Bilag 4. Skøn over antallet af patienter med de 11 omtalte sjældne handicap i sygehusvæsenet

Som anført i kapitel 3 og 5 er det vanskeligt at få et overblik over antallet af patienter, og hvor disse behandles.

Center for Små Handicapgrupper og Dansk Pædiatrisk Selskab har i 2000 foretaget en spørgeskemaundersøgelse til de pædiatriske afdelinger med henblik på belysning af, hvor børn med sjældne handicap behandles, og hvor mange børn med sjældne handicap der findes. Det udsendte spørgeskema omfattede i alt 160 forskellige sjældne syndromer, udvalgt på baggrund af bilag 2 i denne redegørelse. Det viste sig, at 15 af disse aktuelt ikke forekom på de pædiatriske afdelinger. Ved 77 syndromer fandtes mindre end 10 patienter i alt på landsplan. I bearbejdelsen har man søgt at korrigere for dobbeltregistrering, men dette er ikke uden vanskeligheder. I alt skønner man herefter, at der er ca. 3.000 patienter indenfor de 160 syndromer, samt en række yderligere tilføjede syndromer.

For så vidt angår de 11 nævnte handicap, der er omfattet af anbefalingerne i denne redegørelse, kan antallet på grundlag af undersøgelsens materiale med en vis usikkerhed skønnes til knap 900 børn i alt med de nævnte 11 handicap.

Den altdominerende del af disse børn følges tilsyneladende allerede i et eller andet omfang ved landsdelscentre. Tilsyneladende vil anbefalingerne medføre, at yderligere 200-225 patienter skal have tilknytning til centrene i overensstemmelse med anbefalingerne.

I den forbindelse skal det bemærkes, at ca. 150 af disse 200-225 patienter har en diagnose, som allerede i henhold til Vejledning om Specialeplanlægning og Lands- og Landsdelsfunktioner 1996 er en landsdelsdiagnose.

Spørgsmålet er yderligere søgt belyst via landspatientregisteret mht. antallet af patienter inden for de relevante diagnosekoder, børn som voksne, som er set i sygehusvæsenet mindst en gang i løbet af et år. Herved findes i alt ca. 1.000 patienter indenfor de relevante diagnosekoder. Det må understreges, at der er en vis usikkerhed omkring dette tal, dels fordi diagnosenumrene i nogle tilfælde omfatter flere grupper diagnoser, end den relevante, og dels fordi en række patienter evt. ikke er registreret under deres grundsygdom, men ved de enkelte konkrete årsager til kontakten.

Med dette forbehold in mente fremgår det, at af disse knap 1.000 patienter er tilsyneladende lidt flere end halvdelen allerede tilknyttet landsdelssygehusene.

Alt i alt tyder disse to undersøgelser på, at et sted mellem 200 og 500 nye patienter med de 11 handicap skal have en formaliseret tilknytning til landsdelscentre, men ikke nødvendigvis flere eller mange ydelser herfra.

[Forside] [Top] [Forrige side] [Indhold]

Sundhedsstyrelsen
Version 1.0 d. 15. september 2001
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright © Sundhedsstyrelsen