspejler den ulykkesforebyggende indsats i periodens løb. Faldet er noget mindre end det fald, som er observeret i antallet af kraniefrakturer.
Ulykken er sjældent fatal, jvf. Figur 4. Mere end 95 % er indlagt under 14 dage og hvis indlæggelsestiden er længere, skyldes det formentlig enten andre forhold end hjerneskader i forbindelse med ulykken, eller at patienten ikke har fået en korrekt udskrivningsdiagnose.
For nogle patienter vil der opstå alvorlige følger af neuropsykologisk art, som vil kræve en intensiv opfølgning og støtte i en form af rehabiliteringsforløb.
Der er ikke medtaget patienter fra denne gruppe i de generelle skøn over længerevarende optræningsbehov i forbindelse med hjerneskader.
Figur 4. Antal indlagte patienter med hjernerystelser 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser
/figur 4/
Antallet af patienter, der har været indlagt med en subarachnoidal blødning er steget siden 1977, jvf. Figur 5. Det er parallelt med udviklingen i de trau-matiske intrakranielle blødninger (ICD-8 852, 853), jvf. Figur 2. En del af stigningen kan hænge sammen med en bedre diagnosticering i takt med en øget brug af billeddiagnostik samt en større opmærksomhed på sygdommen. Der er specielt fra neurokirurgisk side gjort et stort arbejde for at gøre alment praktiserende læger opmærksomme på sygdommen. Det observerede fald i 1994 og 1995 kan være forårsaget af overgangen til den ny diagnoseklassifikation ICD-10 i 1994 og behøver således ikke være udtryk for et reelt fald.
Af de knap 800 patienter, der i 1993 fik diagnosen, var ca. hver tredje død inden for et år. De resterende godt 500 patienter fordelte sig ligeligt mellem patienter med under 14 dages indlæggelsestid og patienter med over 14 dages indlæggelsestid.
Der er således ca. 250 patienter årligt, som overlever mere end et år efter en subarachnoidal blødning, og som har en indlæggelsestid på mindst 14 dage. Det er især indenfor denne gruppe, der kan være behov for optræning.
Figur 5. Antal indlagte patienter med subarachnoidale blødninger 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
/figur 5/
Antallet af patienter med udskrivningsdiagnoserne: kvælning, drukning eller elektrisk stød er under 200 årligt, jvf. Figur 6. Af disse er ca. 20% døde ved udskrivelsen, mens resten er korttidsindlagte.
Varigheden af indlæggelsen er formentlig ikke noget godt mål for, om der er behov for længerevarende optræning for denne gruppe. De umiddelbare behandlingsmuligheder vil hurtigt være udtømte for denne gruppe og der kan derfor godt være alvorlige hjerneskader, uden at det giver sig udtryk i en lang indlæggelsestid.
Der er dog under alle omstændigheder tale om en forholdsvis lille gruppe i forhold til gruppen med hjernekvæstelser eller subarachnoidale blødninger.
Figur 6. Antal indlagte patienter som følge af drukning, kvælning eller elektrisk stød 1978 - 1995. Excl. genindlæggelser inden for et år
/figur 6/
Efter således at have gennemgået de enkelte diagnosegrupper med henblik på at fastslå antallet af skadede, vil der i det følgende blive fokuseret på patienternes fordeling på alder og køn.
Fordelingen på køn og 5-års-aldersgrupper af patienter med svære hjerne-kvæstelser er vist i Figur 7. Figuren viser incidensen opgjort som antallet af tilfælde pr. 10.000 i aldersgruppen.
Generelt er incidensen højere for mænd end for kvinder. For de over 15-årige er incidensen for mænd typisk 2 til 3 gange så høj som for kvinder. For de under 15-årige er forskellen mellem incidenserne for de to køn betydeligt mindre. For mænd er incidensen dobbelt så høj for de 16-20 årige som for de øvrige aldersgrupper. Fra 1978-80 til 1991-93 er der sket et betydeligt fald i incidensen for de under 20-årige mænd. Der er sket et mindre fald for de 21-35 årige mænd og en stigning for de 41-65 årige mænd. En effekt af den forebyggende indsats på trafikområdet overfor børn synes at kunne spores. De færre svære hjernekvæstelser kan være et resultat af ændrede hastighedsbegrænsninger og andre forebyggende tiltag. For kvinder er incidensen højest for de 11-15 årige og for de over 70-årige. Den høje incidens for de 11-15 årige skyldes formentlig cykel- og rideulykker. Incidensen er faldet svagt for næsten alle aldersgrupper fra 1978-80 til 1991-93. Faldet er forholdsvist størst for de under 35-årige.
Med henblik på afgrænsning af en gruppe, som har behov for længerevarende rehabilitering, udskiltes patienter, som har en overlevelse på mindst ét år og en indlæggelse på mindst 14 dage. Incidenserne for denne gruppe er vist i
Incidenserne for de ældre falder dog relativt mest, når døde inden et år og korttidsindlagte ikke medregnes. Faldet i incidensen for de unge mænd fra 1978-80 til 1991-93 er stadig markant. Det kan bemærkes, at incidenserne for kvindernes vedkommende nu er højere for de 16-20 årige end for de 11-15 årige.
Figur 7. Svære hjernekvæstelser 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder.
/figur 7/
Figur 8. Svære hjernekvæstelser 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder. Excl. døde inden et år og patienterindlagt kortere end 14 dage
/figur 8/
Fordelingen på køn og 5-års-aldersgrupper af patienter med traumatiske intrakranielle blødninger er vist i Figur 9. Figuren viser incidensen opgjort som antallet af tilfælde pr. 10.000 i aldersgruppen.
Generelt er incidensen højere for mænd end for kvinder. I de fleste aldersgrupper er incidensen op mod dobbelt så høj for mænd som for kvinder. Generelt ligger incidensen på et lavt niveau frem til 60-årsalderen, hvorefter den vokser kraftigt.
For mænd er incidensen 3 til 4 gange så høj for de over 70-årige som for de 30-60 årige. Fra 1978-80 til 1991-93 er der sket et betydeligt stigning i incidensen i næsten alle aldersklasser. Dette skyldes formentlig til en vis grad bedre diagnosticeringsmuligheder, samt muligvis også større opmærksomhed på subarachnoidale blødninger. Den voldsomme stigning over de 10-15 år er således ikke nødvendigvis udtryk for, at der indtræder flere traumatiske intrakranielle blødninger.
For kvinder er incidensen højest for de over 60-årige. Incidensen er ligesom for mændenes vedkommende 3 til 4 gange så høj for de ældste aldersgrupper som for de midaldrende. Der er i næsten alle aldersklasser sket en stigning i incidensen fra 1978-80 til 1991-93, men stigningen er kun betydelig for kvinder over 70 år.
Med henblik på afgrænsning af en gruppe, som har behov for længerevarende rehabilitering, udskiltes patienter, som har en overlevelse på mindst ét år og en indlæggelse på mindst 14 dage. Incidenserne for denne gruppe er vist i Figur 10. Aldersmæssigt tegner der sig nogenlunde det samme billede, som for hele gruppen. Til gengæld er udviklingen for de hårdest ramte noget anderledes end for hele gruppen, idet der kun er sket mindre ændringer fra 1978-80 til 1991-93. Det bekræfter hypotesen om, at en bedre diagnostik er medvirkende til den generelle stigning i incidensen. Der har i 10-15 års perioden været en stigning i de lettere tilfælde, som kan være de sværeste at diagnosticere.
Figur 9. Traumatiske intrakranielle blødninger 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder
/figur 9/
Figur 10. Traumatiske intrakranielle blødninger 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder. Excl. døde inden 1 år og patienter indlagt mindre end 14 dage
/figur 10/
For kraniefrakturerer er der som nævnt sket et betydeligt fald fra 1978-80 til 1991-93, jvf. Figur 11. Faldet er både indtruffet for mænd og kvinder, men det har været relativt større for mænd end for kvinder. Incidensen for kraniefrakturer er for mænd blevet mere end halveret i løbet af disse år, mens faldet for kvinder er betydeligt mindre.
Udviklingen i incidenserne for kraniefrakturer må formodes at afspejle resultater af en ulykkesforebyggende indsats. Udviklingen svarer til den tidligere observerede for hjernekvæstelser, men faldet i incidensen er dog kraftigere for kraniefrakturer end for svære hjernekvæstelser.
Det er værd at bemærke, at for kraniefrakturer er incidensen faldet betydeligt i alle aldersklasser. Yderligere kan det bemærkes at incidensen for de 0-5 årige stadig er meget højere end for den øvrige del af befolkningen. Der er kun en mindre forskel i incidenserne mellem drenge og piger i 1991-93, hvor incidensen var meget højere for drenge end for piger i 1978-80.
Figur 11. Kraniefrakturer 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder
/figur 11/
Incidensen for hjernerystelser er højest for mænd, jvf. Figur 12. I årene 1991-93 falder incidensen fra 20 til 70 årsalderen, hvorefter den stiger for de over 70-årige.
For kvinder sker faldet hovedsageligt frem til 30-årsalderen. Også for kvinderne er der en stigning for de over 70-årige.
Udviklingen fra 1978-80 til 1991-93 viser et fald i incidensen for hjernerystelser for de under 80-årige. Størst har faldet været for mænd, hvor faldet har været særligt stort for de under 20-årige og for de 50-70 årige. For kvinder har faldet været noget mindre, således at forskellen mellem incidensen for mænd og kvinder er indsnævret i betydelig grad fra 1978-80 til 1991-93. For de over 70-årige er incidensen nu den samme for mænd som for kvinder.
Incidensen for hjernerystelser afviger fra incidensen for kranietraumer ved at være høj helt frem til 20-årsalderen, hvor incidenserne for kraniefrakturer er højest for de 0-5 årige, jvf. Figur 11.
Figur 12 Hjernerystelser 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder
/figur 12/
Incidensen for subarachnoidale blødninger afviger i betydelig grad fra incidenserne for de traumatiske hjerneskader (Se Figur 13). Incidensen er højest for de midaldrende, det vil sige de 45-70 årige, og den er betydeligt højere for kvinder end for mænd.
Subarachnoidale blødninger forekommer i 1993 kun sjældent for under 20-årige, men stiger herefter jævnt indtil 60-års alderen, hvorefter den igen falder til et lavt niveau for de over 80-årige. Der er sket en betydelig stigning fra 1978-80 til 1991-93, samtidig med at den maksimale incidens nu findes i 60-65 års-alderen, hvor den i 1978-80 var højest i 55-60 års alderen.
Ændringerne forklares formentlig til en vis grad af bedre muligheder for diagnostik kombineret med en større opmærksomhed på denne sygdom.
Ligesom for de svære hjernekvæstelser er incidensen også her analyseret for den del af patienterne, som overlever mere end ét år, og som har været indlagt i mindst 14 dage. Incidenser for denne gruppe, hvoraf en del formentlig har behov for længerevarende rehabilitering, er vist i Figur 14.
Ændringer i incidenserne fra 1978-80 til 1991-93 for denne gruppe er ikke helt så markante som for hele gruppen. Incidensen er dog steget for kvinder, ligesom der også er sket en svag stigning for mænd. Incidensen for kvinder er højere end for mænd, men forskellen er ikke så stor, som når hele gruppen betragtes.
Figur 13. Subarachnoidale blødninger 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder
/figur 137
Figur 14. Subarachnoidale blødninger 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder. Excl. døde inden 1 år og patienter indlagt mindre end 14 dage
/figur 14/
Incidensen for denne diagnosegruppe er generelt set meget lav. Derfor skal kurverne fortolkes med stor varsomhed, da der kan ske store ændringer fra år til år.
Generelt er incidensen højere for mænd end for kvinder, jvf. figur 15. For mænd er incidensen højest for de 0-5 årige og falder derefter frem til de 16-20 årige. Herefter er den på nogenlunde samme niveau resten af livet. For kvinder falder incidensen også frem til 10-15-års alderen, hvorefter den ligeledes stabiliserer sig.
Fra 1978-80 til 1991-93 er der ikke sket nogen systematiske ændringer i incidenserne. Umiddelbart må de bedømmes til at være uændrede. De ændringer, som Figur 15 viser, må formentlig tilskrives tilfældigheder.
Figur 15. Kvælning, drukning og elektrisk stød 1978 - 1980 og 1991 - 1993. Fordelt på køn og alder
/figur 15/
Der er i 1995 udkommet en afhandling om alvorlige traumatiske hjerneskader af Engberg (2). Afhandlingen påviser, at varigheden af den post-traumatiske amnesiperiode (PTA) er den bedste enkelt-prædiktor for sluttilstanden i forbindelse med en svær traumatisk hjerneskade. Ved en undersøgelse af trau-matiske hjerneskader i Frederiksborg Amt i 1988 findes 24 personer, som udskrives i live, efter at de i 1988 har pådraget sig en traumatisk hjerneskade med PTA på mindst én uge. For de 24 personer fandtes følgende diagnoser i LPR:
| ICD 851-854: | 16 personer |
| ICD 850: | 4 personer ("Hjernerystelse", forkert diagnose) |
| ICD 800,801,803: | 4 personer |
Efter at have korrigeret for den lavere incidens i Frederiksborg Amt i forhold til resten af landet findes, at der er 484 tilfælde af alvorlige traumatiske hjerneskader på landsplan. Statistisk er der en betydelig usikkerhed på landstallet, idet konfidensintervallet er [310,720].
Til sammenligning opgør nærværende redegørelse antallet af personer med traumatiske hjerneskader og med et behov for længerevarende rehabilitering til 430 i 1993. Det lidt lavere tal kan skyldes, at ulykkestallet er faldet siden undersøgelsen fra Fredriksborg Amt.
Når behandlingsbehovet samlet er opgjort til ca. 700, skyldes det, at ikke-traumatiske subarachnoidale blødninger også er medtaget.
En anden endnu ikke publiceret undersøgelse (3) viser, at ca. en tredjedel af de 40-50 årige med traumatiske hjerneskader får mellemste eller højeste førtidspension, mens hele 40 pct. af de 40-50 årige med subarachnoidale blødninger får mellemste eller højeste førtidspension. For de yngre aldersklasser er andelen, der får førtidspension noget lavere. I nærværende undersøgelse skønnes 30 pct. af personerne med traumatiske hjerneskader eller subarachnoidale blødninger at have behov for en længerevarende rehabiliteringsindsats. Disse modtager formentlig i stort omfang førtidspension under det nuværende system. Der er således god overensstemmelse mellem resultaterne af de to undersøgelser.
Det grundlæggende udgangspunkt for behandling og rehabilitering af personer med akut opstået hjerneskade er at sikre, at det tilbud, der gives, gennemføres på den mest hensigtsmæssige måde. Dette skal ske via et tæt samspil mellem de fagprofessionelle, de respektive sektorer, de pårørende og i videst mulige omfang den skadede. Målet er at skabe forudsætninger for det ideelle behandlingsforløb, d.v.s. den højst mulige kvalitet, kombineret med en optimal udnyttelse af de givne ressourcer.
For mennesker, der har pådraget sig en hjerneskade og får behov for optræning, vil målet for behandlingen være at
Det er sundheds-, social- og undervisningssektoren, der tilsammen tilbyder behandling og rehabilitering samt styrer og koordinerer indsatsen. Et vellykket behandlingsresultat er afhængig af mange forskellige faggruppers samspil under hele forløbet.
Mennesker med akut opstået hjerneskade har brug for særligt tilrettelagt optræning på grund af hjernens overordnede betydning for den mentale og fysiske tilstand. For alle akut opståede hjerneskader gælder, at de neuropsykologiske funktioner (bl.a. intellekt, personlighed og adfærd) påvirkes. Omfang og grad vil være afhængig af skadens sværhedsgrad, dens lokalisation samt af den skadedes alder, udvikling, erhverv og almene situation. Den nedsatte eller måske helt ophævede evne til at kunne kommunikere sprogligt med sine omgivelser vil ofte være et meget svært handicap for de hjerneskadede. Indsatsen over for personer med akut opstået hjerneskade sigter ikke blot på at redde menneskeliv. Målet er i høj grad også, at kunne tilbyde en rehabilitering, som kan medvirke til at give de skadedes "nye liv" en mening.
Udvalget har valgt at faseopdele beskrivelsen af den nuværende organisation og overvejelser om de fremtidige behandlingstilbud og organisationen af disse:
| FASE I: | Akut traumebehandling |
| FASE II: | Behandling og rehabilitering i hospitalsfasen |
| FASE III: | Optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen. |
Faseopdelingen danner grundlag for en opdeling af kapitlet i tre dele. Hver af disse dele er delt op i to afsnit: Et vedrørende den nuværende organisation af indsatsen og et vedrørende anbefalinger til den fremtidige indsats. For hver af de første to fasers vedkommende findes ydermere et afsnit, hvori nyere behandlingstilbud vurderes.
Afhængig af hjerneskadens sværhedsgrad vil patienternes vej igennem behandlingssystemet være meget forskellige. Disse veje kan samlet beskrives i en model (Figur 16), som dækker de fleste patientforløb og indeholder forslag til den fremtidige organisation. Modellen indeholder af hensyn til overskueligheden ikke en beskrivelse af samtlige mulige patientforløb. For eksempel er eventuelle muligheder for tilbagehenvisning efter endt behandling ikke beskrevet. Fase 3 indeholder ikke noget flow-skema, idet de nævnte tilbud ofte er sideløbende. Indsatsen i denne fase forestilles koordineret af et amtsligt hjerneskadesamråd. I figuren anvendes begreberne GCS (Glasgow Coma Scale) og PTA (Post-traumatisk amnesi). GCS er en initial vurdering af graden af bevidsthedssvækkelse. PTA er en central indikator for skadens sværhedsgrad. Begge begreber vil blive behandlet mere indgående i teksten. En nærmere beskrivelse af indholdet i modellen findes i beskrivelsen af de enkelte faser.
Indsatsen over for personer med subarachnoidalblødninger og anoksiske skader vil ikke blive behandlet separat i kapitlet. Dette er valgt under hensyntagen til, at rehabiliteringsindsatsen over for personer med disse skader med visse forbehold kan passes ind i den organisation, som beskrives*). Som det vil fremgå, er gennemgangen med adskillige faser og patientkategorier allerede ganske kompleks.
[*)En række af anbefalingerne i bilag 5 og 6 vedr. behandling af intrakranielle trykstigninger kan ikke anbefales for SAH-patienter. Tidlig rehabilitering i intensive afsnit vil for patienter med et ikke-opereret, nyligt rumperet aneurisme eller arterielle spasmer være kontra-indiceret.]
Figur 16. Patientens vej gennem det fremtidige behandlingssystem
/figur 16/
Begrebsforklaringer til figuren
Et stort antal tilskadekomne med kranietraume af varierende sværhedsgrad indbringes dagligt til akut bedømmelse på landets skadestuer. En del af disse patienter har tillige læsioner i andre dele af legemet. Dette vanskeliggør ikke alene den primære bedømmelse, men også prioriteringen i den akutte behandlingsfase.
I forbindelse med kranietraumet opstår umiddelbart en primær hjerne-kvæstelse. Det er ikke kun kvæstelsens initiale sværhedsgrad, som er bestemmende for senere invaliditet. Selv helt lette kranietraumer kan udvikle sig i alvorlig retning, hvis sekundære komplikationer (f. eks. ekstracerebral blødning) opstår. Sekundære hjerneskader kan tillige udvikles som følge af tidlig iltmangel og påvirkning af hjernens blodgennemstrømning. Disse tilstande ses hyppigt som følge til læsioner i andre dele af kroppen.
I en amerikansk undrsøgelse viste Gennarelli (116), at mortaliteten var 3 gange så høj hos kranietraumepatienter som hos patienter uden kranietraume og 25% af kranietraumepatienterne døde på grund af abdominal- og thorax-læsion. Disse tal er senere bekræftet i flere andre undersøgelser. I en britisk undersøgelse omfattende 2.717 moderat skadede traumepatienter fandtes således en lav dødelighed blandt patienter med en isoleret moderat hjerneskade. Moderat hjerneskade i forbindelse med multitraume fordoblede risikoen for død (117).
Behandlingen af svært skadede er løst på forskellig vis i forskellige lande. Til forskel fra Danmark har man i f.eks. Tyskland og USA centraliseret behandlingen af de sværest skadede og udvidet den præhospitale behandling (45-48, 83, 88, 105).
En gennemgang af data fra WHO’s årlige registrering af traumedødsfald viser, at dødeligheden i 1992 pr. 100.000 indbyggere i Danmark er 78,93 sammenlignet med Tysklands 52,82. Dette skal sammenholdes med, at bilulykkesfrekvensen er 4 gange så høj i Tyskland som i Danmark.
Dette rejser spørgsmålet om, hvorvidt måden hvorpå behandlingen af patienter med kranietraumer er organiseret i Danmark, gør det vanskeligt at sikre de sværest skadede optimal behandling.
Siden 1989 har WHO intensiveret sit engangement i traumatologien. Antallet af traumeofre øges ikke kun i udviklingslandene, men også i den industrialiserede verden. Skader mod centralnervesystemet leder ikke alene til svære konsekvenser for ulykkesofre, men også for familier og samfundet. Da årsagerne til traume er velkendt, ydes en stor indsats for forebyggelse. WHO har oprettet 16 samarbejdende centre rundt om i verden i et forsøg på at fokusere på forebyggelse og behandling af neurotraume. I disse centre indgår arbejde med forsøg til standardisering af undersøgelse og behandling, samt måling af behandlingseffekt af specifikke behandlingsstrategier.
Både den neurologiske og den generelle legemsskade udvikler sig dramatisk fra det øjeblik, patienten kommer til skade, og indtil patienten bliver effektivt behandlet. Tidligere defineredes "den gyldne time" som værende det tidsrum, hvor patientens normale fysiologiske balance skulle genoprettes. Efter Euro-konferencen i Oslo i 1995 har man blandt europæiske traumekirurger vurderet tidsrummet endnu kortere (20 min.), hvis følgetilstande og død skal mindskes.
Patienterne kan klassificeres efter hvor akut deres behov for behandling er:
For en stor del af de svære kranietraumers vedkommende foreligger en ekstrem nødsituation med alvorlig påvirkning af vitale funktioner (respiratoriske, cirkulatoriske og cerebrale funktioner).
Tidsfaktoren er et centralt element i den akutte indsats. Da patienter med kranietraume ofte har andre læsioner, som bevirker iltmangel og nedsat hjernegennemblødning, må mange patienter klassificeres som værende i en ekstrem nødsituation. Patientens tilstand kan være vanskelig at bedømme og der vil ofte være behov for en lægelig vurdering.
Patienten undersøges på skadestedet af ambulancemandskabet i henhold til den til enhver tid gældende plan, der foreligger for undersøgelse af tilskadekomne. Denne gennemgang er ved indførelsen af ambulancebehandleruddannelsen blevet yderligere formaliseret med en ambulancejournal. Man har derimod ikke indført et gradueringssystem til vurdering af traumets sværhedsgrad. En sådan vurdering ville kunne danne basis for en systematisering af den videre visitation af patienten og evt. aktivere avanceret præhospital behandling med lægelig indsats.
Præhospital behandling med lægelig indsats finder sted enkelte steder i landet:
Generelt foreligger der ikke faste retningslinier for meldeprocedurer fra ambulancetjenesten til sygehusenes skadestuer og der er kun sjældent mulighed for direkte kommunikation mellem skadested/ambulance og skadestue. Sædvanligvis vil meldingen passere gennem flere led og være af varierende kvalitet. Dette forringer skadestuens/sygehusets muligheder for at forberede sig på modtagelsen af patienten.
Modtagelse og primær bedømmelse af traumepatienter foregår på alle landets skadestuer. Primærbedømmelsen af patienterne i den akutte fase vil blive foretaget af de skadestuevagthavende læger, hvis erfaringsgrundlag vil være varierende. På en del større sygehuse har man forsøgt at øge kvaliteten i vurderingen af traumepatienterne ved at pålægge læger med større erfaring (evt. speciallæger) skademodtagelsesvagt. Denne ordning er imidlertid kun mulig på de større sygehuse.
Den initiale vurdering skal søge at afklare følgende forhold:
[*)Sikring af fri luftveje, ventilation og cirkulation.]
Overflytning af svært neurotraumatiserede patienter finder almindeligvis sted efter kontakt med neurokirurgisk afdeling.
I visse tilfælde, når det drejer sig om lettere eller endog moderate kranietraumer, vælger man at indlægge patienten til observation, evt. diagnostik (røntgen af kraniet eller CT-skanning). Der foreligger ikke ensartede, nationalt udarbejdede retningslinier for, hvorledes visitationspraksis bør være og der anvendes ofte lokale regimer.
Patienter med lette kranietraumer udskrives ofte til hjemmet med såkaldt "commotio-varsel". Nogle patienter indlægges til observation og observeres efter varierende undersøgelsesregimer, men sjældent ved hjælp af en standardiseret undersøgelse, som f.eks. Glasgow Coma Score. Observationen tjener det formål at afsløre udvikling af komplikationer til kranietraumet (f.eks. udvikling af ekstracerebralt hæmatom*). Risiko for udvikling af et behandlingskrævende intrakranielt hæmatom er til stede hos alle patienter, der har pådraget sig kranietraume. Observationen foregår oftest på almen kirurgisk, ortopædkirurgisk, pædiatrisk eller neurologisk afdeling og i visse tilfælde på skadestuerne. Kun få sygehuse har egentlige observationsenheder for patienter med lette kranietraumer. Bedømmelsen af bevidsthedssvækkede patienter kræver specialviden om ikke alene neurolæsionens mulige udvikling, men også viden om og erfaring i generel traumatologi, da ekstrakranielle livstruende læsioner kan være "stumme" i den første fase.
[*)Svulstlignende blodansamling.]
Specialviden om observation af disse patienter vil kunne sikre, at den neurokirurgiske afdeling kontaktes med henblik på overflytning, før patienten udviser symptomer på begyndende neurologisk dysfunktion, som kan resultere i uoprettelig hjerneskade eller død.
Observationstiden for patienter med lette kranietraumer er varierende fra få timers observation i skadestue til 24 timer i sengeafdeling. Ved udskrivelsen af patienter med de helt lette kranietraumer, som dagen/timer efter indlæggelsen ikke har frembudt symptomer på komplikationer, planlægges ikke formaliseret opfølgning.
Hvis det drejer sig om patienter med svært neurotraume, drøftes patientens tilstand ofte tidligt i forløbet med neurokirurgisk afdeling med henblik på overflytning.
En del større sygehuse har både neurologisk og radiologisk afdeling med CT-scanner. En del patienter med moderate/svære kranietraumer med initialt "normal" CT-scanning vil blive behandlet på lokal intensiv afdeling uden neurointensivt uddannede læger og sygeplejersker og uden mulighed for neuromonitorering.
De patofysiologiske mekanismer, der forekommer i forbindelse med skader på hjernen, er komplekse og multiple. De bevirker forandringer i hjernevævet, som kan være forbigående. Skønt CT-scanning giver gode oplysninger om de strukturelle forhold i hjernen, er de ikke i stand til at afsløre patofysiologiske ændringer i hjernens balance. Det er derfor nødvendigt, at man kan tilbyde yderligere metoder til at bedømme hjernefunktionen kontinuerligt, således at behandlingen kan målrettes.
Det er vigtigt at kunne diagnostisere og foretage tidlig evakuation af intrakranielle hæmatomer. I forbindelse med indførelsen af CT-scanning blev det klart, at mange intrakranielle hæmatomer kunne opdages før alvorlig hjernekompression udvikledes og det blev samtidig vist, at tidlig fjernelse af hæmatomet var den kritiske faktor for et godt behandlingsresultat (28, 57, 58). Det er imidlertid næppe muligt, endsige ønskeligt at alle patienter med enhver grad af kranietraume får foretaget CT-scanning. Der findes tilstrækkelig viden om faktorer, som muliggør identifikation af patienter med risiko for en behandlingskrævende læsion. Vigtige faktorer er graden af bevidsthedsforstyrrelse, varigheden af denne, tilstedeværelse af neurologiske fokale symptomer og abnorme fund ved kranierøntgen (27, 28, 49, 50).
Patienter med sværere kranietraumer overflyttes i langt størsteparten af tilfældene til specialiserede sygehuse, hvor neurokirurgisk, neuroradiologisk og øvrige relevante specialer er tilgængelige. Disse patienter hører til blandt de sværest tilskadekomne og er ofte diagnostisk uafklarede (73, 74, 86, 138). Transporten foretages ofte med betydelige forsinkelser, ventetid på specialkøretøj, ventetid på indkaldt personale og transporttid. Det ledsagende personale udgøres af anæstesisygeplejerske og læge. Lægen vil sjældent være ansat i det anæstesiologiske speciale, men vil oftest være indkaldt forvagt fra stamafdeling eller evt. læge fra anden afdeling, som kan skaffes til veje indenfor rimelig tid.
For mange traumepatienter er det nødvendigt med kunstig ventilation og bedøvelse undervejs. Der findes ikke standardiserede retningslinier, hverken for monitorering, brug af ventilation under transporten eller for det medfølgende personales uddannelse.
Patienten modtages på neurokirurgisk afdeling med henblik på videre undersøgelse, diagnostik og behandling. Afhængigt af de fundne skader involveres andre specialer. Patientens neurologiske funktion kan sjældent vurderes, da patienten er bedøvet af hensyn til transporten, hvorfor det kan være svært at fastslå de behandlingsmæssige behov. Dertil kommer, at den primære vurdering sjældent indeholder standardiserede undersøgelser.
Diagnostik og behandling af den multitraumatiserede patient vil ofte omfatte transport mellem flere forskellige diagnostiske og terapeutiske afsnit. Efter den akutte behandling overføres patienten enten til alment intensivregi eller til neurokirurgisk regi. Der foreligger ikke ensrettede retningslinier for denne "neurointensive funktion".
Efter endt neurointensiv behandling overflyttes patienten i mange tilfælde til stationært neurokirurgisk eller neurologisk afsnit, for derefter hurtigt af ressourcemæssige årsager at blive viderevisiteret til lokalt sygehus. Det videre opvågningsforløb og evt. efterbehandling sker forskellige steder og med et varierende kvalitetsindhold. En del patienter overflyttes endog direkte til plejehjem.
Tidligere defineredes "den gyldne time" som det tidsrum, hvor patientens normale fysiologiske tilstand skal genoprettes og definitiv behandling iværksættes, såfremt forekomst af død og blivende skader skal mindskes. For patienter med kranietraumer er tidsrummet som nævnt formentlig langt kortere. Tidlige episoder af lavt blodtryk og iltmangel øger mortalitet og morbiditet dramatisk (79, 83, 86, 90). Chesnut et al. fandt, at præhospital hypotension*) eller hypoxi**) var blandt de fem mest sikre determinanter med hensyn til død og morbiditet (78). Materialet kunne inddeles i 4 grupper:
[*)Lavt blodtryk.]
[**) Iltmangel.]
| Tabel 6 Centrale faktorer for øget risiko for dødelighed | |
| Dødelighed | |
| Ingen hypoxi eller hypotension | 27% |
| Hypoxi alene | 33% |
| Hypotension alene | 60% |
| Hypoxi og hypotension | 75% |
Såvel hypoxi som hypotension påvirker dødeligheden. Svær traumatisk hjerneskade og begge disse tilstande i forening øger dødeligheden med op til 150%.
Halvdelen af traumedødsfaldene indtræder i løbet af de første minutter som følge af meget alvorlige skader på hjerne, hjerte eller aorta. Denne gruppe kan formentlig ikke reddes. I løbet af de næste 2-3 timer dør yderligere 30% som følge af tilstande, som, hvis de bliver behandlet i rette tid, ikke behøvede at medføre død*).
[*) Epidurale blødninger, subdurale blødninger, skader på indre organer.]
Figur 17. Tidsmæssig fordeling af traumedødsfald
/figur 17/
I løbet af de sidste 10 år er der publiceret undersøgelser, hvori man har identificeret potentielt undgåelige dødsfald i forbindelse med traumer. I USA har man fundet undgåelige dødsrater på 11-30% af samtlige traumedødsfald. I nyere undersøgelser fra England 20-30% og i en hollandsk undersøgelse fra 1989 er op til 21% af dødsfaldene vurderet til at kunne være undgået (30, 32-34, 38, 51-53, 88-90). På årsbasis dør knap 1.000 mennesker i Danmark som følge af en traumatisk hjerneskade*). Hvis man forsigtigt skønner, at 10% af disse dødsfald kunne undgås, svarer det til, at man vil kunne redde ca. 100 menneskeliv pr. år i Danmark.
[*)Dødsårsagsregistret, 1993.]
Det er således af stor vigtighed, at patientens behov for behandling klarlægges hurtigst muligt efter skadens indtræden med henblik på korrekt visitation til videre behandling.
Mange instanser deltager i behandling af traumepatienten fra ulykken ind-træder til patienten er i neurokirurgisk/neurointensivt behandling. Behandlingen retter sig ikke alene mod hjernekvæstelsen, men også mod de læsioner, der kan forårsage lige så betydende skader og død (f.eks. lungelæsioner, abdominallæsioner, bækkenbrud og frakturer med store blødninger). Planlægning af indsatsen involverer derfor ekspertise fra en række forskellige specialer.
Siden 1970 har man i USA og i flere lande i Europa indført såkaldte traumesystemer, som fastlægger den regionale og nationale organisation for behandling af patienter med svære traumer, strækkende sig fra den tidlige præhospitalfase, til patienten enten er under eller har afsluttet hospitalsbehandling (2-44). Et af hovedelementerne i traumesystemet er de såkaldte traumecentre, som er specialiserede enheder, som har til opgave at behandle de patienter som har pådraget sig svære og komplicerede skader. Et velfungerende traumesystem forudsætter:
Mortalitets- og morbiditetsundersøgelser har vist, at detailplanlægning af præhospital behandling og skadestueorganisation, modtagelse og visitation har stor betydning. I 1987 publicerede Roy en metodisk gennemgang af den publicerede litteratur vedr. værdien af lokale versus regionale traumebehandlingssystemer (37). Konklusionen var, at en af de væsentligste faktorer med indflydelse på overlevelse er tidlig effektiv behandling og diagnostik af ikke-neurologiske lidelser.
I 1991 fandt Mendeloff evidens for at introduktion af traumesystemer kan forebygge dødsfald, blandt andet ved udvikling af traumecentre med faste kriterier og retningslinier for hvilke patienter, der skal overflyttes fra lokale sygehuse (35).
I en rapport fra 1987 fokuseres på aktuel og forventet dødelighed ved fem forskellige traumecentre i USA og man fandt en klar højere grad af overlevelse end forventet ud fra bedømmelse af patienternes traumescore. De positive resultater blev relateret til en bedre behandling på sygehuset, men også til en bedre integration mellem præhospitalbehandling og sygehusbehandling (38).
Der findes ligeledes en amerikansk undersøgelse om forskelle i behandlingsresultater før og efter centraliseret traumebehandling (18). Antallet af patienter, der modtog utilstrækkelig behandling, ændrede sig fra 32% til 4% efter indførelse af centraliseret traumebehandling, såvel som antallet af potentielt forebyggelige dødsfald faldt fra 14% til 3%.
