Kapitel 7. Arbejdsgruppens generelle anbefalinger

På baggrund af den foranstående beskrivelse af forholdene omkring sjældne handicap i relation til sygehusvæsenet, finder arbejdsgruppen, at der er behov for en generel forbedring af sygehusvæsenets indsats overfor personer med sjældne handicap og deres familier. Det gælder såvel indsatsen på de amtslige sygehuse, dvs. på basisniveau som på lands- og landsdelssygehusene dvs. på det højt specialiserede landsdelsniveau.

For alle sjældne handicap vil der være behov for såvel centrale som lokale funktioner, og disse må samarbejde i et planlagt, aftalt og gensidigt forpligtende forhold med udgangspunkt i et patientforløbsperspektiv.

De sjældne handicap opfylder på mange punkter forholdene som beskrevet for lands- og landsdelsfunktioner i Sundhedsstyrelsens Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner -og vil som udgangspunkt derfor oftest være landsdelsfunktioner.

Der bør dog for de enkelte sjældne handicap eller for sammenhængende grupper af sjældne handicap udarbejdes protokoller for patientforløbene, herunder for samarbejdet og opgavefordelingen mellem de forskellige behandlingsniveauer.

De typiske amtslige/lokale funktioner i patientforløbene er:

• Indledende diagnostik, primær kontakt og visitering til center.
• Opfølgning, specielt for børn, vedrørende almen vækst og udvikling, almen handicapstøtte, herunder kontakt til sociale myndigheder og lokale pædagogiske institutioner
• Varetagelse af en del af de regelmæssige kontroller
• Varetagelse af akut opståede sygdomsproblemer udfra et forudgående kendskab til patienten og dennes handicap.
• Kontakt med familiens praktiserende læge.

De typiske centraliserede/højt specialiserede funktioner er:

• Specialiseret diagnostik, behandling, pleje og kontrol.
• Overordnet planlægning og styring af patientforløbet.
• Koordination af indsats mellem de forskellige involverede højtspecialiserede specialafdelinger/funktioner i en multidisciplinær teamfunktion og mellem de centrale og de decentrale funktioner.
• Rådgivning og vejledning, herunder genetisk rådgivning.
• Indsamling, registrering og formidling af viden om diagnostiske og behandlingsmæssige muligheder.
• Forskning og udvikling, kvalitetsudvikling, uddannelse og oplæring.
• Ansvar for at der udarbejdes behandlingsprotokoller og
• Internationalt samarbejde.

Sygehusfunktionen for personer med sjældne handicap har således en centraliseret (landsdels) og decentral (amtslig) del. Der vil for de enkelte tilstande og i forløbet for den enkelte person være forskellig vægtning af balancen mellem den centrale og den decentrale funktion. Perioder med stort behov for den centrale funktion vil veksle med perioder hvor vægten ligger på den decentrale amtslige funktion. Et sådant forløb vil ofte kunne forudses og derfor planlægges.

Arbejdsgruppen finder det derfor væsentligt, at der udarbejdes behandlingsprotokol/referenceprogram for de enkelte sjældne handicap eller for grupper af sjældne handicap, især for sådanne sjældne handicap, hvor der er behov for en multidiciplinær og højtspecialiseret indsats.

Disse protokoller bør regelmæssigt vurderes og revideres ved behov. Referenceprogrammet skal være kendt decentralt/lokalt. Ansvaret for referenceprogammernes revision ligger ved centrene. Disse referenceprogrammer bør anvendes som udgangspunkt for den konkrete tilrettelæggelse af de individuelle patientforløb indenfor rammerne af lands(dels)funktionen.

Der bør i denne forbindelse indenfor rammerne af Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner fastlægges en placering af ansvar for de samlede forløb samt for de enkelte elementer i forløbet (f.eks. initial diagnostik, initialbehandling, kontrolintervaller, indhold af kontrol m.v.). Herunder ansvaret for planlægning, styring og koordinering af den årelange indsats for den enkelte handicapgruppe og den enkelte patient.

Arbejdsgruppen anbefaler, at der etableres de nødvendige samarbejdsaftaler vedrørende de konkrete patienter mellem niveauerne.

Arbejdsgruppen anbefaler endvidere, at patienter i forbindelse med den primære diagnostik henvises til et højt specialiseret center for den pågældende sygdom og det videre forløb tilrettelægges derfra.

Arbejdsgruppen anbefaler, at der etableres løbende registrering af patientforløbene i kliniske databaser for de enkelte sjældne handicap, såvel af hensyn til overvågning af det enkelte patientforløb som med henblik på generel kvalitetsudvikling.

Organisation af varetagelsen af sygehusfunktionen for personer med sjældne handicap

Arbejdsgruppen anbefaler, at der opbygges 2 centre for sjældne handicap i sygehusvæsenet. Der tages udgangspunkt i de 2 eksisterende centre ved henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital. Disse 2 centre koordinerer patientforløbsprogrammer i et gensidigt forpligtende samarbejde, herunder også vedrørende relevante databaser.

Disse centre varetager endvidere de højtspecialiserede opgaver, der er placeret ved centrene i teamsamarbejde med de relevante specialfunktioner ved landsdelssygehuset i henhold til anbefalinger vedrørende de enkelte tilstande eller grupper af tilstande.

På grund af opgavens størrelse og da visse funktioner nu på tilfredsstillende vis varetages udenfor disse centre ved andre landsdelssygehuse, anbefaler arbejdsgruppen desuden, at også andre afdelinger/sygehuse med landsdelsfunktion kan varetage centraliserede opgaver eller delopgaver indenfor et sjældent handicap eller grupper af sjældent handicap, når særlige forhold taler derfor. De forhold, der her kan foreligge er f.eks. tilstandenes hyppighed (der begrunder flere centre) eller særlig kunnen i den pågældende institution (der kan begrunde særlig placering af en funktion eller delopgave).

