Forord

Sundhedsstyrelsen udgiver hermed redegørelsen "Sjældne handicap — Den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet".

Udgangspunktet for arbejdet var ønsket om at forbedre og øge kvaliteten af den behandling, der tilbydes patienter med sjældne handicap.

Redegørelsen er udarbejdet af en arbejdsgruppe nedsat af Sundhedsstyrelsen. Arbejdsgruppen afgav redegørelsen til Sundhedsstyrelsen efteråret 1999.

Gennem de seneste 10 år har der i forskellige sammenhænge været opmærksomhed om tilrettelæggelsen af sundhedsvæsenets indsats i relation til patienter med sjældne handicap. I Danmark diagnosticeres der hvert år flere hundrede personer med handicap, som hver for sig er sjældne, men som har det til fælles, at diagnostik, behandling og kontrol stiller store krav til en velkoordineret og ofte tværfaglig indsats i Sundhedsvæsenet. Der er typisk tale om medfødte ofte svære handicap, som kræver langvarig eller livslang behandling og støtte, ikke blot fra sundhedsvæsenet, men også fra social- og undervisningssektoren.

Den foreliggende redegørelse, og Sundhedsstyrelsens anbefalinger, omhandler tilrettelæggelsen af sygehusvæsenets tilbud til personer med handicap, som udover at være sjældne, også kræver en særlig og velkoordineret indsats i sygehusvæsenet over en årrække.

Kravene til indsatsen beskrives med særlig vægt på behovet for planlægning, styring og koordination herunder krav om multidisciplinært team-samarbejde mellem ekspertise fra forskellige specialer på højtspecialiseret niveau. Videre fremhæves forpligtelsen til at sikre det konkrete samarbejde mellem det højtspecialiserede niveau og den relevante funktion på basisniveauet. Tillige indeholder redegørelsen som et væsentligt element anbefalinger vedrørende kvalitetsudvikling på området.

Udover de generelle anbefalinger indeholder redegørelsen anbefalinger i forhold til 11 konkrete sjældne handicap.

Sundhedsstyrelsen finder, at der med anbefalingerne og beskrivelserne foreligger et godt grundlag for det videre arbejde på området.

København, august 2001
Jens Kristian Gøtrik
Steen Werner Hansen

[Forside] [Top] [Næste side] [Indhold]

Sundhedsstyrelsen
Version 1.0 d. 15. september 2001
Denne publikation findes på adressen: http://www.sst.dk
Copyright © Sundhedsstyrelsen