I 1993 publicerede American College of Surgeons Committee on Trauma (ASC-COT) "Resources for Optimal Care of the Injured Patient" (54). Dette dokument som blev publiceret første gang i 1976, er senere opdateret og revideret kontinuerligt. Dokumentet er i dag brugt som baggrund for etablering af retningslinier for opbygning af traumesystemer og fastlægger planlægning indenfor:
I 1984 publicerede britiske og svenske neurokirurger retningslinier for initial behandling af kranietraume hos voksne med det formål at sikre en mere effektiv behandling (40, 55, 56).
I 1995 kunne Brain Trauma Foundation i USA præsentere retningslinier, som er et resultat af en videnskabelig og systematisk gennemgang af foreliggende behandlingsstrategier med vægt på videnskabeligt bevis for behandlingsstrategi, snarere end behandlinger, der hviler på erfaring og ekspertudsagn (59, 60). Behandlingsstrategierne klassificeres som standarder, retningslinier og "options". Standarderne findes at resultere i bedre behandlingsresultater end retningslinierne, som findes at resultere i bedre behandlingsresultater end "options". Inkluderet i denne minutiøse proces er klassifikation af bevis, strækkende sig fra klasse I (prospektivt randomiserede kontrollerede studier) til klasse III (baseret på retrospektive studier, case reports og ekspertopfattelser). Arbejdet er godkendt i de amerikanske neurokirurgiske og neurotrauma-tologiske selskaber, samt tilknyttet det tidligere omtalte ASC-COT dokument vedr. organisation af traumebehandling.
Registrering af traumets sværhedsgrad er nødvendigt for at vurdere kvaliteten i behandlingen.
Statistisk analyse til sammenligning mellem behandlinger i forskellige systemer er første gang udviklet i Nordamerika (The Major Trauma Outcome Study) (138). Dette system er videreudviklet i England, MTOS (134).
MTOS samler nu data fra over 50% af alle traumemodtagende hospitaler i England og samarbejder med andre centre i Belgien, Frankrig, Polen, Tjekkiet og Rumænien. Indsamlingen af data foregår løbende og det er allerede nu klart, at der er meget stor variation imellem enkelte hospitaler og forskellige systemer. Dataindsamlingen bliver efterhånden mere valid og data mere præcise og det forventes, at MTOS vil udvikle sig til at et værdifuldt redskab til at måle effektiviteten af traumebehandlingen af forskellige systemer i Europa.
Injury Severity Score (ISS) er det mest anvendte scoringssystem, der anvendes til graduering af sværhedsgrad. ISS er udviklet fra en anden skala, Abbreviated Injury Scale (AIS). Dette scoringssystem bygger på sværhedsgrad af skader i forskellige kropsregioner. ISS viser sig at korrelere godt med dødelighed, specielt for stumpe traumer (132, 135).
Senere udvikledes et andet redskab (TRISS) med henblik på at kunne forudsige traumepatienternes risiko for død. Forudsigelserne er baserede på ISS-score, patientens alder (over eller under 55) og de enkelte fysiologiske parametre, som bruges til at udregne Revised Trauma Score (RTS), blodtryk, respiration og Glasgow Coma Score (118-133).
Flere undersøgelser har vist, at både AIS og ISS kan anvendes til at beskrive traumets sværhedsgrad og forudsige dødelighed, samt varighed af hospitalsophold, følgetilstande og langtidspsykologiske konsekvenser for patienter involverede i trafikulykker (132, 136).
På samme måde har det vist sig, at TRISS kan give en objektiv bedømmelse af traumebehandling, f.eks. ved at sammenligne forudsagt dødsrate med aktuel dødsrate både i det enkelte traumesystem og mellem forskellige systemer/ centre (137).
I Karnmy-Jones R, Copes WS, Champinon HR et al.’s arbejde fra 1992 kunne metoden i 2.023 ulykkestilfælde korrekt forudse overlevelse af død i alle tilfælde undtagen 50 (2,1%) (137). Disse tilskadekomnes journaler blev bedømt af et særligt panel, som i de fleste tilfælde kunne klarlægge, hvorfor afvigelsen var sket. Ved denne begrænsede indsats kunne strukturelle fejl af-sløres og man kunne opstille forslag til en forbedret kvalitet i behandling og diagnostik.
Alle registreringssytemer forudsætter en løbende vurdering, som efterhånden kan lede til forbedringer i registreringen. Man kan derfor ikke forvente, at et fuldstændigt registreringssystem kan opbygges for derefter at være endegyldigt, blandt andet på grund af den kontinuerlige medicinske teknologiske udvikling. Den fortsatte udvikling af nye bedømmelsesskalaer må derfor forventes, men der er behov for, at man allerede nu registrerer sværhedsgraden af skaderne. På denne måde vil det være muligt, at sammenligne behandlingsresultater mellem forskellige patientmaterialer og forskellige sværhedsgrader.
Siden 1977 har man på verdensplan anvendt Glasgow Coma Score (GCS) (118, 119, 125, 129-131) til initial vurdering af patienter med kranietraumer. Denne score har vist sig effektiv med henblik på at udvælge patienter til akut diagnostik. Med GCS registreres patientens bevidshedsniveau og dermed graden af hjernepåvirkning (Bilag 1). GCS vurderes efter at patienten er stabiliseret, idet hypoxi og hypotension påvirker den cerebrale gennemblødning og kan selv hos den minimalt kranietraumatiserede patient resultere i bevidstløshed. I praksis undersøges Glasgow Coma Score så tidligt som muligt, helst på skadestedet og derefter ved modtagelsen på skadestuen før og efter stabilisering, hvis dette er muligt (patienten kan på det tidspunkt være bedøvet og kunstigt ventileret). Glasgow Coma Score kan samtidig anvendes til at monitorere lette kranietraumepatienter, der indlægges til observation for udvikling af komplikationer til kranietraumet; f.eks. ekstracerebralt hæmatom.
GCS kan ikke anvendes hos mindre børn. Man har derfor defineret en Children Coma Score (CCS) (Bilag 2). De 3 elementer i den neurologiske undersøgelse, som danner basis for CCS er motorisk score, øjenrespons og verbal respons. Da spædbørn ikke kan tale og da små børn generelt hverken adlyder opfordringer, responderer korrekt til verbale stimuli eller stimuluslokalisation, kan man ikke vægte disse former for respons, hvorfor scoren tager hensyn hertil (139-156).
Undersøgelsen af små børn med kranietraumer er ofte vanskeligere end hos den voksne patient og bør udføres af person med særlig indsigt heri.
For at kunne vurdere risikoen for død og invaliditet, må man udover oven-stående skala anvende et traumegradueringssystem, som tager højde for evt. ekstrakranielle læsioner. Det er tidligere nævnt, at personer med kranietraumer og samtidig ekstrakraniel læsion har den største risiko for død og invaliditet. Der er udviklet et scoringssytem, som tager hensyn til såvel Glasgow Coma Score som fysiologiske parametre; den såkaldte Revised Trauma Score (RTS) (118-133).
I praksis er relativt få faktorer af betydning for at identificere patienter med risiko for at udvikle behandlingskrævende intrakranielle blødninger, specielt for lette kranietraumer. Introduktion af retningslinier for hvilke patienter, der skal have udført CT-scanning af kraniet, kan ændre prognosen for patienten, mindske behovet for observation samt minimere ængstelse hos patient og pårørende (118-133).
Ved CT-scanning vil man kunne opdage intrakranielle hæmatomer, før alvorlig hjernekompression udvikles. Mange kranietraumepatienter modtages på sygehuse uden CT-scanner eller neurokirurgisk afdeling. Der er derfor behov for ensartede retningslinier for vurdering med henblik på overflytning til diagnostisk CT-scanning og neurokirurgisk specialvurdering. I bilag 3 findes forslag til retningslinier med henblik på akut bedømmelse af patienter med kranietraume.
Et traumesystem består af en total og specialiseret systemdel. Det totale traumesystem omfatter enhver person og organisation, der deltager i behandlingen af traumepatienter. Herunder også den præhospitale indsats. Dette system skal kunne tilgodese alle den tilskadekomnes behov i en akut situation, uanset graden af skade og hvor patienten modtages.
Det specielle system derimod fokuserer på behandlingen af patienter med sværere læsioner.
Fastlagte retningslinier for behandling i det totale system kan sikre hurtig bedømmelse, akut behandling og visitation, således at patienten hurtigst muligt efter inkludering i systemet visiteres korrekt.
2.2 Behandling af lettere kranietraumer
Patienter med lettere traumer vil kunne behandles i traumesystemets mindre specialiserede enheder. Det er væsentligt, at der på mindre specialiserde enheder findes mulighed for primær diagnostik for at kunne identificere patienter i risikogruppe, som kræver overflytning til en specialiseret enhed på grund af risiko for komplikationer (se forslag til retningslinier, bilag 3).
Patienter, der behandles på ikke-specialiserede afdelinger, kan efter initial bedømmelse og diagnostik enten udskrives til hjem eller indlægges til observation.
Ved observation på ikke-specialiseret afdeling bør der foreligge retningslinier, som blandt andet kan indeholde følgende elementer:
Personalet ved en sådan observationsenhed bør have uddannelse i observation af patienter med kranietraume.
Patienter med lette traumer bør ved udskrivelse informeres om risikoen for senfølger. Patienten bør opfordres til at søge egen læge, såfremt der viser sig tegn på senfølger.
Det specialiserede traumesystem udgøres af traumecentre, hvortil patienter med sværere og komplicerende læsioner visiteres. Også svært kvæstede uden kranietraumer kan visiteres til traumecentret. Visitationen foretages med udgangspunkt i en vurdering af patientens situation og traumescore og kan finde sted præhospitalt eller på sygehus. Præhospital visitation kræver mulighed for lægelig vurdering. På baggrund af udenlandske erfaringer må man anbefale en centralisering af traumebehandlingen til sygehuse med neurokirurgiske afdelinger (2-44).
Der kan opstilles en række krav til traumecentre med henblik på modtagelse af traumepatienter. På grund af hjernekvæstelsen, som optræder i op til 60% af tilfældene, må det almen intensive observations- og behandlingsniveau udvides med specialovervågning og fastlagte behandlingsstrategier, som specifikt er rettet mod hjernekvæstelsen. Virkningerne af en svær hjernekvæstelse kombineret med læsioner af øvrige organsystemer kræver, at traumecentret kan yde specialisthjælp indenfor alle relevante specialer i multiorgandiagnostik og -behandling (61-115).
Udvalget anbefaler, at traumecentrets organisatoriske opbygning og behandlingsstrategi bl.a. indeholder følgende elementer:
En nærmere beskrivelse af de enkelte faggruppers indsats findes i bilag 5, 6 og 8 - 11.
Når patienten ikke længere har behov for neurointensiv observation og behandling, er den akutte fase afsluttet. Med henblik på at optimere den fortsatte behandling af patienten vurderes om der er behov for længere varende intensivt rehabiliteringsforløb på et neurorehabiliteringshospital eller behandling på en amtslig neurorehabiliteringsenhed.
For børn kan opstilles følgende retningslinier:
Formålet med den akutte kranietraumebehandling er at skabe optimale om-stændigheder for bedring af den skade, som den primære læsion har forvoldt. Sideløbende med dette er det målet at undgå, at den primære læsion kompliceres af sekundære skader.
Traumebehandling baseret på faste kriterier og retningslinier har vist sig at være både nyttig og effektiv. Traumesystemer sikrer ensartet og optimal behandling, samt mindsker dødelighed og forbedrer rehabiliteringsresultatet.
Patienter med sværere kranietraumer har udover den primære hjerne-kvæstelse en betydeligt øget risiko for såvel intra- som ekstrakranielle komplikationer. Disse patienter bør hurtigst muligt stabiliseres, diagnostiseres og overflyttes til specialiserede traumecentre med henblik på optimal diagnostik, behandling og monitorering.
Udvalget anbefaler, at det igangværende udviklingsarbejde med traume-systemer og etablering af traumecentre koordineres på landsplan. Endvidere anbefaler udvalget, at traumecentrene etableres ved sygehuse med neurokirurgiske afdelinger med henblik på at sikre adgang til den fornødne ekspertise.
I den akutte fase vil de fleste patienter med lette og moderate kranietraumer overleve, hvis der ikke udvikles sekundære komplikationer. For denne patientkategori er det derfor vigtigt at identificere patienter med risiko for komplikationer.
Udvalget anbefaler, at der i forbindelse med en igangværende udvikling af traumesystemer og overvejelser om etablering af egentlige traumecentre regionalt, implementeres et landsdækkende skadegradueringssystem med henblik på at sikre korrekt akut behandling og visitation.
Et landsdækkende gradueringssystem vil kunne danne grundlaget for kvalitetsudvikling og identificere systemfejl, såvel som mulighed for at optimere behandlingen af særlige risikogrupper.
Hospitalsbehandlingen af patienter med traumatiske hjerneskader i Danmark har været præget af manglende systematisering og centralisering. Som følge deraf foreligger ingen systematiske prospektive opgørelser af den hidtidige indsats og effekt heraf. Den nuværende strategi for de svære kranietraumer er som regel indlæggelse (dage til få uger) på den regionale neurokirurgiske afdeling, indtil den cerebrale tilstand skønnes stabil. Herefter overflyttes patienten til det lokale centralsygehus’ intensive eller neurologiske afdeling afhængigt af den respiratoriske tilstand. Først i forbindelse med evt. opvågning iværksættes genoptræningen. Mens patienten er bevidstløs, har man oftest kun fokus på almen pleje og omsorg samt forebyggende kontraktur- og liggesårsbehandling. Systematisk, stimulerende behandling i det bevidstløse stadie anvendes ikke. Hospitalsrehabiliteringen foregår oftest på almene afdelinger. Det vil sige afdelinger, som sjældent er specialiserede i neurologisk rehabilitering og i rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade. Det drejer sig primært om neurokirurgiske, neuromedicinske, pædiatriske, almen medicinske, geriatriske, ortopædkirurgiske og fysiurgiske afdelinger. På grund af det begrænsede antal patienter med svære skader, medfører spredningen til et stort antal afdelinger, at man på de enkelte behandlingssteder sjældent eller aldrig opnår nogen større erfaring med eller rutine i rehabilitering af denne patientgruppe.
Patienter, der har vist tegn på fremskridt ved genoptræningen på det lokale sygehus, kan henvises til specifik genoptræning på specielle rehabiliteringshospitaler som f.eks. Fysiurgisk Hospital i Hornbæk, paraplegifunktionen under reumatologisk afdeling på Viborg Sygehus, Ringe Sygehus, Fysiurgisk Hospital Hammel eller Esbønderup. Der foreligger sjældent generelle retningslinier for genoptræningstilbuddet og et egentligt erfaringsgrundlag med intensiv tidlig rehabilitering er ikke etableret i Danmark.
I forbindelse med etablering af neurocentret på Rigshospitalet i 1994 blev der bl.a. nedsat en tværfaglig arbejdsgruppe til at analysere kranietraumepatienternes forløb, nuværende behandlingspraksis og foreslå en realistisk optimering af den fremtidige behandling. Traumegruppens resultater kan kort resumeres her: På neurokirurgisk afdeling havde man i 1993 modtaget 140 patienter med et væsentligt kranietraume (41 % med traumatisk hjerneblødning, 29% med hjernekvæstelse, 19% med hjernerystelse og 11% med kraniebrud som hoveddiagnose). Gennemsnitsindlæggelsestiden var 4,8 døgn (variation 1 til 30 dage). Forløbet blev analyseret i detaljer for en mindre gruppe patienter. Det drejer sig om de patienter, der havde været indlagt i 3 døgn eller længere. På denne baggrund konkluderede man, at der manglede en standardiseret plan for monitoreringsniveau, behandlingsplan og mobilisering. Ligeledes blev der påpeget manglende neuropsykologisk og logopædisk statusvurdering, utilstrækkelig registrering af traumets omfang, samt en for hurtig udskrivelse uden fyldestgørende ambulant opfølgning (24).
På Rigshospitalets neurologiske afdeling var der i samme periode indlagt 71 patienter med kranietraumer (72% med hjernerystelse, 14% hjernekvæstelse, 7% traumatisk hjerneblødning og 7% med kraniebrud som hoveddiagnose). Gennemsnitsindlæggelsestiden var 8 døgn (variation 1 til 116 døgn). De patienter, der var indlagt i 3 døgn eller længere, blev yderligere analyseret og man fandt, at Glasgow Coma Scale ikke blev anvendt. Dertil kommer, at ergoterapeutisk, fysioterapeutisk, neuropsykologisk og logopædisk vurdering og behandling kun blev tilbudt et fåtal af patienterne. Desuden blev udskrivelsen ofte iværksat hurtigt, uden at der var opnået tilstækkelig information om de givne levevilkår. Der blev ikke tilbudt systematisk opfølgning; hverken i neurologisk ambulatorium eller i primærsektoren (24).
I samme periode var 9 patienter med traumatiske hjerneskader indlagt på Fysiurgisk Hospital i Hornbæk. Alle disse 9 patienter havde haft svære kranie-traumer og posttraumatisk amnesi fra 2 uger til mere end 3 måneder. De blev henvist sent i forløbet via deres lokale neurologiske afdeling. Alle patienter fik daglig fysio- og ergoterapi (11-12 timer pr. uge), aftenaktivering ved ergoterapeuter samt havde kontakt til logopæd og socialrådgiver. Alle patienter var neuropsykologisk testet inden indlæggelsen (visitationskriterie), men kun 3 patienter blev testet af neuropsykolog under indlæggelsen og ingen i forbindelse med en evt. udskrivelsesstatus, idet neuropsykologens indsats prioriteredes til selve behandlingen. Man konkluderede, at der var utilstrækkelige logopædiske og neuropsykologiske behandlingstilbud. På basis af rapporten har man nu oprettet et særligt hjerneskadeafsnit med 8 senge. Dette med henblik på styrkelse af den tværfaglig indsats, hvor færre personer er involveret. Hensigten er, at afhjælpe kognitive, adfærdsmæssige og personlighedsmæssige problemer.
På Dianalund Epilepsihospital er i 1995 foretaget en retrospektiv vurdering af forløbet for ti børn med traumatisk hjerneskade i fem forskellige amter. Den motoriske genoptræning forløb tilfredsstillende. Derimod påvises oftest helt manglende neuropsykologisk vurdering og specialiseret psykologisk/pædagogisk genoptræning både i hospitalsfasen og efter udskrivning i kommunalt undervisningsregi.
Behovet for en forbedring af behandlingen af patienter med svær hjerneskade er åbenbar. Den generelt dårlige prognose for denne patientgruppe gør, at et forbedret behandlingstilbud vil medføre store menneskelige gevinster og muligvis tillige samfundsøkonomiske besparelser.
Rehabilitering af patienter med sværere traumatiske hjerneskader i Danmark bygger i dag imidlertid i væsentlig grad på tradition fremfor på et egentligt videnskabeligt underbygget behandlingskoncept. Dette forhold understreges af den store geografiske variation, der eksisterer i behandlingstilbudet. Der er ikke generel konsensus om, endsige videnskabelig baggrund for at afgøre, præcis på hvilken måde rehabiliteringen bedst varetages. Centrale spørgsmål som hvornår, hvor længe og med hvilken intensitet rehabiliteringsindsatsen skal udføres, er ligeledes ufuldstændigt belyst.
Den behandlingsmodel, som i stigende grad indføres i udlandet til rehabilitering af patienter med sværere traumatisk hjerneskade, adskiller sig afgørende fra indsatsen i Danmark ved at være centraliseret, specialiseret, organiseret, tværfaglig, intensiv og tidlig. Rehabiliteringen påbegyndes i den helt akutte fase på traumeafsnit, hvor patienten fortsat er bevidstløs og under intensiv ki-rurgisk/medicinsk behandling. Formålet er her at bevare patienten i optimal stand til den senere rehabilitering. Indsatsen rettes mod bevarelse af patientens fysiske funktioner og forebyggelse af sekundære komplikationer til den be-vidstløse, immobiliserede tilstand, gennem korrekt lejring og pleje, kontrakturprofylakse, kontrolleret stimulation, infektionsprofylakse og sonde- eller parenteral*) ernæring. Når patientens tilstand er stabiliseret, det vil sige når eventuelle akutte kirurgiske indgreb er overstået, monitorering af det intrakranielle tryk er afsluttet og patienten er ude af respirator, overflyttes patienten til specialiseret neurorehabiliteringsafdeling for patienter med traumatisk hjerneskade. Ofte er patienten på dette tidspunkt fortsat bevidstløs eller i en vegetativ tilstand, tracheostomeret og ernæres via sonde. På neurorehabiliteringsafdelingen påbegyndes nu den intensive, tværfaglige rehabilitering udført af et team med lægefaglig neurologisk rehabiliteringsekspertise, specialuddannet plejepersonale, fysioterapeut, ergoterapeut, logopæd, neuropsykolog, socialrådgiver, og evt. pædagogisk uddannet personale. Specifik terapi gives i reglen mindst 4 timer dagligt, ofte tillige i weekends. Det behandlingsmæssige fokus er rettet mod funktionsmæssige mål og patientens accept af nye livsvilkår. Behandlingen monitoreres og dokumenteres løbende ved anvendelse af objektive, standardiserede scoringssystemer. Tværfaglige teamkonferencer under lægelig ledelse afholdes ugentligt. Her diskuteres forløb, behandlingsstrategi og nye mål. Information, vejledning og rådgivning af patient og pårørende anses som en væsentlig faktor og pårørende søges inddraget i terapiforløbet. Patienten udskrives, når funktionsmæssigt meningsfulde fremskridt ikke længere skønnes mulige under indlæggelse. Inden udskrivelsen klarlægges patientens behov for et ambulant rehabiliteringsforløb.
[*)Indsprøjtning af næringsstoffer under huden eller i en vene]
Et afgørende træk ved organiseret rehabilitering er, at den ikke består af en enkelt eller få veldefinerede "behandlinger", men er opbygget af indbyrdes afhængige og interagerende elementer, som gives i varierende blanding, udformning og intensitet. Organiseret rehabilitering er således karakteriseret ved et multifaktorielt input, som vanskeligt lader sig beskrive entydigt. Byggestenene er medicinsk ekspertise (bl.a. forebyggelse/tidlig diagnostik af sekundære komplikationer, farmakologisk behandling), kvalificeret pleje, fysio- og ergoterapi af neuromuskulære og funktionsmæssige deficit, taleterapi af afasi*) og dysartri**), adfærdsmæssig og kognitiv træning, samt evt. andre elementer. Indholdet varierer fra behandlingssted til behandlingssted og samtidigt også fra patient til patient. En betydelig variation er tilstede også for den enkelte patient: Rehabiliteringsforløbet er et kontinuum af faser med forskelligt fokus og indhold lige fra starten på intensiv/traumeafdeling, den fortsatte hospitalsrehabilitering og færdiggørelsen efter udskrivelsen.
[*)Forstyrrelse i sprogfunktionen, hvorved evnen til at opfatte og analysere talt og skrevet sprog og til at formulere et tankeindhold og give dette udtryk helt eller delvis går tabt.]
[**) Defekt tale på grund af forvansket artikulation af de enkelte fonemer. En ikke-afatisk forstyrrelse.]
Som nævnt oven for er flere af de udenlandske behandlingstilbud indført ud fra en klinisk erfaring om en forbedret behandlingseffekt, men uden at der foreligger en dokumentation for indsatsens værdi i form af forsøg med kontrolgrupper. I det følgende vil en generel prognosevurdering derfor være grundlaget for en vurdering af behandlingsmodellernes værdi.
Nedenstående tabel beskriver en række udvalgte behandlingsinstitutioner på organisatoriske og behandlingsmæssige parametre. Institutionerne er ikke tilfældigt valgte, men er repræsentanter for det aktuelle udbud af nye behandlingsmodeller. Der henvises i øvrigt til bilag 14 for en mere udførlig beskrivelse af de enkelte institutioner.
| Tabel 9. Nøgletal for udvalgte neurologiske rehabiliteringsinstitutioner | |||||
| Burke USA |
Burgau Tyskland | Schmieder Tyskland | Mulhouse Frankrig | Bräcke Östergård Sverige *) | |
| Antal senge | 150 | 108 | 812 | 100 | 52 |
| Heraf til tidlig rehabilitering | 15 | 55 | 40 | 36 | 6 |
| Sengedagspris | 1000 $ | 860 DM | 820 DM | 2000 kr. | 5600 skr. |
| Modtager patienter i respirator | Nej | Nej | Nej | Nej | Ja |
| Modtager patienter i coma/PVS | Nej | Ja | Ja | Ja | Ja |
| Modtager patienter med tracheostomi | Ja | Ja | Ja | Ja | Ja |
| Særligt afsnit til aggressive eller konfuse | Nej | Nej | Ja | Nej | Nej |
| Øvre aldersgrænse | Nej | ca. 60 år | Nej | 65 år | - |
| Minimum specifik terapitid (timer/dag) | 4 | 4 | 4 | 2 | - |
| Weekend terapi | Ja | Ja | Nej | Nej | - |
| Tværfagligt teamkoncept | Ja | Ja | Ja | Ja | Ja |
| Lægefaglig døgndækning | Ja | Ja | Ja | ? | Ja |
| Ambulant opfølgning | Ja | Få | Få | Ja | Ja |
| Indlæggelsesvarighed (måneder) | 6 - 9 | 9 | 9 - 12 | 7 - 9 | 6 - 12 |
| Heraf på tidlig rehab-afsnit (måneder) | - | 3 | 4 - 6 | - | - |
| *) Bräcke Östergård behandler udelukkende børn. | |||||
Ved et kranietraume af en vis sværhedsgrad er koma hjernens uspecifikke respons. At koma indtræder, er tegn på at hjernen har været udsat for en kraftpåvirkning af en vis størrelse. Hvorvidt og i hvilket omfang blivende skade på hjernen er indtrådt, endsige karakteren af en eventuel skade fortæller komatilstanden imidlertid intet om. Komapatientens prognose er relateret til en lang række faktorer. Centralt for prognosevurderingen står varighed af koma (1), den vegetative tilstand (2,3) samt varigheden af den posttraumatiske amnesi*) (4).
[*)Tab af hukommelse.]
En række forhold vanskeliggør en præcis beskrivelse af prognosen for patienter med svær traumatisk hjerneskade. Som tidligere beskrevet gør ændringer i profylaktiske foranstaltninger, skadesårsager, skadestyper samt en forbedret indsats for traumepatienter i den helt akutte fase (5) at populationen af patienter, som idag overlever svære kranietraumer, formentlig på afgørende punkter er forskellig fra for blot få år siden. Hertil kommer, at metodemæssige mangler - så som retrospektivitet, små og selekterede materialer, manglende repræsentativitet, kortvarig observationstid, sparsom beskrivelse af patientmaterialet hvad angår demografi, skadesårsag, behandlings- og tidsmæssigt forløb, samt manglende kvantificering af skaden og mangelfuld inddeling af patienterne i forhold til skadesgrad, varighed af koma og amnesi - præger mange opgørelser og i væsentlig grad reducerer deres anvendelighed. Den følgende prognosebeskrivelse er derfor fortrinsvis baseret på opgørelser af nyere dato og med ønsket om højest mulige grad af metodemæssig validitet.
Katz og Alexander (6) publicerede i 1994 en prospektiv opgørelse fra USA omhandlende 243 på hinanden følgende patienter indlagt på en specialiseret rehabiliteringsenhed for patienter med traumatisk hjerneskade. Data fra den initiale, akutte indlæggelse blev indsamlet retrospektivt. På baggrund af skadestype, klinik og billeddiagnostiske undersøgelser indeltes skaderne i primært diffuse axonale skader*) og primært fokale cortikale skader**). Som prognostiske prediktorvariabler anvendtes den initiale Glasgow Coma Score (7), komavarighed og varigheden af den posttraumatiske amnesi (PTA)***). Glasgow Outcome Score (GOS) (1,8) 12 måneder efter traumet blev anvendt som prognostisk mål. Størstedelen af patienterne havde primært diffuse axonale skader. I denne gruppe fandtes en høj grad af sammenhæng mellem prediktorvariabler og outcome. Som i andre undersøgelser var prognosen bedst korreleret til længden af den posttraumatiske amnesi, som det fremgår af Tabel 10.
[*) Beskadigelse af nervebaner.]
[**) Lokaliseret skade i hjernebarken.]
[***) Den tid der går fra traumet til genvindelse af en kontinuert hukommelse.]
| Tabel 10. Sammenhæng mellem amnesiperiodens længde og funktionsniveau 12 måneder efter skaden i forhold til før skadens opståen | |||
| Funktionsniveau | |||
| Amnesiperiode | Uændret eller let nedsat | Moderat nedsat | Svært nedsat |
| Mindre end 2 uger | 80% | 13% | 7% |
| 2 - 4 uger | 60% | 40% | 0% |
| 4 - 8 uger | 46% | 54% | 0% |
| 8 - 12 uger | 18% | 64% | 18% |
| 12 - 16 uger | 0% | 73% | 27% |
| 16 - 24 uger | 0% | 80% | 20% |
| Mere end 24 uger | 0% | 12% | 88% |
Ingen patienter med en komavarighed på mere end 2 uger eller posttraumatisk amnesi med en varighed på mere end 12 uger havde nået "good recovery" indenfor 12 måneder. For gruppen af patienter med en komavarighed på mere end 4 uger havde 38% moderat nedsat funktionsniveau efter 12 måneder. De resterende 62% havde svært nedsat funktionsniveau. Ingen var i vegetativ tilstand. For gruppen af patienter med primært fokal cortikal skade var sammenhængen mellem prediktorvariabler (amnesiperiode, komavarighed og Glasgow Outcome Scale) og outcome langt svagere og kun signifikant mellem amnesiperiode og Glasgow Outcome Scale efter 6 måneder, men ikke efter 12 måneder.
Fearnside et al. (5) undersøgte ligeledes den funktionsmæssige prognose i en prospektiv 2-årig opfølgning af 315 patienter indlagt med kranietraume og initial Glasgow Coma Score på mindre end 9 (svært skadede) på Westmead Hospital i Sydney. 97 (31%) døde indenfor 3 måneder. 37 udeblev fra follow-up. Den resterende kohorte på 181 patienter er fulgt 6, 12, og 24 måneder efter skadestidpunktet. Gennemsnitlig alder for patienterne var knapt 30 år. Glasgow Outcome Score 2 år efter skadestidspunktet viste, at 71% havde nået "good recovery", 17% havde fortsat moderat nedsat funktionsniveau, 10% havde svært nedsat funktionsniveau, og 2% var i vegetativ tilstand. 89% havde opnået uafhængig gangfunktion, yderligere 4% var istand til at gå med stok eller personstøtte. 7% var fortsat inkontinente*), 19% havde talevanskeligheder.
[*)Mangelende evne til at holde noget i sig.]
I en nylig publiceret epidemiologisk opgørelse fra Frederiksborg Amt af Engberg (4) fulgtes 24 personer overlevende et svært kranietraume (amnesiperiode længere end 1 uge) i 1988. Funktionsniveauet to år efter skadestidspunktet vurderedes med Glasgow Outcome Scale. Fire havde et svært nedsat funktionsniveau, 14 et moderat nedsat funktionsniveau, fem et lettere nedsat funktionsniveau, og én havde normalt funktionsniveau.
Specielt den ovenfor refererede amerikanske undersøgelse (5), hvor patienterne blev rehabiliteret på specialenhed, afslører at funktionsprognosen selv for patienter med langvarig posttraumatisk amnesiperiode ikke er så dyster. F.eks. opnåede næsten halvdelen af patienterne med en amnesiperiode mellem 4 og 8 uger "good recovery". Det vil sige ingen eller kun lettere sociale mén. Alle i denne gruppe opnåede uafhængighed i basale færdigheder.
Faktorer af betydning for tilbagevenden til arbejdsmarkedet og længden af en eventuel arbejdsløshedsperiode efter kranietraume er bl.a. traumets sværhedsgrad, neuropsykologiske deficit, adfærdsmæssige forstyrrelser, alder, uddannelse, erhverv, indkomstniveau før skaden samt kognitiv funktionsniveau forud for skaden (9). I en australsk undersøgelse publiceret i 1993 fandt Fearnside et al. (7), at blandt 181 overlevende patienter indlagt efter kranietraume med initial Glasgow Coma Score på mindre end 9 (svært skadede), var 68 (38%) i arbejde 2 år efter skaden, heraf knapt halvdelen i mindre krævende ansættelse end før skaden. 22 (12%) modtog arbejdsløshedsunderstøttelse, 31 (17%) fik invalidepension, 2 (1%) var på alderspension. 54 (30%) var under uddannelse (heraf 30 som var under uddannelse på skadestidspunktet og vendte tilbage til den), 2 (1%) var hjemmegående, og 2 (1%) var på beskyttet værksted.
Finset og Berstad (10) publicerede i 1995 resultaterne fra en 2-årig efterundersøgelse af 76 patienter med svært kranietraume indlagt mindre end 9 måneder efter skadestidspunktet på et rehabiliteringshospital i Norge. Varigheden af det posttraumatiske koma var over 12 timer hos 72, over 8 dage hos 37, over 15 dage hos 25, og over 31 dage hos 13. 34 af patienterne var ved indlæggelsen afhængige af hjælp, 36 var selvhjulpne eller næsten selvhjulpne. 2 år efter skadestidspunktet var 19% i arbejde (62% heraf på heltid), 23% var under uddannelse, 22% var fortsat i et ambulant rehabiliteringsprogram, 20% var arbejdsløse og 16% var anbragt i døgninstitution.
Dikmen et al. (9) offentliggjorde i 1994 resultaterne fra en prospektiv fortløbende opfølgning af en kohorte på 366 på hinanden følgende kranietraumepatienter med initialt bevidsthedstab, amnesiperiode over 1 time, indlagt primært på et traumecenter i Seattle og som overlevede den første måned. Alle var tillige erhvervsaktive forud for traumet, heraf var 20% arbejdsløse. Materialet beskrives som et bredt udsnit af kranietraumer i en storby. Omkring halvdelen modtog subakut rehabilitering. 95 traumepatienter uden kranietraume fungerede som kontrolgruppe. Af prediktorvariabler indgik bl.a. Glasgow Coma Scale, komavarighed, posttraumatisk amnesiperiode, alder, uddannelse, køn, race, ægtestand, jobstabilitet, indkomst, anden skade og neuropsykologisk status (Halstead Impairment Index) 1 måned efter skadestidspunktet.
| Tabel 11. Sammenhæng mellem Glasgow Coma Scale og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet | ||||
| Glasgow Coma Scale | Tilbage i arbejde efter 1 måned |
Tilbage i arbejde efter 6 måneder |
Tilbage i arbejde efter 1 år |
Tilbage i arbejde efter 2 år |
| Score < 9 (Svær skade) | 0% | 13% | 26% | 37% |
| Score mellem 9 og 12 | 4% | 44% | 56% | 64% |
| Score > 12 (let skade) | 25% | 63% | 80% | 83% |
| Tabel 12. Sammenhæng mellem komalængde og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet | ||||
| Komalængde | Tilbage i arbejde efter 1 måned |
Tilbage i arbejde efter 6 måneder |
Tilbage i arbejde efter 1 år |
Tilbage i arbejde efter 2 år |
| Koma < 6 timer | 29% | 65% | 82% | 84% |
| 6 - 24 timer | 4% | 55% | 67% | 70% |
| 1- 6 døgn | 2% | 45% | 67% | 72% |
| 1 - 2 uger | 0% | 30% | 46% | 69% |
| 2 - 4 uger | 0% | 9% | 21% | 38% |
| Koma > 4 uger | 0% | 2% | 6% | 8% |
| Tabel 13. Sammenhæng mellem neuropsykologisk testning og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet | ||||
| Testning | Tilbage i arbejde efter 1 måned |
Tilbage i arbejde efter 6 måneder |
Tilbage i arbejde efter 1 år |
Tilbage i arbejde efter 2 år |
| Gruppe 1 | 5% | 22% | 35% | 46% |
| Gruppe 2 | 10% | 42% | 66% | 73% |
| Gruppe 3 | 20% | 57% | 74% | 75% |
| Gruppe 4 | 38% | 89% | 96% | 96% |
Testningen blev foretaget 1 måned efter skaden. Patienterne i Gruppe 1 er den dårligste gruppe, mens gruppe 4 er de bedst fungerende. Som det fremgår er der en klar sammenhæng mellem funktionsniveau efter 1 måned og tidspunkt for tilbagevenden til arbejdsmarkedet.
