Den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet
Retningslinier
[Forside] [Bund] [Næste side] [Forrige side] [Indhold]
I Danmark bliver der hvert år diagnosticeret flere hundrede personer med handicap, som hver for sig er sjældne, men som har det til fælles, at diagnostik, behandling og kontrol stiller store krav til en velkoordineret og ofte tværfaglig indsats i sundhedsvæsenet gennem en lang årrække evt. hele livet.
Der er sædvanligvis tale om medfødte kroniske tilstande med ofte svære handicap, som kræver langvarig eller livslang behandling og støtte, ikke blot fra sundhedsvæsenet, men også fra social- og undervisningssektoren.
Problemerne omkring disse handicap er ofte komplicerede og sundhedspersonalets, de henvisende instansers og beslutningstagernes kendskab til det enkelte handicap vil ofte, bl.a. på grund af dets sjældenhed være utilstrækkeligt. Dette betyder, at der er stor risiko for at opgaverne vedrørende diagnostik, behandling og kontrol ikke bliver varetaget tilstrækkeligt fagligt kvalificeret og hensigtsmæssigt.
Disse sjældne handicap omfatter en række tilstande (sygdomme og syndromer) som er meget forskellige i sværhedsgrad, kompleksitet, forløb over tid og behov for kontakt med sundhedsvæsenet.
Gennem en årrække har løsning af disse patientgruppers problemer været drøftet i specialeplanlægningssammenhænge, bl.a. på baggrund af talrige henvendelser fra patientforeningerne og Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger (KMS) m.fl.
På baggrund heraf anbefalede Sundhedsstyrelsen i Vejledning om lands- og landsdelsfunktioner i sygehusvæsenet 1993 derfor følgende vedrørende de sjældne handicap:
"Ansvaret for koordination og styring af de samlede behandlingsforløb samt oparbejdelse af viden og ekspertise bør placeres ved en højt specialiseret centerfunktion et eller højst 2 steder i Danmark. Sundhedsstyrelsen finder, at et sådant center bør etableres i tilknytning til børneafdelingen ved Rigshospitalet og/eller Århus Universitetshospital. Sundhedsstyrelsen vil i samarbejde med de relevante sygehusafdelinger og sygehuskommuner udarbejde forslag hertil og vil foretage udredning vedrørende afgrænsning, centralisering og koordinering af indsatsen over for de sjældne handicapgrupper."
På denne baggrund nedsatte Sundhedsstyrelsen i juni 1993 en lille teknisk arbejdsgruppe, der fik til opgave at uddybe de principielle overordnede målsætninger i Vejledningen fra 1993 med konkrete anbefalinger på grundlag af en kortlægning og beskrivelse af behovet i sygehusvæsenet. Det præciseredes, at det ikke var formålet med arbejdet at flytte opgaver som allerede blev løst tilfredsstillende i sygehusvæsenet eller i institutioner uden for sygehusvæsenet, ligesom der heller ikke var intentioner om at ændre arbejdsdelingen mellem sundhedsvæsenet og social- og undervisningssektoren.
Formålet var således alene at sikre disse patientgrupper en højt kvalificeret og velkoordineret indsats i sundhedsvæsenet med henblik på at sikre det bedst mulige forløb for den enkelte patient, en generel højere kvalitet af ydelserne over for gruppen af patienter, og en mere udbytterig og hensigtsmæssig anvendelse af ressourcerne.
I december 1993 forelå arbejdsgruppens redegørelse "Sjældne Handicap — forslag til fremtidig organisation".
