Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedrørende sjældne handicap - den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet

Kapitel 1. Baggrund og kommissorium

Indledning

Arbejdsgruppens kommissorium

Arbejdsgruppens sammensætning

Arbejdsgruppens arbejde

Kapitel 2. Sammenfatning

Arbejdsgruppens generelle anbefalinger

Arbejdsgruppens anbefalinger vedrørende konkrete sjældne handicap

Kapitel 3. Sjældne handicap

Generelt om begrebet sjældne handicap

Om sjældne handicap i relation til sygehusvæsenet

Sjældne handicap med behov for en særlig organisation af sygehusvæsenets tilbud

Forekomst

Nye og andre problemstillinger i relation til forekomst og prognose

Særlige problemer vedrørende voksne med sjældne handicap

Mental retardering og sjældne handicap

Kapitel 4. Overvejelser om organisation af indsatsen i sygehusvæsenet

Nuværende organisation

Generelle principper

Specielt vedrørende sjældne handicap

Hvor behandles patienterne i dag?

Modeller for fremtidig organisation

Kravene til en højtspecialiseret centerfunktion

De decentrale opgaver

Modeller for opgavevaretagelse

Kapitel 5. Ressourcemæssige overvejelser

Indledning

Elementer i ressourcemæssige overvejelser

Kapitel 6. Den tværsektorielle indsats i relation til sjældne handicap

Patientforeninger og brugerorganisationer

Kapitel 7. Arbejdsgruppens generelle anbefalinger

Organisation af varetagelsen af sygehusfunktionen for personer med sjældne handicap

Landsdelsniveau

Amtsniveau

Arbejdsgruppens øvrige anbefalinger

Kapitel 8. Arbejdsgruppens anbefalinger i forhold til konkrete sygdomme

Anbefalinger vedrørende Blæreekstrofi

Behandling, pleje og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering m.v.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Neurofibromatosis Recklinghausen

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering m.v.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Osteogenesis Imperfecta

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering m.v.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Marfan Syndrom

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering m.v.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Prader-Willi Syndrom

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering m.v.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Wilsons sygdom

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering m.v.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Myelomeningocele

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering mv.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Spielmeyer-Vogt (juvenil NCL, CLN3) og andre typer af neuronal ceroid-lipofuscinosis (NCL)

Andre former for Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL)

Diagnose, behandling, pleje og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering mv.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Galaktosæmi

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering mv.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Ehlers-Danlos syndrom

Diagnose, behandling og kontrol.

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering mv.

Anbefaling

Anbefalinger vedrørende Apert syndrom

Diagnose, behandling og kontrol

Organisation

Kvalitetsudvikling, registrering mv.

Anbefaling

Bilag 1. De tekniske arbejdsgruppers rapporter

Blæreekstrofi

Neurofibromatosis Recklinghausen, Type 1

Osteogenesis Imperfecta

Marfan Syndrom

Prader-Willi Syndrom

Wilsons Sygdom

Myelomeningocele

Spielmeyer-Vogt

Galaktosæmi

Ehlers-Danlos Syndrom

Apert Syndrom

Bilag 2. Liste over Sygdomsgrupper

Bilag 3. Oversigt over lands- og landsdelsfunktioner for sjældne handicapgrupper, placeret i "Vejledning vedrørende lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet, 1996"

Bilag 4. Skøn over antallet af patienter med de 11 omtalte sjældne handicap i sygehusvæsenet