Godtfrey et al. (11) publicerede i 1993 en opgørelse fra New Zealand med 66 kranietraumepatienter, alle med en amnesiperiode på mere end 1 døgn (gennemsnit: 15 døgn). Tilhørsforhold til arbejdsmarkedet blev registreret fra 6 måneder til 3 år efter skadestidspunktet. 75% var tilbage i arbejde, 17% under "special conditions". Gennemsnitlig amnesiperiode var 11 døgn for dem, som kom tilbage til arbejdsmarkedet og 21 døgn for dem som ikke gjorde det. Af størst betydning for erhvervsprognosen var det neuropsykologiske funktionsniveau.
I den tidligere refererede danske undersøgelse af Engberg (4) var 10 ud af 24 patienter seks måneder efter skaden vendt tilbage til fuldtidsarbejde eller til videreuddannelse planlagt før skaden. Efter 2 år var dette tal faldet til 7. For 11 af de 24 patienter forringedes den beskæftigelses- eller uddannelsesmæssige situation mellem 1 og 2 år efter skaden. Erkendelsen af nedsat erhvervsevne opstod således i flere tilfælde sent i forløbet.
Konklusion:
Hvis der iværksættes en tidlig og systematiseret rehabilitering synes heller ikke den erhversmæssige prognose at være så dyster. I den ovenfor refererede amerikanske undersøgelse (9), hvor alle patienterne initialt var behandlet på specielt traumecenter og flertallet var fortsat i et specialiseret rehabiliteringsprogram, var mere end hver tredie patient med komavarighed mellem 2 og 4 uger tilbage i arbejde efter 2 år.
Omkring 10% af patienterne med de sværeste hjernekvæstelser vil glide fra komatilstanden over i en vegetativ tilstand. Denne tilstand kaldes persisterende, hvis den fortsætter ud over den første måned efter skadestidspunktet. Det er imidlertid ikke udtryk for, at tilstanden er permanent. I 1994 publicerede en arbejdsgruppe nedsat af the American Academy of Neurology en samlet prognosevurdering (2), baseret på tidligere opgørelser af ialt 434 patienter i PVS en måned efter skadestidspunktet.
| Tabel 14. Prognose for personer der var i vegetativ tilstand efter én måned | |||
| Ved bevidsthed | Vegetativ | Død | |
| Efter 3 måneder | 33% | 52% | 15% |
| Efter 6 måneder | 46% | 30% | 24% |
| Efter 1 år | 50% | 15% | 35% |
Under 10% af patienterne i vegetativ tilstand mere end ét år efter skaden genvandt senere bevidstheden. Den sidste efter at have været i vegetativ tilstand i 30 måneder. Ud af de 50% som havde genvundet bevidstheden indenfor det første år havde 13% "good recovery" målt ved Glasgow Outcome Scale, 33% havde moderat nedsat funktionsniveau, og 54% havde svært nedsat funktionsniveau. "Good recovery", som altså indtrådte hos 7% af hele gruppen i vegetativ tilstand, var forbundet med relativt tidlige fremskridt. De fleste patienter var begyndt at komme sig indenfor de første 3 måneder, næsten alle indenfor det første halve år. Ingen af patienterne, som genvandt bevidstheden senere end et år efter skaden, nåede "good recovery". Af de 6 patienter, som genvandt bevidstheden mere end et år efter skaden, opnåede én et moderat nedsat funktionsniveau. De øvrige 5 forblev med et svært nedsat funktions-niveau.
Groswasser og Sazbon (12) publicerede i 1990 deres resultater fra et specialcenter, som rehabiliterer alle fra Israel i længerevarende posttraumatisk koma. Af 134 patienter i vegetativ tilstand kom 72 (54%) til bevidsthed. 11% af disse kom tilbage til det almindelige arbejdsmarked (ofte dog på et lavere niveau end før skaden), 48% kom i beskyttet arbejde. 72% blev udskrevet til hjemmet, 28% til plejehjem.
Konklusion:
Sammmenfattende fremgår det, at selv for denne patientgruppe med den forventet mest dystre funktionsprognose, er prognosen god, såfremt patienten genvinder bevidstheden indenfor det første år, hvilket var tilfældet for halvdelen af patienterne i den amerikanske analyse. 13% af disse patienter havde endda en social og erhvervsmæssig god prognose. Yderligere en trediedel blev selvhjulpne i basale færdigheder. Det skal understreges, at langt størstedelen af patienterne i de refererede undersøgelser er patienter, som har deltaget i specialiserede rehabiliteringsprogrammer og således ikke tidligt er blevet opgivet og overført til plejehjem.
I det følgende fremlægges den videnskabelige evidens for effekten af tidlig organiseret rehabilitering i den initiale fase på intensiv/traumeafsnit (afsnit 3.1), samt for effekten af organiseret rehabilitering i den efterfølgende subakutte hospitalsfase (afsnit 3.2).
Indenfor gruppen af patienter med hjerneskade er effekten af tidlig, organiseret behandling bedst undersøgt hos patienter med hjerneskade forårsaget af apopleksi*). Her har en dansk samt udenlandske undersøgelser (13,14,15) samstemmende vist en markant gavnlig effekt af organiseret behandling på apopleksienhed i forhold til på almene neurologiske og medicinske afdelinger, både hvad angår dødelighed, plejehjemsudskrivelse, funktionsniveau samt liggetid.
[*)Spontan blodprop eller blødning i hjernen.]
Cope og Hall (15) publicerede i 1982 en retrospektiv undersøgelse af 36 patienter med svær hjernekvæstelse indlagt på et rehabiliteringshospital i USA. 16 patienter var blevet overflyttet tidligt fra akut hospital til rehabiliteringshospitalet (<=35 dage), mens 20 patienter med en kvæstelse af samme sværhedsgrad (initial Glasgow Coma Score, komavarighed, disability rating) og alder var blevet overflyttet sent (>35 dage). I sidstnævnte gruppe var der en overvægt af patienter med tracheostomier. Samme tendens angik frekvensen af neurokirurgiske indgreb samt anden kirurgi og antallet af patienter som udviklede epilepsilignende anfald. Ikke blot den akutte indlæggelse (21 dage mod 56 dage), men også indlæggelsen på rehabiliteringshospitalet (43 dage mod 89 dage) og den samlede liggetid (64 dage mod 145 dage) var signifikant kortere for gruppen af patienter tidligt overflyttet til rehabiliteringshospital end for gruppen overflyttet sent. Det skal bemærkes, at der er nogen usikkerhed forbundet med den angivne liggetid. Andre amerikanske opgørelser har vist, at patienterne ofte efter indlæggelse på specialiserede enheder udskrives til lokalhospitaler med henblik på videre behandling grundet forsikringsmæssige forhold.
I en retrospektiv undersøgelse (16) af 38 patienter med svære hjernekvæstelser indlagt på et rehabiliteringshospital i USA sammenlignedes 17 patienter (gruppe I), som havde modtaget den akutte behandling i et traumecenter med et formaliseret, tidligt rehabiliteringsprogram med følgende indhold:
Traumerehabilitering indebar vurdering og iværksættelse af terapi i umiddelbar tilslutning til indlæggelsen ved læge, fysioterapeut, ergoterapeut og talepædagog. Alle patienterne fik fysioterapi, ergoterapi og taleterapi under indlæggelsen. De øvrige 21 patienter (gruppe II) modtog ikke den akutte behandling i traumecenteret med det formaliserede, tidlige rehabiliteringsprogram, men fik i stedet ikke-formaliseret akut behandling på i alt 10 forskellige hospitaler. Hvorvidt en patient kom i den ene eller anden gruppe, afhang udelukkende af til hvilket hospital, vedkommende blev bragt til i umiddelbar tilslutning til traumet. De to grupper var sammenlignelige, hvad angår alder (gennemsnit 30 år), Glasgow Coma Scale, ISS (injury severity score) (17), RLA (Rancho Los Amigos scale of cognitive functioning) (18), pupil og smerterespons. Alle 11 hospitaler som indgik i undersøgelsen, var angiveligt sammenlignelige, hvad angår kvaliteten af den medicinske behandling.
100% af patienterne i gruppe I startede terapi, mens de fortsat var i koma, hvilket kun var tilfældet for 42% af patienterne i gruppe II. Gennemsnitlig varighed fra indlæggelse til rehabiliteringsstart var 2 dage for gruppe I og 23 dage for gruppe II. Mens alle i gruppe I per definition modtog fysio-, ergo-, og taleterapi under den akutte indlæggelse, fik 14% i gruppe II kun fysioterapi, 65% fik ikke taleterapi, og 14% modtog ikke rehabilitering fra hverken fysio-, ergo-, eller taleterapeut. Efter endt akut behandling blev alle patienter overført til videre behandling i det samme rehabiliteringshospital. Outcome målt ved Ranchos Los Amigos score ved udskrivelsen fra akuthospital var signifikant bedre for gruppe I end for gruppe II (5,6 mod 4,0) til trods for kortere liggetid i akuthospital (51 dage mod 64 dage). Varigheden af koma var signifikant kortere for patienterne i gruppe I (19 dage mod 54 dage), ligesom liggetiden på rehabiliteringshospitalet (106 mod 240 dage) og den totale liggetid (158 mod 303 dage) var kortere for patienterne i gruppe I. De opnåede også en højere Ranchos Los Amigos score ved udskrivelsen fra rehabiliteringshospitalet (7,4 point mod 6,7 point) og flere kunne udskrives til eget hjem (94% mod 57%). En samlet vurdering af fysisk, motorisk, sensorisk og perceptuel funktion samt kognition og sprogpræstation viste signifikant bedre resultater i gruppe I efter endt rehabilitering (skala fra 12 (bedst) til 36 point: 15,8 mod 21,8 point).
Cowen et al. (19) publicerede i 1995 en retrospektiv opgørelse af 91 patienter med traumatisk hjerneskade af varierende sværhedsgrad, alle overflyttet til rehabiliteringshospital. Man fandt i multivariate analyser med kontrol for initial Glasgow Coma Score, CT-fund og alder, at jo længere den akutte indlæggelse varede, desto dårligere var Functional Independence Measure motorisk og kognitiv score på overflytningstidspunktet. Desuden fandtes en sammenhæng mellem stigende liggetid på akuthospital og længere liggetider på rehabiliteringshospital og dermed også større omkostninger. Der er fundet lignende resultater ved intensiv rehabilitering af børn (29).
Konklusion
De refererede undersøgelser peger således alle på en gunstig effekt af tidlig, organiseret rehabilitering. Undersøgelsernes validitet er imidlertid begrænset af først og fremmest deres retrospektive natur, mangel på randomisering og lave patienttal. En større prospektiv randomiseret, kontrolleret undersøgelse af værdien af tidlig formaliseret rehabilitering af patienter med svære hjerneskader er ønskelig, men næppe etisk gennemførlig.
Overgangen til videre rehabilitering i hospitalsfasen sker, når patientens tilstand er stabiliseret. Det vil sige når eventuelle akutte kirurgiske indgreb er overstået, den medicinske tilstand er stabil, patienten er istand til selv at trække vejret og intensiv overvågning ikke længere er påkrævet. Overflytning fra intensiv/traumeafsnit til videre behandling på en egentlig rehabiliteringsinstitution bør finde sted på dette tidspunkt. Trachealkanyle eller et fortsat behov for sondeernæring bør ikke forhindre overflytning, ej heller at patienten fortsat er i koma/vegetativ tilstand.
Der eksisterer fortsat ikke prospektive, kontrollerede undersøgelser af effekten af organiseret rehabilitering i den subakutte hospitalsfase for patienter med traumatisk hjerneskade. Selvom dette ville være ønskeligt, er det næppe sandsynligt, at en sådan dokumentation vil kunne tilvejebringes. Etiske problemer forbundet med dannelse af en kontrolgruppe umuliggør gennemførelsen af en prospektiv, randomiseret undersøgelse i klassisk forstand.
Akummulerede data sandsynliggør en positiv effekt af organiseret, subakut rehabilitering. Det følgende er en gennemgang af de foreliggende data. Først og fremmest tyder undersøgelser af organiseret rehabilitering i den akutte/subakutte fase, på en positiv effekt i form af bedre outcome og kortere indlæggelsestid (15,16,19). Sammenlignes resultater fra nyligt publicerede opgørelser fra rehabiliteringsenheder med organiseret subakut rehabilitering (6,9,20) med resultater fra historiske opgørelser (21), findes en lignende forskel.
Undersøgelser af effekten af intensiveret terapi (22) peger i samme gunstige retning. Aronow (23) sammenlignede patienter som modtog organiseret sub-akut rehabilitering med patienter, som kun havde fået organiseret rehabilitering i den akutte fase. De to grupper var matchede hvad angår køn, alder og varigheden af posttraumatisk amnesi. Outcome blev bl.a. vurderet ved funktionsniveau, dagligt hjælpbehov og tilbagevenden til arbejde. Patienterne som modtog subakut organiseret rehabilitering havde et markant bedre outcome. Endelig har prospektive, randomiserede undersøgelser af effekten af organiseret rehabilitering til patienter med ikke-traumatisk hjerneskade (apopleksi) vist et markant bedre outcome hvad angår dødelighed, plejehjemsbehov og funktionsniveau (13,14). Samtidig har denne behandlingsform vist sig at forkorte indlæggelsestiden betydeligt (13).
Akkumulerede data fra udenlandske undersøgelser sandsynliggør, at organiseret rehabilitering i såvel den helt akutte fase som i den subakutte fase er almindelig god pleje, træning og medicinsk behandling overlegen. Stringent videnskabelig dokumentation for effekten af tidlig organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade findes imidlertid ikke. Prospektive, randomiserede undersøgelser af organiseret rehabilitering af en be-slægtet patientgruppe (hjerneskade forårsaget af apopleksi) har dog vist en markant positiv effekt. Ikke blot på den enkelte patients prognose, men også ved en betydelig sengedagsbesparelse.
Udvalget anbefaler derfor, at tidlig organiseret rehabilitering af patienter med svær traumatisk hjerneskade også bør tilbydes i Danmark.
Udenlandske erfaringer har som nævnt sandsynliggjort, at organiseret tidlig rehabilitering har en positiv effekt på patienternes prognose. Antallet af patienter med behov for en sådan indsats er imidlertid relativ beskedent. I Danmark drejer det sig om ca. 350 personer om året. For at kunne tilbyde en specialiseret, organiseret indsats, er man derfor nødt til, at samle patienterne i enheder af en vis størrelse. En sådan samling bør finde sted under hensyntagen til antallet af patienter, geografiske forhold og nærhedsprincippet. Ved en samling sikres den erfaringsopsamling, der er nødvendig for at fastholde og udvikle fornøden ekspertise til at kunne tilbyde patienterne adgang til højt kvalificeret diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering. Det bør nøje overvejes hvilken organisationsform, der vil være mest hensigtsmæssig i forhold til de opstillede mål. Ved en samling bør man oprette særlige enheder for børn, idet denne gruppe frembyder særlige problemstillinger.
Udvalget anbefaler, at den organiserede tidlige rehabilitering af svært skadede samles på få specialiserede neurorehabiliteringshospitaler, som kan få landsdelsfunktion.*)
[*)Et neurorehabiliteringshospital er betegnelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan varetage en tidlig, organiseret rehabilitering af personer med svær hjerneskade.]
Det er som nævnt tanken, at de skadede skal overføres til neurorehabiliteringshospitalerne på et tidligt tidspunkt i forløbet (Se Figur 16). Da de svært skadede patienter ofte er multitraumatiserede vil det være af stor betydning, at neurorehabiliteringshospitalet findes i nær tilknytning til sygehuse, hvor man har adgang til anden ofte højt specialiseret efterbehandling og kontrol. Desuden vil der være behov for adgang til en række diagnostiske faciliteter og laboratorieydelser.
De udenlandske erfaringer tyder på, at indsatsen bør være intensiv og tværfaglig. Organiseret tværfaglig rehabilitering bør starte ved patientens indlæggelse i intensiv/traumeafsnit og her først og fremmest være rettet mod bevarelse af patientens fysiske funktioner, forebyggelse af sekundære komplikationer samt vejledning og rådgivning til patient og pårørende. Når patientens tilstand er stabiliseret bør rehabiliteringen fortsætte på specialenhed for patienter med traumatisk hjerneskade. Her bør det behandlingsmæssige fokus være rettet mod specifikke funktionelle mål, som patienten må forventes at kunne nå. Udskrivelse bør foregå når patienten er klar til videre behandling i et andet regi; f.eks. i socialsektoren. Planlægning af behandlingen bør tage hensyn til de eksisterende erfaringer, men er et anliggende for den enkelte enhed. I øvrigt henvises til bilag 7 til 12 vedrørende forskellige faggruppers indsats.
Udvalget anbefaler, at der udvikles klare og præcise retningslinier for visitation til tidlig, organiseret rehabilitering.
En neuropsykologisk vurdering bør foretages så tidlig som muligt forud for visitation til neurorehabiliteringshospital eller amtslig neurorehabiliteringsenhed. Der er et åbenbart behov for øget viden om, hvornår organiseret rehabilitering skal påbegyndes, hvor længe den skal vare, hvor intensiv den skal være samt hvordan den skal udformes. En sådan videnskabelig indsats besværliggøres i dag netop af den manglende organisering af behandlingen. Indførelse af organiseret rehabilitering vil således ikke blot medføre et forbedret behandlingstilbud, men vil også kunne medvirke til at skabe ny og vigtig viden indenfor et område med store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Indførelse af organiseret, tidlig rehabilitering medfører en forpligtelse til, at tilvejebringe dokumentation for rehabiliteringsindsatsen samt dokumentere behandlingseffekten ved objektive, standardiserede funktionsmål.
Udvalget anbefaler, at prospektiv protokolbaseret indsamling af relevante data bør være grundlaget for en sådan dokumentation.
En samling af behandlingen på få specialiserede enheder indebærer, at det øvrige behandlingssystem mister erfaring med behandling af patientgruppen. Med henblik på at forhindre at denne viden isoleres i de specialiserede enheder, bør enhederne varetage ekstern kursusvirksomhed. Formålet hermed er bl.a., at sikre at patienterne visiteres korrekt til organiseret, tidlig rehabilitering samt at sikre at patienterne tilbydes den rigtige indsats i det øvrige behandlingssystem. Uddannelse og videreuddannelse af det interne personale bør prioriteres højt for at sikre det faglige niveau og den faglige udvikling.
Udvalget anbefaler, at de specialiserede enheder varetager uddannelse i rehabilitering af hjerneskadede såvel eksternt som internt og at disse opgaver prioriteres højt.
I forbindelse med undervisningsvirksomheden på neurorehabiliteringshospitalerne vil man med fordel kunne trække på den viden, som er opsamlet på de eksisterende rehabiliteringscentre (Center for Hjerneskade m.fl.).
Indsatsen over for personer med traumatisk hjerneskade baserer sig på en række forskellige faggrupper. Et bærende princip for effektiv koordinering af pleje, behandling og rehabilitering er, at den tværfaglige indsats sker ud fra fælles grundlag og mål. Derved kan indsatsen over for patient og pårørende koordineres og fordeles effektivt mellem de forskellige faggrupper. Dertil kommer, at den samlede ekspertise udnyttes bedre, end hvis hver faggruppe arbejder samtidigt, men med adskilte opgaver.
Implementeringen af ovenstående anbefalinger kan vise sig at blive be-sværliggjort af en mangel på uddannet personale inden for visse faggrupper. Det drejer sig især om logopæder og neuropsykologer.
Udvalget vurderer, at et begrænset antal af de sværest skadede apopleksipatienter (ca. 50 pr. år) vil kunne have gavn af indsatsen, der ydes på neurorehabiliteringshospital.
Patienter med moderat traumatisk hjerneskade, som ikke har behov for et intensivt rehabiliteringsforløb på neurorehabiliteringshospital, bør fremover kunne tilbydes et standardiseret, formaliseret og tværfagligt rehabiliteringsforløb på en amtslig rehabiliteringsenhed; i tilknytning til eksisterende amtslig neuromedicinsk eller pædiatrisk afdeling. Ved etablering af enhederne vil man kunne trække på erfaringerne fra de eksisterende fysiurgiske hospitaler og den igangværende opbygning af apopleksienheder. En vis samordning med de fysiurgiske hospitaler/apopleksienhederne kan vise sig hensigtsmæssig. Rehabiliteringsenheden er beregnet for patienter, som fortsat har behov for behandling, vurdering og kontrol.
I den nuværende organisation vil patienter i denne tilstand også være indlagt på sygehus, men på almene afdelinger uden et systematiseret behandlingstilbud. Overflytning til enheden fra neuro- og traumeobservationsafsnit/traumecenter bør finde sted, når patienten er klinisk stabiliseret. Visitationskriterier for overflytning til de amtslige enheder bør tilrettelægges således, at længerevarende indlæggelse ikke finder sted. Hvis en længerevarende indlæggelse er påkrævet, bør patienten overflyttes til et neurorehabiliteringshospital.
Enhedens overlæge og neuropsykolog bør være repræsenteret i det amtslige hjerneskadesamråd. Det tværfaglige behandlerteam bestående af læge, sygeplejerske, neuropsykolog, fysioterapeut, ergoterapeut og logopæd vurderer tidligt i forløbet patienten og tilrettelægger ud fra denne vurdering det videre behandlingsforløb. Såfremt det er muligt, inddrages patient og pårørende. Endvidere bør socialrådgiver involveres på et tidligt tidspunkt med henblik på tilrettelæggelse af indsatsen efter udskrivelse fra hospital.
Patienter med moderate skader bør tilbydes ambulant vurdering efter udskrivelse. Denne vurdering bør være tværfaglig, i det omfang dette skønnes hensigtsmæssigt under hensyntagen til den enkelte skadedes behov.
Et nært samarbejde mellem neurorehabiliteringshospitalerne, de amtslige rehabiliteringsenheder, traumecentrene og de neuropsykologiske genoptræningscentre er nødvendigt i relation til bl.a. videreuddannelse af personale og visitation.
Hjerneskadede personer med svære og moderate skader har ofte behov for mange ydelser fra sundhedsvæsenet efter udskrivelse fra sygehus. Det gælder især i den første periode, hvor den hjerneskadede kommer tilbage til eget hjem. Men behovet er også stort for personer, der er så skadede, at de må opholde sig på f.eks. plejehjem.
Den praktiserende læge vil ofte være en vigtig kontaktperson for den hjerneskadede og den første kontakt til behandlersystemet udenfor sygehusvæsenet. Mange hjerneskadede har alvorlige fysiske følgevirkninger, som betyder, at der er behov for hyppig lægekontakt. Den praktiserende læge har en vigtig opgave med at koordinere indsatsen for den hjerneskadede, f.eks. med henblik på opfølgning af sygehusbehandlingen, henvisning til fysiurgisk behandling, råd og vejledning om sygepleje m.v.
Genoptræning med henblik på at vedligeholde eller forbedre et givent funktionsniveau kan ydes fra praktiserende fysioterapeuter på klinik eller i hjemmet. Skyldes handicappet en ulykke, er behandlingen vederlagsfri. Ellers ydes der tilskud efter sygesikringsloven. I mange kommuner er der derud-over mulighed for at få optrænende, vedligeholdende og sekundært forebyggende behandling ved kommunalt ansatte ergo- og fysioterapeuter på dag-centre og plejehjem.
Tværfagligt samarbejde er af stor betydning for en vellykket behandlingsindsats. De praktiserende fysioterapeuter honoreres i henhold til overenskomsten kun for ydelser af behandlingsmæssig karakter. Deltagelse i tværfagligt samarbejde honoreres således ikke. I forhold til behandlingen af hjerneskadede kan de gældende limiteringsbestemmelser i visse tilfælde udgøre et problem. Behandlingen fordrer endvidere en erfaring og uddannelse, som ikke alle fysioterapeuter er i besiddelse af.
En række af de hjerneskadede har behov for sygepleje i hjemmet i kortere eller længere perioder. Hjælp til plejen ydes af hjemmesygeplejersker i henhold til lov om hjemmesygeplejerskeordninger.
I sin nuværende form har neuropsykologisk optræning eller funktionel rehabilitering kun været et tilbud til hjerneskadede patienter de sidste 2 årtier. De mentale følger efter en hjerneskade er ofte de mest langvarige og invaliderende. Når patienten er medicinsk færdigbehandlet er hovedvægten derfor i tiltagende grad blevet lagt på en neuropsykologisk indsats.
Forskningsresultater fra såvel USA og Europa og også fra Danmark har kunnet beskrive resultater, specielt på det psykosociale område, der har været så overbevisende, at behandlingsformen har vundet tiltagende udbredelse og accept (1-14).
I Danmark oprettedes i 1985 to neuropsykologiske rehabiliteringsenheder, en på Københavns Universitet (Center for Hjerneskade) og en på Vejlefjord (Center for Udvikling og Genoptræning). Af fundamental betydning for disse centres økonomi har været en cost-effect undersøgelse, der blev foretaget på en årgang af Center for Hjerneskades patienter af Amternes og Kommunernes Forskningsinstitut. Undersøgelsen viste besparelser for såvel stat som amt og kommune, progredierende efter et treårigt forløb (16). Behandlingen finansieres i henhold til lov om sygehusvæsen, men også som kommunal betaling ifølge bistandsloven, hvis der er et revalideringsmæssigt sigte.
På grund af de opnåede resultater, men også på initiativ fra brugerorganisationer som Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen, er flere centre kommet til, således at der i dag findes syv centre. I Odense er Kursuscenter for personer med hjerneskade et amtsligt center, der oprindeligt er startet på initiativ af LO-Odense, væsentligst for hjerneskadede på grund af organiske opløsningsmidler. Der optages nu også personer med følger efter kranietraume og andre hjerneskader. Sygehuset i Sønderborg har i tilslutning til den neurologiske afdeling oprettet en rehabiliteringsafdeling, der tilbyder såvel hospitalsbehandling som ambulant behandling af hjerneskadede patienter. Optræningsafdelingen tilknyttet Taleinstituttet i Aalborg er et amtsligt rehabiliteringscenter, der tilbyder optræningsforløb efterfulgt af struktureret follow-up. Sidst tilkommet er Hjerneskadecentret i Århus, der blev oprettet som et amtsligt rehabiliteringscenter, der behandler mennesker med akut opståede hjerneskader i ambulante genoptræningsforløb. Endelig findes en rehabiliteringsenhed på Sct. Hans. Hjerneskadecentret i Århus og Kursuscenter i Odense er finansieret i henhold til bistandsloven.
Alle syv centre har det samme formål: at give mennesker med akut opstået hjerneskade en optimal, tværfagligt baseret, kognitiv og psykosocial træning. Centrenes struktur varierer. Tre centre kan have hjerneskadede patienter indlagt, mens de øvrige er ambulante centre. Hovedparten af de behandlede patienter er kranietraumepatienter. Men også apopleksi- og anoksipatienter*) samt patienter, der har haft kræftsvulster eller infektioner modtages. Der er nogenlunde ensartede kriterier for optagelse. Centrale kriterier er selvhjulpenhed, evne til at kommunikere og motivation. På de fleste af centrene forudsættes det endvidere at ætiologien til patientens lidelse er kendt, at der er udsigt til en forbedret livskvalitet samt at patienten ikke er retarderet.
[*)Hjerneskade som følge af iltmangel til hjernen.]
Tidspunktet for optagelse har varieret, men det optimale tidspunkt anses aktuelt for at være mellem seks måneder og et år efter skadens opståen. Ældre skader oprindelse (3 år) bliver dog også accepteret. Kriterierne for ikke at tilbyde behandling er der stort set enighed om i de syv centre. Patienter med progressive centralnervesygdomme, misbrugspatienter, patienter med svære fysiske sygdomme eller patienter i aktuel behandling for psykiatrisk sygdom optages ikke.
Vedrørende den behandling, der tilbydes på de forskellige centre, er der nogle forskelle. Længden af træningsperioden varierer. En periode på mellem 11 og 18 uger synes at være det almindeligste. Der er en vis forskel i den opfølgning, de forskellige centre tilbyder patienterne. Udregnes prisen for ophold de forskellige steder på grundlag af det timeantal, der ydes, er forskellen mellem priserne ikke store (se iøvrigt bilag 13).
| Tabel 15a. Behandlingstype og -frekvens på de neuropsykologiske optræningscentre | ||||||
| Primær kontakt-person | Individuel kognitiv træning | Kognitiv træning i grupper | Individuel psykologisk terapi | Psykologisk terapi i grupper | Familie-terapi | |
| Center for hjerneskade | Psykolog | Ja 1-2 pr. uge |
Ja 3 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Efter behov |
| Vejlefjord | Psykolog & sygeplejerske | Ja 1-3 pr. uge |
Ja 3 pr. uge |
Ja 1-2 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Sønderborg | Psykolog & ergoterapeut | Ja 1-2 pr. uge |
Ja 4 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Kursuscentret, Odense | Psykolog, fysioterapeu og andret | Ja 2 pr. uge |
Efter behov | Ja 1 pr. uge |
Efter behov | |
| Hjerneskadecentret, Aalborg | Psykolog og logopæd | Ja 2 1/2 pr. uge |
Ja 2-3 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Hjerneskadecentret, Århus | Psykolog og andre | Ja 2. pr uge |
Ja 2-3 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
Ja 2 pr. uge |
1-2 pr. md |
| Sct. Hans | Sygeplejerske | Efter behov | Ja | Efter behov | Ja 2 pr. uge |
Efter behov |
| Tabel 15b. Behandlingstype og -frekvens på de neuropsykologiske optræningscentre | ||||||
| Individuel tale- og sprogterapi | Tale- og sprogterapi i grupper | Fysioterapi | Special-undervisning | Gruppeterapi for pårørende |
Individuel erhvervs- og udd.terapi | |
| Center for hjerneskade | Ja 1-3 pr. uge |
Ja 1 pr. uge |
Ja 3 pr. uge |
1-2 pr. uge | Ja 2 pr. måned |
Psykolog |
| Vejlefjord | Ja 1-5 pr. uge |
Afh. af antal afatikere | Ja 3-5 pr. uge |
1 pr. uge | Ja 1 pr. måned |
Ergoterapeut |
| Sønderborg | Ved behov 2 pr. uge | Ja 3 pr. uge |
Ergoterapeut | |||
| Kursuscentret, Odense | Ja 1 pr. uge |
Ja 2 pr. måned |
Ja Efter behov |
|||
| Hjerneskadecentret, Aalborg | Efter behov | Efter behov | Ja 2 pr. uge |
Efter behov | Ja 2. pr. måned |
Ja |
| Hjerneskadecentret, Århus | Efter behov 1-3 pr. uge | Ja 2-3 pr. uge |
1-3 pr. uge | Ja 2 pr. måned |
Ja Efter behov |
|
| Sct. Hans | Ja | Ja | Ja 3 timer/uge |
Ja | Ja | |
Der er variationer i medarbejderprofilerne. Ét center har en socialrådgiver som leder, et en logopæd, tre neuropsykologer og to har en lægelig leder. De tværfaglige team består af neuropsykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder, speciallærere og på sengeafdelingerne også sygeplejersker. Antallet af de enkelte faggrupper varierer. Logopæder er ikke altid direkte medlemmer af den tværfaglige gruppe, ligesom antallet af speciallærere og ergoterapeuter varierer (Se i øvrigt Bilag 13). Da hensigten med denne form for behandling er en genvindelse af de mentale færdigheder, som hjerneskaden har svækket, hvad enten det drejer sig om specifikke kognitive forstyrrelser, en reduktion i faglig kompetence, emotionelle eller sociale vanskeligheder, vil den (neuro)psykologiske viden danne basis for planlægning og strukturering af det individuelle program. Det har tillige vist sig, at den fysioterapi, der i særlig grad er behov for, har en anden karakter end den fysioterapi, der sædvanligvis gives i hospitalsregi. I tiden efter hospitalsopholdet drejer det sig om kondition og udvikling af aktiviteter, der kan tjene til at genskabe og opretholde så god en fysisk form som muligt.
På de fleste centre vurderes egen indsats i form af rapporter eller egentlig forskning. Der henvises i øvrigt til Bilag 13 for en oversigt over organisatoriske oplysninger om centrene.
Effekten af den neuropsykologisk orienterede rehabiliteringsindsats efter endt hospitalsbehandling er søgt dokumenteret i såvel udenlandske som danske undersøgelser publiceret gennem det sidste årti (1-14). Trods forskelle i undersøgelsernes form og indhold, peger disse samstemmende mod en gunstig ændring i socialt og erhvervsmæssigt funktionsniveau. Ingen prospektive randomiserede, kontrollerede undersøgelser er imidlertid gennemført. De eksisterende undersøgelsers validitet begrænses af flere forhold, herunder mangel på kontrolgrupper. Patienterne benyttes som egne kontroller i før/efter analyser. Herved opstår risiko for, at en eventuel spontan bedring fejltolkes som en effekt af behandlingen. En væsentlig bedring ses imidlertid også blandt patienter, som starter i postakut rehabilitering flere år efter traumet. Det vil sige i en fase, hvor den spontane bedring må forventes at være minimal. Manglen på kontrolgruppe gør tillige, at man ikke kan afgøre, hvorvidt en effekt er udtryk for en specifik virkning af behandlingens delelementer, eller er en mere uspecifik effekt af f.eks. den generelle aktivering, som patienten oplever ved at deltage i behandlingsprogrammet. De enkelte delelementers egeneffekt er således uvis. På trods af disse metodemæssige mangler, sandsynliggør eksisterende data, at den postakutte rehabilitering medfører en væ-sentlig forøgelse af traumepatientens sociale og arbejdsmæssige funktionsniveau.