Det anbefaledes heri, at sygehusvæsenets tilbud til mennesker med sjældne handicap fremover samledes som lands- eller landsdelsfunktioner ved et eller to centre, afhængigt af den enkelte diagnoses sjældenhed. Det anbefaledes endvidere, at disse centre skulle være forpligtede til at etablere et forpligtende samarbejde med lokale sygehusafdelinger, samt have ansvar for koordineringen af indsatsen. Endvidere pegedes på, at centrene skulle varetage vidensopsamling og forskning samt generel og konkret rådgivning. Arbejdsgruppens anbefalinger var af generel og overordnet karakter, hvorfor den også selv anbefalede, at arbejdet blev fortsat i form af en konkret opfølgning af arbejdsgruppens anbefalinger og forslag til løsningsmodeller. Redegørelsen sendtes til bred høring blandt relevante parter.
De indkomne bemærkninger i forbindelse med høringsrunden viste imidlertid, at der var behov for et yderligere afklaringsarbejde inden generelle anbefalinger vedrørende organiseringen af diagnostik, behandling og kontrol af sjældne handicap ville kunne fastlægges.
I 1995 igangsatte Sundhedsstyrelsen derfor efter drøftelse og aftale med en bred kreds af de involverede lægevidenskabelige selskaber, patientforeninger m.fl. atter arbejdet på området.
Der aftaltes nedsættelse af 7 tekniske arbejdsgrupper, der skulle udarbejde forslag til beskrivelser (protokoller, bilag 1) vedrørende behov for indsats i forbindelse med følgende 7 konkrete sjældne handicapgrupper:
Når Sundhedsstyrelsen kunne frigøre ressourcer hertil skulle der yderligere nedsættes en overordnet arbejdsgruppe.
De 7 første tekniske arbejdsgrupper afleverede deres rapporter til Sundhedsstyrelsen i løbet af 1995 og 1996 og i slutningen af 1996 nedsatte Sundhedsstyrelsen den overordnede arbejdsgruppe med følgende kommissorium og sammensætning:
Der nedsættes en bred arbejdsgruppe, der har til opgave at udarbejde forslag til organisationen af undersøgelse, behandling og kontrol af sjældne handicap.
Arbejdsgruppen skal udarbejde indstillinger til Sundhedsstyrelsen om den fremtidige organisation af undersøgelse og behandling af konkrete lidelser, bl.a. på grundlag af beskrivelser af:
Arbejdsgruppen kan tilrettelægge sit arbejde med nedsættelse af tekniske undergrupper, der udarbejder beskrivelse af de konkrete lidelser, eller på anden måde. Arbejdsgruppen skal løbende aflevere indstillinger vedrørende konkrete lidelser til Sundhedsstyrelsen.
Arbejdsgruppen nedsatte undervejs yderligere 4 tekniske arbejdsgrupper vedrørende Myelomeningocele, Galaktosæmi, Spielmeyer-Vogt og Ehlers-Danlos Syndrom.
Formand: Afdelingslæge Marianne Jespersen, Sundhedsstyrelsen.
Repræsentanter udpeget af Amtsrådsforeningen:
Administrerende overlæge, dr.med. Karsten Kaas Ibsen/Overlæge Bente Beck
Cheflæge overlæge, dr.med. Ole Hein-Sørensen
Administrerende overlæge, dr.med. Arne Høst
Fuldmægtig Hanne Sognstrup/fuldmægtig Mikkel Grimmeshave
Hovedstadens Sygehusfællesskab:
Sundhedsfaglig direktør Lone de Neergaard
Socialministeriet:
Fuldmægtig Lars Gjesing
Center for små Handicapgrupper:
Centerleder Terkel Andersen
Læge Vibeke Manniche /afdelingsleder, dr.med. John-Erik Stig Hansen
Dansk Selskab for Medicinsk Genetik
Overlæge, professor, dr.med. Karen Brøndum-Nielsen
Dansk Pædiatrisk Selskab:
Overlæge, dr.med. John Østergaard
Overlæge Karen Taudorff
Overlæge Niels Chr. Christensen
Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og Handicapforeninger
Torben Grønnebæk
Sundhedsstyrelsens sagkyndige rådgiver:
Centerdirektør, dr.med. Henrik Hertz
Herudover har afdelingslæge Niels Illum, Rigshospitalet, deltaget i en række møder.