Samarbejdet mellem de centrale og decentraliserede funktioner er skriftligt aftalt og gensidigt forpligtende og aftalt for den enkelte patient.

Arbejdsgruppen skal understrege, at det er væsentligt, at der tilføres de højt specialiserede centre midler til at varetage opgaverne og derved sikre, at den overordnede planlægning og kvaliteten af indsatsen på det højt specialiserede niveau opretholdes og udvikles.

De højt specialiserede centre for sjældne handicap i sygehusvæsenet skal således kunne varetage alle relevante opgaver i forbindelse med de sjældne handicap som deres virksomhed omfatter. De nuværende centre skal således videreudvikles til at kunne varetage de nedenfor nævnte opgaver.

Det anbefales at centrenes opgaver omfatter

• Varetagelse af de højtspecialiserede elementer af diagnostik, behandling og kontrol i teamfunktion mellem relevante specialer, landsdelssygehusets involverede specialafdelinger og eksperter.
• Rådgivning og vejledning, herunder genetisk rådgivning.
• Koordinering af indsatsen og herunder eventuelt viderevisitering.
• Diagnostik, behandlingsopgaver, pleje og kontrol iht. protokoller.
• Formidling af samarbejde i de/det højtspecialiserede team på landsdelssygehuset og med hensyn til det decentrale niveau/den ansvarlige amtsafdeling.
• Indsamling og formidling af viden om diagnostiske og behandlingsmæssige muligheder.
• Udarbejdelse af generelle behandlingsplaner, protokoller og referenceprogrammer.
• Udarbejdelse af konkrete behandlingsplaner og konkrete (satellit)aftaler med det decentrale amtslige niveau vedrørende den enkelte patient/evt. gruppe af patienter.
• Fungere som fagligt bagland for decentrale funktioner.
• Kvalitetskontrol og kvalitetsudvikling.
• Registrering, overvågning og opfølgning.
• Forskning og udvikling.
• Uddannelse og oplæring.
• Internationalt samarbejde.

Centrene har endvidere til opgave

• At sikre overblik over patienterne i Danmark med et givet sjældent handicap — så der sikres mulighed for at disse kan få gavn af nye tilbud og muligheder.
• Rådgivning og formidling såvel til patienter som til sundhedsvæsenet som helhed og til andre relevante myndigheder.
• Samarbejde med relevante patientforeninger f.eks. via såkaldte fagråd.

Det anbefales, at det på amtsligt niveau afklares, hvilket speciale/specialafdeling i det amtslige sygehusvæsen, der varetager det decentrale ansvar for den enkelte patient/handicapgruppe i henholdsvis barne- og voksenalderen, og herunder har ansvaret for medvirken til fastlæggelse af den nødvendige opgavedeling, koordinering og samarbejde med det højtspecialiserede niveau.

Det amtslige niveau (afdeling) varetager opgaverne på basisniveau og herunder kontakten med det højtspecialiserede center — der vil her i forskelligt omfang være mulighed for indgåelse af konkrete aftaler om arbejdsdeling indenfor rammerne af Sundhedsstyrelsens Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner i form af satellitaftale/konkret aftale vedrørende den enkelte patient.

Indholdet af aftalerne vil dels afhænge af den konkrete patients tilstand og behov for indsats, og dels af den lokale afdelings viden og erfaring herunder af tilstedeværelsen af relevant kvalificeret personale, bl.a. herunder speciallæger med den fornødne indsigt.

Arbejdsgruppens øvrige anbefalinger

I en række tilfælde vil de her beskrevne referenceprogrammer/protokoller kunne finde anvendelse som modeller for tilrettelæggelsen af indsatsen vedrørende andre beslægtede sjældne handicap. Anbefalingerne bør således danne basis for tilrettelæggelsen og konkrete aftaler for grupper af sjældne handicap med parallelle eller lignende karakteristika.

Med udgangspunkt i følgende formulering i Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner:

- Udover de nævnte diagnoser og tilstande bør visse andre alvorlige tilstande også henvises til lands- og landsdelssygehuse, f.eks. ved mangelfuld diagnose, særlig vanskelig behandling eller ekstremt sjældne tilstande, selvom der ikke foreligger særlige behandlingstilbud - skal arbejdsgruppen i øvrigt anbefale, at patienter med sjældne handicap, hvor der ikke foreligger behandlingsprotokol og/eller indplacering i Vejledning om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner, på et tidligt tidspunkt i forløbet henvises til et af de to landsdelscentre med henblik på registrering, vurdering af diagnostik- og behandlingsmuligheder og rådgivning af lokalfunktionen vedrørende det videre forløb.

Arbejdsgruppen lægger vægt på kvalitetsudviklingen i relation til sjældne handicap, og at der også udvikles forbedrede tilbud for andre grupper af sjældne handicap end de her 11 konkret beskrevne grupper.

Arbejdsgruppen anbefaler derfor, at der i Sundhedsstyrelsens regi etableres en følgegruppe, der har til opgave at overvåge udviklingen og udbygningen på området og tage de relevante initiativer i den forbindelse.

Arbejdsgruppen finder det således vigtigt, at afdækning og kortlægning af området fortsætter, og at der udvikles referenceprogrammer for flere grupper sjældne handicap.

Herudover finder arbejdsgruppen, at der bør foregå en kontinuerlig overvågning af udviklingen på området.

Arbejdsgruppens konkrete anbefalinger vedrørende 11 sjældne handicap følger i Kapitel 8.

[Forside] [Top] [Næste side] [Forrige side] [Indhold]

Sundhedsstyrelsen
Version 1.0 d. 15. september 2001
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright © Sundhedsstyrelsen