Til illustration af dette refereres i det følgende til undersøgelsesresultater publiceret fra Center for Hjerneskade, Københavns Universitet: I perioden 1985-1987 fuldførte 22 patienter med traumatisk hjerneskade et ambulant 4 måneders program på Center for Hjerneskade. Komavarighed var mediant 8 dage for traumepatienterne, gennemsnitlig indlæggelsesvarighed på hospital 41Ú2 måned og afstanden mellem skadestidspunkt og programstart var i gennemsnit 3 år for denne gruppe. Registrerede data omfattede bl.a. civilstand (alene/samboende), hjælpbehov (primært hjemmehjælp), arbejds/uddannelsessituation, og fritidsaktiviteter - henholdsvis for tidspunktet før skaden, før start på programmet, umiddelbart efter gennemført program og igen 1 år efter. Tabel 16 angiver resultaterne for de anførte parametre. Antallet af patienter, der indgår i undersøgelsen er relativt beskedent, hvorfor man bør være varsom med at konkludere, hvorvidt de observerede forskelle er signifikante.
| Tabel 16. Outcome for patienter med traumatisk hjerneskade behandlet på Center for Hjerneskade i perioden 1985 - 1988 (n=22) | ||||
| Før ulykken | Før behandling | Efter behandling | Follow-up | |
| Aleneboende | 7 | 4 | 4 | 7 |
| Hjemmehjælp | 1 | 8 | 5 | 3 |
| I arbejde/under uddannelse | 21 | 4 | 8 | 7 |
| Sociale aktiviteter udenfor hjemmet | 15 | 6 | 8 | 12 |
Resultater med hensyn til tilbagekomst til arbejdet er vurderet for en gruppe på 109 patienter, der havde deltaget i dagprogrammet fra foråret 1990 til sommeren 1994. Af de 109 patienter, der blev evalueret igen i efteråret 1994 var lidt under halvdelen (41%) i arbejde (20% på det almindelige arbejdsmarked og 21% i støttet arbejde). Af de 41% var halvdelen i fuldtidsarbejde. 16% af patienterne arbejdede på samme niveau som før skaden. Herudover var en fjerdedel under uddannelse eller optræning. Lidt flere var hverken i beskæftigelse eller under uddannelse. En stor del af disse var dog involveret i frivilligt arbejde. Tilbagekomst til arbejde eller uddannelse var signifikant relateret til alder. Derimod var hverken køn, skadestype, tid fra skadestidspunktet til genoptræning eller tid fra genoptræning til opfølgning af nogen betydning.
En evaluering af effekten fra 1994 af kurserne på Kursuscentret i Odense viser, at de hjerneskadede generelt er mere tilfredse med tilværelsen et halvt år efter kursets ophør (17). Som helhed er de hjerneskadede mere socialt aktive og har færre smerter end ved forløbets begyndelse. De fleste er desuden mindre angste og deprimerede end før og de har lært bedre at tilrettelægge deres hverdag og aktiviteter. Målsætningen om at få halvdelen af gruppen tilbage i arbejde er imidlertid ikke opfyldt. 36% har igen fået en tilknytning til arbejdsmarkedet.
En kontrolleret undersøgelse til endelig afklaring af effekten af neuropsykologisk genoptræning er ønskelig, men næppe etisk gennemførlig. Der findes behov for en yderligere forskningsindsats til afklaring af det specifikke indhold i genoptræningen, genoptræningens varighed og intensitet samt en afklaring af hvilke patienter, der kan drage nytte af tilbuddet.
Samlet kan de syv centre tilbyde behandling af omkring 300 hjerneskadede patienter om året. Hvor stort behovet for det oven for beskrevne tilbud om neuropsykologisk genoptræning vil være i fremtiden, er imidlertid svært at vurdere. Gennemføres de øvrige anbefalinger i redegørelsen vil en forbedret genoptræning i hospitalsregi sandsynligvis mindske/ændre behovet for rehabilitering efter udskrivning fra hospital. På den anden side kan en forbedret indsats i den akutte fase betyde en mindsket mortalitet, hvorfor der vil være flere personer med behov for rehabilitering. For det tredje kan en forbedret indsats i den akutte fase betyde en mindsket morbiditet, hvilket også vil influere på behovet for rehabilitering såvel under som efter indlæggelse på hospital. For det fjerde modtager langt fra alle i dag tilbud om neuropsykologisk optræning. En opprioritering af indsatsen i sygehussektoren bør således ikke resultere i en nedprioritering af indsatsen på de neuropsykologiske optræningscentre.
Udvalget anbefaler, at de neuropsykologiske optræningscentre også i fremtiden bør udgøre et væsentligt element i viften af differentierede tilbud til de skadede.
Bistandsloven og lov om social pension udgør hovedgrundlaget for de sociale ydelser, som tilkendes og administreres af kommuner og amter. Ved tildeling af sociale ydelser tages udgangspunkt i den enkelte persons behov for hjælp - ikke i årsagen til behovet. Personer med akut opstået hjerneskade har således samme muligheder for støtte som andre, der har behov for hjælp fra det offentlige. De behov personer med akut opståede hjerneskader har for rådgivning, optræning, behandling og pleje i socialt regi, kan tilgodeses enten via de kommunale tilbud alene eller kombineret med iværksættelse af amtslige sociale tilbud.
Indgangen til de kommunale tilbud og ydelser er kommunernes almene rådgivningsforpligtelse over for borgeren. Rådgivningen har som formål at afdække behovet for støtte/hjælp og foretage en individuel vurdering af hvilke tilbud, kommunen/amtet skal iværksætte for at afhjælpe behovet og dermed medvirke til, at den enkelte kan blive selvforsørgende.
Den kommunale rådgivning suppleres med den amtslige specialrådgivning i de tilfælde, hvor den kommunale rådgivning ikke er tilstrækkelig, eller hvor der er behov for et amtsligt specialtilbud. Specialrådgivningen kan ydes som konsulentbistand til den kommunale sagsbehandler. Derudover kan amtet gå direkte ind i rådgivningen over for den enkelte borger.
Rådgivningsopgaven er et samarbejdsområde mellem kommuner og amt. Hensigten er, at den almene og specielle rådgivning tilsammen kan skabe et kvalificeret beslutningsgrundlag for hvilke tilbud og støtteforanstaltninger, der tilbydes i kommunalt og/eller amtskommunalt regi.
I øvrigt er den sociale lovgivning bygget op omkring forebyggelse og kompensation af
Kommunerne har opgavevaretagelsen vedrørende de "almindelige" ydelser - kontanthjælp, revalideringsydelse, kompensation af merudgifter som følge af handicappet, hjælpemidler, hjemmehjælp, dagcentertilbud, beskyttede boliger, hjemmepleje m.v.
Amterne har ansvaret for de mere specialiserede ydelser, der kræver et større befolkningsgrundlag og særlig viden og ekspertise. Det er eksempelvis reva-lideringsinstitutioner, beskyttede værksteder, daghjem, dagcentre, døgninstitutioner samt rådgivning til mennesker med vidtgående fysisk og psykisk handicap.
Det generelle billede der i dag tegner sig for rådgivning, støtte og genoptræning inden for socialsektoren er, at den hjerneskadede modtager tilbud, der ikke er specielt tilpasset hjerneskadede. Dette gælder både børn, unge og voksne med moderate og svære skader (Se Bilag 15).
Patientforeningerne gør hyppigt opmærksom på, at koordineringen mellem de kommunale og amtslige tilbud er dårlig samt at de eksisterende tilbud er utilstrækkelige. De institutionstilbud, som er rettet mod andre målgrupper end hjerneskadede, kan ikke altid i tilstrækkeligt omfang imødekomme de hjerneskadedes behov. Det skyldes bl.a. at personalet på institutionerne ikke har den fornødne viden om hjerneskader og dermed ikke altid forståelse for de problemer og behov, der er knyttet til det at have en hjerneskade. Ydermere besiddes ikke altid fornødent kendskab til de hjerneskadedes muligheder for at opnå et bedret/opretholde et givent funktionsniveau. Som følge heraf tilbydes de hjerneskadede ikke optimale betingelser for udvikling/opretholdelse af deres funktionsniveau.
Amtsrådsforeningens rapport om behandling og genoptræning af hjerneskadede fra 1991 har sat mange initiativer i gang i amternes socialsektor og undervisningssektor med det formål at udbygge tilbuddene og kvalificere indsatsen over for målgruppen. Amtsrådsforeningen har senest i januar 1996 forespurgt amterne om, hvilke tilbud der aktuelt er til rådighed for hjerneskadede. Bilag 15 giver en skematiseret oversigt over amternes og Københavns Kommunes tilbud i social- og undervisningssektoren.
Det fremgår af forspørgslen, at der i de fleste amter er taget initiativ til at styrke rådgivningen over for kommunerne, de hjerneskadede og deres pårørende, samt koordineringen af de kommunale og amtslige tilbud. Disse initiativer er yderligere styrket i de 9 amter, hvor der er nedsat hjerneskadesamråd eller rådgivende koordinerende teams.
Hjerneskadesamrådenes organisering, opgavevaretagelse, kompetence og sammensætning er forskellig. Nogle hjerneskadesamråd har mulighed for at visitere til de ambulante optræningscentre. Andre har ikke og kan alene vejlede om behandlings- og optræningsmulighederne.
Et fælles træk er, at hjerneskadesamrådene bl.a. har til opgave at sikre, at der udarbejdes handlingsplaner og at sundheds-, social- og undervisningssektorens samlede tilbud efter udskrivning fra sygehus koordineres, samt at planen følges op og ajourføres.
Hjerneskadesamrådene har til opgave, at informere om behandlingsmuligheder, tilrettelægge kurser, samt udarbejde informationsmateriale om hjerneskade og behandlings- og optræningsmuligheder. Desuden skal de være sagkyndig i forhold til forvaltninger og udvalg.
Samrådene er tværfagligt og tværsektorielt sammensat med repræsentanter fra amtets social- og sundhedsforvaltning, den neurologiske og de medicinske afdelinger, den arbejdsmedicinske afdeling, lægekredsforeningen, specialundervisningscentret, revalideringsinstitutionerne m.fl.
I en del amter er der i social- og undervisningssektoren etableret tilbud, der er rettet specielt mod hjerneskadede:
Bo- og genoptræningscentret Lunden i Ribe amt er en døgninstitution med 40 pladser og en tværfaglig sammensat personalegruppe bestående af fysioterapeuter, ergoterapeuter, kommunikationsmedarbejdere, neuropsykologer samt kliniske psykologer. Der arbejdes efter Bobath og Affolters behandlingsprincipper og "guiding" er en afgørende metode. Døgninstitutionen samarbejder med Burgaucentret i Bayern. Institutionen har en omfattende kursusvirksomhed samt udveksling af medarbejdere med andre behandlingsinstitutioner. Der afholdes årlige kurser for medarbejdere med både inden- og udenlandske eksperter. Optræningen har givet gode resultater for svært skadede.
Som et andet eksempel kan nævnes, at der i Frederiksborg Amt er etableret individuelt tilrettelagte optræningsprogrammer i tæt tilknytning til den skadedes familie og bopæl ofte på kommunale plejehjem. Optræningen er gennemført af plejepersonale, ergoterapeut, fysioterapeut og talepædagog under supervison af neuropsykolog fra Center for Hjerneskade. Sigtet er at fremme den skadedes udvikling både mentalt og fysisk og derved skabe mulighed for at den pågældende kan deltage i dagcenteraktiviteter m.v. Denne form for optræning har under de gældende forhold vist sig at være hensigtsmæssig i forhold til de sværest skadede.
De eksisterende bo- og beskæftigelsestilbud, der ikke specielt er rettet mod hjerneskadede, anses ikke for at være kvalificerede til fuldt ud at varetage de skadedes behov. Det må endvidere konstateres, at behovet ikke kan imødekommes indenfor amternes nuværende institutionstilbud. Dertil kommer, at der mangler målrettet og kompetent rådgivning til kommunerne og til de hjerneskadede og deres pårørende.
Til personer med moderate skader, hvor en genplacering på arbejdsmarkedet kan være en mulighed, mangler ligeledes relevante arbejdsprøvnings/optræningstilbud på revalideringsinstitutionerne.
Sammenfattende kan man konkludere, at de eksisterende tilbud i socialsektoren ikke rummer den tilstrækkelige differentiering af tilbuddene, som er en forudsætning for, at de hjerneskadedes behov for botilbud og beskæftigelse efter hospitalsfasen kan imødekommes.
Med forslagene om en målrettet intensiv optræning i sundhedsvæsenet, er det en opgave for amter og kommuner at kunne tilbyde kvalificeret rådgivning, opfølgning og støtte samt tilbud, som kan medvirke til at udvikle erhvervede færdigheder. Dertil kommer nødvendigheden af, at der tages initiativ til udvikling af nye kommunale og amtslige tilbud, der specifikt er rettet mod hjerneskadede.
Specialundervisning for voksne med akut opstået hjerneskade kan iværksættes efter lov nr. 301 af 8. juni 1978 jvf. lovbekendtgørelse nr. 866 af 7. november 1995, som fastlægger amternes forpligtelse til at etablere kompenserende specialundervisning for voksne med psykiske eller fysiske handicap efter undervisningspligtens ophør.
Formålet med specialundervisning og specialpædagogisk rådgivning er at udvikle og øge den enkelte handicappedes fysiske, psykiske og sociale handlemuligheder, så denne har lige mulighed for aktiv deltagelse i samfundslivet. Specialpædagogik er karakteriseret ved en planlagt, målrettet og fremadskridende pædagogisk indsats, der gennem funktionsrettede eller kompenserende metoder afhjælper eller begrænser virkningerne af handicappet.
Ved funktionsrettet undervisning vil normalisering af funktionen og dermed afhjælpning af funktionsnedsættelsen være målet, mens der ved kompenserende undervisning sigtes mod en begrænsning af funktionsnedsættelsen gennem inddragelse af andre intakte funktioner eller via et hjælpemiddel. Undervisningen tager udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger, færdigheder samt oplevede behov og tilrettelægges ud fra den enkeltes behov for eneundervisning eller holdundervisning.
Der kan i forbindelse med undervisningen ydes rådgivning og vejledning til deltageren, pårørende, relevante faggrupper og uddannelsesinstitutioner, ligesom der kan tilrettelægges kurser specielt for pårørende.
Enhver, d.v.s. deltageren selv, pårørende, sagsbehandler, læge, brugerorganisation m.v. kan rette henvendelse til amtets voksenspecialundervisningsinstitutioner, forvaltning og oplysningsforbund m.v. og fremsætte ønske om undervisning. Optagelse finder imidlertid kun sted på baggrund af en konkret individuel udredning og vurdering af funktionsnedsættelsen og handicappet fra amtets side.
Undervisningen er tidsbegrænset - beroende på et pædagogisk skøn - og skal løbende evalueres med henblik på justering af undervisningens mål, indhold, metode og form. Når de pædagogiske muligheder for at afhjælpe eller be-grænse virkningerne af handicappet er udtømte og der således er opnået optimalt udbytte af undervisningen, bør denne ophøre.
Specialundervisning for voksne er en amtskommunalt forvaltningsopgave og tilrettelæggelsen af undervisningen varierer følgelig fra amt til amt. Størstedelen af amterne har koncentreret undervisningen på kommunikationscentre, hvor en række forskellige handicapgrupper undervises. Herunder også personer med funktionsnedsættelse som følge af en traumatisk hjerneskade. Derudover har amterne mulighed for at tegne overenskomst med diverse oplysningsforbund om varetagelse af opgaven. Undervisningen er amtskommunalt finansieret, ligesom transport til og fra undervisningsstedet betales af amtskommunen efter nærmere bestemmelser.
Undervisningen skal varetages af undervisere med de fornødne faglige, voksenpædagogiske og specialpædagogiske kvalifikationer.
En traumatisk hjerneskade kan medføre symptomer i form af sprogforstyrrelser/afasi, talemotoriske forstyrelser/dysartri, oral apraksi*), synkebesvær/ dysphagi**) m.v., hvor akut logopædisk udredning er påkrævet. Denne opgave løses primært af audiologopæder eller talepædagoger.
[*) Defekt tale på grund af manglende evne til at styre tungen.]
[**) Synkebesvær, smerter ved synkning.]
Undervisningstilbud kan ud over statusvurdering og kommunikationsrådgivning til den skadede, pårørende og personale f.eks. omfatte:
Loven om støtte til folkeoplysning af 13. juni 1990 åbner mulighed for at oplysningsforbundene opretter hold for grupper med særlige behov, f.eks. handicappede. Når alle deltagerne er handicappede kan holdstørrelsen ikke overstige syv deltagere. Deltagerne på disse hold, skal som alle andre deltagere betale et gebyr. For at holde deltagernes udgifter nede udregnes gebyret efter en særlig omregningsfaktor. Der undervises i almene fag og emner og deltagerne kan frit melde sig.
Der kan ydes støtte til handicapbetingede udgifter som f.eks. nødvendig transport, tekniske hjælpemidler m.v.. De Samvirkende Invalideorganisationer administrerer en pulje, som dækker halvdelen af transportudgifterne, hvis kommunen dækker den anden halvdel.
På landsplan er det meget få oplysningsforbund, som har undervisningstilbud specielt for voksne med akut opstået hjerneskade og deres udbud af fag er ligeledes ret begrænset.
Personer med moderate og svære skader, der har gennemgået optræning i sygehusvæsenet, vil efter udskrivelsen ofte have brug for en yderligere indsats med henblik på at udvikle og vedligeholde optrænede færdigheder. Den fremtidige indsats over for personer med traumatisk betingede hjerneskader bygger på følgende forudsætninger:
Det er en væsentlig forudsætning for en vellykket behandling og optræning, at der er sammenhæng og koordination under hele forløbet fra indlæggelse på traumecenter i den akutte fase til udskrivning fra sygehus eller optræningscenter til eget hjem eller beskyttede botilbud i kommunalt eller amtsligt regi med langsigtet opfølgning og vedligeholdelse af opnået funktionsniveau.
For at sikre en sammenhængende og koordineret indsats anbefaler udvalget at
I nogle amter er antallet af personer med traumatisk hjerneskade ikke særlig stort. Det kan således vise sig hensigtsmæssigt, at oprette tværamtslige hjerneskadesamråd.
Hjerneskadesamrådenes centrale opgave er at sikre sammenhæng og koordination i hele optræningsforløbet. Bl.a. i forbindelse med sektorskift samt planlægning og etablering af kommunale og amtslige tilbud efter udskrivelse fra sygehus.
Kontinuiteten og kvaliteten i optræningsforløbet opnås ved at de involverede parter d.v.s. sygehus, primærsektor, neurorehabiliteringsenhed, egen læge og kommunal sagsbehandler henviser sager, hvor der er behov for en tværsektoriel vurdering og stillingtagen til behandling i hjerneskadesamrådet. Samrådene kan således være forbindelsesleddet mellem sundhedsvæsenets rehabilitering og de kommunale og amtslige tilbud i social- og undervisningssektoren.
Udvalget foreslår, at hjerneskadesamrådene sammensættes af repræsentanter fra den amtslige neurorehabiliteringsenhed, neurorehabiliteringshospitalet, de neuropsykologiske genoptræningscentre, de praktiserende læger, specialundervisningscentrene, den amtslige socialsektor (herunder socialforvaltning og evt. revalideringsinstitutioner) samt kommunernes social- og sundhedssektor.
Udvalget anbefaler, at hjerneskadesamrådene kan henvise til eksisterende og kommende optræningstilbud. F.eks. til de ambulante neuropsykologiske optræningscentre og til lokale optræningstilbud med henblik på, at den hjerneskadede sikres optimal optræning og at de eksisterende tilbud udnyttes hensigtsmæssigt.
Derudover foreslås, at hjerneskadesamrådene får til opgave at tage initiativ til oplysnings- og informationsvirksomhed, opsamle og formidle erfaringer på området og igangsætte uddannelsesaktiviteter.
Endelig bør samrådene fungere som sagkyndige i forhold til forvaltninger og politiske udvalg.
Lidval et al. (15) fandt for personer med lette traumer (commotio cerebri) som blev udskrevet efter 1 - 2 dages indlæggelse, at 24% stadig havde symptomer tre måneder efter skadestidspunktet. Rutherford fandt for en tilsvarende gruppe at 14,5% stadig havde et eller flere symptomer efter et år. Heraf havde 5% mellem 4 og 9 symptomer. Set på baggrund af, at diagnosen commotio cerebri stilles ca. 10.000 gange årligt i Danmark, må det antages at ca. 1.500 personer årligt har symptomer et år efter skaden.
Af ressourcemæssige årsager vil det næppe være muligt at foretage rutinemæssig kontrol over for alle med commotio cerebri på neurologiske ambulatorier/amtslig rehabiliteringsenhed.
Udvalget anbefaler derfor, at man ved udskrivelse fra sygehus skærper den skadedes (og de pårørendes) opmærksomhed på, at der kan opstå senfølger.
Den praktiserende læge skal tilsendes udskrivningsbrev med henblik på evt. opfølgning. Den skadede bør henvende sig til egen læge, hvis der opstår problemer. Egen læge kan herefter henvise til den amtslige neurorehabiliteringsenhed for videre udredning.
Det er vigtigt, at de neurologiske ambulatorier er opmærksomme på mulighederne for kompenserende specialundervisning og henvisning til amtslig specialrådgivning.
I samfundsøkonomisk henseende kan det betale sig at opfange de personer, som får senfølger af lettere skader med henblik på at hindre en social deroute. En eventuel opfølgning bør bestå i undersøgelse og samtale med læge og neuropsykolog. Opfølgningen bør kunne resultere i henvisning til neurorehabiliteringsenhed, ambulant neuropsykologisk genoptræning, kommunal/amtskommunal rådgivning samt kompenserende specialundervisning.
Optræning af personer med moderate skader er rettet mod både de mentale og eventuelle fysiske skader med henblik på at bedre personens funktionsniveau og på sigt forbedre mulighederne for, at den skadede kan lære at kompensere for sit handicap og leve et almindeligt liv. Optræningen involverer de pårørende, i det omfang de har ressourcer til det og sigter mod at skabe accept af de ændrede roller familien og den hjerneskadede får.
I alle tilfælde er det væsentligt, at der i forbindelse med udskrivning fra hospital afholdes en konference med henblik på at udarbejde en status, som danner grundlag for en handleplan for det videre forløb. Handleplanen udarbejdes i samarbejde med hjerneskadesamrådet og kan omhandle følgende elementer:
Optræningen af de moderat skadede kan foregå både i social- og undervisningssektoren og i sundhedsvæsenet på optræningscentre. Den hjerneskadedes og familiens behov, regionale forhold samt det finansieringsmæssige grundlag bør indgå i beslutningen om, hvor opgaven mest hensigtsmæssigt kan placeres. Det kan i den forbindelse nævnes, at etablering af optræningstilbud i den amtslige socialsektor medfører en kommunal medfinansiering, som automatisk vil involvere kommunerne i beslutningerne om, hvilke tilbud der skal gives.
Med henblik på at styrke tilbudene til denne gruppe kan det anbefales, at de amtslige specialundervisningsfunktioner kvalificeres til denne opgave. Evt. ved at tilknytte personale med neuropsykologisk viden.
De amtslige revalideringsinstitutioner bør i tæt samarbejde med specialundervisningscentrene tilbyde optræningsforløb/arbejdsprøvning, der er tilrettelagt specielt for moderat skadede.
Endelig har kommunen en vigtig rådgivningsfunktion evt. med inddragelse af den amtslige specialrådgivning. Deril kommmer mulighederne for inddragelse af de statslige specialkonsulentordninger for bevægelseshandicap.
Det bør overvejes, hvorvidt man kan samordne tilbudene til personer med moderate følger efter traumatiske hjerneskader og personer med moderate følger efter apopleksi, idet apopleksipatienternes behov i denne fase i vid udstrækning er sammenfaldende med traumepatienternes.
Personer, der trods intensiv rehabilitering fortsat har svære mentale og fysiske følger efter hovedtraumet, vil efter udskrivning være i en situation, der er fundamentalt ændret i forhold til tidligere. De svært skadede er ofte handicappede i et sådant omfang, at de har behov for omfattende hjælpeforanstaltninger i form af ophold på døgninstitution, ophold i beskyttet bolig, ophold i bofællesskab, hjemmehjælp og dagtilbud. Vilkårene for de svært skadedes fa-miler er ændret radikalt i forhold til situationen før skaden. Familierne har et særligt behov for rådgivning og støtte.
I forbindelse med udskrivning fra neurorehabiliteringshospitalet afholdes i hjerneskadesamrådet en udskrivningskonference. Udskrivningskonferencen danner grundlag for en handleplan, som på det overordnede niveau kan have samme indhold som for de moderat skadede.
For at sikre at socialsektoren allerede på et tidligt tidspunkt i forløbet kan planlægge indsatsen efter hospitalsfasen, bør hjerneskadesamrådet informeres under hensyntagen til forvaltningslovens bestemmelser om videregivelse af oplysninger, allerede når den skadede er visiteret til neurorehabiliteringshospitalet.
Det anbefales, at amterne opprioriterer oprettelsen af botilbud og særlige dagtilbud til denne gruppe.
En udvikling af nye tilbud i amtsligt regi til de svært skadede vil medvirke til at give denne gruppe den nødvendige langsigtede og kvalificerede opfølgning, som ikke er til rådighed i de eksisterende tilbud.
Målgruppen af svært skadede er lille og det kan være vanskeligt for de enkelte amter at etablere bo- og beskæftigelsestilbud. Det kan derfor være hensigtsmæssigt, at der indgås aftaler om oprettelse af tværamtslige bo- og beskæftigelsestilbud herunder bofællesskaber til de svært skadede. Da personalets kendskab til behandlingen af gruppen af svært skadede vil være begrænset, er det nødvendigt at sikre tværfaglig konsulentbistand og undervisningstilbud til personalet. Disse opgaver vil f.eks. kunne udføres af de neuropsykologiske rehabiliteringscentre.
Det anbefales endvidere, at opfølgningen og støttemulighederne tilrettelægges i et tæt samarbejde mellem kommunerne og den amtslige social- og undervisningssektor.
Da det på grund af det beskedne antal personer med følger efter traumatiske hjerneskader kan være vanskeligt at opretholde en ekspertise i revalideringsinstitutionerne, kunne det være relevant at koncentrere de revalideringsfaglige ressourcer i regionale/tværamtslige centre.
Det bør overvejes, hvorvidt man kan samordne tilbudene til personer med svære følger efter traumatiske hjerneskader og personer med svære følger efter apopleksi, idet apopleksipatienternes behov i denne fase i vid udstrækning er sammenfaldende med traumepatienternes.
Figur 18. Organisering af indsatsen efter udskrivelse fra hospital
/figur 18/
Indsatsen over for børn, som pådrager sig en traumatisk hjerneskade, adskiller sig på en række punkter fra indsatsen over for voksne. Børn er i redegørelsen defineret som børn og unge op til 17 år. Børn og unge under 17 år er fortsat er under udvikling fysiologisk og neurologisk, hvilket er en vigtig omstændighed i forhold til rehabiliteringen. Dertil kommer, at børnene fortsat er i den skolepligtige alder, hvilket har betydning for tilbudene til børnene efter udskrivelse fra hospital. Endelig er kontakten til forældrene af afgørende betydning. Udvalget har fundet det hensigtsmæssigt at fremhæve dette, ved at omtale indsatsen over for børnene i et selvstændigt kapitel.
I kapitlet berøres de aspekter af indsatsen, hvor særlige forhold gør sig gældende for børn.
Indsatsen i den akutte fase adskiller sig ikke fra indsatsen over for voksne patienter og vil derfor ikke blive omtalt i kapitlet.
Hospitalsindsatsen over for børn er som for voksne præget af manglende systematisering og centralisering.
De svært skadede børn indlægges som regel kortvarigt på den regionale neurokirurgiske afdeling, indtil den cerebrale tilstand skønnes stabil. Herefter overflyttes barnet til det lokale centralsygehus’ intensive, pædiatriske eller neurologiske afdeling afhængigt af den respiratoriske tilstand. Først i forbindelse med evt. opvågning iværksættes genoptræningen. Mens patienten er bevidstløs, har man oftest kun fokus på almen pleje og omsorg. Systematisk, stimulerende behandling i det bevidstløse stadie anvendes ikke.
Moderat og let skadede børn indlægges for en stor dels vedkommende på pædiatriske afdelinger, hvortil også de svært skadede visiteres efter ophold på neurokirurgisk afdeling.
På grund af det begrænsede antal børn med hjerneskader, medfører spredningen til et stort antal afdelinger, at man på de enkelte behandlingssteder sjældent eller aldrig opnår nogen større erfaring med eller rutine i rehabilitering af denne patientgruppe.
Forløbet for børn adskiller sig fra forløbet for voksne, idet børnene endnu ikke er færdigudviklede fysiologisk og neurologisk.
Resultaterne af en 2-års opfølgning af 76 svært hjerneskadede amerikanske børn, der var 16 år og yngre, viste at 33% døde, 5% forblev vegetative, 19% blev svært handicappede, 12% havde moderate følger og 31% ingen sikre følger. Bedste prediktor for outcome var Glasgow Coma Score motorisk respons 72 timer efter traumet (1).
28 børn i alderen 13 til 18 år, der var bevidsløse i mere end 24 timer, blev efter-undersøgt 2 til 11 år senere. Her fandtes at ca. 1/3 var i arbejde, 1/3 arbejdsløse og 1/3 boede på institution eller var under uddannelse. Specielt patienternes psykiske og adfærdsmæssige problemer var fremtrædende (2).
I en 3-års opfølgning for 72 børn i alderen 6 til 15 år med moderat hjerneskade fandtes signifikante kognitive og adfærdsmæssige følger. Resultaterne baseres på en sammenlignende undersøgelse mellem hjerneskadede børn og en matchet kontrolgruppe (3).
I en undersøgelse af 78 børn med let commotio, der kunne observeres hjemme, fandtes ved sammenligning med en kontrolgruppe 1 år senere signifikant lavere funktionsniveau ved en række kognitive undersøgelser (4). I en lignende undersøgelse af lidt ældre børn med let hjerneskade kunne der ikke påvises senfølger (5).
I mange undersøgelser understreges betydningen af de markante adfærdsproblemer næsten alle børn med moderate og svære traumer får. I en tysk undersøgelse påvises, at outcome er dårligere blandt yngre end blandt ældre børn på trods af sammenlignelig hjerneskade (bedømt ved CT-scanning). Dette understreger, at tidligere tiders opfattelser af børns plastiske hjerne og den deraf følgende gode prognose ved hjerneskade ikke holder stik (6).
Den nuværende indsats for børn med erhvervede hjerneskader varetages primært af kommunerne - suppleret med rådgivning og vejledning samt evt. institutionstilbud fra amterne.
Der er tale om en lille gruppe børn med komplicerede problemer og dermed med behov for en indsats baseret på særlig faglig ekspertise. Denne ekspertise er det ikke muligt at tilvejebringe i den enkelte kommune og på nuværende tidspunkt findes der ikke kvalificeret optræning til børn i amterne.
Konsekvensen heraf er, at det hjerneskadede barn og barnets familie som regel er henvist til utilstrækkelige tilbud. Tilbud, der er opbygget til børn med medfødte handicap, primært udviklingshandicap. Selv om der er tale om iøvrigt velkvalificerede medarbejdere, mangler de faglige forudsætninger for at arbejde med børn med traumatisk betingede hjerneskader.
I kommunalt regi består de konkrete tilbud af: rådgivning og vejledning samt økonomiske ydelser efter bistandsloven (til praktisk bistand i hjemmet, aflastning, hjælpemidler, boligændringer etc.). Desuden kan børnene - afhængigt af skadens karakter og omfang - benytte de kommunale daginstitutioner, evt. med støttepædagog.
I amtsregi tilbydes specialrådgivning ydet af pædagoger og socialrådgivere, hvis viden primært stammer fra arbejdet med børn med udviklingshandicap. Neuropsykologisk viden mangler i de amtslige rådgivningstilbud.
Børnene kan ligeledes frekventere amternes specialbørnehaver, aflastnings- og døgninstitutioner.
På børneområdet findes i dag gode muligheder for fortsat genoptræning ved praktiserende fysioterapeut i hjemmet, på institution eller på klinik. Behandlingen er vederlagsfri. Som tidligere nævnt forudsætter indsatsen særlig uddannelse og erfaring.
Fortsat ergoterapeutisk behandling er vanskelig at opnå uden for sygehusvæsenet, men ganske mange kommuner kan tilbyde en sådan optræning.
Bistand til børn med erhvervet hjerneskade gives inden for rammerne af Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand fra 1990, hvori det angives, at "specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand gives til elever, hvis udvikling kræver særlig hensyntagen eller støtte, som ikke kan ydes inden for rammerne af den almindelige undervisning". Foranstaltningsmulighederne er forskellige, men det vil typisk være amterne eller store kommuner, der har eller vil udvikle ekspertise og særlige foranstaltninger over for denne elevgruppe.
Specialundervisning og specialpædagogisk bistand omfatter specialundervisningsfaglige områder, træning i funktionsmåder og arbejdsmetoder, rådgivning og vejledning, personlig assistance samt tekniske hjælpemidler m.v. Bistanden gives på baggrund af en vurdering og et forslag fra PPR i den kommune, hvor barnet er hjemmehørende. Denne vurdering kan ikke altid stå alene, hvorfor følgende passage i vejledningen citeres: "I særlige tilfælde må undersøgelsen suppleres med undersøgelser og udtalelser fra sagkyndige uden for PPR". PPR vurderer således, hvornår der er behov for at inddrage ekspertise på et givet område.
Problemet kan i den sammenhæng være, at det kan være vanskeligt at identificere senfølger af hjerneskader. Dermed kan der være en risiko for, at ikke alle børn/skoler får den nødvendige rådgivning.
Rehabilitering af børn adskiller sig væsentligt fra rehabilitering af voksne på grund af følgende forhold:
Hospitalsrehabilitering af børn bør derfor finde sted på specielle børneafdelinger, der kan tage hensyn til ovenstående. Behandlingen af børn kunne bygges op i tilknytning til nogle af de steder, hvor den neuropædiatriske funktion er under opbygning. Den centraliserede behandling bør pågå så kort tid som muligt af hensyn til tilknytningen til de hjemlige omgivelser. Det er vigtigt, at der er tæt daglig kontakt mellem barnet og forældrene. Det bør derfor løbende overvejes, om barnet kan overføres til den lokale børneafdeling, der under supervision fra rehabiliteringshospitalet står for hospitalsrehabiliteringen. På den anden side gælder argumenterne omkring nødvendigheden af specialisering for børn som for voksne. Der er for få tilfælde til, at det enkelte amt kan opnå tilstrækkelig ekspertise i rehabiliteringen af børn.
Børnerehabiliteringsafdelingen bør have en selvstændig tværfaglig personalegruppe, men der kan være fordele ved at placere voksen- og børneafdeling på samme hospital. En af de afgørende faktorer ved rehabiliteringen er den kognitive genoptræning og de adfærdsmæssige problemer. Børneneuropsykologisk ekspertise vil være en væsentlig faktor. Med henblik på så tidligt som muligt at få udskrevet børnene til hjemligt miljø, bør afdelingen tillige have ambulant funktion.
Optræningen tilrettelægges under hensyntagen til det enkelte barns forudsætninger, den faglige viden i de involverede sektorer samt eksisterende lokale og centrale tilbud.
Det er af stor betydning, at optræningsforløbet planlægges og koordineres i et samarbejde mellem de involverede parter. Det vil sige social-, undervisnings- og sundhedssektoren. Hensigten hermed er at sikre, at både det kommunale og amtslige plan er involveret og enige om den plan, der bliver lagt.
Udvalget anbefaler, at der oprettes et hjerneskadesamråd for børn og unge (op til 17 år) i alle amter (eventuelt tværamtsligt).