Sekretariat:
Fuldmægtig Claus Chammon /Læge Eva Bøcher Herner
Sekretær Hanne Jørgensen
I forbindelse med udarbejdelsen af de foreliggende behandlingsprogrammer har en lang række andre såvel fagfolk som brugerrepræsentanter deltaget og ydet værdifuld bistand.
| Bettina Boserup Sven Asger Sørensen Flemming Skovby Birthe Holm Bjarne Møller-Madsen Gert Hebeltoft Ole Tornvig-Christensen Peter Uldall Käte Raunkjær Marianne Engholm Poul Henning Jensen Marianne Juhler Erling Nathan Leif Normann Rasmussen T. Munch Jørgensen Michael Thiessen Ole Andersen Jens Peter Nørgaard Leif Christensen Søren Lildal Jens Peder Bagger Poul Vedtofte Jørn Bjerregård Stig Bolund Hanne Kjeldsen Steen Bach Christensen Flemming Holst Nielsen Peter K.A. Jensen Sven Erik Børgesen Birthe Melsen Steen Sindet-Pedersen Sven Kreiborg Danilo Zdravkovic Hans Ulrik Møller Lars Vendelbo Johansen Hans Enemark Jørn Kirkegård Jan Ulrik Prause Lis Almer Takasi Kobayasi |
Allan Lund Jørgen Petersen Ulrik Tarp Bjarne Thomsen Susanne Ullman Alf Wennevold Lone Astrup Steffen Husby Leo Ranek Fin Biering-Sørensen Erik Scherfig Hans Ulrik Møller Cody Bünger Niels Foged Ivan Hvid Troels Munch Jørgensen Klaus Krogh Søren Laurberg Harald Lie Vibeke Lie Claus Mosdal Karsten Torst Pedersen Thor Petersen Jørgen M. Thorup Birgit Leth Jensen Gerd Stafanger John Philip Ulrik Pedersen Wendy Mogensen Susanne Blichfeldt Joes Ramsøe Jacobsen Karen Konstantin-Hansen Bodil Davidsen Jens Halkjær Kristensen Jørn Müller Frank Steensgaard-Hansen Thomas Olsen Bengt Gösta Pettersson Thomas Rosenberg Marianne Salamon |
Arbejdsgruppen har løbende drøftet afgrænsningen af arbejdet i lyset af behovene for indsats og de hidtidige bestræbelser for at opnå konsensus om principper for tilrettelæggelse af sygehusvirksomheden for de sjældne handicapgrupper.
Der findes flere tusinde forskellige "sjældne handicap", der afføder behov for en eller anden form for indsats fra sygehusvæsenets side. En systematisk konkret gennemgang og anbefaling for hver af disse vil således være en tids- og ressourcemæssig umulig opgave. Samtidig viste erfaringerne fra tidligere, at én samlet overordnet anbefaling for hele den samlede gruppe af sjældne handicap oplevedes for generel og ikke uden videre acceptabel.
Arbejdsgruppen har derfor grebet opgaven an på følgende måde.
Man afgrænsede indledningsvis arbejdet til:
Den her foreliggende rapport fra arbejdsgruppen består i konsekvens heraf af følgende dele:
Arbejdsgruppen har ved udvælgelsen af de konkrete 11 sjældne handicap, der er beskrevet, lagt vægt på følgende:
Arbejdsgruppens arbejde har strakt sig over en længere årrække. For enkelte af de forliggende forslag til protokoller kan udviklingen derfor have medført behov for mindre justeringer og ajourføring. Arbejdsgruppen finder imidlertid, at dette mest hensigtsmæssigt kan foregå i relation til implementeringen af anbefalingerne.
[Forside] [Top] [Næste side] [Forrige side] [Indhold]
Sundhedsstyrelsen
Version 1.0 d. 15. september 2001
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright © Sundhedsstyrelsen