Formålet med og opbygningen af børnesamrådet bør svare til hjerneskadesamrådet på voksenområdet. Når der er behov for særskilte samråd for børn og unge hænger det sammen med to forhold:
Det kræver således en omfattende viden om mulighederne for børn og unge, at tilrettelægge genoptræningsforløb på en sådan måde, at det i størst muligt omfang tilgodeser det hjerneskadede barns behov. En væsentlig opgave er at vejlede det lokale PPR vedr. undervisningstilbud til det enkelte barn på baggrund af en tværfaglig undersøgelse.
På grundlag af sygehusets tværfaglige udredning og vurdering af barnet udarbejdes som for voksne skadede en handleplan. Planen bør løbende evalueres og tilpasses barnets aktuelle situation. Planlægningen bør ske i samarbejde med barnets familie.
Når det drejer sig om tilrettelæggelse af optræning i form af egentlige foranstaltninger findes der en række muligheder.
På hjerneskadesamrådets foranledning udpeges én person som den gennemgående koordinator. Koordinatoren følger barnet igennem hele optræningsforløbet. Det vil sige lige, til barnet er veletableret i sit eget miljø (familie, dag-institution/skole, fritidsaktiviteter og kammerater). Det er koordinatorens opgave at sikre, at barnet og familien får den fornødne rådgivning og at barnet får den fornødne bistand fra fysioterapeut, neuropsykolog, logopæd, socialrådgiver m.fl.
Med hjerneskadesamrådet som garant for kvaliteten vil flertallet af de moderat skadede børn kunne vende tilbage til det kommunale skolesystem eller blive elever i amternes centerklasser. Det bør overvejes, at etablere amtslige specialklasser for børn med erhvervede hjerneskader, evt. på regional basis.
En del af de moderat skadede børn samt de svært skadede børn vil have brug for omfattende og højt kvalificerede optræningstilbud efter hospitalsfasen. Både kommunerne og amterne har en generel forpligtelse til at sikre, at børn med erhvervede hjerneskader får den fornødne optræning. Planlægningen af optræningen bør ske i samspil med det amtslige hjerneskadesamråd. Det er nødvendigt helt konkret at aftale, hvordan optræningen skal finde sted for det enkelte barn og om de enkelte elementer i optræningen (f.eks. undervisningen) skal foregå i amtsligt eller kommunalt regi.
Forældre til børn med lettere skader bør modtage rådgivning fra sygehuset om at være opmærksomme på barnet efter udskrivelsen. De bør ligeledes informeres om, at de kan henvende sig til egen læge, hvis barnet udviser en ændret adfærd, eller der opstår indlæringsproblemer. Det kan være hensigtsmæssigt, om forældrene modtager informationen såvel skriftligt som mundtligt. Egen læge kan viderehenvise til børneafdeling, eller senere PPR. Lokal PPR bør under hensyntagen til forvaltningslovens bestemmelser om videregivelse af oplysninger orienteres om indlæggelsen ved klare commotio-tilfælde, idet senfølger af commotio cerebri kan ytre sig som indlæringsvanskeligheder. Med henblik på at sikre, at en eventuel specialindsats over for det enkelte barn får det rette indhold, er det vigtigt at PPR og skolen gøres opmærksom på, at pludseligt opståede indlæringsvanskeligheder kan have en sammenhæng med traumet.
Der findes flere muligheder end ovenstående, men det afgørende er at sikre, at den optræning, der tilbydes senskadede børn i Danmark, bliver kvalificeret, tværfaglig, kontinuerlig, at tilrettelæggelsen sker i samarbejde med barnet og familien samt at optræningstilbudene er koordinerede, synlige og let tilgængelige.
Den internationale viden om optræning af personer med erhvervede hjerneskader er i stadig udvikling. Det er af stor betydning, at de danske optræningstilbud til stadighed bygger på den nyeste forskning og de aktuelle optræningsmetoder - uanset hvilken udformning man vælger at give tilbudene.
Udvalget har søgt at estimere de ressourcemæssige konsekvenser af rækken af anbefalinger for den fremtidige indsats. Det skal understreges, at der kun er tale om en skønsmæssig beskrivelse af ressourceforbruget. Beregningerne vedrører personer, som i fremtiden rammes af traumatisk hjerneskade. Evt. konsekvenser for personer, som allerede har pådraget sig en hjerneskade indregnes ikke.
Beregningerne over de ressourcemæssige konsekvenser for hospitalssektoren bygger på resultaterne fra Sundhedsministeriets case-mix arbejde, som de er offentliggjort i "Måling af sygehuses produktivitet - en DRG-analyse fra Nordjyllands Amt". En nærmere gennemgang af denne metode findes i Bilag 16.
| Tabel 17. Nuværende og fremtidige udgifter i hospitalssektoren til behandling af personer med traumatisk hjerneskade | |||
| Nuværende organisation | Fremtidig organsiation | Merudgift | |
| Let skadede | 42.887.319 kr. | 42.247.319 kr. | - 640.000 kr. |
| Moderat skadede | 37.365.221 kr. | 37.545.221 kr. | 180.000 kr. |
| Svært skadede | 120.931.960 kr. | 207.651.500 kr. | 86.719.540 kr. |
| Flere overlevende | 0 kr. | 2.050.650 kr. | 2.050.650 kr. |
| I alt | 201.184.450 kr. | 289.494.690 kr. | 88.310.240 kr. |
Som det fremgår af tabellen skønnes anbefalingerne kun af have beskeden betydning for ressourceforbruget i relation til indsatsen over for let og moderat skadede. For de let skadede skønnes der at blive tale om en mindre besparelse. Det skyldes primært, at en forbedret diagnostik og en forbedret indsats som følge heraf, forventes at mindske antallet af udviklede komplikationer.
For de moderat skadede skønnes der at blive tale om et beskedent merforbrug som følge af at flere af de moderat skadede tilbydes ambulant kontrol.
Indsatsen over for de svært skadede skønnes at blive væsentligt dyrere. Det hænger sammen med anbefalingen om at oprette centraliserede neurorehabiliteringshospitaler, hvor patienterne forventes at være indlagt i længere tid.
Den forbedrede akutte indsats skønnes at resultere i, at flere personer vil overleve en traumatisk hjerneskade. Derved øges antallet af patienter, som har behov for hospitalsydelser.
For en nærmere gennemgang af de ressourcemæssige konsekvenser for hos-pitalssektoren se Bilag 16.
Den forbedrede rehabiliteringsindsats vil resultere i, at de skadede vil opnå et forbedret funktionsniveau. Hvor stor denne forbedring af funktionsniveauet vil være og hvilke konsekvenser den vil have for ressourceforbruget i social- og undervisningssektoren er det ikke muligt at sige noget præcist om.
Udvalget skønner dog, at antallet af personer med behov for førtidspension vil falde, som følge af den forbedrede behandling. Det antages, at 100 mennesker færre pr. år vil have behov for førtidspension. Det samlede antal personer med behov for at modtage førtidspension antages dog at være konstant, idet en forbedret indsats i den akutte fase formodes at ville resultere i, at 100 mennesker flere vil overleve kranietraumer.
Ovenstående er en konklusioner af de beregninger, som findes nærmere beskrevet i Bilag 16.
| PATIENTENS ØJNE | er åbne | 4 | |
| åbnes ved tiltale | 3 | ||
| åbnes ved smertestimulation | 2 | ||
| åbnes ikke | 1 | ||
| PATIENS MOTORISKE RESPONS | på tiltale | adlyder | 6 |
| på smertestimulation | lokaliserer | 5 | |
| afværger/trækker extr. til sig | 4 | ||
| fleksion (spastisk) | 3 | ||
| ekstension | 2 | ||
| ingen respons | 1 | ||
| PATIENS VERBALE RESPONS | orienteret | 5 | |
| desorienteret | 4 | ||
| stimulation | usammenhængende ord | 3 | |
| grynt, klagelyde | 2 | ||
| ingen respons | 1 | ||
| Total | 3-15 | ||
Patienten undersøges ved ankomsten til skadestuen. Udover GCS undersøges pupilstørrelse (angives i mm) og lysreaktion.
Hvis patienten har et uens bevægemønster på de to sider, scores den bedste side. Det noteres, om der er sideforskel (f.eks. hemiparese).
Det forekommer formålstjenstligt at inddele i patientkategorier:
| Lette kranietraumer: | GCS: 14 - 15 |
| Moderate kranietraumer: | GCS: 10 - 13 |
| Svære kranietraumer: GCS: | 3 - 9 |
| OKULÆR RESPONS | Følger objekt | 4 |
| Normale øjenbevægelser | 3 | |
| Lysstive pupiller eller unormale øjenbevægelser | 2 | |
| Lysstive pupiller og ingen øjenbevægelser | 1 | |
| MOTORISK RESPONSE | Flektion og extension | 4 |
| Afværge/trækker ekstremiteten til sig | 3 | |
| Hyperton | 2 | |
| Slap | 1 | |
| VERBAL RESPONS | Græder | 3 |
| Spontan respiration | 2 | |
| Apnø | 1 | |
| TOTAL MAKSIMUM SCORE | 11 | |
| TOTAL MINIMUM SCORE | 3 |
/figur, undersøgelsesskema/
Undersøgelse af patienten bør følge ovenstående triageskema, men kan suppleres med følgende retningslinier for akut bedømmelse af patient med kranietraume:
Indikationer for CT-scanning hos kranietraumepatienter (på sygehuse uden neurokirurgisk afdeling):
Indikationer for overflytning til neurokirurgisk center/traumecenter (uden initialt udført CT-scanning):
Indikationer for overflytning efter CT-scanning på sygehus uden neurokirurgisk afdeling:
Udover undersøgelse af patientens bevidsthedsniveau kræves en nøje gennemgang af samtlige organsystemer efter fastlagte retningslinier og end-points.
Se bilag 4 for retningslinier for overflytning neurotraumecenter.
Overflytningen bør foregå i nøje samarbejde med det modtagende center. Kontakt til modtagende center når transporten forlader det perifere sygehus er vigtig og sikrer optimale vilkår for modtagelsen af patienten.
Columna cervicalis stabiliseres hos alle bevidstløse traumepatienter, indtil røntgenundersøgelse (sidebillede med fremstilling af alle 7 hvirvler) har udelukket cervical fraktur/luxation. Der anlægges stiv halskrave, som ikke komprimerer halsvenerne.
Overflytning bør ikke foretages før patienten er:
Røntgen af thorax anbefales hos alle før transport og ved pneumo-/hæmo-thorax er adækvat drænage via fungerende dræn et krav før overflytning.
Før transporten skal patienten være cirkulatorisk stabil.
Alle patienter bør let hyperventileres (PaCO2, ca. 4,0 kPa) under transporten gerne ved anvendelse af transportrespirator. Patienten ledsages af anæstesisygeplejerske og erfaren kirurg (om muligt anæstesiolog). Ved betydende ændringer i patientens tilstand under transporten adviseres det modtagende center.
De patofysiologiske mekanismer, der forekommer i forbindelse med cerebral iskæmi er multiple og komplekse. Uanset en varierende ætiologi til hjerneskade er der alligevel en del manifestationer, som er fælles, som f.eks. forhøjet intrakranielt tryk (ICP), forstyrrelser i cerebral blodflow (CBF) og hjerne-hypoxi. Sådanne forandringer i den patofysiologiske tilstand i hjernevævet kan være forbigående og endog kun vare få minutter. Skønt intermitterende monitorering med blandt andet CT-scanning giver gode oplysninger om de strukturelle forhold, er disse undersøgelser ikke i stand til at udsige noget om ovenstående, endsige være i stand til at beskrive fluktuationer og alvorlige patofysiologiske ændringer i hjernens homeostase. Det er derfor nødvendigt, at man udover generel intensiv monitorering kan tilbyde yderligere metoder til at bedømme hjernefunktionen kontinuerligt, således at terapeutiske interventioner kan målrettes individuelt (hyperventilation, analgesi, sedation og specifik farmakologisk optimering af cerebral perfusionstryk (CPP)).
Der findes i dag et flertal af modaliteter, som kan monitoreres. Flere af disse har vist sig at have endog særdeles god korrelation med patientens outcome.
Ved at monitorere forskellige parametre, som hver for sig kan give information om forskellige aspekter i hjernefysiologien, vil behandlingen i større grad kunne individualiseres og dermed muliggøre et forbedret outcome. Imidlertid er det ikke alene monitoreringsmodaliteterne, der er af afgørende betydning, men i lige så høj grad tolkningen af de fysiologiske parametre, som er en kritisk faktor. Det kræver et solidt erfaringsgrundlag at skelne artefakter og ubetydelige signaler fra egentlig klinisk relevante observationer.
Der findes i dag mulighed for kontinuerlig monitorering af forskelige parametre; ICP-måling, cerebral perfusionstryk (CPP), jugularvene oxyhæmoglobinfraktion (SjO2), transkraniel doppler (TCD), laserdopplerflowmetri (LDF) og næsten-infrarød-spektroskopi (NIRS):
Valide målinger af ICP er stadig afhængig af invasive systemer. Non-invasive metoder som transfontanometri og bedømmelse af pulskurveform ved trans-kraniel doppler er behæftet med betydelig interobserver variation og har ikke opnået tilstrækkelig præcision. Det mindst invasive system er epidural transducere, men der er stadig usikkerhed vedrørende den præcise relation mellem ICP og trykket i extraduralrummet. Intraventrikulære og subdurale væskefyldte kathetre med externt placerede tryktransucere kan måle ICP direkte, men er forbundet med måleusikkerhed, samt risiko for infektion. ICP-fiberoptiske transducere kan måle CSF- og intraparenkymatøst tryk med høj akkuratesse og minimal signaldrift. Disse systemer kan anvendes selv i lang tid uden risiko for infektion.
Middel CPP = middel arterie-BT minus middel ICP.
Intrakranielt tryk anvendes til at udregne CPP og man er derfor (udover arterietrykmåling) afhængig af et pålideligt ICP-trykmonitoreringssystem. Der er beskrevet direkte relation mellem outcome og CPP, (hvis CPP falder under en vis tærskelværdi, forværres outcome). Der findes i dag forskellige terapeutiske regimer med henblik på at opretholde højt CPP, flere af disse studier er kontroversielle, men de synes dog at pege på en værdi fra 75 til 80 mmHg.
Der er ingen tvivl om, at monitorering af ICP giver mulighed for kontinuerlig optimering af CPP.
Transkraniel doppler tillader noninvasiv måling af bloodflowhastigheden i de basale cerebrale arterier. Hovedparten af data stammer fra undersøgelser af arteria cerebri media (teknisk det letteste kar at finde ved ultralyd) og da 80% af det totale cerebrale bloodflow passerer gennem dette, har det stor betydning i ultralydsdiagnostikken. Undersøgelsesmetoden kan ikke udtale sig om volumenflow, men de dynamiske ændringer af cerebralt bloodflow (CBF) reflekteres i TCD-undersøgelserne. Erfaringen med TCD-monitorering er stadig begrænset på grund af problemer omkring fiksation af ultralydskilden. TCD-undersøgelserne korreleret med andre hæmodynamiske modaliteter har dog vist sig særdeles værdifulde og har derfor foranlediget mange neurointensive afdelinger til at adoptere teknikken. TCD-signalet synes at have et stort potentiale i cerebrovaskulær monitorering for bedømmelse af:
Laserdopplerflowundersøgelse er en teknik, som kan måle kontinuerligt relativt mikrocirkulatorisk flow. Eksperimentel brug af LDF in vitro og in vivo har vist tæt liniær korrelation mellem LDF-flux og CBF målt med standardmetoder. Der er imidlertid betydelige artefaktproblemer. Brug af fiksationsbolt til kraniet har imidlertid været brugt til langtidsoptagelser af kranietraumepatienter. Disse undersøgelser har vist sig lovende med henblik på at bedømme den mikrocirkulatoriske respons på forskellige former for terapeutiske modaliteter. Anvendes indtil videre sporadisk.
Cerebrum kan kun tolerere begrænset ændring af CBF uden at neurofunktionen kompromitteres. Et fald i CPP under en vis grænseværdi (se tidligere) resulterer i tab af neuronal elektrisk aktivitet. Yderligere reduktion medfører tab af menbranstabilitet og efterfølgende celledød. Som tidligere beskrevet er den kritiske tærskel, ved hvilken skade udvikles, vanskelig at bedømme hos det enkelte individ og kan variere ved forskellige patologiske tilstande. Måling af metabolisk respons i forbindelse med cerebral hypoperfusion kan opnås ved at måle oxygen- og metabolitniveauet i den venøse outflow fra hjernen. Dette kan opnås ved at placere en fiberoptisk probe i vena jugularis. Således opnås kontinuerlig måling af jugurlavenesaturationen (SjO2). Måling af arteriovenøs oxygen- og
lactatforskel kan give yderligere oplysninger om den cerebrale oxygenation og metabolisk status. Teknikken er vanskelig og kræver høj ekspertise, dels i anvendelsen, men i særdeleshed i tolkningen af resultaterne. Fejlmålinger kan ofte forekomme på grund af displacering af katheter samt thrombedannelse. Sammenholdt med andre cerebrale måleparametre kan undersøgelsen dog give værdifulde oplysninger, blandt andet om tærskelværdier for CPP.
Near-infrared-spectrocopi (NIRS) er en non-invasiv metode, som måler cerebral oxyhæmoglobin og deoxyhæmoglobin ved at opfange absorbtionen af næsten-infrarødt lys. Metoden er mest undersøgt hos neonatale børn, hvor transmission af lys er særdeles enkel. Måling af en ændring i hjernens oxyhæmoglobinsaturation og blodvolumen er mulig og har dermed gjort det muligt at monitorere den cerebrovaskulære respons på forskellige terapeutiske manipulationer hos kritisk syge neonatale nyfødte.
Hos voksne er transmissionen af lys gennem en tykkere kranievæg vanskeliggjort. Opbygningen af voksen-systemer er derfor anderledes, hvilket resulterer i en begrænset topografisk resolution. Det er fortsat ikke kendt, i hvilken dybde næsten-infrarødt lys peneterer den voksne hjerne. Anvendelse af NIRS i den voksne hjerne er fortsat ikke kvalitiativ, men undersøgelsen kan bruges til at iagttage fysiologiske ændringer i regional cerebral iltstatus i forbindelse med terapeutiske interventioner.
Klinisk brug i neurointensiv-regi er, som for mange af de andre modaliteter, betinget af en samlet vurdering. I en del tilfælde vil NIRS dog kunne advare om et fald i cerebral oxygenation med større sensitivitet end jugularveneoxymetri. Yderligere valide kliniske studier afventes i fremtiden.
Behandlingen foregår i et tæt tværfagligt samarbejde mellem plejepersonale, intensivlægerne og neurokirurgerne.
Kranietraume ledsages ofte af cerebral irritablitet resulterende i sitren/kramper. Sedation og analgesi skal ikke være så udtalt, at den neurologiske observation sløres. På den anden side må trachealsugning, lejeændringer m.v. ikke udløse større stigninger i blodtrykket eller langvarige hosteanfald, da dette kan øge ICP.
Til patienter med sværere kranietraumer, hvor respiratorbehandlingen forventes at skulle vare flere dage, anvendes følgende:
Midazolam: 0,5-1,0 mg/10 kg/time i.v.
Fentanyl: 1,0-3,0 µg/kg/time i.v.
Med mindre patienten forventes ekstuberet dagen efter traumet, påbegyndes sondeernæring dagen efter indlæggelsen.
1. Svært kranietraume (anamnetisk/CT-fund/GCS < 9)
2. ICP < 20 mmHg
3. ICP > 20 mmHg
4. ICP fortsat > 20 mmHg
5. ICP fortsat > 20 mmHg + SjO2 > 54% (normal pefusion/hyperæmi)
6. ICP fortsat > 20 mmHg
7. ICP fortsat > 20 mmHg + SJO2 > 54% (normal perfusion/hyperæmi)
8. ICP fortsat > 20 mmHg + SjO2 < 54 % (hypoperfusion)
Husk at pludselige stigninger i ICP altid bør føre til overvejelser om indikation for fornyet CT-scanning. Mistanken om tardive intrakranielle hæmatomer skal især være skærpet, hvis den første CT-scanning er foretaget kort tid efter traumet.
Der indgives ikke glucoseholdige væsker de første 48 timer efter kranietraume - men blodsukker følges mininum 2 gange i døgnet.
Patienten har behov for sygepleje døgnet rundt og derfor vil sygeplejersken have en central funktion i forhold til det tværfaglige team. Sygeplejerskerne er ofte den centrale person i forhold til de pårørende. Sygeplejerskerne varetager dels egne opgaver, men deltager i øvrigt i det meste af den behandling patienten får i hele denne fase, såvel i den lægelige, terapeutiske samt neuropsykologiske træning. Problemfelterne for sygeplejen er ofte de samme i hele forløbet, men fokus på de enkelte områder ændrer sig natuligvis i takt med at patientens tilstand bedres eller forværres.
Sygeplejen kan opdeles i den specielle og den grundlæggende pleje. Den specielle pleje relaterer sig til det, at patienten har en neurologisk sygdom/lidelse. Den grundlæggende pleje har fokus på patientens grundlæggende behov. Dog skal også den grundlægggende pleje oftes udføres under hensyntagen til den neurologiske lidelse. Sygeplejen retter sig mod såvel konsekvenser af sygdommen som patientens og de pårørendes oplevelse af det at være syg.
Sygeplejen har fokus på (i uprioriteret rækkefølge):
Derudover har sygeplejen fokus på grundlæggende behov og opretholdelse/genetablering af disse. Såvel i den akutte som i de senere faser drejer det sig bl.a. om (i uprioriteret rækkefølge):
For den bevidstløse patient er der specielt fokus på:
I fase 2 er fokus det samme, men områderne vægtes forskelligt alt efter patientens tilstand. Hvis patienten stadig er bevidstløs, vil problemfelterne være de samme, som under fase 1. Man må i det tværfaglige team tilrette mål og handlinger efter patientes udvikling. Fokus for sygeplejen er både sygdommen og oplevelsen af sygdommen. Det sidste er således også indfaldsvinklen til de pårørendes behov. Det er væsentligt at være opmærksom på, at hvor genoptræning ikke er mulig, er patientens aktuelle fysiske og mentale funktionsniveau udgangspunktet for rehabiliteringen. Derudfra må man hjælpe patienten og de pårørende til at mestre den nye situation.
Sygeplejen har fokus på (i uprioriteret rækkefølge):
Såvel de kognitive som de motoriske/sensoriske deficits vurderes i det tværfaglige team. Herefter tilrettelægges det, hvorledes patienten skal stimuleres og trænes. Ligeledes planlægges familiens involvering/samarbejde/information/rådgivning bedst i det tværfaglige team sammen med de pårørende og patienten.
I fase 3 relaterer sygeplejen sig til den omsorg og pleje, der ydes af hjemmesygeplejersken og ambulatoriesygeplejerske (fra den amtslige neurorehabiliteringsenhed) efter udskrivelse fra hospitalet. Hjemmesygeplejersken og ambulatoriesygeplejersken bør have viden om og færdigheder i rehabilitering af personer med hjerneskader.
Der henvises endvidere til referencer.
Den ergoterapeutiske behandling forudgås af en ergoterapeutisk undersøgelse af det aktuelle færdighedsniveau suppleret med undersøgelse af sensomotorisk, kognitiv og psykosocial funktion samt sociale forhold. Disse undersøgelser danner baggrund for en planlægning af den aktuelle behandling. Samtidig er undersøgelserne en del af en løbende proces i forhold til revidering af behandlingstilbudet. Undersøgelses- og behandlingsresultater bør kontinuerligt følge patienten gennem det samlede behandlingsforløb. Behandlingens indhold planlægges i videst mulige omfang i samarbejde med patienten og de pårørende.
Ergoterapi inddrages, når umiddelbar overlevelse er sikret. Formålet er at stimulere til øget bevidsthedsniveau samt minimere senfølger og derved forbedre senere funktionsniveau. Behandlingen tager sigte imod at
Ergoterapi inddrages m.h.p. at stimulere til øget bevidsthedsniveau, minimere senfølger og vurdere patientens funktionsniveau i.f.t. senere foranstaltinger. Behandlingen tager sigte imod at:
Ergoterapeuter inddrages for at vurdere patientens funktionsniveau i forhold til udskrivelse, hvis der optræder symptomer på hjerneskade. Behandlingen tager sigte mod at:
Henvisning til ergoterapi i den akutte fase kan forekomme vilkårlig set i relation til den enkelte patient og henvisningstidspunktet. Der er derfor behov for standardiserede retningslinier.
Ergoterapi inddrages med henblik på at stimulere til øget bevidsthedsniveau samt træning af grundlæggende funktioner og færdigheder for at øge den skadedes evne til at udføre ADL-funktioner. Behandlingen er en fortsættelse af behandlingen i den akutte fase, men tager nu mere specifikt sigte mod at
I det følgende beskrives moderat og svært hjerneskadede samlet, idet behandlingstilbuddet vil være afhængigt af det aktuelle funktionsniveau. På dette tidspunkt i udviklingen vil den hjerneskadede have så store sensomotoriske og kognitive problemer, at der kræves intensiv døgnbehandling/pleje.
Ergoterapi inddrages m.h.p. at øge patientens grad af selvhjulpenhed indenfor alle ADL-færdigheder. Dette sker dels ved, at den skadedes kapacitet til at udføre ADL-færdigheder øges eller ved en ændring af den skadedes omgivelser. Behandlingen vil være en fortsættelse af den tidligere beskrevne for moderat og svært skadede - gradueret efter opnået funktionsniveau, men med øget fokus på
I forbindelse med udskrivelse etableres altid et hjemmebesøg m.h.p. vurdering af behovet for hjælpemidler og boligændringer samt for at videregive trænings-/vedligeholdelsesprogrammer til det primære kommunale behandlingssystem.
Ergoterapeuter inddrages for at vurdere patientens funktionsniveau i relation til udskrivelse, eller hvis der optræder symptomer på hjerneskade. Behandlingen tager sigte mod at vurdere den hjerneskadedes funktionsevne og tilpasning til den nuværende situation gennem
Målet med intensiveret og tidlig ergoterapi er at minimere senfølger gennem et kontinuerligt behandlingsforløb i samarbejde med de øvrige faggrupper samt de pårørende.
Ergoterapi vil fortsat relatere sig til ADL-færdigheder i relation til hjem, fritid og arbejde samt sociale færdigheder. Der vil fortsat arbejdes på at øge den skadedes kapacitet, men samtidig med fokus på hvorledes den skadede bedst muligt kan udnytte den eksisterende kapacitet, således at graden af handicap mindskes.
Behandlingen vil være en graduering af tidligere behandling, men med fokus på de kognitive problemers indflydelse på den enkeltes funktionsniveau. Der lægges specielt vægt på:
Ergoterapi inddrages, når der optræder sensymptomer på hjerneskade, der stiller sig hindrende for almindelig livsførelse. Behandlingen tager sigte mod:
Der henvises endvidere til referencer.
I den fremtidige optræning må det anses for nødvendigt, at alle optræningsenheder er bemandet, til at kunne foretage neuropsykologiske undersøgelser og neuropsykologisk baseret optræning af patientens mentale følgesymptomer. Den neuropsykologiske undersøgelse kan ofte være værdifuld til forståelse af adfærdsmæsige ændringer, der griber ind i den øvrige optræning af selvhjælpsfunktioner i det tværfaglige miljø. Neuropsykologen vil derfor have en central rolle i planlægningen af optræningens indhold.
Det er kendt, at de mentale følgevirkninger af akut opstået hjerneskade ofte er fremtrædende og at disse har større betydning for den senere evne til at genetablere et meningsfyldt liv end de fysiske handicaps, der måtte opstå. Der er behov for, at man i alle optræningstilbud opprioriterer indsatsen over for disse. Neuropsykologiske følgevirkninger kan beskrives i flere planer, idet der vil være såvel direkte følgevirkninger, som en individuelt farvet reaktion på skaden og en ændret social situation, som alle kan være genstand for terapeutisk intervention. Det følger heraf, at arbejdet kan være rettet mod patienten, dennes nærmeste kontaktpersoner og mod det miljø, patienten optrænes i/skal leve i.
Neuropsykologens arbejde med genoptræning omfatter flere funktioner. Nogle væsentlige områder kan kort beskrives.
Indsatsen i de enkelte faser:
Ved viderevisitering udfærdiges neuropsykologisk rapport om den mentale tilstand.
Det fortsatte neuropsykologiske arbejde på amtslig neurorehabiliteringsenhed eller på neurorehabiliteringshospital består i:
Ved udskrivning/viderevisitering bør der udover udskrivningsbrev foreligge en rapport vedrørende patientens mentale status samt oplysninger om aktuel social situation.
På funktionsplanet arbejdes med de fysiske, intelektuelle, sociale og følelsesmæssige funktionstab. Optræningen indeholder både direkte optræning og oplæring i kompensationstrategier.
På det personlighedsmæssige plan arbejdes med krisereaktioner og andre sekundære virkninger af hjerneskaden, således at personen står bedst mulig rustet til at klare fremtidige problemer uden professionel hjælp. Der arbejdes med viden og indsigt i årsager og virkninger af den enkeltes sygdom.
Ofte er netop denne vinkel af betydning for personens accept af behandling/ophør med behandling som led i en realistisk vurdering af, hvad der kan være nye mål for tilværelsen.
På omgivelsesplanet arbejdes med viden, støtte og rådgivning til familie og omgangskreds. Der savnes ofte gentagelser af allerede givet konkret oplysning. Familien oplever ændrede opgavefordelinger, som under optræningen også er genstand for påvirkning i takt med personens udvikling. Gruppebaseret optræning giver bedre muligheder for en direkte social træning end individuel behandling. Der vil som regel være uafklarede spørgsmål med hensyn til sociale myndigheder, arbejdsgiver m.v.
For sværest skadede patienter:
For middelsvært skadede patienter:
Typiske emner under optræning:
Erfaringsmæssigt er der for personer med svære (og moderate) skader behov for korterevarende kontakt, evt. korte opfriskende behandlingsforløb i en periode på op til 3-4 år efter. Der er tale om støttesamtaler og personlig rådgivning. Endvidere vil der typisk opstå problemer i forhold til ægtefælle, omgangskreds, dagcenter eller evt. arbejdsplads, som udspringer af de restsymptomer, der uvægerligt vil være.
For lettere skadede patienter: Kortere genoptræningsforløb, samtaler med psykolog, arbejdsintegration og specialundervisning. Den neuropsykologiske indsats består i evaluering og vejledning til andre faggrupper samt arbejdsintegrationsprojketer.
Målet for fysioterapi til hjerneskadede patienter er at medvirke til at genoprette det funktionsniveau patienten havde før traumets opståen i samarbejde med andre faggrupper og pårørende. Afhængig af remissionens forløb revideres målet med fysioterapien løbende. Overordnet tilstræbes størst mulig aktivitet og livskvalitet.
Patienten vil i varierende grad have følgende symptomer:
Mål for indsatsen i akut fase:
Behandlingsplan i akut fase:
Mål i stabil fase:
Behandlingsplan i stabil fase:
Den svært skadede vil ofte være institutionsanbragt eller bo i beskyttet bolig/bofællesskab. Hvis den skadede er hjemmeboende, vil der ofte være behov for hjemmehjælp. Der vil fortsat være behov for vedligeholdelse af motoriske og kognitive færdigheder, som det ofte vil være vanskeligt at tilgodese. Den svært skadede er berettiget til vederlagsfri fysioterapi, men der er mangel på ekspertise inden for dette specialområde.
Patienten kan i varierende grad have følgende symptomer:
Mål i akut fase:
Behandlingsplan i akut fase:
Mål i stabil fase:
Behandlingsplan i stabil fase:
Den moderat skadede klarer sig typisk med begrænset hjælp i egen bolig, men vil hyppigt have problemer med social integration og vedligeholdelse af opnåede fysiske og kognitive træningsresultater.
Patienten kan i varierende grad have følgende symptomer:
Mål:
Behandlingsplan:
Fysioterapi til denne patientkategori er oftest:
Yderligere fysioterapi gives efter patientens behov.
Der henvises endvidere til referencer.
Målet med den talepædagogiske indsats er at afhjælpe eller begrænse virkningerne af et kommunikationshandicap, således at den hjerneskadede har lige mulighed for at deltage aktivt i samfundet på trods af sit kommunikationshandicap.
Logopædisk undersøgelse af funktionsnedsættelse samt handicap omfatter:
Logopædisk bistand:
Afhængig af de logopædiske forstyrrelsers sværhedsgrad og prognose undervises i funktionsrettede henholdsvis kompensatoriske metoder med henblik på optimering af kommunikationsevnen.
Rådgivning og vejledning til patient, pårørende og plejepersonale i forhold til den daglige kommuniation, optimering af personens brug af alternative kommunikationsmidler, stillingtagen til teknologiske kommunikationshjælpemidler m.v.
Pårørende samt samarbejdspartnere inddrages så vidt muligt i genopbygningen af kommunikationen.
| Tabel 19 Diverse oplysninger | ||||||
| Behandlings-form | Patienter i gruppe- behandling pr. år |
Indivi-duelle patienter pr. år |
Behand-lingens varighed |
Pris for behandling | Betalingskilde | |
| Center for hjerneskade | Ambulant | 30 | 19 | 18 uger | 215.000 (1) | Kommune 50% Amt 50% |
| Vejlefjord | Indlagt | 76 | 10- 12 | 11 uger | 171.360 (2) | Amt 100% |
| Sønderborg | Ambulant eller indlagt | 8 - 12 | 18 uger | 87.000 (3) | Amt 100% | |
| Kursuscentret, Odense | Ambulant | 18 | 29 | 18 uger | 45.000 (4) | Amt og kommune |
| Hjerneskadecentret, Aalborg | Ambulant | 16 | 5 - 10 | 18 uger | 113.600 (5) | Amt 100% |
| Hjerneskadecentret, Århus | Ambulant | 22 | 15 - 20 | 18 uger | 141.000 (6) | Kommune 50% Amt 50% |
| Sct. Hans | Indlagt | 36 | 12 | 16 uger | 160.000 | Associerede amter |
| (1) Incl. evaluering og follow-up.
(2) Incl. evaluering og follow-up. (3) Ved ambulant behandling aftales prisen med amterne. (4) Incl. månedlig follw-up. (5) Incl. udslusning og follow-up. (6) Excl. follow-up á 15.000. |
||||||
| Tabel 20. Personale | |||||||
| Center for hjerneskade |
Vejlefjord | Sønderborg | Kursus-center Odense |
Hjerne-skade- centret, Aalborg | Hjerne-skade- centret, Århus |
Sct. Hans | |
| Ansvars-havende personale pr. patient | 1:3 (Psykolog) |
1:3, (Psyk.) 1:3 (Sygpl.) |
1:1 | 1:4 (Psyk) 1:2 (Logop) |
1:1 | 2:3 | |
| (Neuro) psykologer |
7 (1) | 6 1/2 (2) | 1 1/2 | 2 | 1,75 | 7 (3) | 2 |
| Administratorer | 1 | 3 (4) | 1 (5) | 1/2 | 1 (deltid) | ||
| Fysioterapeuter | 2 1/2 | 3 | 1/2 | 1 | 0,75 | 1 | 1/2 |
| Ergoterapeuter | 3 | 2 | 2 | 1 | 1 | ||
| Logopæder | 1 | 1 | (6) | ||||
| Sygeplejersker | 5 | 6 1/2 | |||||
| Sygehjælpere | 3 1/2 | ||||||
| Socialrådgivere | 2 | 1/2 | 1/2 | 1 | 1/2 | ||
| Læger | (7) | (8) | (9) | (10) | 1 | ||
| Speciallærere/ social-pædagoger |
1 | 2 | 2 | 1 | 1/2 | ||
| Sekretærer | 3 | 1 | 1/2 | 1 | 1/2 | 2 1/2 | |
| (1) Inkl. direktør.
(2) Inkl. direktør. (3) Inkl. direktør. (4) Inkl. uddannelseschef og forskningschef. (5) Inkl. direktør. (6) Alle speciallærere er logopæder. (7) Centret har tilknyttet fire læger på konsulentbasis. (8) Centret har tilknyttet en lægekonsulent. (9) Centret har tilknyttet en lægekonsulent (10) Centret har tilknyttet en lægekonsulent. |
|||||||
Nedenstående er en nærmere beskrivelse af fem udenlandske behandlingsinstitutioner. Gennemgangene er bygget op efter tilnærmelsesvis den samme disposition:
De fem udvalgte centre er:
Burke er et selvstændigt rehabiliteringshospital beliggende i New York. Det blev grundlagt i 1915 som et rekonvalcenshospital. Efter Anden Verdenskrig blev hospitalet et af de første steder i Amerika med speciale i medicinsk rehabilitering. Det er affilieret The New York Hospital og Cornell University Medical College. Stedets primære speciale er neurologisk rehabilitering, men hospitalet har også afsnit til rehabilitering af patienter med hjerte-, lunge- og gigtlidelser.
Burke råder over 150 senge fordelt på 5 afsnit, samt et stort ambulatorium til ambulante patienter/dagpatienter.
Patientens sygehistorie og hospitalsforløb fremsendes af akuthospitalet. Lægen med ansvar for patienter med traumatiske hjerneskader vurderer på dette grundlag, om patienten kan modtages. Der er ingen faste kriterier for accept, men generelt modtages patienten, når han skønnes at kunne deltage i - og have udbytte af - intensiv rehabilitering. Dette er typisk tilfældet, når patienten er medicinsk stabil, selv kan trække vejret (evt. gennem trachealkanyle) og er ude af koma. Er patienten ude af stand til at spise, gives sondeernæring.
Som anført modtages patienter med traumatiske hjerneskader så tidligt som muligt i forløbet, dog ikke sålænge patienten er i koma eller "persistent vegetative state" (PVS)*). Behandlingen hviler på et tværfagligt teamkoncept. På indlæggelsesdagen og den følgende dag vurderes patienten af læge, socialrådgiver, sygeplejerske, fysio-, ergo-, og taleterapeut, og i løbet af den første uge tillige af neuropsykolog. Den samlede vurdering af patientens medicinske, fysiske og mentale tilstand, mobilitet, ADL-niveau**) og kognitive funktioner er grundlaget for en fælles planlægning af rehabiliteringsforløbet. En tværfaglig samtale arrangeres i den første uge med pårørende og om muligt også med deltagelse af patienten. Rehabiliteringen påbegyndes dagen efter indlæggelsen.
[*) For en definition af denne tilstand, se side 94.]
[**) Evnen til at mestre en række færdigheder i hverdagen.]
Alle patienter mobiliseres dagligt inden kl. 8, og stuegang foregår skiftevis på afsnittet og i terapilokaliteterne. Egentlig terapi foregår i dagarbejdstiden og den enkelte patient modtager mindst 4 timers individuel terapi dagligt. Kun søndage er uden terapisessioner. Pårørende søges aktivt inddraget i rehabiliteringen.
Forløbet følges med ugentlige tværfaglige vurderinger, hvori bl.a. indgår objektive, standardiserede mål for patientens funktionsniveau (Functional Independence Measure score). Ugentligt vurderes om sidste uges mål er nået og terapi og målsætninger for næste uge planlægges.
Den fysiske terapi er baseret på Bobaths principper, men disse følges ikke slavisk, idet den overordnede målsætning er at optimere patientens funktions-niveau. Kompensatoriske teknikker og hjælpemiddelvurdering er således en vigtig del af rehabiliteringsforløbet. Der er lægelig døgndækning alle ugens dage. Skønnes speciallægevurdering indiceret rekvireres denne udefra. Kun sværere akutte medicinske tilstande overflyttes til akuthospital. Planlagte sociale fællesaktiviteter tilbydes flere gange ugentligt i aftentiden.
Planlægning af udskrivelsen starter i princippet ved indlæggelsen og koordineres af socialrådgiveren. Udskrivelsestidspunktet er afhængig af rehabiliteringsforløbet, patientens ADL-niveau, patientens sociale netværk, erhvervsmæssige revalideringsmuligheder og tilbud i patientens hjemkommune. Der lægges vægt på en glidende overgang til det ambulante efterrehabiliteringstilbud.
Patienter med traumatisk hjerneskade deler et 30-sengs afsnit med rygmarvsskadede, som oftest er i samme aldersgruppe.
Burke er en selvejende, non-profit organisation. Det økonomiske grundlag er dels fondsmidler og dels patientindtægter. Sengedagsprisen er ca. 1000 dollars. De fleste, som er i arbejde, er sygeforsikret gennem deres arbejdsgiver. Det offentlige betaler for ubemidlede.
Hospitalets faglige ledelse varetages af en lægelig direktør, som samtidig er professor i neurologisk rehabilitering ved Cornell University. Hvert subspeciale indenfor den neurologiske rehabilitering har sin faglige leder (speciallæge i neurologi og i neurologisk rehabilitering), som samtidig er associate professor ved Cornell.
Hospitalet har generelt ikke vanskeligt ved at rekruttere personale. Der er aktuelt ingen mangel på uddannet plejepersonale i regionen. Der er derimod en vis mangel på uddannede terapeuter, men dette har ikke slået igennem på Burke. Udskiftningen i personalegruppen er beskeden.
I USA er betingelsen for at kunne tilbyde intensiv rehabilitering, at den enkelte patient modtager samlet mindst 4 timers kvalificeret terapi dagligt. Herud-over tilbydes på Burke dagligt ergo-, fysio- og taleterapi i grupper.
Patientens mål, forløb og fremskridt diskuteres ved en ugentlig tværfaglig konference med deltagelse af læge (leder), sygeplejerske, socialrådgiver, neuropsykolog, fysio-, ergo- og taleterapeut. Tilstede er evt. også en case-manager, som varetager kontakten til det betalende forsikringsselskab. Det er case-managerens opgave på foranledning at bringe oplysninger til forsikringsselskabet, som retfærdiggør patientens fortsatte behov for indlæggelse. Hver uge udarbejder gruppen et notat om, i hvilket omfang sidste uges målsætning for patientens rehabilitering er nået, samt opsætter nye mål for den kommende uge. En standardiseret skala, "Functional Independence Measure scale (FIM)", bruges ligeledes ugentligt som en talmæssig beskrivelse af patientens funktionsmæssige niveau. Hver anden uge deltager patienten selv i mødet.
Efter politisk beslutning i delstaten Bayern (11 mio. indbyggere) skal der i hvert af de 6 Kreisbezirke (storamter) være mindst ét specialhospital for kranietraume- og apopleksipatienter (1). Formålet hermed er at opretholde en komplet flertrinsvaretagelse med tidlig og videregående rehabilitering samt om nødvendigt vedligeholdelsesbehandling. Therapiezentrum Burgau er i denne sammenhæng specialhospital i storamtet Schwaben (1,5 mio. indbyggere). Det åbnede i 1989 og drives som selvejende institution af et almennyttigt selskab for neurologisk rehabilitering af patienter med erhvervede cerebrale skader.
Fra 1994 er der ialt 104 senge, heraf 55 til tidlig rehabilitering. De resterende sengepladser er til videreførende rehabilitering og vedligeholdelsestræning. Der er ikke fastsat et bestemt antal af disse senge til kranietraumepatienter, men disse har i de første 5 år udgjort 70% af klientellet.
Hvilke mål anvendes til kategorisering af patienterne?
Ved indlæggelse og udskrivelse kategoriseres patienterne efter LOCF (Level of Cognitive Functioning) = Ranchos Los Amigos-skalaen. En 8-trins skala, som inddeler patienterne efter grad af bevidsthed og globalt reaktionsmønster (Hagen language disorders in head trauma) (2).
I princippet modtages patienter med alle former for erhvervet hjerneskade. Hidtil 70% kranietraumepatienter, 10% med hypoxi, 10% med subarachnoidalblødning, 3% med følger efter betændelsestilstande og 3% med hjernetumorer. Kun enkelte egentlige apopleksipatienter. Da der navnligt i starten modtoges enkelte patienter op til 10 år efter skaden, er gennemsnittet for de første 5 år 27 uger fra skade til indlæggelse. Man stræber mod at komme ned på 4 uger efter skaden eller om muligt derunder. Der modtages fortrinsvis patienter fra lokalområdet, storamtet Schwaben, men andre kan optages, hvis der er plads. Patienterne modtages under/efter længerevarende bevidsthedssvækkelse og uanset skadens sværhedsgrad, men skal have afsluttet den intensiv-anæstesiologiske behandling (det vil sige respiratorbehandling og behandling for øget intrakranielt tryk). Mange patienter har ved indlæggelsen fortsat tracheostomikanyle efter respiratorbehandling.
Niveauer af global kognitiv funktionsevne ved modtagelse (Ranchos los Ami-gos skalaen) fremgår af Figur 18. Kun 9 af de 164 første patienter var ved modtagelsen kognitivt stort set upåvirkede (niveau 8). Generelt ses fremgang i forhold til LOCF-niveau ved udskrivelsen. Således er kun en patient på et lavere LOCF-niveau end ved modtagelsen.
Figur 19. Patienternes LOCF-niveau ved henholdsvis modtagelse og udskrivelse
/figur 19/
Gennemsnitsalderen er 31,4 år og hyppigste aldersinterval 21-30 år.
Der modtages ikke børn eller geriatriske patienter (praktisk øvre grænse er ca. 60 år). Der er klinikker til optræning af børn og ældre andre steder. Der modtages ikke patienter med fremadskridende sygdomme såsom Alzheimer og maligne tumorer.
Hvortil udskrives patienterne?
25% som selvhjulpne til egen bolig, i stand til at arbejde fuldt eller på deltid. 50% som delvis personligt selvhjulpne til eget hjem eller til bofællesskaber for yngre. Nogle har beskyttet arbejde. 25% fuldt plejekrævende til plejehjem eller familie.
En fundamental hypotese er, at patienternes handlemuligheder er begrænset af den angst, de føler ved at vågne op til en verden, de ikke behersker som før. Den vigtigste faktor i beherskelsen af denne angst er menneskelig kontakt. Personalet og de pårørende er således det vigtigste "arbejdsredskab", derfor det store antal ansatte pr. patient. Målet er at sørge for, at patienten får den størst mulige selvstændige handlingskompetence i hverdagen.
Terapien finder sted i en konkret virkelighed, som er indrettet med sigt på at give patienterne en maksimal følelse af tryghed i den initiale fase af opvågningen. Der arbejdes ikke med løsreven "koma-stimulation". Patienterne guides i starten til at tage del i personlig hygiejne, forflytninger etc. På længere sigt skal patienten ikke blot indlære en række færdigheder, men skal lære at tænke med (mit-denken) og selv være med til at planlægge i sammenhæng. Der er ingen kogebogsopskrift, men det interdisciplinære arbejde med patienterne bygger på en række grundprincipper.
Den lægelige behandling i det daglige skaber grundlaget for optræningen som følger:
Neuropsykologerne vurderer patienternes reaktionsmønstre ved indlæggelsen ved brug af nedennævnte SSP-test (se punkt 10). Herudfra arbejdes der med at finde det rette kommunikationsmiddel, evaluere og træne patienten med kognitive dysfunktioner samt yde psykologisk rådgivning/støtte til patient og pårørende, til dels ved gruppebehandling. Ved udskrivningen vurderes SSP påny.
Terapeuternes (ergo- og fysioterapeuter, social- og talepædagoger) og plejepersonalets behandling og optræning bygger på 3 grundprincipper (ABC-konceptet), som alle personalegrupper skal kende:
De pårørende bor ofte i byen og inddrages i terapien i det omfang, de selv ønsker det og kan magte det. Deltager i gruppesamtaler med neuropsykolog samt i fritidsaktiviteter sammen med patienten.
Socialpædagogerne har som hovedopgave at lære patienterne at bruge deres fritid samt integrere sig socialt med andre mennesker. Socialrådgivere hjælper med løbende sociale problemer og forbereder udskrivelsen.
Man tilstræber daglig 6-8 timers behandling ialt ved forskellige faggrupper. Heraf til hverdag 4 timer ved fysio- eller ergoterapeut og resten ved øvrige kategorier, herunder plejepersonalet. I weekenden 1-2 timers ergo- og fysioterapi pr. patient, plus plejeterapi. Behandlingsintensiteten og tempoet afpasses nøje efter patienternes reaktion og grænser for medvirken.
Lægerne vurderer patienterne ved indlæggelsen og udskrivningen og leder de tværfaglige konferencer med henblik på at organisere behandlingen.
Terapeuter og plejepersonale er på en 20 sengs afdeling opdelt i 3 teams, hver med tilknytning til en bestemt patientgruppe. For hver patient er der blandt plejepersonale og terapeuter for hver faggruppe én hovedansvarlig, som står for alt skriftligt omkring patienten, viderebringer informationer til konferencer samt meddeler nyt om behandlingen til de øvrige. Man er på vej over i et system med én hovedansvarlig, som repræsenterer alle terapeuter og plejepersonalet omkring patienten.
På de første 5 år, hvor sengetallet er steget fra 20 til 104 (tidlig rehabilitering fra 20 til 55), er der svarende til et optageområde på 1,5 mio. behandlet ialt 164 patienter. Heraf 70% = 115 kranietraumepatienter, 10% = 16 patienter med hypoxi, 10% = 16 patienter med subarachnoidalblødning, 3% = 5 med følger efter betændelsestilstande, 3% = med tumorer og 3%= 5 andre. Det svarer til gennemsnitligt 2 patienter pr. 100.000 indbyggere i Schwaben pr. år.
Private investorer og velgørende foreninger står bag etableringen. Senere suppleret af offentlige midler bevilget af delstatsregeringen. Udbygningen af afdelingen for videregående rehabilitering er forudfinansieret af banker. Lånene vedrørende udbygningen forrentes og afdrages via bidrag fra sengedagsprisen. Driften betales af offentlige og private sygekasser samt fagforeninger. Sengedagsprisen er omkring 860 DM. Kurser og undervisning betales af fondsmidler samt deltagerbetaling fra udefra kommende kursister.
Ledelsen er et team bestående af to forretningsførere, to intern-medicinsk speciallæger, en kirurg, en fysioterapeut samt en chefsygeplejerske.
Der er til 104 senge ialt 292 heltidsansatte + 22 militærnægtere og 65 deltidshjælpere + eksternt firma til rengøring.
| Det samlede personale: | |
| Administration: | 19 |
| Læger: | 11,5 |
| Fysioterapeuter: | 38 |
| Ergoterapeuter: | 38 |
| Neuropsykologer: | 6 |
| Talepædagoger: | 8 |
| Socialpædagoger: | 9,5 |
| Socialrådgivere: | 3 |
| Sygeplejersker: | 110 |
| Sygehjælpere: | 30 |
| Køkken, kantine: | 7 |
| Teknik: | 2 |
| Andet: | 10 |
| (0,5 præst, 2 videodokumentation, 3 på kursuscenteret, 2 medicoteknikere, 2,5 Reha-pædagoger). Specielle vilkår: Militærnægtere: |
22 |
| (Anvendes som ukvalificerede hjælpere. Parallelt med anvendelsen af langtidsledige på danske plejehjem). Hjælpere i terapi: |
11 á 48 timer pr. måned. |
| Hjælpere i plejen (tilkaldevagter): | 54 á max. 36 timer pr. måned. |
Efteruddannelse: Ved ansættelsen underskriver terapeuterne en to-års kontrakt, som indebærer, at introduktion og grundkursus betales af arbejdsstedet og foregår hovedsagelig i arbejdstiden på eget kursuscenter. Alle nye medarbejdere uanset grunduddannelse og funktion gennemgår et 3-dages introduktionskursus. Terapeuter og plejepersonale kommer herefter på afdelingerne som føl. Varigheden heraf afhænger bl.a. af tidligere erfaring. I anden ansættelsesmåned er der 2 "reflektionsdage" med den samme gruppe ansatte.
Grundkursus ABC: A: 5 dage, B: 3 uger, C: 1 uge. Herefter løbende uddannelse for alle på afdelingerne: 1 time 1 gang ugentlig, hvor en fra en vilkårlig faggruppe underviser andre. 1 time 1 gang ugentlig: Workshop (evt. tværfagligt). I det daglige: Supervision på afdelingerne ved afdelingsledelsen.
Arbejdsmiljø
Grundholdningen på Therapiezentrum Burgau er, at patienterne kommer i første række. Både fysisk og psykisk stilles der store krav til terapeuter og plejepersonale. Besøgende fysio- og ergoterapeuter fra Danmark har noteret sig:
Det gennemsnitlige sengedagsforbrug afhænger meget af sværhedsgraden ved indlæggelsen.
Patienterne inddelt efter LOCF (global kognitiv funktion) ved indlæggelsen (LOCF= 2 laveste og 8 er højeste trin) for de første 5 år fremgår af Tabel 21:
| Tabel 21 Gennemsnitligt sengedagsforbrug fordelt på LOCF-niveau | ||||||
| LOCF: | Trin 2 | Trin 3 | Trin 4 | Trin 5 | Trin 6 | Trin 7/8 |
| Antal patienter | 38 | 26 | 18 | 26 | 27 | 29 |
| Sengedage, gennemsnit | 435 | 353 | 209 | 275 | 164 | 170 |
| Spredning | 52-870 | 41-754 | 39-506 | 29-885 | 22-863 | 19-700 |
Totalt sengedagsforbrug de første 5 år er 46.000.
Totalt gennemsnit de første 164 patienter: 280 dage (19-885) eller 9 måneder (0,6-29) pr. patient.
Ved indlæggelsen og udskrivningen er hidtil komplet registreret:
Der findes således for de første 164 patienter et komplet talmateriale, som beskriver:
Hertil kommer en meget omfattende videodokumentation af patientforløb.
Kommentar
Det fremgår, at det er den samlede udvikling, der måles, idet det ikke er muligt at skille spontan fremgang fra behandlingseffekt. Alt gennemføres dog med en sådan grad af planlægning og organisation, fastholden ved valgte metoder, kontrol og detaljeret evaluering, at stedet ville være ideelt til deltagelse i kontrollerede undersøgelser. Problemet er at finde andre steder, hvor man arbejder med andre behandlingsregimer og en sammenlignelig evaluering.
Ved gennemgang af det detaljerede talmateriale vedrørende evaluering af de første 164 patienter bekræftes,
Endelig skal nævnes, at alle modtager behandling, som i tilfælde af vedvarende bevidsthedssvækkelse letter plejen og forebygger senkomplikationer.
Klinikken Schmieder blev grundlagt i 1950 og består af tre selvstændigt beliggende sengeenheder til rehabilitering samt en enhed i Stuttgart som udelukkende har ambulante patienter. Specialet er neurologisk rehabilitering, men de seneste års udvidelser har bla. betydet at neurologiske patienter i mindre omfang også indlægges akut fra det lokale optageområde. På foranledning af lokalpolitikere oprettedes i 1990 afsnittet for tidlig intensiv rehabilitering.
Institutionen har i alt 812 senge, heraf 50 senge til akut neurologi, 40 til tidlig intensiv rehabilitering, 200 til videre neurologisk rehabilitering og 450 senge til afsluttende neurologisk hospitalsrehabilitering. I Stuttgart er nyligt oprettet et afsnit til 40 ambulante patienter.
Institutionens primære arbejdsfelt er rehabilitering af patienter med følger efter erhvervede hjerneskader. Diagnosefordelingen opgives til: 37% apopleksi, 23% traumatisk hjerneskade, 16% følger efter hjernebetændelse*), 13% akut neurologi samt 11% intrakranielle tumorer. Institutionen modtager patienten, når den akutte intensive medicinsk/kirurgiske behandling er afsluttet og patienten er stabiliseret medicinsk. Bevidstløshed, vegetativ status, trachealkanyle og sondeernæring er ikke kontraindikationer. Fire rehabiliteringsniveauer tilbydes og hver har deres afsnit og personale:
[*) Encephalitis sequelae]
Rehabiliteringen foregår i tværfaglige teams og bygger på principper udviklet af bl.a. Bobath, Affolter, Coombes, Davies og Luria. Disse principper fungerer som arbejdsredskaber og er baggrunden for den praktiske udførelse af rehabiliteringen, men følges ikke slavisk. Terapien afhænger bl.a. af den enkelte terapeuts uddannelse, erfaring og af patientens behov.
40 neurologiske akut senge, 40 senge til tidlig intensiv rehabilitering, 200 senge til rehabilitering af patienter som aktivt kan medvirke til minimum 1 1/2 times daglig terapi, og 450 senge til almen neurologisk rehabilitering. Herudover rådes over et antal senge til geriatrisk rehabilitering og som anført faciliteter til ambulant rehabilitering.
Institutionen er privatejet og har indgået aftale med sygesikringen. Betaling for intensiv rehabilitering er 820 DM/dag, for almen neurologisk rehabilitering under det halve, 315 DM/dag.
Udover en overordnet ledelse for alle klinikker har hver enkelt klinik en selvstændig ledelse opdelt mellem en forretningsmæssig og en faglig lægelig ledelse.
Institutionen har aktuelt ikke problemer med rekruttering af personale. For at stimulere den faglige udvikling og modvirke udbrændthed opfordres personalet til en vis rotation mellem de forskellige afsnitstyper. Klinikken råder over en selvstændig uddannelsesafdeling. Her afholdes kurser i de benyttede behandlingsprincipper for forskellige personalegrupper.
På afsnittet for tidlig, intensiv rehabilitering (40 senge) findes følgende normering: 8 læger, 62 sygeplejersker, 1 1/2 neuropsykolog samt 23 terapeuter (fysio-, ergo- og taleterapeuter).
Indlæggelsesvarigheden på dette afsnit er 6 til 8 måneder. Den gennemsnitlige indlæggelsestid på "niveau 2" er 4-5 måneder. Den totale indlægelsesvarighed for patienter initialt indlagt til tidlig intensiv rehabilitering er således omkring 10-12 måneder.
Institutionen råder over et omfattende diagnostisk apparatur med bl.a. MRI, CT, EEG, EMG, transkraniel doppler, Holtermonitorering og faciliteter til arbejdsprøvning.
Functional Indepence Measure og Barthel Index ved indlæggelse og udskrivelse. Glasgow Outcome Scale har været benyttet til at beskrive outcome blandt patienter behandlet med tidlig, intensiv rehabilitering. Eksisterende scoringssystemer til beskrivelse af patientens funktionsniveau har imidlertid en "gulveffekt". Denne gulveffekt bevirker at variationer i funktionsniveau blandt de dårligst fungerende patienter ikke registreres. Klinikken har derfor udviklet en modificeret Barthel Index score.
Følgende procenter angives som outcome efter endt rehabilitering blandt patienter indlagt til tidlig intensiv rehabilitering: Død 3%, persisterende vegetativ status 7%, svært handicappede 36%, moderat handicappede 30%, let eller intet handicap 24%.
Rehabiliteringscenter for spinaltraumer, hjerneskadede, ortopædkirurgiske traumepatienter. Afdelingen er en selvstændig, ren rehabiliteringsafdeling. Den er en del af det offentlige sygehusvæsen og modtager patienter fra andre sygehusafdelinger, fra hjemmet eller andre institutioner.
Centret har 100 senge fordelt på 3 sengeafsnit, heraf et afsnit med 36 senge til behandling af hjerneskadede. Afsnittet har egen fysioterapi med bassin og sportsfaciliteter, ergoterapi, socialrådgiverafdeling, pædagogafdeling samt afdeling for arbejdsprøvning.
Centret modtager rygmarvsskadede, hjerneskadede og multitraumatiserede patienter. Afsnittet for hjerneskadede modtager hovedsageligt yngre patienter med traumatisk hjerneskade. Enkelte har vaskulært betinget hjerneskade (hovedsageligt aneurismeblødninger), sjældent apopleksipatienter.
Aldersgrænsen er 65 år. Hovedparten af patienterne er under 50 år. Patienterne modtages så snart de er neurokirurgisk færdigbehandlede, i alle stadier og på alle tidspunkter indenfor det første år efter tilskadekomsten. Vegetative patienter modtages også.
Patienterne udskrives/overføres til eget hjem, institution eller overgangscenter (ambulante eller indlagte).
Behandlingskonceptet afhænger af patientens tilstand. Indhold: fysisk træning, funktionstræning, kognitiv træning, taletræning, psykologbehandling (gruppe eller individuelt), bassintræning, sportsudøvelse og computertræning.
Behandlingen organiseres på grundlag af en lægelig undersøgelse og præsentation af patienten på tværfaglig konference dagen efter indlæggelsen.
Inden for den første måned afholdes teammøde med vurdering og planlægning af den kognitive og globale rehabilitering med deltagelse af patienten. Opfølgning og vurdering af behandlingsforløbet finder sted på teammøder/konferencer med patienten ialt 2-4 gange under et behandlingsforløb. Teamet mødes 1 gang om ugen 1 time, 2 patienter pr. gang.
Behandlingens omfang: Daglig træning fra indlæggelsen, mindst 2 og maksimalt 6 timer dagligt. Behandlingens længde strækker sig fra 5 dage om ugen fra få uger til 3 år (ingen tidsbegrænsning). Herudover findes et specielt overgangstræningsprogram af 3-4 måneders varighed omfattende to grupper pr. år á 5 til 8 patienter. Patienterne kan være indlagte eller ambulante, afhængig af bopæl.
Behandlingskapaciteten er på 80 patienter årligt. Heraf er 74 indlagte og 6 ambulante.
Institutionen er offentligt finansieret.
Institutionen er ledet af en lægelig direktør.
Bortset fra speciallæge og neuropsykolog har ingen af det øvrige personale nogen specialuddannelse. Der er gode efteruddannelsesmuligheder og ingen rekrutteringsvanskeligheder, bortset fra fysioterapeuter, som foretrækker privatpraksis, hvor indtjeningen er bedre. Sygeplejerskerne er bedre lønnet på rehabiliteringscentret end på almindelige sygehuse. Det anses for interessant og attraktivt at arbejde på afdelingen.
Gennemsnitlig sengedagsforbrug pr. patient = 245 dage.
Spredning: 14 - 1095
Sengedagspris: 1630 Fr. franc (ca.1830 kr.)
ABIS medical document.
FIM scale.
Bräcke Östergård er regionsinstitution for Vest-Sverige og har fire len som optageområde inkl. Göteborg. Bräcke Östergård er ikke under kommunal eller landstingskommunal ledelse, men hører under Bräcke Diakonigård. Diakonien driver Bräcke Östergård med en separat ledelsesgruppe i henhold til kommunale regler for sygehusinstitutioner. Institutionen er klassificeret som sygehus. Til Bräcke Östergårds forskellige enheder visiteres børn fra optageområdet samt børn fra det øvrige Sverige og i visse tilfælde fra det øvrige Norden såfremt man vurderer, at Bräcke Östergård er det eneste sted, som kan give den udredning som det skadede barn har brug for. Udover rehabilitering af børn og unge med erhvervede hjerneskader tages imod andre handicapgrupper, men hovedparten udgøres af de erhvervede sygdomme.
Rehabiliteringsafdelingen omfatter 5 - 6 pladser uden opdeling i udredningspladser, rene rehabiliteringspladser eller mere konsultative indsatser. Hele institutionen omfatter 52 pladser.
Den specifikke hjerneskadeenhed, "Aspen", er indrettet med seks elevrum samt stor dagligstue, køkken og toiletter.
Fem forskellige patientkategorier modtages:
Udover de to projekter er al anden virksomhed finansieret ved en specialist-pleje-aftale som er indgået mellem Landstinget og Bräcke Diakonigård.
Indholdet i behandlingskonceptet er individuelt. Hver elev har sin egen behandlingsplan. Efter diagnosticeringsperiodens udløb lægges planen og indbefatter den træning m.v., som netop da er den passende i forhold til elevens evner. Dagsskemaet ligner et skoleskema med enheder á en halv time, som bygges op i takt med elevens ressourcer. Det omfatter individuel pædagogisk og psykolgisk kontakt og evt. i grupper. Dertil kommer individuel fysioterapi samt ergoterapi; fysioterapi evt. senere i grupper. Ergoterapi kan starte som træning i ADL-aktiviteter og senere udvides til at omfatte social træning uden for institutionen. I slutningen af behandlingsperioden overtager de enheder som skal modtage eleven mere af ansvaret for træningen og en succesiv udslusning finder sted.
Organisation af behandlingen sker i form af ugentlige behandlingskonferencer, hvor en elevsamordner (kurator eller psykolog) har ansvaret. Afdelingens behandlingsassistenter spiller en stor rolle, eftersom det er deres ansvar, at behandlingskonceptet følges. Tilstedeværelse ved disse møder er obligatorisk for alle terapeuter og andre behandlere. Forældre og i visse tilfælde eleven selv deltager hver 4. - 6. uge med henblik på rapportering og afstemning.
Kurator og psykolog har det videre ansvar for et oplæg med hensyn til bearbejdsningstimetal for forældre/søskende som finder sted regelmæssigt og som tilbydes alle med del i behandlingen. Medicinske samtaler med elev/for-ældre finder regelmæssigt sted (ca. hver uge).
Gennemstrømningen er for dem som rehabiliteres i længere tid 10 - 15 pr. år. For udredningspatienterne som opholder sig på institutionen i seks uger er gennemstrømningen 4 - 6 pr. år. For 2-ugers udredningerne 10 - 15 pr. år og for de ambulante udredninger 10 - 12 pr. år. Årligt deltager ca. 24 personer i kursusvirksomheden.
Al anden virksomhed end projektvirksomheden er finansieret via specielle specialistepleje-aftaler, hvor det bestillende landsting, kommunen eller andet påtager sig betalingsansvaret for plejeudgifterne som pr. dag andrager ca. 5.600 skr. Enheden er helt indtægtsfinansieret. I visse tilfælde finansieres ophold af forsikringsselskaber.
Ledelsen varetages på centralt niveau af en administrativ Habiliteringschef. Under Habiliteringschefen sidder en chefoverlæge, som har det overordnede ansvar for al medicinsk virksomhed. Under disse to findes tre virksomhedschefer, som har al anden personale under sig, undtagen læger og sygeplejersker, som hører direkte under chefoverlægen.
For enheden "Aspen" har en overlæge ansvaret for den fortløbende virksomhed, som vedrører medicinske spørgsmål samt en virksomhedschef, som har ansvaret for ressourcespørgsmål i øvrigt samt planlægning.
"Aspen" er bemandet med: 8 dagvagter, 2 nattevagter, 1/2 afdelingsansvarlig, 0,4 sygeplejerske (adgang til sygeplejerske døgnet rundt ved behov). Total 375 timer pr. uge.
Behandlingspersonalet omfatter fysioterapeut 45 timer pr. uge, ergoterapeut 50 timer pr. uge, psykolog 40 timer pr. uge., logopæd 20 timer pr. uge, kurator 30 timer pr. uge samt læge 80 timer pr. uge. Denne dimensionering omfatter ikke kurser og ambulant virksomhed.
Psykolog, læger og logopæd har uddannelse på universitetsniveau i neuropsykologisk metodik. Både fysio- og ergoterapeuter har specialuddannelse inden for neuropsykolgiske metoder indenfor deres virksomhedsfelt. Lærerne er specialpædagoger. Regelmæssig videreuddannelse afholdes for hele personalet 4 - 5 dage pr. år. Hidtil har man i øvrigt delfinansieret anden videreuddannelse for personalet.
Indtil 1995 var belægningsprocenten sæsonafhængig, med en lavere belægning efter jul samt i august/september måned. Efter 1995 har den økonomiske krise i Sverige afspejlet sig i belægningsstatistikken. Primo 1996 er belægningsprocenten på 40 - 50% med hensyn til langtidsrehabilitering og seks-ugers udredning. Efterspørgslen er noget højere med hensyn til projekterne og to-ugers udredningerne. Her er belægningen normalt på 70 - 80%.
I de to projekter indgår evaluering som en integreret del i form af enquete til elever og forældre. Efterundersøgelser af eleverne sker regelmæssigt.
Den løbende virksomhed er omfattet af kvalitetssikring, idet opgavestillerne løbende udspørges om deres opfattelse af ydelserne. For de enkelte individer ønsker man at se eleverne ved fastsatte tider, men dette kan ikke kræves, eftersom Bräcke Östergård er en organisation uden eget optageområde. Opfølg-ning er et dilemma for institutionen, idet det skal finansieres på en eller anden vis.
Nedenstående oplysninger er indhentet ved en rundespørge til amterne og Københavns og Frederiksberg Kommuner, hvori der bedes om en redegørelse for tiltag på otte punkter:
Gennegang kan betragtes dels som en oversigt over de eksisterende tilbud og dels som et idekatalog til gensidig inspiration.
Der er etableret et koordineringscenter for hjerneskadede. Centret har til opgave at indsamle viden om tilbud og behov, formidle samarbejde mellem institutioner og forvaltninger, formidle viden til enkeltpersoner samt iværksætte nye tiltag. Centrets styregruppe består af repræsentanter fra fagbevægelsen, kommuner, amtets social-, sundheds- og undervisningsforvaltning samt interesseorganisationer. Centret har ikke visitationskompetence og sygehusvæsenet er ikke medinddraget.
Der tilbydes specialundervisning på tale- og høreinstituttet som involverer 150 elever. Undervisningen forestås af talepædagoger, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter samt socialrådgiver. Tilbydes fortrinsvis til skadede med tale- og kommunikationsproblemer. Undervisningen er tværfagligt tilrettelagt.
På Blindeinstituttet tilbydes kurser af fem måneders varighed til personer, som har pådraget sig et alvorligt synshandicap og hjerneskade.
Derudover tilbydes kurser via oplysningsforbundene.
Se Tale- og høreinstituttets tilbud, der dækker såvel svært som lettere skadede.
Der er ikke etableret særlige tilbud. Aktuelt visiteres de svært skadede til to amtsplejehjem og institution for cerebral parese.
Der tilrettelægges individuelle løsninger på amtets plejehjem.
På amtets revalideringsinstitution er der oprettet et specielt optrænings- og afprøvningstilbud for hjerneskadede med henblik på revalidering og fornyet beskæftigelse.
Koordineringscentret tilbyder rådgivning via Tale- og høreinstituttet. Derudover er der etableret selvhjælpsgrupper for pårørende.
Der er ikke etableret et koordineret tilbud. De sværest ramte børn kan modtages på institutioner for børn med andre handicap. I sygehussektoren behandles børn på børneafdelinger. I undervisningssektoren arbejdes der på at oprette et tilbud til børn på Geelsgård Kostskole.
Der er nedsat et tværsektorielt hjerneskadesamråd med repræsentanter fra de institutioner i amtet, som varetager rådgivning, behandling og genoptræning samt fra social- og sundhedsforvaltningen. Samrådet har til opgave at yde rådgivning i enkeltsager med henblik på koordinering og styring af optræningsforløb samt informere om behandlingstilbud. Derudover ydes specialrådgivning til hjælp til udviklingsarbejde. Rådet er uden visitationskompetence.
Specialundervisningscentret afholder kurser for hjerneskadede; generelle kurser, afasiundervisning m.m. På Kommunikationscentret gives taleundervisning. Derudover gives specialundervisning af medarbejdere i bofællesskaber.
Et optræningscenter for middelsvært skadede planlægges.
Der etableres decentral optræning af svært skadede på kommunale plejehjem eller dagcentre. Disse tilbud etableres i samarbejde med Center for Hjerneskade og Udviklingscentret. Kommunikationscentret yder vejledning til hjerneskadede og kommuner.
Der er oprettet et særligt botilbud med fem pladser for unge mellem 18 og 25 år. Unge med erhvervet hjerneskade kan visiteres hertil.
Amtet har i samarbejde med en kommune oprettet et amtsdækkende § 68-tilbud med seks pladser. Der er planlagt et § 68-tilbud med otte pladser i samarbejde med en anden kommune med plads til unge hjerneskadede uden svære bevægelseshandicap.
Derudover er der i en række kommuner oprettet bofællesskaber med konsulentbistand fra Udviklingscentret.
Der er oprettet beskyttet værksted med seks pladser på en revalideringsinstitution.
Under Socialministeriet er der oprettet projekt Fastholdelse af personer med hjerneskade på arbejdsmarkedet.Det centrale i projektet er støttepersonordningen - frikøb af medarbejder i virksomheden. Deltagere i projektet er AF, Center for Hjerneskade og Frederiksborg Amt.
Specialundervisningscentret afholder kurser for pårørende. På sygehuset Esbønderup er oprettet en pårørendegruppe.
Udviklingscentret yder rådgivning til pårørende.
Der er ikke oprettet særlige undervisningstilbud. Disse børn undervises i amtets specialskoler for børn med generelle indlæringsvanskeligheder. På en af amtets døgninstitutioner er oprettet et særligt tilbud, der er individuelt tilrettelagt til børn med svære skader.
Der forefindes et neuroteam, som er en selvstændig enhed med 3 1/2 fuldtidsstillinger. Teamet har til opgave at udarbejde optræningsplander for alle personer med erhvervet hjerneskade. Teamet forestår derudover rådgivning, undervisning og supervision af hjerneskadede, pårørende og professionelle, der arbejder med hjerneskadede. Endelig har teamet til opgave at følge udviklingen og pege på behov for nye tiltag. Teamet forestår visitation til amtets institutioner (Hjerneskadecentret, Høskovkollegiet, voksenspecialskolerne).
Speciallærerstilling til kompenserende specialundervisning ved Odinsgården, Lysbroskolen og Lyngåskolen. En fast stationeret ved Hjerneskadecentret. Der tilbydes undervisning på små hold to til tre gange pr. uge i forløb af otte til tolv uger. Derudover tilbydes individuel undervisning. Kapaciteten er ca. 60 til 70 elever årligt, hvoraf ca. halvdelen er kranietraumeramte.
Nogle oplysningsforbund tilbyder kompenserende undervisning af senhjerneskadede. Målgruppen er kranietraume- og apopleksiramte.
Tilknyttet revalideringsklinikken findes et centralt amtsligt hjerneskadecenter, som har til formål at yde personer med erhvervet hjerneskade et intensivt, ambulant og helhedsorienteret optræningstilbud. Målet for indsatsen er til-bagevenden til arbejdsmarkedet/uddannelsessystemet eller større livskvaliet til førtidspensionister. Optræningen forestås af neuropsykolog, psykolog, ergoterapeut og speciallærere. Centret har plads til elleve personer ad gangen, svarende til 22 til 25 på årsbasis. Målgruppen er primært moderat skadede. Centret er oprettet i medfør af bistandslovens § 91.
Høskovkollegiet er en landsdækkende § 112, stk. 2 institution med 24 pladser; heraf fem intensive botrænings/genoptræningspladser af et års varighed for senhjerneskadede.
Desuden findes Bo- og Udviklingscentret Pilen, der er en ekstern afdeling under pensionatet Solbakkevej med otte beboere. Målgruppen er voksne med svære hjerneskader og svære adfærdsmæssige tilpasningsproblemer.
Yngre hjerneskadede placeres udover ovenstående på almindelige plejehjem i hjemkommunen og i beskyttede boliger på linie med andre yngre handicappede.
Derudover er der oprettet et bofællesskab for fire til seks yngre hjerneskadede. Målgruppen er sværere hjerneskadede, som efter f.eks. optræningsforløb ved Høskovkollegiet udsluses i bofællesskaber.
Amtets revalideringsinstitution påtager sig i begrænset omfang afklaring og evt. optræning af personer med lettere hjerneskade. Derudover har revalideringsinstitutionen beskyttede stillinger, hvor enkelte hjerneskadede er beskæftiget.
Hjerneskadecentret er et særligt arbejdsintegrationstilbud med individuelt tilrettelagte forløb. Målgruppen er let til moderat skadede.
Høskovkollegiet har beskyttet værksted med ca. ti pladser.
Dagcentre/værksteder har beskæftigelse af personer med erhvervet hjerneskade og iværksætter forsøgsprojekter.
Randers Kommune har klubtilbud specifikt rettet mod personer med hjerneskade.
Landsforeningen Hovedcirklen har afdelinger i Århus, Randers og Silkeborg. Århusafdelingen arrangerer selvhjælpsgrupper for henholdsvis hjerneskadede og pårørende.
Neuroteamet tilbyder åben rådgivning for pårørende. Patientforeninger og Hjerneskadecentret inviterer jævnligt til møder/kontakter med nye klienter/pårørende. Åben samværsgruppe mødes hver 14. dag som selvhjælpsgruppe.
Der er i tilknytning til amtets Børn- og Ungeinstitution Solbakken mulighed for optræning af børn med traumatiske hjerneskader, ligsom der findes tilbud på amtets specialskoler.
Der er i 1996 afsat 1/2 mio. kr. til rådgivnings- og vejledningsfunktion. Hovedopgaven er at vejlede personer med senerhvervede hjernskader og deres pårørende om behandlings- og genoptræningsmuligheder. Funktionen har ingen visitations- og ressourcefordelingskompetence. Samtidig er der etableret et fagligt baggrundsteam, som sikrer en hensigtsmæssig kommunikation, information og erfaringsudveksling på tværs af sektorer. Teamet har repræsentanter fra alle relevante institutioner, sektorer m.v.
Der er ikke etableret specialundervisningsforløb eller kurser for senhjerneskadede, som har karakter af kontinuerlige forløb. Elsagerskolen udbyder efter behov forløb af varierende længde. I konkrete forløb tilbydes holdundervisning med talepædagog, neuropsykolog og fysioterapeut. Målgruppen varierer mellem svært og let skadede. Deltagerne er ikke nødvendigvis selv-hjulpne, men kan også være f.eks. kørestolsbrugere.
Taleinstituttet tilbyder optræning for voksne med middelsvære skader med mentale, emotionelle, fysiske og sociale følgevirkninger efter traume, blodprop, hjerneblødning eller skader efter opløsningsmidler. Deltagerne skal være selvhjulpne og kunne deltage i dagsprogram i tæt socialt fællesskab.
Revalideringsinstitutionen tilbyder forløb til personer med senerhvervede hjerneskader omfattende to hold om året á 14 personer. Målgruppen er voksne med hjerneskade efter boldprop/blødning i hjernen, følger efter ulykker, hjernebetændelse, følger efter iltmangel, følger efter operation og arbejde med opløsningsmidler.
Der er ikke oprettet særlige døgninstitutionstilbud eller afdelinger for hjern-skadede. Der anvendes døgnpladser inden for det beredskab, som i øvrigt findes. Behandlingscentret Østerskoven i Hobro har dog planer om at oprette en særlig afdeling for unge med senerhvervede hjerneskader.
Der er ikke etableret særlige amtslige beskyttede bormer for hjerneskadede. Personer med senerhvervet hjerneskade integreres i det eksisterende beredskab.
Personer med senerhvervet hjerneskade tilbydes beskyttet beskæftigelse på 18 institutioner med plads til ca. 120 personer. Langt de fleste er placeret på beskyttede værksteder tæt tilknyttet revalideringsområdet.
I forbindelse med taleinstituttets optræningstilbud er der satset på etablering af såvel lokale netværksdannelser som selvhjælpsgrupper.
Vester Mariendalsskole har centerklasser for elever med hjerneskader. For øjeblikket undervises 46 elever i centerklasserækken. Alle disse er bevægelseshæmmede, men med kognitive vanskeligheder som visitationsårsag. Flertallet af elever har medfødte eller erhvervede hjerneskader.
Tværfagligt sammensat hjernskadeteam på Vejlefjord Centret har til opgave at koordinere de forskellige tilbud og aktiviteter på hjerneskadeområdet i forhold til institutioner. Teamet visiterer til egne behandlingstilbud, afholder kurser og konferencer m.v. Teamet består af socialrådgiver, neuropsykolog og socialpædagog. Desuden konsulteres øvrige faggrupper. Der er oprettet fagligt forum med repræsentanter fra kommuner, amtets sundhedsforvaltning, neuromedicinsk afdeling og Vejlefjords falige chef til støtte for teamet. Der er samarbejde på tværs af amtskommunale grænser og desuden etableret et nordisk netværk.
Specialundervisning af personer med senerhvervet hjerneskade omfattende personer med mentale problemer som følge af skaden. I tilknytning til undervisningen ydes rådgivning og vejledning til såvel elev som pårørende. Herudover tilbydes kurser af kortere og længere varighed. I samarbejde med voksenskolerne og Vejlefjord afholdes to gange årligt højskolelignende kurser for senhjerneskadede.
Hjerneskadeteamet tilbyder ambulant behandling, kortere behandlingstilbud samt støtte og supervision af behandlingspersonale ved andre institutioner. Tilbudet retter sig mod lettere hjernskadede. Der er ingen øvre grænse for deltagerantallet. De længerevarende ophold retter sig mod moderat til svært skadede, som er nogenlunde selvhjulpne i fysisk henseende. Der er ikke oprettet behandlingstilbud til svært hjerneskadede, som ikke er selvhjulpne.
Der er ikke oprettet særlige døgninstitutionstilbud eler særlige afdelinger for senhjerneskadede. Visitation enkeltvis til § 112, stk. 2 tilbud og kommunale bofællesskaber i det omfang det er muligt. Unge med erhvervet hjerneskade kan benytte forsøgsprojektet Fjordbo, Vejlefjord, der er for unge i alderen 17 til 25 år som har pådraget sig en hjerneskade under eller lige efter puberteten. Fjordbo har seks pladser og man forsøger at kombinere traditionel genoptræning af hjerneskadede med socialpædagogik; d.v.s. træning i hverdagsfunktioner. Forsøgsprojektet Neuropædagogik løber til 30. september 1998.
Se punkt 4.
Der findes ikke særlige beskæftigelsestilbud for hjerneskadede i Vejle Amt. Der visiteres undtagelsesvis til amtets beskyttede værksteder for udviklingshæmmede.
Hjerneskadeteamet har et tæt samarbejde med både brugerorganisationer og enkeltpersoner. Deltagelse i fagligt ledede grupper for pårørende med forskelligt indhold tilbydes.
Voksenskolerne tilbyder også undervisning, rådgivning og vejledning af pårørende.
Der er ikke taget initiativ til at oprette tilbud til børn med traumatiske hjerneskader. Hvis et sådant barn får behov for genoptræning, vil det blive tilknyttet et tilbud til børn med andre handicaps.
Der er oprettet et hjerneskadesamråd med repræsentanter fra kommuner, sygehusvæsenet samt amtets social- og undervisningssektor. Samrådet refererer til en styregruppe med repræsentanter fra hver af de tre amtslige forvaltninger. Samrådet er rådgivende og kommer med forslag til initiativer på området.
Der er etableret specialundervisningstilbud til hjerneskadede ved undervisningscentrene for specialundervisning for voksne, således at amtet er dækket geografisk set. Undervisningen forestås af specialuddannede lærere. Undervisningen tilrettelægges ud fra den enkeltes behov; dels individuelt, dels i små hold. I tilknytning til undervisningscentrene er etableret særlige idrætsaktiviteter for hjerneskadede.
Vestervig Genoptræningscenter har 12 pladser, primært for personer med behov for genoptræning efter hjerneskade. I genoptræningen indgår neuropsykologisk, fysioterapeutisk, ergoterapeutisk og pædagogisk træning. Tilbudet kan gives til moderat og let skadede.
Til yngre mennesker med svære skader benyttes tilbud i andre amter.
Et optræningstilbud er tilknyttet neurologisk afdeling og paraplegifunktionen under reumatologisk afdeling på Viborg Sygehus.
Vestervig Genoptræningscenter er et døgntilbud med ophold af typisk to til fem måneders varighed.
Derudover findes døgninstitutioner for personer med vidtgående fysiske/ psykiske handicap og institutioner for psykisk syge, der har beboere med flere handicaps; bl.a. hjerneskade.
For midaldrende og ældre personer benyttes eksisterende boformer. For de yngre (18 til 40 år) arbejdes der for øjeblikket med etablering af et botilbud for seks til otte personer.
Beskæftigelsestilbud gives under eksisterende rammer i § 91 institutioner eller særligt tilrettelagte tilbud; evt. i private virksomheder.
Amtets undervisnings- og kulturcenter for handicappede tilbyder løbende kurser for hjerneskadede med pårørende og der udbydes kurser for institutionspersonale og kommuner. Endvidere ydes støtte til nyoprette brugerorganisationer. Fra centret tilbydes neuropsykologisk bistand i forbindelse med udslusning af patienter til undervisningsmæssige aktiviteter og støtte i forbindelse med oprettelse af foreninger m.v. Endvidere udarbejdes informationsmaterialer, afholdes foredrag m.v.
Fra Viborg Amts forebyggelsesgruppe gives tilskud til oprettelse af selv-hjælpsgrupper for hjerneskadede.
Der tilbydes undervisning til børn med traumatiske hjerneskader, men antallet er så lille, at der ikke er mulighed for et centraliseret og specialiseret tilbud. Børn med traumatiske hjerneskader tilgodeses ved integreret skolegang med støtte eller henvisning til specialklasser. Der ydes konsulentbistand og særlige undervisningsmidler stilles til rådighed.
Dag- og døgnpasning er tilknyttet tilbud til børn med andre handicaps. Der etableres individuelle forløb, men oftest skal andre handicap end hjerneskade tilgodeses i arbejdet.
Der foreligger flere forslag om en koordinering af indsatsen, men de er endnu ikke behandlet politisk.
Kompenserende specialundervisning på fire voksenspecialskoler (Hellig Anders skolen, Sigrid Undset skolen, Dagskolen og Brunhøjskolen).
Personer med talevanskeligheder henvises til Tale-Høre-Synsinstituttet.
Afasiskolen og AOF Holbæk (Private initiativtgere).
Ugekurser arrangeres af foreningen Hjernesagen i Dianalund.
Ingen.
Et projekt på Kolonien Filadelfia (fem senge til særligt alvorligt skadede) er vedtaget med henblik på snarlig start. Der er søgt puljemidler i Socialministeriet.
Der er ikke oprettet beskyttede boformer for hjerneskadede.
Nej.
I forbindelse med undervisningstilbud til den skadede modtager pårørende rådgivning og vejledning på voksenspecialskolerne og Tale-Høre-Synsinstituttet. Derudover er ikke etableret hverken målrettet rådgivningstilbud eller netværks- eller selvhjælpsgrupper.
Der foreligger forslag fra Kolonien Filadelfia, der bl.a. tager sigte på børn. De er søgt puljemidler i Socialministeriet.
Hjerneskaderådgivningen, som oprindeligt blev etableret som et forsøg, blev permanentgjort i 1994 med personale ansat halvtids i neurologisk afdeling og halvtids i hjerneskaderådgivningen.
CfK tilbyder målrettet taleundervisning til personer, som efter en traumatisk hjerneskade har behov herfor.
Hjerneskaderådgivningen gennemfører kurser med eget personale forskellige steder i amtet samt særligt kursus for unge hjerneskadede.
Der er i samarbejde med lokale oplysningsforbund truffet aftale om yderligere kursustilbud med henblik på udslusning til de almene kulturelle tilbud i lokalområdet.
Nej. Der arbejdes aktuelt med at opruste hjerneskaderådgivningen, så man dels bedre kan imødekomme den stigende efterspørgsel, dels forøge indsatsen på forskellige områder.
Der er ikke oprettet særlige døgninstitutionstilbud eller afdelinger for hjerneskadede på døgninstitutioner, men på en enkelt institution for fysisk handicappede er der flere beboere med hjerneskade og der arbejdes på at bedre dette tilbud.
Der findes i øjeblikket et enkelt bofællesskab med tre beboere i henhold til bistandslovens § 68. Det er tanken, at der skal oprettes yderligere et bofællesskab.
Der er ikke særlige beskæftigelsestilbud for hjerneskadede, hverken i form af revalideringsforløb, beskyttet beskæftigelse eller anden form for dagcentertilbud. Muligheden er alene at indgå i allerede eksisterende tilbud.
Hjerneskaderådgivningen tilbyder pårørende at deltage i gruppeforløb. Dette har med succes været gennemført siden hjerneskadeprojektets start.
Der er ikke taget initiativ til selvstændige tilbud til børn med traumatiske hjerneskader. Målgruppen er meget lille, men i en skole med en specialklasserække for fysisk handicappede elever er der også elever, som har traumatiske hjerneskader.
Storstrøms Amts Hjerneskadesamråd har til opgave
Rådet har visitationskompetence i forhold til udenamtslige tilbud.
Specialundervisningen er fordelt på to specialskoler: Specialskolen for Voksne i Næstved og Falsterskolen i Nykøbing Falster.
Vordingborg Sygehus har dagligt 65 personer under optræning. Specialskole samarbejder med sygehuspersonalet. Der er ikke ansat neuropsykolog. Bistand kan fås på konsulentbasis. Målgruppen er middelsvære tilfælde.
Nej.
Hjerneskadede tilbydes i dag ophold på kommunale eller amtslige plejehjem samt i beskyttede boliger. Undertiden benyttes støtteboliger under Amtsungdomscentret.
Der findes ikke særlige beskæftigelsestilbud til hjerneskadede. De traditionelle beskæftigelsestilbud benyttes i et vist omfang af de hjerneskadede.
Specialskolerne tilrettelægger undervisning af pårørende i form af strukturerede undervsnings- og vejledningsforløb. Der afholdes f.eks. eksternatkurser for hjerneskadede og pårørende, hvor formålet bl.a. er at få de pårørende til at lave netværksgrupper. Der samarbejdes meget med lokale brugerorganisationer.
Der findes ingen særlige tilbud til børn med traumatisk hjerneskade. Tilbudene er organiseret i tilknytning til børn med andre handicaps.
Der er nedsat en arbejdsgruppe bestående af chefoverlæge, amtssundheds-plejerske og specialundervisningskonsulent, som har til opgave at komme med forslag til initiativer i relation til det fremtidige samarbejde.
Der oprettes efter behov kurser for hjerneskadede på Kommunikationscentret. Der er kurser rettet mod forskellige former for hjerneskade.
Der foregår en generel fysisk genoptræning samt gives tilbud om undervisning fra Kommunikationscentret efter konkrete henvisninger efter lægelig vurdering.
Nej.
Der er ikke etableret særlige botilbud til personer med hjerneskader. Der er gennemført en enkelt individuel ordning i en kommune.
Nej.
På Kommunikationscentret etableres med mellemrum tilbud med henblik på at styrke arbejdet i selvhjælpsgrupper.
Mangler svar.
Amtsrådet har efter debatoplæg og høring besluttet at videre planlægningsarbejde skal iværksættes i henhold til debatoplæg vedr. koordinerings- og rådgivningsteam, rehabiliteringscenter, boligtilbud til senhjerneskadede, beskæftigelses- og dagaktivitetstilbud, andre tilbud, herunder særlige undervisningstilbud og fritidsaktiviteter.
Specialundervisningen og kurser for hjerneskadede er opdelt efter hjerneskadens art.
Permanentgjort teknologigruppe vurderer kommunikationshæmmede hjerneskadede med henblik på alternative kommunikationsmidler.
Der er oprettet et kursuscenter for hjerneskadede med otte fuldtidsansatte; heraf to psykologer, to ergoterapeuter, en fysioterapeut, socialrådgiver og sekretærbistand. Centret afvikler kurser af 18 ugers varighed og individuelle forløb med arbejdsprøvning, fritidstilbud eller specielle kursustilbud. Målgruppen er moderat skadede. Det forventes at Kursuscentrets funktioner overgår til koordinations- og rådgivningsteamet og rehabiliteringscentret.
Der er etableret to til tre enkeltpladser til senhjerneskadede på døgninstitution.
Endvidere er der ultimo 1995 etableret en særlig afdeling for to senhjerneskadede personer med alvorlige adfærdsmæssige problemer.
I primærkommunalt regi er der etableret bofællesskaber/støttecentre for personer med senhjerneskade. Ifølge en netop afsluttet undersøgelse foretaget af Videnscenter for Hjerneskade kategoriseres tre bofællesskaber/støttecentre på Fyn som værende rettet udelukkende mod hjerneskadede personer.
Derudover findes tre til fire andre kommunale boforanstaltninger, hvor der bor senhjerneskadede personer.
Der findes for øjeblikket ingen særlige bekæftigelsesenheder for senhjerneskadede. Der er således tale om en integration i tilbud til udviklingshæmmede eller placering i beskyttede enkeltpladser.
I handicapafdelingens faglige kontor varetages den vejledningsmæssige rådgivning af en faglig konsulent, herunder specialrådgivningsforpligtelse over for kommuner. Denne funktion vil indgå i og blive udvidet i forbindelse med etableringen af et koordinations- og rådgivningsteam.
Indenfor specialbørnehaveområdet findes ti pladser på Platanhaven.
Der findes centerklassetilbud til børn med bevægelsesvanskeligheder eller funktionsproblemer som følge af hjerneskader, herunder særligt tilbud til børn med erhvervet hjerneskade. Derudover er gruppen af børn med hjerneskade indeholdt i målgruppen for Fyns Amts pædagogisk-psykologiske rådgivning.
Der er oprettet et hjerneskadeteam, som har til opgave at rådgive i konkrete sager, koordinere og informere. Teamet er uden visitationskompetence. Teamet er tværsektorielt sammensat og henvender sig til kommuner, læger, institutioner og organisationer.
Specialundervisningscentret tilbyder undervisning og rådgivning til personer med afasi og andre følger af hjerneskade.
Efter ophold på specialundervisningscenter har oplysningsforbund tilbud.
Der er ikke oprettet tilbud i social- eller undervisningssektoren.
Der tilbydes tværfaglig optræning på sygehus.
Nej.
På samme vilkår som kommunerne har tilbud til ældre. To kommuner har § 68 støttecentre, hvor hjerneskadede i egen bolig får støtte.
Nej.
Støtten udgøres af specialundervisningscentret og neuropsykologer på sygehuset.
Der findes ikke specifikke tilbud til børn med hjerneskader.
Planer om nedsættelse af tværsektoriel arbejdsgruppe med repræsentanter fra kommunerne, som skal udarbejde status og fremkomme med forslag til fremtidig indsats på området.
Specialundervisning på amtets kommunikationscenter; undervisning individuelt og på hold.
Intet formaliseret samarbejde til anden optræning, men der er kontakt til lægelig ekspertise.
Vejlefjord bruges.
Nej, der er ikke etableret ambulante optræningstilbud.
Bo- og genoptræningscentret „Lunden" for hjerneskadede unge. Optræning efter Burgau-konceptet.
Der er planlagt etablering af beskyttede boformer i samarbejde med tre kommuner. Aktuelt arbejdes med individuelle løsninger.
Nej, men der søges individuelle løsninger indenfor rammerne af eksisterende tilbud.
Der ydes rådgivning fra amtets Børne- og Voksenafdeling.
Ingen lokale netværk/selvhjælpsgrupper.
I undervisningsregi tilgodeses børn på et af amtets fire centre. Ellers ingen særlige tilbud.
Under amtets uddannelses- og socialforvaltning findes et visitationsudvalg med kompetence til at træffe afgørelser.
Decentral specialundervisning på de fire sygehuse indeholdende taleundervisning og kognitiv træning. Tilbud om gruppeundervisning og kurser for pårørende ved talepædagog og psykolog opdelt i fire faser:
Optræning finder sted på
I amtsligt socialt regi er der ikke etableret optræning. Der henvises til andre amter.
Der er ikke oprettet særlige døgninstitutionstilbud. Dog er der på Reva-Søndeborg og Sønderborg erhvervsskole oprettet et socialpædagogisk botilbud indeholdende botræning og beskæftigelse for 17 til 24-årige. Tilbudet kan også bruges af unge hjerneskadede. Et ophold er af 12 måneders varighed.
I samarbejde med kommuner er der oprettet et bofællesskab for unge med bevægelseshandicap og hjerneskade. Ophold af 2 til 4 års varighed.
Der er ikke oprettet særlige beksæftigelsestilbud. Der tilbydes ophold på § 91-værksteder.
Nej.
Nej, der er ikke iværksat tilbud udover de tilbud, som er til andre børn med handicap.
Der er ikke etableret koordineringscenter eller hjerneskadesamråd. I social- og sundhedsforvaltningen er etableret en Underretningssektion og et Forvisitationsudvalg.
Københavns skolevæsen har forskellige tilbud; bl.a. skolen i Charlottegården (60 pladser) samt Friluftsskolen, som hovedsageligt modtager børn med spas-tisk lammelse. Speciallægekonsulent er tilknyttet.
Herudover findes to tilbud á ca. 5 måneders varighed til grupper (seks til syv personer).
Folkeoplysende aktiviteter for personer med akut opstået hjerneskade.
Hjerneskadeskolen, oprettet på initiativ af Hjerneskadeforeningen Hovedcirklen.
Skolen for afasiramte og dagcenter for fysisk handicappede med taleundervisning til grupper á seks personer.
Der findes enheder på dagcentre, hvori tværfalig indsats indgår.
I specialbørnehaver ydes specialpædagogisk og talepædagogisk bistand, fysioterapi samt lægelig konsulentbistand fra Hvidovre Hospitals børneneurologiske afdeling. Der bevilges neuropsykologisk bistand i enkeltsager.
På en række af byens plejehjem findes selvstændige enheder for personer med disse lidelser.
Lions Park Hammershøj er et plejehjem med særlig indretning og træningsprogram. I løbet af 96/97 vil der blive oprettet en afdeling for seks til otte yngre med erhvervet hjerneskade, hvor der skal ydes en mere målrettet indsats.
De beskyttede boformer, som eksisterer i dag (bofællesskab, beskyttet bofællesskab, solistboliger, hjemmevejlederstøtte i egen bolig, aflastningsværelser, satellitboliger) er alle tilbud uden døgndækning og henvender sig til psykisk syge uden misbrug. Der er ikke oprettet særlige botilbud til hjerneskadede.
Nej, men der søges individuelt tilrettelagte løsninger. Dels på revacentret og dels på Håndværkerskolen er der oparbejdet ekspertise med genoptræningsforløb/revalideringsforløb til personer med erhvervet hjerneskade.
I dagcenterregi findes en række tilbud (30 i alt, herunder ni særlige dagcentre).
Under KKSV er der i forbindelse med specialundervisningen kurser af kortere varighed for pårørende.
Under genoptræningen på Sct. Hans afholdes møder for pårørende.
Skolen for Afasiramte driver et værksted i Københavns Kommune.
I øvrigt anvendes brugerforeningernes aktiviteter og aktiviteter i fagforeningsregi.
Til børn i førskolealderen ydes støtte fra Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, som er distriktsinddelt med fire selvstændige enheder og tilknyttet småbørnscentre. Der tilbydes individuel undervisning og træning sammen med andre gruppetilbud.
Til børn med neuropsykologiske lidelser ydes bistand i form af undervisning, observation, vejledning og kursusvirksomhed, herunder studiekredse.
1. Indledning 181
1.1 Metodevalg 181
1.2 Afgrænsning 184
2. Den nuværende organisation af indsatsen i hospitalsfasen 184
2.1 Let skadede 184
2.1.1 Akut fase 185
2.1.2 Postakut indsats 185
2.1.3 Konklusion 186
2.2 Moderat skadede 186
2.2.1 Akut fase og postakut indsats 187
2.3 Svært skadede 188
2.3.1 Akut og postakut indsats 188
2.4 Opsummering 190
3. Den fremtidige organisation af indsatsen i hospitalsfasen 190
3.1 Let skadede 190
3.1.1 Akut fase 190
3.1.2 Konklusion 191
3.2 Moderat skadede 192
3.2.1 Akut fase 192
3.2.2 Hospitalsrehabilitering 192
3.2.3 Konklusion 192
3.3 Svært skadede 192
3.3.1 Akut fase 192
3.3.2 Hospitalsrehabilitering 193
3.3.3 Konklusion 194
3.4 Øget overlevelse 195
4. De samlede konsekvenser for ressourceforbrugeti hospitalssektoren 196
5. Økonomiske konsekvenser på social- og undervisningsområdet 196
Udvalget vedrørende tilrettelæggelsen af den fremtidige behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser har foreslået, at behand-lingen af patienter med hjerneskader ændres, således at der sker en fremskudt og mere intensiv indsats. Derved forventes det, at der vil ske en betydelig forbedring af patienternes tilstand, i sammenligning med resultatet af den nuværende behandlingsindsats.
Iværksættes ændringerne vil det få en række økonomiske konsekvenser og i det følgende belyses de ressourcemæssige konsekvenser af udvalgets anbefalinger.
Det skal understreges, at der kun er tale om en skønsmæssig beskrivelse af omkostningerne ved den nuværende og fremtidige organisering af indsatsen mod hjerneskader. Hvor intet andet er angivet, er der tale om omkostninger pr. år.
Betragtes de samlede virkninger af en ændring i behandlingen af hjerneskadede patienter vil de primært berøre den offentlige sektors aktiviteter i sundheds-, social- og undervisningssektoren. Sundhedsområdet vil blive påvirket gennem en omlægning og eventuel udvidelse af behandlingstilbuddene. Social- og undervisningssektoren forventes på den ene side at blive belastet mindre som følge af et mindsket behov for førtidspensioner. På den anden side skønnes det, at der i forbindelse med den forbedrede indsats vil være et øget ressourceforbrug som følge af flere og mere målrettede tilbud.
Ud over forandringerne i den offentlige sektor vil de enkelte personer som hovedregel blive positiv påvirket gennem en forbedring af deres livskvalitet og i enkelte tilfælde vil der tillige være tale om, at personer, der tidligere ville være døde, kan forventes at overleve.
De efterfølgende beregninger er imidlertid koncentreret om de ressourcemæssige konsekvenser for sundhedssektoren. Det skyldes den nævnte snævre tidsramme, der samtidig har betydet, at det kun har været muligt at anvende overordnede mål fra Sundhedsministeriets case-mix arbejde og skøn i vurderingerne.
Et samlet ressourceoverslag, der omfattede alle offentlige og samfundsøkonomiske områder vil derfor kræve yderligere undersøgelser mv.
Herudover skal nævnes, at der ikke er taget højde for aktiviteter, der er iværksat på tilgrænsende områder, herunder præhospital indsats og drift af videnscentre for hjerneskadede mv.
Som nævnt bygger de efterfølgende beregninger på resultaterne fra Sundhedsministeriets case-mix arbejde. Resultaterne er offentliggjort i „Måling af sygehuses produktivitet - en DRG-analyse for Nordjyllands Amt.
Traditionelt belyses sygehusenes produktivitet ved forskellige mål, hvor aktiviteten sættes i forhold til de anvendte ressourcer. Det gøres normalt ved at se på udgifter pr. udskrivning eller pr. sengedag - eller se på antal arbejdstimer pr. udskrivning eller pr. sengedag.
Problemet ved disse metoder er imidlertid, at alle udskrivninger, og det drejer sig om over 1 mio. årligt, behandles ens. I modsætning til de traditionelle produktivitetsanalyser tager DRG-systemet - dvs. et system, hvorefter patienter grupperes i diagnose-relaterede grupper -højde for, hvad der produceres. En prisfastsættelse af ydelserne gør det muligt at tage højde for sygehusenes produktion, når sygehusene sammenlignes.
Systemet bygger på følgende faktorer:
Ad 1): DRG-systemet består af 25 hoveddiagnosegrupper, også kaldet MDC-grupper (Major Diagnostic Categories).
Hovedgrupperne svarer almindeligvis til et større organsystem, fx ånde-drætsorganer, kredsløbsorganer eller fordøjelsesorganer. Enkelte hoveddiagnosegrupper er dog alene sygdomsorienterede. Inden for hver hoveddiagnosegruppe sker der en opdeling efter, om der foretages operation eller ej. DRG-grupperne, som der er 490 af, er undergrupper til de kirurgiske og medicinske hovedgrupper.
Alle udskrivninger, som er registeret i Landspatientregisteret, fordeles på DRG-grupperne. Som DRG-systemet pt. er udviklet i Danmark, omfatter det alene somatiske heldøgnspatienter. Systemet omfatter ikke psykiatriske og langtidsmedicinske patienter samt ambulant og deldøgnsbehandling.
Ad 2): For at kunne beregne værdien af sygehusenes produktion er det nødvendigt at sætte en pris på hver af de 490 grupper. Dette sker ved beregning af et sæt omkostningsvægte. Disse angiver, hvor store relative omkostninger der er forbundet med at behandle en udskrivning i en given DRG-gruppe i forhold til gennemsnitsomkostningen for samtlige udskrivninger på landsplan. En omkostningsvægt på 1 svarer derfor til en gennemsnitsudskrivning.
Da case-mix udvalget har arbejdet inden for nogle relativt stramme tidsfrister, har det ikke været muligt at udarbejde omkostningsvægte ud fra danske erfaringer. Det er derfor valgt at bygge videre på de norske vægte ved at tage højde for forskelle i norske og danske liggetider i de enkelte grupper.
Den faktiske pris på én udskrivning i en given DRG-gruppe beregnes ved at gange DRG-gruppens omkostningsvægt med den gennemsnitlige pris på en udskrivning for alle patienter. På dette grundlag er udarbejdet en prisliste, der omfatter alle 490 DRG-grupper. Priserne er inklusiv administrationsomkostninger, udgifter til kost, vask mv. Kapitalomkostningerne er dog ikke medtaget.
Ad 3): Værdien af produktionen i hver DRG-gruppe beregnes ved at gange antal udskrivninger i gruppen med gruppens pris. Alternativt hertil kan produktionsværdien bestemmes ved at gange antal udskrivninger med omkostningsvægten og den gennemsnitlige pris for samtlige udskrivninger.
Den samlede produktionsværdi på landets sygehuse findes som summen af produktionsværdien for alle DRG-grupperne. Tilsvarende kan produktionsværdien på det enkelte sygehus bestemmes som summen af produktionsværdien for de DRG-grupper, der forekommer på sygehuset.
For hvert sygehus bestemmes den gennemsnitlige værdi per udskrivning som sygehusets produktionsværdi divideret med antal udskrivninger fra sygehuset. Her ud fra bestemmes et værdiindeks ved at dividere den gennemsnitlige værdi per udskrivning med den gennemsnitlige værdi per udskrivning for hele landet. Værdiindekset angiver derfor, hvor mange procent værdien af sygehusets produktion overstiger eller ligger under landsgennemsnittet. Et højt værdiindeks er udtryk for, at et sygehus foretager relativt mange komplicerede behandlinger, mens et lavt indeks er udtryk for, at et sygehus især foretager lettere behandlinger end gennemsnittet.
Ad 4): Den beregnede værdi skal herefter sammenholdes med sygehusenes faktiske omkostninger. Der tages udgangspunkt i de samlede nettodriftsudgifter, korrigeret for forskelle i konteringspraksis, eventuelle anlægsudgifter, forskning samt udgifter ved ambulant og deldøgnsbehandling mv. Sygehuse, der helt overvejende har langtidsmedicinsk og psykiatrisk behandling, er ikke medtaget i analysen. Samtidig er de psykiatriske afdelinger på de somatiske sygehuse skilt fra. Herefter beregnes et omkostningsindeks ved at dividere sygehusenes gennemsnitlige omkostninger per udskrivning med de gennemsnitlige omkostninger per udskrivning for hele landet.
Ved beregning af omkostningsindekset tages ikke højde for, at patientsammensætningen på sygehusene er forskellig. Ved at sammenholde omkostningsindekset med værdiindekset er det muligt at tage højde herfor.
Forholdet mellem omkostningsindekset og værdiindekset betegnes det relative omkostningsindeks. Det relative omkostningsindeks udtrykker sygehusenes produktivitet.
Der er en række usikkerheder i analysen. Eksempelvis kan forskelle i sygehusenes omkostninger i et vist omfang skyldes, at sygehusenes vagtforpligtelse varierer. Sygehusenes nettodriftsudgifter er ikke korrigeret for vagtforpligtelse, da udgifterne hertil ikke kan opgøres direkte. Sygehuse med et stort vagtberedskab kan derfor fremstå som relativt dyre.
Desuden tager DRG-analysen som nævnt udgangspunkt i de registreringer, som sygehusene indberetter til Landspatientregisteret. I det omfang, der er fejl og mangler i disse registreringer, vil der også være fejl i DRG-analysen.
Først fra 1. januar 1995 er det blevet obligatorisk at indberette ambulant behandling til Landspatientregisteret. Analysen er baseret på tal fra 1993. Det betyder dermed, at det har været nødvendigt at tage udgangspunkt i sygehusenes manuelle indberetninger om den ambulante aktivitet til Sundhedsstyrelsen. Af disse indberetninger er det ikke muligt at se, om der er tale forundersøgelse, operation eller efterbehandling. Udgiften per ambulant besøg/deldøgnpatient er skønnet med udgangspunkt i det gennemsnitlige tidsforbrug per besøg på de forskellige specialer.
I beregningen af de priser, der er tilknyttet de enkelte DRG-grupper, er det herudover vigtigt at bemærke, at de i nogen grad bygger på forholdene i det norske sygehusvæsen, idet de danske priser er beregnet på grundlag af omkostningsforholdene ved norske sygehuse. I samarbejde med Dansk Sygehus Institut har Sundhedsministeriet foretaget korrektioner af de norske priser til danske forhold.
Korrektionerne er baseret på forholdet mellem danske og norske liggetider indenfor de enkelte DRG-grupper. Begrundelsen herfor er, at liggetiden er den væsentligste ressourceudløsende faktor.
På trods af disse tilpasninger skal de anvendte priser imidlertid tolkes med en vis varsomhed. De efterfølgende beregninger kan derfor kun anvendes til en vurdering af niveauet for de omkostninger, der er forbundet med de beskrevne aktiviteter, mens de ikke kan tages til udtryk for et præcist estimat af de faktiske udgifter.
Nedenstående beregninger vedrører de personer som i fremtiden rammes af en traumatisk hjerneskadede. Evt. konsekvenser for personer som allerede har pådraget sig en hjerneskade er ikke inddraget i overvejelserne.
Det skal understreges, at endskønt tallene i det nedenstående fremstår som værende ret præcise (125.045.085 kr., f.eks.), er der tale om estimater forbundet med nogen usikkerhed.
Let skadede defineres som patienter med diagnosen commotio cerebri (hjernerystelse).
Af Sundhedsministeriets DRG-analyse for Nordjyllands Amt fremgår en prisfastsættelse for indsatsen over for patienter med commotio cerebri (prisforskellen skyldes hovedsagelig variationer i den gennemsnitlige liggetid).
Patienter med hjernerystelse fordeler sig i tre DRG-grupper:
| Patienter under 18 år med hjernerystelse | 2.812 kr |
| Patienter over 18 år med hjernerystelse uden bidiagnose | 4.279 kr. |
| Patienter over 18 år med hjernerystelse med bidiagnose | 8.138 kr. |
Udskrivninger fra LPR viser, at der på landsplan i 1994 var 10.687 indlæggelser med denne diagnose fordelt på 10.165 patienter. Af disse 10.165 1. gangs indlæggelser var ca. 3.550 af patienterne under 18 år og ca. 6.600 af patienterne over 18 år. I følge DRG-analysen har ca. 10% af hjernerystelserne bidiagnose.
Estimeret udgør de samlede udgifter til den akutte indsats over for personer med hjernerystelser i 1994 herefter:
| 3.550 patienter under 18 år á 2.812 kr. | 9.982.600 kr. |
| 5.940 patienter over 18 år á 4.279 kr. | 25.417.260 kr. |
| 660 patienter over 18 år á 8.138 kr. | 5.371.080 kr. |
| I alt | 40.770.940 kr. |
Den gennemsnitlige liggetid for patientgrupperne var ifølge DRG-rapporten:
| Under 18 år | 1,00 dage |
| Over 18 år uden bidiagnose | 1,63 dage |
| Over 18 år med bidiagnose | 1,70 dage |
Sammenholdes disse tal med antallet af udskrivninger ifølge Landspatientregistret (LPR) fås et samlet årligt sengedagsforbrug i den akutte fase på
| 3.550 pat. under 18 år á 1,0 dage | 3.550 dage |
| 5.940 pat. over 18 år á 1,63 dage | 9.682 dage |
| 660 pat. over 18 år á 1,70 dage | 1.122 dage |
| I alt | 14.354 dage |
Af de 10.165 patienter blev 522 genindlagt som følge af komplikationer. Af disse indlægges ca. 150 på neurologiske eller neurokirurgiske afdelinger. Resten indlægges på afdelinger, der ikke har særlige forudsætninger for at behandle patienter med kranietraumer.
Hvilken behandling disse patienter er indlagt til, ved vi ikke noget om. Det bedste omkostningsmål er således at antage, at der er tale om endnu en indlæggelse med hjernerystelse.
Omkostninger forbundet med den postakutte indsats estimeres herefter til at være
| 172 patienter under 18 år á 2.812 kr. | 483.664 kr. |
| 315 patienter over 18 år á 4.279 kr. | 1.347.885 kr. |
| 35 patienter over 18 år á 8.138 kr. | 284.830 kr. |
| I alt | 2.116.379 kr. |
Den gennemsnitlige liggetid for patienter, som genindlægges med diagnosen „hjernerystelse" er ikke kendt, men kan findes via LPR. Indtil da antages den gennemsnitlige liggetid at være som for 1. gangsindlæggelser, hvorefter det samlede sengedagsforbrug bliver:
| 172 pat. under 18 år á 1,0 dage | 172 dage |
| 315 pat. over 18 år á 1,63 dage | 513 dage |
| 35 pat. over 18 år á 1,70 dage | 60 dage |
| I alt | 745 dage |
| De samlede udgifter til den akutte og postakutte indsats over for patienter med diagnosen hjernerystelse udgør således | 42.887.319 kr. |
| Det samlede sengedagsforbrug udgør | 15.099 dage |
Det er ikke muligt på grundlag af LPR at foretage en klar distinktion mellem moderate og svære hjerneskader, idet personer med den samme diagnose kan have skader af varierende sværhedsgrad. Herved gøres det vanskeligt præcist at anslå, hvor mange patienter der har fået en skade, som er henholdsvis moderat og svær. Undergruppe 1 har søgt at løse problemet ved at anvende den samlede liggetid som indikator for skadens sværhedsgrad. Udgangspunktet er patienter med diagnoserne hjernekvæstelse (Contusio cerebri, dilaceratio cerebri, conquassatio cerebri), traumatisk blødning i hjernehinder (Haemorrhagia traumatica subarachnoidalis, subduralis & extraduralis), anden eller ikke nærmere specificeret traumatisk intrakraniel blødning (Haemorrhagia traumatica intracranialis alia sive non specificata), anden eller ikke nærmere specificeret intrakraniel læsion (Laesio traumatica intracranialis alia sive non specificata), kraniebrud (Fractura thecae cranii, fractura baseos cranii & fractura cranii alia et non specificata) samt hjernehindeblødning (Haemorrhagia subarachnoidalis).
Man har defineret gruppen af patienter med en af ovenstående diagnoser med en liggetid på under 14 dage som havende en moderat skade og personer med en liggetid på over 14 dage som havende en svær skade. LPR-tal fra 1993 viser, at patienter med moderate traumer udgør 1.640, mens antallet af svært skadede andrager ca. 700.
Den gennemsnitlige liggetid for moderat skadede er i følge LPR-tal for 1993 7 dage.
Efter denne indledende begrebsafklaring vil resten af dette afsnit handle om de moderat skadede. De svært skadede vil blive behandlet i afsnit 2.3.
For at kunne anvende omkostningsberegningerne fra DRG-rapporten, er det nødvendigt at ophæve distinktionen mellem den akutte og postakutte indsats, idet DRG-analysen ikke opdeler patientforløbet på en akut og en post-akut del.
De diagnoser, vi interesserer os for, er fordelt på fem DRG-grupper med tilhørende pris pr. udskrivning:
| Traumatisk stupor og koma, koma > 1 time | 56.041 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 år, med bidiagnose | 44.691 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 år, uden bidiagnose | 22.300 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. < 18 år | 17.012 kr. |
| Specifikke karsygdomme i hjerne ekskl. TIA | 65.324 kr. |
Der er ikke overensstemmelse mellem diagnosegrupperne i LPR og DRG, hvilket i nogen grad besværliggør anvendelsen af tallene fra DRG-rapporten. Central for DRG-diagnoserne er komavarigheden. Vores opdeling i moderate og svære traumer er imidlertid baseret på andre kriterier. De moderat skadede fordeler sig således over alle fem kategorier, hvilket besværliggør en estimering af omkostningerne på grundlag af DRG-tallene.
Som tidligere nævnt er der ca. 1.640 moderat skadede pr. år. Disse antages at fordele sig på DRG-grupperne på følgende vis*):
[*) Patienternes fordeling mellem DRG-grupperne er skønnet på baggrund af undergruppe 1’s analyser af populationen. Der er et vist element af tilfældighed i fordelingen.]
| Traumatisk stupor og koma, koma > 1 time | 25 |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 år, med bidiagnose | 75 |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 år, uden bidiagnose | 820 |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. < 18 år | 50 |
| Specifikke karsygdomme i hjernen ekskl. TIA | 670 |
| I alt | 1.640 |
Som tidligere nævnt er den gennemsnitlige liggetid for de moderat og svært traumatisk skadede 7 dage. DRG-priserne må omregnes i henhold hertil for at kunne anvendes til at estimere omkostningerne forbundet med indsatsen over for gruppen af moderat skadede. Der udregnes en omregningsfaktor, som DRG-priserne ganges med for at opnå et uændret fordelingsforhold mellem grupperne. Denne faktor udregnes som følger:
Z x (25 patienter x 18,89 sengedage + 75 pat. x 11,95 dage + 820 pat. x 6,83 dage + 50 pat. x 4,04 dage + 670 patienter x 20,19 dage) = 1.640 patienter x 7 dage.
Z = 0,55.
De omregnede DRG-priser bliver herefter:
| Traumatisk stupor og koma, koma > 1 time: 56.041 kr. x 0,55 = |
30.823 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 år med bidiagnose: 44.691 kr. x 0,55 = |
24.580 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 uden bidiagnose: 22.300 kr. x 0,55 = |
12.265 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. < 18 år: 17.012 kr. x 0,55= |
9.357 kr. |
| Specifikke karsygdomme i hjernen ekskl. TIA: 65.324 kr. X 0,55 = |
35.928 kr. |
De nuværende omkostninger kan herefter estimeres til
| 25 patienter á 30.823 kr. | 924.677 kr. |
| 75 patienter á 24.580 kr. | 1.843.500 kr. |
| 820 patienter á 12.265 kr. | 10.057.300 kr. |
| 50 patienter á 9.357 kr. | 467.850 kr. |
| 670 patienter á 35.828 kr. | 24.071.894 kr. |
| I alt | 37.365.221 kr. |
Den gennemsnitlige sengedagspris for de moderat skadede er herefter
| 37.365.221 : (1.640 x 7) = | ca. 3.255 kr. |
For at kunne anvende omkostningsberegningerne fra DRG-rapporten, er det som for de moderat skadedes vedkommende nødvendigt at ophæve distinktionen mellem den akutte og postakutte indsats.
Til nedenstående analyse anvendes de samme fem DRG-grupper som oven for. De ca. 700 svært skadede antages at fordele sig på DRG-grupperne nogenlunde således*):
[*) Se forrige note.]
| Traumatisk stupor og koma, koma > 1 time | 400 |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time,pat. > 17 år, med bidiagnose | 60 |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time,pat. > 17 år, uden bidiagnose | 60 |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 timepat. < 18 år | 50 |
| Specifikke karsygdomme i hjerne ekskl. TIA | 130 |
Den gennemsnitlige liggetid for svært skadede er ifølge LPR-tal for 1993 55,5 dage. DRG-priserne må omregnes i henhold hertil, for at kunne anvendes til at estimere omkostninger forbundet med indsatsen over for gruppen af svært skadede. Som for de moderat skadede udregnes en omregninsfaktor, som DRG-priserne ganges med for at opnå et uændret fordelingsforhold mellem DRG-grupperne. Denne faktor udregnes som følger:
Z x (400 patienter x 18,89 sengedage + 60 pat. x 11,95 dage + 60 pat. x 6,83 dage + 50 pat. x 4,04 dage + 130 pat. x 20,19 dage) = 700 patienter x 55,5 sengedage.
Z = 3,38
De omregnede DRG-priser bliver herefter
| Traumatisk stupor og koma, koma > 1 time: 56.041 kr. x 3,38 = |
189.419 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 år med bidiagnose: 44.691 kr. x 3,38 = |
151.056 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. > 17 uden bidiagnose: 22.300 kr. x 3,38 = |
75.374 kr. |
| Traumatisk stupor og koma, koma < 1 time, pat. < 18 år: 17.012 kr. x 3,38 = |
57.501 kr. |
| Specifikke karsygdomme i hjernen ekskl. TIA: 65.324 kr. x 3,38 = |
220.795 kr. |
De nuværende omkostninger kan herefter estimeres til
| 400 patienter á 189.419 kr. | 75.767.760 kr. |
| 60 patienter á 151.056 kr. | 9.063.360 kr. |
| 60 patienter á 75.374 kr. | 4.522.440 kr. |
| 50 patienter á 57.501 kr. | 2.875.050 kr. |
| 130 patienter á 220.795 kr. | 28.703.350 kr. |
| I alt | 120.931.960 kr. |
Denne gennemsnitlige sengedagspris for de svært skadede bliver herefter
| 120.931.960 kr : (700 patienter x 55,5 dage) = | ca. 3.113 kr. |
Nedenstående tabel giver en oversigt over udgifterne i hospitalssektoren i den nuværende organisation:
Tabel 22. Udgifter i hospitalssektoren til behandling af personer med traumatisk hjerneskade fordelt på let, moderat og svært skadede
| Estimeret udgift | |
| Let skadede | 42.887.319 kr. |
| Moderat skadede | 37.365.221 kr. |
| Svært skadede | 120.931.960 kr. |
| I alt | 201.184.450 kr. |
Det gælder i der følgende, at det konkrete indhold af dele af det fremtidige behandlingstilbud (personalesammensætning og normering) over for let, moderat og svært skadede er et anliggende for den enkelte behandlingsinstitution. På en række punkter er det derfor ikke muligt præcist at vurdere, hvorvidt der vil blive tale om et øget ressourceforbrug.
Redegørelsen indeholder forslag til vejledninger, der i højere grad end i dag sikrer en præcis og hurtig diagnosticering af skadens sværhedsgrad. Alt andet lige medfører dette en forbedret visitation til korrekt behandling.
Bl.a. anbefales obligatorisk CT-scanning til commotio-patienter med kraniefraktur. Denne gruppe patienter, der udgør ca. 200 (LPR, 1994), bliver for langt størstedelens vedkommende (antagelse: 90%) ikke CT-scannet i dag. CT-scanningen vil kunne afsløre, hvorvidt patienten har risiko for at udvikle komplikationer til hjernerystelsen. Såfremt dette er tilfældet, vil man hurtigt kunne sætte ind med den fornødne behandling og forhindre, at skaden udvikler sig.
Meromkostningerne ved en sådan obligatorisk CT-scanning vil udgøre:
| 180 scanninger á 2.000 kr. | 360.000 kr. |
En konsekvens af anbefalingerne vil muligvis være, at sygehuse, som ikke har udstyr til at foretage en CT-scanning, enten vil være nødsaget til at overflytte denne patientgruppe eller anskaffe det nødvendige udstyr. Udvalget har ikke under de givne omstændigheder haft mulighed for at fastslå omfanget af og udgiften til sådanne anskaffelser.
Observationen af patienter med hjernerystelse anbefales at finde sted på et traumeobservationsafsnit bemandet med personale, som har særlige forudsætninger for at varetage observationen. Der er ikke tale om oprettelse af nye eller intensiverede funktioner, men om anvendelse af standardiserede observationsmodeller og klare retningslinier for observationen. Der vil ikke være behov for at ansætte nyt personale. Personalet må tilbydes en beskeden videreuddannelse i observation af patienter med kranietraumer. Ressourcerne hertil må henregnes under almindelig videre- og efteruddannelse af personalet.
Det er forholdsvis enkelt at udregne de forøgede omkostninger, der er forbundet med at indføre en obligatorisk scanning af patienter med hjernerystelse kombineret med kraniefraktur. Det er derimod mindre enkelt at beregne de besparelser, som den forbedrede diagnosticering vil medføre. Et forsigtigt skøn vil dog være, at man for 100 patienters vedkommende vil kunne sætte ind med den fornødne behandling i tide og derved forhindre, at skaden forværres. Skønsmæssigt vil man kunne spare ca. 10.000 kr. for hver af disse patienter i ekstra behandlingsudgifter (ca. differencen mellem behandlingsomkostningerne for en patient med hjernerystelse med bidiagnose og en patient med en sværere skade; jvf. DRG-rapporten). En besparelse på ca. 1 mio. kr. pr. år.
Disse ca. 100 patienter vil, såfremt skaden udvikler sig, få en væsentligt længere liggetid. Den gennemsnitlige liggetid for patienter med hjernerystelse med bidiagnose er ifølge DRG-rapporten 1,7 dage. Dette vil, såfremt skaden udvikler sig, forøges til 4,04 dage. Den forventede mindskelse af sengedagsforbruget bliver således:
| 100 patienter á (4,04 minus 1,7 = 2,34 dage) | 234 sengedage |
Som nævnt indlægges 200 patienter med hjernerystelse kombineret med kraniefraktur. I det eksisterende system vil observationen af disse være intensiveret, idet mulighederne for at der udvikles komplikationer er forøget. Gennemførelse af CT-scanning vil hurtigt kunne fastslå, hvorvidt der er risiko for udvikling af komplikationer. Som følge heraf vil man for patienterne uden for risikogruppen kunne mindske observationsintensiteten. Resultatet vil være en minimal reduktion i såvel personaleforbrug som liggetid for patientegruppen.
De klare visitationsretningslinier, der opstilles i Kapitel 4 og Bilag 3 + 4, skønnes endvidere at kunne forøge antallet af personer, som udskrives fra skadestuen til observation i eget hjem. Omfanget af denne forøgelse er ikke mulig at fastslå, men vil resultere i et mindsket sengedags- og personaleforbrug for måske et par hundrede patienter på årsbasis.
| De samlede omkostninger til indsatsen over for de lettest skadede med den nuværende organisation er estimeret til | 42.887.319 kr. |
| Den fremtidige organisation antages at resultere i besparelser på i alt | 640.000 kr. |
| (Besparelse som følge af kortere indlæggelsestid minus merudgifter til CT-scanning af personer med hjernerystelser og kraniefraktur). | |
Patienter med moderate skader anbefales indlagt til observation på et neuro- eller traumeobservationsafsnit. Heller ikke for de moderat skadede antages dette at resultere i et forøget ressourceforbrug.
Moderat skadede børn anbefales indlagt på pædiatriske afdelinger, såfremt der ikke er behov for en akut neurokirurgisk indsats. Dette finder i følge LPR i vid udstrækning sted i dag, idet omkring halvdelen af de børn, som ikke indlægges på neurokirurgiske afdelinger, indlægges på pædiatriske afdelinger. Der vil således være tale om, at knap 100 børn, som i dag indlægges med moderate traumer på andre afdelinger end de pædiatriske/neurokirurgiske, i fremtiden anbefales indlagt på pædiatriske afdelinger.
Patienter med moderate skader anbefales indlagt på en amtslig neurorehabiliteringsenhed i relation til den amtslige neurologiske afdeling. Patientgruppen indlægges allerede i dag. Indsatsen antages at have samme pris som den allerede tilbudte. Hvorvidt der vil blive tale om et forøget ressourceforbrug afhænger af den konkrete tilrettelæggelse af det fremtidige tilbud.
En beskeden del af de moderat skadede tilbydes i dag ikke ambulant kontrol i neurologisk ambulatorium. Andelen, som ikke tilbydes kontrol, antages at være 25% = 450 patienter. I følge DRG-rapporten er prisen for ikke akut ambulant besøg indenfor det neurologiske speciale 400 kr. Merudgiften anslåes herefter til at være
| 450 patienter á 400 kr. | 180.000 kr. |
| Omkostninger til behandling af de moderat skadede i den nuværende organisation er estimeret til | 37.365.221 kr. |
| Den eneste forudsigelige merudgift forbundet med behandlingen af moderat skadede antages at være, at den ambulante kontrol tilbydes alle moderat skadede. En merudgift på |
180.000 kr. |
Personer med svære hovedtraumer anbefales indlagt på et regionalt traumecenter med henblik på akut behandling. Sådanne traumecentre er allerede under opbygning og retter sig også mod andre end personer med hovedtraumer. Traumecentrene forudsættes etableret i relation til sygehuse med neurokirurgiske afdelinger med henblik på at sikre adgang til øjeblikkelig specialisthjælp døgnet rundt inden for en række specialer. Det antages, at etableringen af traumecentrene ikke vil have en fordyrende effekt på indsatsen over for de sværest skadede.
Den intensivering af indsatsen i den akutte fase, der anbefales, antages ikke at have ressourcemæssige konsekvenser (Udvalget har ikke taget stilling til en egentlig opkvalificering af den præhospitale indsats). Anbefalingerne tager i stedet sigte på at sikre en hurtig visitation af patienterne til traumecentrene. For det første er tiden meget kostbar for de svært skadede, som har behov for, at den fornødne behandling iværksættes hurtigt. For det andet vil man ved en præcis initial visitation sikre, at det lokale sygehus ikke skal afse ressourcer til at bistå med transport af patienten til højtspecialiseret afdeling. Herved løsgøres eskorterende medicinsk personale til andre opgaver. Det er ikke muligt at opgøre omfanget af besparelsen ved en mindskelse af antallet af overflytninger.
Nedenfor opdeles gruppen af svært skadede patienter i „lettest svært" og „sværest svært" skadede. Hospitalsrehabiliteringen af de ca. 350 „sværest svært" skadede anbefales at finde sted på neurorehabiliteringshospitaler. Inden de overflyttes til neurorehabiliteringshospital vil patienterne imidlertid have modtaget akut behandling i hospitalsregi. Prisen for denne indsats, som vil blive ydet på traumecentrene, antages at beløbe sig til
| 350 patienter x 6 dage x 7.000 kr. | 14.700.000 kr. |
Af de 700 svært skadede visiteres halvdelen (350) til den amtslige neurorehabiliteringsenhed. Disse benævnes de „lettest svært" skadede. Tilbage resterer en gruppe på ca. 350 patienter, som anbefales ophold på et centraliseret neuro-rehabiliteringshospital (De „sværest svært" skadede). Disse patienter antages at stamme fra de to DRG-grupper med den længste liggetid (Traumatisk stupor og koma, koma > 1 time = 250 patienter og Specifikke karsygdomme i hjernen = 100 patienter).
Prisen for akut behandling og hospitalsrehabilitering af de „lettest svært" skadede antages at være den samme som i dag. Gruppen af svært skadede har som helhed i den nuværende organisation en gennemsnitlig liggetid på 55,5 dage. De „lettest svært" skadede vil være karakteriseret ved helt overvejende „kun" at have mentale følger af skaden. Denne gruppe antages herefter at have en gennemsnitlig liggetid på 30 dage i såvel den nuværende som frem-tidige organisation. Prisen for den fremtidige indsats over for denne gruppe estimeres herefter til at være
| 350 patienter x 30 sengedage x 3.113 kr. = | 32.686.500 kr. |
Nedenstående beregninger af omkostninger ved indsatsen over for de „sværest svært" skadede baserer sig på oplysninger modtaget fra henholdsvis Kolonien Filadelfia og Rehab-gruppen i Glamsbjerg. Glamsbjerg-gruppens oplysninger er de mest specifikke med hensyn til normering, hvorfor de er anvendt i det følgende. Problemet med Glamsbjerg-gruppens beregninger er, at de er baseret på, at der i Glamsbjerg skal oprettes en selvstændig institution, som udelukkende varetager rehabilitering af hjerneskadede. Ejendomsudgifter og udgifter til fælles administration kommer således til at veje tungere i sengedagsprisen, end hvis enheden var placeret i relation til en eksisterende institution, hvor ejendoms- og administrationsudgifter fordeles over flere sengepladser.
| Omkostninger til aflønning af behandlende personale, hjælpemidler og diverse udgør | 60.447.020 kr. |
| Ejendomsudgifter og udgifter til administration udgør | 37.010.023 kr. |
Dette sidste beløb ville, såfremt rehabiliteringsindsatsen blev ydet i en større organisatorisk enhed, være mindre pr. seng.
Tillægges skønsmæssigt 50 pct. af ejendoms- og administrationsudgifterne til de øvrige driftsudgifter, bliver de samlede omkostninger til behandling af 120 patienter pr. år (60 sengepladser, gennemsnitlig liggetid 6 måneder) 78.952.031 kr. (sengedagspris ca. 3.655 kr.).
Prisen for behandling af 350 patienter med en gennemsnitlig liggetid på 6 måneder vil herefter blive
| 350 patienter x 180 sengedage x 3.655 kr. = | 230.265.000 kr. |
Som ovenfor nævnt antages den gennemsnitlige liggetid for de „sværest svært" skadede at være 6 måneder (180 dage). Dette er væsentligt mere end i dag, hvor den beregnede gennemsnitlige liggetid antages at være ca. 80 dage*). Man skal derfor være opmærksom på, at de 100 dage (180 minus 80) vil patienten i den nuværende organisation have opholdt sig et andet sted og have været udgiftskrævende. Denne udgift må fratrækkes udgiften til opholdet på rehabiliteringshospitalet for at få et præcist estimat over den forventede merudgift. Udvalget besidder ikke præcis viden om, hvor personerne findes i dag, når de er udskrevet og hvilke tilbud de får. Det kan dreje sig om ophold på plejehjem, botilbud, ophold i eget hjem med hjælp o.s.v. På baggrund af en undersøgelse fra Vejdirektoratet skønnes det, at den gennemsnitlige omkostning pr. dag pr. person er 2.000 kr. Dette giver en samlet alternativudgift på
| 350 personer á 100 dage á 2.000 kr. | 70.000.000 kr. |
[*) For gruppen af svært skadede som sådan er den gennemsnitslige liggetid 55,5, dage (700 patienter x 55 dage = I alt 38.500 dage). Gruppen af "lettest svært" skadede antages at have en gennemsnitslig liggetid på 30 dage (350 patienter x 30 dage = 10.500 dage). Den gennemsnitslige liggetid for de "sværest svært" skadede må på baggrund af disse antagelser være (38.500 dage - 10.500 dage): 350 patienter = 80 dage.]
Dette beløb skal trækkes fra de beregnede omkostninger på 230.265.000 kr. for ophold på neurorehabiliteringshospital. De reelle omkostninger ved ophold på neurorehabiliteringshospital er herefter 230.265.000 kr. minus 70.000.000 kr = 160.265.000 kr.
| De samlede årlige udgifter til behandling af de sværest skadede antages i henhold til den anbefalede model at blive | 207.651.500 kr. |
| De samlede årlige udgifter til behandling af de sværest skadede i den nuværende model er estimeret til | 120.931.960 kr. |
| De samlede årlige meromkostninger til behandling af de sværest skadede estimeres herefter til 207.651.500 kr. minus 120.931.960 kr. | 86.719.540 kr. |
I henhold til Dødsårsagsregistret omkommer ca. 900 årligt som følge af en af de for denne redegørelse relevante lidelser:
| Hjernerystelser (ICD-8: N850) | 6 |
| Svære hjernekvæstelser (ICD-8: N851 + N854) | 358 |
| Traumatiske intrakranielle blødninger (ICD-8: N853 + N853) | 175 |
| Kraniefrakturer (ICD-8: N800 + N801 + N803) | 106 |
| Subarachnoidale blødninger (ICD-8: N430) | 272 |
| I alt | 917 |
Den forbedrede indsats i især den akutte fase formodes at resultere i en øget overlevelse blandt personer, som udsættes for et kranietraume. Det er ikke muligt præcist at fastslå, hvor mange ekstra overlevelser den forbedrede indsats vil resultere i, eller hvor svært skadede de overlevende vil være.
Som nævnt tidligere i redegørelsen har udenlandske undersøgelser påvist, at man ved indførelsen af traumesystemer vil kunne mindske mortaliteten med mellem 10% og 40%. Det forekommer således ikke urealistisk at anslå, at ca. 90 personer flere årligt vil overleve en traumatisk hjerneskade.
Da det ikke er muligt at fastslå hvilken indsats de flere overlevende vil have behov for, antages det at disse vil kræve en indsats svarende til den gennemsnitlige indsats, der i dag ydes til moderat skadede:
| 90 patienter x 7 sengedage á 3.255 kr. = | 2.050.650 kr. |
I nedenstående tabel sammenstilles de estimerede udgifter i hospitalssektoren i henholdsvis den nuværende og fremtidige organisation:
| Tabel 23. Nuværende og fremtidige udgifter i hospitalssektoren til behandling af personer med traumatisk hjerneskade | |||
| Nuværende organisation | Fremtidig organsiation | Merudgift | |
| Let skadede | 42.887.319 kr. | 42.247.319 kr. | - 640.000 kr. |
| Moderat skadede | 37.365.221 kr. | 37.545.221 kr. | 180.000 kr. |
| Svært skadede | 120.931.960 kr. | 207.651.500 kr. | 86.719.540 kr. |
| Flere overlevende | 0 kr. | 2.050.650 kr. | 2.050.650 kr. |
| I alt | 201.184.450 kr. | 289.494.690 kr. | 88.310.240 kr. |
Denne merudgift skal ses i lyset af, at aktivitetsændringerne forventes at blive iværksat over en årrække.
I hvert fald to faktorer har betydning for ressourceforbruget i social- og undervisningssektoren. Det drejer sig om
Den forbedrede indsats i hospitalsfasen vil betyde, at i hvert fald nogle af de skadede vil opnå et højere funktionsniveau. Det er imidlertid ikke muligt at fastslå „størrelsen" af en sådan funktionsniveauforbedring. Funktionsniveauforbedringen kan føre til, at den ramte i højere grad bliver i stand til at klare sig selv - f.eks. i eget hjem med kun lidt støtte - og derved bliver mindre omkostningskrævende. Men det kan også føre til et øget aktivitetsniveau, hvor der i stedet for f.eks. en plejehjemsplads vil blive tale om en bofællesskabsplads med megen støtte, dyre hjælpemidler m.v., som kan være mere ressourcekrævende. Desuden vil den forbedrede indsats i hospitalsfasen kunne føre til, at flere ramte overlever en traumatisk hjerneskade.
Alt i alt skønnes det derfor (med stor usikkerhed), at ressourceforbruget i social- og undervisningssektoren som følge af disse ændringer vil være uændrede i forhold til i dag. Der vil samtidig være tale om et væsentligt løft i livskvaliteten hos den enkelte, som får et højere funktionsniveau.
Opmærksomheden omkring en forbedret indsats vil formentlig betyde, at der oprettes flere tilbud i social- og undervisningssektoren specifikt rettet mod personer med traumatisk hjerneskade. Det kan f.eks. udmønte sig i bofællesskaber eller beskæftigelsestilbud. Disse tilbud vil ofte være dyrere end de generelle tilbud. Blandt andet på grund af manglende stordriftsfordele.
Desuden kan der forventes krav om, at disse tilbud er til rådighed umiddelbart når de ramtes hospitalsophold er afsluttet. Da der i dag i nogle amter er ventelister til forskellige former for tilbud, vil det betyde krav om et øget antal pladser fremover. Det vil ligeledes betyde et øget ressourceforbrug.
Samlet skønnes det, at der i forbindelse med den forbedrede indsats for personer med traumatisk hjerneskade vil være et øget ressourceforbrug i social- og undervisningssektoren som følge af flere og mere målrettede tilbud. Den forventede forbedring af funktionsniveauet hos de skadede, forventes derimod ikke at have konsekvenser for ressourceforbruget.
Det øgede ressourceforbrug skal sammenholdes med, at der vil være tale om en højnelse af livskvaliteten for de ramte, som vil få et højere funktionsniveau end med den nuværende behandlingsindsats.
Udvalget har valgt ikke at søge at værdisætte denne livskvalitetsforbedring. Bl.a. fordi den samlede forbedring af funktionsniveauet ikke kendes.
Antallet af førtidspensionister formodes at forblive på det nuværende niveau. På den ene side vil en forbedrede indsats i den akutte fase resultere i flere overlevelser og dermed et øget behov for førtidspension. På den anden side vil en forbedret rehabilitering medføre et forbedret funktionsniveau. Disse to effekter antages at modsvare hinanden, hvorved antallet af førtidspensionister antages at være uændret.
Endelig kan nævnes, at der i samfundsøkonomisk perspektiv vil blive tale om en værditilførsel i form af arbejdsevne, som i kraft af den forbedrede indsats ikke går tabt. Udvalget har valgt ikke at forsøge at værdisætte denne samfundsøkonomiske gevinst.
(1): Apopleksibehandling - fremtidig orga